Uupumusta

tänäänSyntymäpäivät olivat ihanat ja viikonloppukin meni onnellisissa tunnelmissa. Launatain vietin siskon kanssa luonani, tehtiin ruokaa ja juhlittiin syntymäpäiviäni. Sunnuntaina olin työkaverini luona tutustumassa hänen kotiinsa ja koiriinsa.

Harmi, että hyvä ja onnellinen mieli ei suoraan vaikuta kehon tilaan. Vaikka kylmä ja kolea sää olivat kauheaa kropalle, ei tämäkään sää ole hyvä. Aurinko ja lämpö hellivät kipeää kehoa, mutta kosteus tekee kaikesta tukalaa… Nivelet turpoavat ja kitisevät kivuliaina, ja väsymys valtaa kehon. Nukkuminen on entistä pätkittäisempää, vaikka nukahdankin (kun olen ensin pitänyt pussilakanaa pakkasessa koko päivän) viileän lakanan kanssa.

Kun kostean tropiikkisään vaikutukset lisää kokopäivätyöhön, on olo ollut niin väsynyt. Vaikka uuden työkaverin kanssa työt tuntuvat ihan erilaisilta ja päivät ovatkin hauskoja, sellaisia joita odottaa innolla, ei nämä uudet työtehtävät ole helpottaneet kropan suhteen. Eilen olin niin väsynyt, että vain itketti töiden jälkeen. Tänään sain vielä lisähommia sairastumisen vuoksi, joten olin ihan poikki. Illalla piti vielä hoitaa asioita, joten saa nähdä olenko itse huomenna sairaana…

Olen kuitenkin ylpeä itsestäni, sillä olen pystynyt pitämään korkean mielialani hienosti kivuista huolimatta, jo useina päivinä ja hetkinä. Sen lisäksi eilen, sen sijaan että olisin soimannut itseäni ja kivuliaisuuttani, osasin rentoutua. Kaikki siivous- ja tiskaushommat saivat jäädä, vaikka kotona onkin nyt kaaos. Vein koiran, otin lakanan pakkasesta aikaisemmin ja tuin kropan tyynyillä sänkyyn hyvään asentoon. Ja klikkasin elokuvan koneelta. En tehnyt jo valmiiksi vaikeaa oloani vaikeammaksi stressaamalla tai sättimällä itseäni, vaan olin vaan ja tarjosin itselleni lepoa.

unisieppariNyt vaan unten maille, ilman pelkoa huomisista kivuista… Otetaan ne sitten vastaan sellaisenaan kuin ne tulevat.

Syntymäpäivistä

synttäritNyt on blogissakin oikea ikä, 23 vuotta. Taas yksi vuosi tuli lisää viime perjantaina ja päivä oli erittäin onnellinen.

Kivuton? Ei, mutta sen kanssa pystyi elämään.

Töissä sain aivan ihania lahjoja, joita työkaverit olivat käsin tehneet. Eikä epäilystäkään, etteivätkö he olisi miettineet omaa sisustusmakuani ja uutta kotiani, niin hyvin sopivat sisustukseen. Ihanin oli kuitenkin kortti, joka oli kuulemma ihan kuin minulle tehty:

20140729_224126_resizedTulevaisuus kuuluu niille, jotka uskovat unelmiinsa”

Laitoin sen kotona jääkaapin oveen piristämään mieltä. Lahjojen ja ihanan kortin lisäksi pääsin luvallisesti lähtemään töistä kaverin kanssa hänen asuntonäyttöön yli tuntia ennen työpäivän loppumista. Aurinko paistoi, kaverin asunto oli ihana ja nauroimme paljon.

Asuntonäytön jälkeen hain koiran kotoa ja lähdimme koiran kanssa kohti toisen ystäväni kotia Kalliossa. Olimme sopineet, että vietämme synttärini yhdessä, ihan vaan rennosti. Se osoittautui parhaaksi tavaksi viettää synttäreitä: hyvää seuraa, paljon naurua, surujen jakamista, kivuista puhumista ja henkistä läheisyyttä. Totesimme kuin samasta suusta, että ”riitti kun astuit sinne huoneeseen ja heti tuntui, että tuon ihmisen olen tuntenut aina”. Ystävystymiseemme riitti, että istuttiin toisiamme vastakkain samaan huoneeseen ja hymyiltiin. Ja nyt olimme todella läheisiä ystäviä, vain muutama kuukausi myöhemmin.

Paitsi että vietimme ihanaa aikaa yhdessä, söimme epäterveellisen kunnolla ja rennosti, hieman samalla humaltuen. Musiikki raikasi, välillä lauleskeltiin ja tanssitiin vanhojen nostalgia-biisien tahtiin. Ja ennen humaltumista ystäväni käytti kampaajan taitojaan hiuksiini:

20140725_184429_resizedSinne lähti vanha, kuiva ja ohut tukka. Se oli valunut pitkin päätäni helteellä ja tuskastuttanut kieltäytymällä näyttämästä siistiltä, joten se pätkäistiin. Hieman juteltiin, että mitä laitetaan ja vielä minulta varmisteltiin, että saa leikata lyhyeksi. Katua ei ole tarvinnut, meillä on niin sama käsitys hiustenlaitosta, että heti tuli täysin sellainen, kuin halusinkin. Nyt on vapaasti liikkuva, terveemmän näköinen ja kasvoja kehystävä polkkatukka. Ei sellaista, joka pitää pyöröharjalla ja tukiaineilla vetää kuosiin, vaan sellainen joka asettuu hyvin itsestään.

Uusi tukka ja onnellinen olo. Mikäs sen parempaa syntymäpäivänä?

Vanhan muistelua ja uuden odottamista

Aurinko400_tekstiHuomenna on syntymäpäiväni.

Tämä päivä onkin mennyt vanhan muistelussa ja taakse päin katsellessa. Uusi ystäväni töistä oli taas tänään käymässä luonani, juttua riittää niin paljon, että ollaan nähty töiden jälkeenkin. Puhuttiin siitä, minkälaisia haasteita ja vaikeuksia elämässä on ehtinyt jo olla, sekä niiden vaikutuksista.  Oli jotenkin ihana muistella mennyttä ihmisen kanssa, jota ei ole vielä tuntenut kauaa: hänen reaktiot ovat aitoja ja hän katsoi asioita eri tavalla kuin mitä itse oli tottunut.  Tuntui kuin olisi itsekin katsellut vanhoja asioita uusin silmin, ”totta, paljosta ollaan selvitty”.

On ihanaa, että elämään on mahtunut paljon asioita: niin hyviä kuin huonompiakin. Toivon, että osaan muistella molempia lämmöllä ja osaisin myös antaa ne huonommatkin asiat anteeksi.

Haluan ottaa uuden vastaan itseäni kannustaen ja kiittäen siitä, mitä on jo ollut. Antaa itselleni lisää pehmeyttä elämänasenteeseen ja aikaa. Aikaa itselleni olla ja ottaa elämä vastaan. Näyttää, että minua varten on tulossa vielä lisää paljon hyvää…

Vaihtokauppoja

vaihtokauppojaViikonlopun tsemppaus tuntuu nyt kropassa todella paljon ja varmasti näkyy vielä tulevina päivinä. Elämä fibromyalgian kanssa ja välillä sen aiheuttamien rajojen rikkominen vaatii usein vaihtokauppoja.

Jos haluat tehdä jotain, mikä vaatii enemmän voimavaroja kuin normaali arjessa fibromyalgian kanssa omaa, täytyy vaihtaa. Lainaat voimavaroja tulevilta päiviltä. Halusin päästä festareille ja tanssimaan koko viikonlopuksi – vaihdoin sen tämän viikon voimiin. Olin tietoinen tästä valinnasta, vaihdan päivittäisiä kipuja pois toisilta päiviltä niin, että voin toimia normaalia enemmän ja otan toisille päiville niitä normaalia enemmän.

Tässä on myös riski, että ne päivät jolloin tiedät odottaa kerääntyneitä kipuja, voi olla muutenkin vaikea kipupäivä. Joten vaihtokauppoja tehdessäsi et voi tietää mitä vaihdossa sinua todella odottaa.

Kannattiko riski tällä kertaa?

Kannatti. Vaikka sattuu ja on vaikeaa, mieli on niin onnellinen siitä, että pystyi nauttimaan täysin rinnoin. Se tunne ja muistot auttaa jaksamaan. En odota itseltäni nyt mitään, kunhan pystyn selviytymään töihin ja koirani hoitamaan, se riittää. Kaikki muu mihin pystyn, otan vastaan kiitollisena.

Voittajafiilis

kruunuTäytyy sanoa, että viime viikonlopusta jäi käteen todellinen voittajafiilis.

Olen töissä tutustunut uuteen ihmiseen ja meistä on tullut lyhyessä ajassa kavereita. Elämäntilanteet on aika samanlaiset ja muutenkin tuntuu, että ymmärrystä on puolin ja toisin. Kun toisenkaan elämä ei ole ollut pelkästään mitään helppoa, löytyy ymmärrystä esimerkiksi sairastamiseen ja rakkauden moninaisuuteen, ja kaikesta voi keskustella. Töissä ollaan jouduttu vähän luistamaan omista hommista, että ollaan saatu rauhassa puhua, mutta nyt hän tuli lomaltaan ihan varta vasten perjantaina moikkaamaan ja saatiin jutella paremmin.

Siinä jutellessa saatiin täysin yllättäen ajatus lähteä samana viikonloppuna pidetyille SummerSound-festareille, kun molemmilta löytyi intoa, kiinnostusta elektronista musaa kohtaan ja vapaa viikonloppu. Puolessa tunnissa suunnitelmat oli siis menneet ihan uusiksi ja loppu työpäiväkin tuntui siedettävältä.

Tietenkin, samalla heräsi pelko, että miten kroppa kestää kolme (!!) päivää kestävät festarit, joilla olisi tarkoitus tanssia aikalailla tuntikausia putkeen. Puhuin jo etukäteen kaverin kanssa, että tämä vaatii sitten vähän suunnittelua multa ja mahdollisesti voi vaikuttaa siellä olemiseen muutenkin. Kaveri totesi, että tietty mennään jaksamisen ja kiputilanteen mukaan. Kyllä oli hyvä fiilis, kun on löytänyt uuden kaverin, jonka kanssa viihtyy ja on samanlaiset ajatusmaailmat, ja päälle vielä ymmärrystä riittää. Kuitenkaan kyseessä ei missään vaiheessa ole sääli, vaan asiat otetaan asioina. Olen niin kiitollinen kohdatessani tälläistä ymmärrystä säälin tai epävarmuuden tilalla.

summer soundMiten sitten selvisin kolme päivää festareilla? Yllättävää kyllä, hyvin! Otin vatsaongelmista huolimatta Arcoxiaa pohjalle sekä parasetamolia 3g/pv. Vein koiraa yöllä, jotta sain nukkua pidempään ja päivät liikuin mahdollisimman vähän. Söin mahdollisimman täyttävästi, mutta kevyesti ja vatsaystävällisesti.

Ennaltaehkäisin siis minkä pystyin ja itse festareilla pystyin irroittautumaan kaikesta sen ulkopuolisista asioista. Festari sijaitsi Messukeskuksessa, ulkopuolella oli kunnon festarialue benjihyppyineen, anniskelualueineen ja telttoineen. Sisällä taas oli kunnolla tilaa tanssia ja nauttia musasta. Kuin täydellinen pikku elektro-maailma irrotettuna arjesta.

Nautin niin paljon! Seura oli hyvää, me naurettiin ja nautittiin, juotiin hieman. Kummallakaan ei ollut tarvetta juoda juomisen takia, mutta oli kesäinen olo ja haluttiin nostaa hieman maljoja uuden ystävyyden kunniaksi. Molemmille tärkeintä oli vain nauttia seurasta ja musasta. Myös muilla festarikävijöillä oli samankaltainen meno, ei mitään örvellystä, vaan pääasia musassa ja tanssimisessa. Syvä basso, hyvät miksaukset ja musiikkikuviot saavat minut kuin transsiin… Ajatukset katoavat, musiikki liikuttaa minua ja olen osa isoa, liikkuvaa massaa, joka muodostuu muista transsissa olevista tanssijoista. Sillä hetkellä kipua ei tunnu, vaikka se vähän lääkityksen alta aina välillä muistutti itsestään. Jaksettiin tanssia joka ilta tuntikausia, nautittiin vaan musiikista.

Oli niin ihanaa olla ympäristössä, jossa kaikkia yhdistää samanlainen intohimo musiikkia ja tanssimista kohtaan. Kaikki olivat rentoutuneita ja iloisia, hyväntuulisia. Hyvä energia piristi ja vielä kun monilta täysin vierailtakin ihmisiltä sai suoraa palautetta, kuinka onnelliselta tanssiessa näytin tai että näytin heidän mielestään kauniilta. Sellaiset kommentit piristävät kummasti vielä pidempääkin. Tuntuu, että keräsin festareilta pääomaa, jolla jaksaa sitten vielä festareiden loputtua.

 Vaikka rahaa meni, päätin antaa tämän itselleni etukäteis-syntymäpäivälahjaksi. Joskus vaan rahalla saa mahdollisuuden saada kokemuksia, joita ei voi mitata rahassa. Kokemus siitä, että viihtyy omana itsenään ja on ystävän kanssa, jonka kanssa jakaa intohimon musiikkiin ja tanssiin. Kokemus siitä, että ystävän kanssa voi olla oma itsensä ja löytää niin paljon yhteisiä kiinnekohtia ja kiinnostuksen kohteita, ettei meinaa pystyä lopettaa keskustelua. Kokemus siitä, että voi tutustua täysin uusiin ihmisiin ja olla rohkea, ilman että täytyy esittää tai olla humalassa. Kokemus siitä, että on transsissa musiikista ja hyvästä olosta. Kokemus siitä, että jaksaa ja pystyy välillä voittamaan kehon ja sairauden asettamat haasteet. Kokemus siitä, että itsensä kanssa on hyvä olla ja voi vain nauttia. Kokemus siitä, että on yhtä elävää tanssimerta. Kokemus siitä, että keho ilmentää jotain muutakin kuin kipua ja vaikeuksia. Kokemus siitä, että tulee nähdyksi omana itsenään ja saa kuulla siitä hyvää. Kokemus siitä, että pystyy. Vain muutamana esimerkkinä tästä viikonlopusta…

Mitä muuta viikonlopusta siis olisi voinut jäädä käteen kuin voittajafiilis?

Kiitollisuutta

kiitollisuusViikonloppuna ei malta levätä, eikä varsinkaan viime viikonloppuna malttanut, koska oli niin paljon kivaa tekemistä. Mutta se JA uusi työnkuvani todella uuvuttivat minut. Uusi työnkuvani on yhdistelmä merkitsemättömyyttä,  turhautumista, tylsistymistä, huonoja työasentoja, vääränlaista rasitusta kipeälle keholle ja pelkoa, että silti mokaa jotain isosti. Tästä väsyneenä ja turhautuneena soitin eilen ystävälleni, joka ilmoitti tulevansa kylään.

Jos kyseessä olisi ollut joku toinen, olisin kauhistunut ja kieltäytynyt – näin äkkisältään, näin väsyneenä ja kipeänä. Mutta kyseessä on uusi ystäväni, jonka kanssa on syntynyt jonkinlainen sielujen ystävyys. Ikäerolla tai muilla ulkoisilla seikoilla ei ole väliä, me ymmärretään toisiamme ja viihdymme toistemme seurassa. Olen myös huomannut taas käyttännössä, että jopa täysin poikkeavat mielipiteet tuovat vain kiinnostavia keskusteluja, eivätkä haittaa, kun molemmat osaavat kunnioittaa toista ja toisen mielipidettä.

Koska hänkin on kipuihminen, ei tarvitse esittää. Hänellä on myös uskomaton kyky aistia ja huomata asioita, joten pieninkin yritys esittää esimerkiksi kivuttomampaa kuin onkaan, on täysin turhaa. Niinpä nytkin veimme yhdessä koiran ja tulimme luokseni, missä hän heti sanoi, että älä stressaa. Ei tarvitse olla mitenkään vieraskorea tai muuta, vaan ollaan toisillamme kuin kotonamme. Heittäydyin sängylle makaamaan ja hän otti nojatuolin siihen viereen, niin että molemmat sai hyvän asennon kivuliaalle kropalle ja jatkettiin juttua kuin keskeytystä ei olisi ollutkaan.

Tälläinen ystävä ja ystävyys tuli elämääni juuri kun sitä tarvitsin. On joku, johon luottaa näinkin pienen ajan jälkeen ja joka on tukena, kuuntelee ja neuvoo. Ei pelkää sanoa suoraan, mutta ei myöskään töksäyttele tai loukkaa vahingossakaan. Korvapari joka kuuntelee, olkapää jota vasten voisi itkeä. Mutta eniten hän saa nauramaan ja naurua meillä onkin niin iloista kuin suruista. Mikä tärkeintä, voin olla oma itseni ja kokea tulevani täysin hyväksytyksi näin.

Ja tiedän myös antavani hänelle samaa takaisin, ettei ystävyytemme ole yksipuolista.

Olen niin kiitollinen tästä ystävyydestä, tästä uudesta ihmisestä elämässäni, jonka tunnen tunteneeni aina. Olen kiitollinen tästä elämästä, joka tuo mukanaan toki suruja, mutta myös antaa aihetta olla näin kiitollinen. Tuntuu, että mitä pienemmistä asioista osaan nauttia ja olla kiitollinen, sitä useammin näen niitä ja yhä useammin olen uusista, isommistakin asioista kiitollinen.

Kesäviikonloppu

terassiTämä viime viikonloppu tuntui niin kesäiseltä ja hetkeksi pystyin irroittautumaan kipujen ajattelemisesta.

Perjantaina ystäväni tuli minun luo kylään. On ihanaa, kun voi kutsua kylään omaan kotiin, täällä on niin levollista ja rauhallista. Olen rakentanut tästä oman turvapaikkani, mikä näkyy muillekin, täällä on helppo rentoutua ja olen itse rauhallisempi. Ystäväni, jotka näkevät minut täällä, sanovat, että se myös näkyy ulospäin, kuinka hyvin viihdyn täällä. Ja kun on valmiiksi kotona, ei omaa jaksamista tarvitse säästellä vielä kotiin pääsyä varten, vaan voi olla rauhassa niin pitkään kuin haluaa.  Perjantai venyikin myöhään vain jutellessa, aina riitti lisää puhuttavaa ja aika vain kulki huomaamatta eteenpäin.

Lauantaina heräsin myöhempään ja käytin paljon aikaa valmiiksi lepäämiseen. Keräsin energiaa, sillä näin ystävää, jonka viime näkemisestä on taas vierähtänyt aikaa. Hänen työkuvionsa vievät ympäri Suomea, joten oli ihanaa päästä viettämään aikaa yhdessä.  Aurinko paistoi, istuimme terassilla, joimme hieman siideriä ja nauroimme. Vaihdoimme kuulumisia, muistelimme vanhoja tapahtumia ja suunnittelimme tulevaa.

Hänen äidillään on fibromyalgia, joten hänelle voi puhua rehellisesti, ilman että toinen alkaa sääliä tai kääntää koko keskustelun parannuskeinojen ehdotteluun. Se nimittäin on alkanut harmittaa, kun jos puhuu oireistaan, ihmiset eivät kuuntele pidemmälle mitä puhun, vaan keskittyvät parannuksen ajatteluun. Ymmärrän, että sillä tarkoitetaan hyvää, mutta silloin minut sivuutetaan. Haluan kuulla ja etsiä uusia tapoja edes helpottaa kipuja ja oireitani, mutta haluan myös ystävät ystävinä. Haluan voida puhua siitä, että minulla on pysyvä sairaus, että minulla on pahojakin oireita ja kipuja. Haluan, että minut kuullaan, eikä sivuuteta. Mutta joskus näiden asioiden kohtaaminen voi pelottaa, milloin jää jumittamaan tähän parannus-pohdintaan. Onneksi useimmat tajuavat, kun kerron, että kaipaan heitä ystävikseni, en lääkäreikseni. Ja onneksi uskallan nykyään puhua ja kertoa myös tälläisistä asioista.

kirppis2Kotiuduttuani terrassilta, menin ajoissa nukkumaan, jotta jaksoin sunnuntaina taas nousta ajoissa. Olin aiemmin bongannut nettikirpputorilta eräät ihanat, vanhat peltiset lelut. Tiesin heti, että ystäväni osaisi arvostaa niitä ja hän tarvitsisi kiitosta kaikesta antamastaan avusta, joten onneksi ehdin napata ne ennen muita. Lähdin sunnuntaina siis hakemaan leluja ja kiertämään Kalliota. Kävelin katuja, katselin ja nautin kesäaamusta. Nautin siitä, että sain mennä yksin ihan omaan tahtiini ja vain olla, ilman mitään suorittamista tai kiirettä. Poikkesin muutamalle kirppikselle ja tein ihania löytöjä! Sain 20 eurolla ihanan beessin olkalaukun, mekon, kolme paitaa ja kaksi neuletta, kaikki melkein uusia ja todella hyvä kuntoisia. Täytyy taas luopua jostain vanhasta, jotta tulee näille löydöille tilaa…

Kirppiskierrokselta tuli todella hyvä mieli, rakastan katsella vaatteita ja tavaroita, joista muut luopuvat. Niiden joukosta voi huomata jotain aivan ihanaa, mitä ei välttämättä muualta edes saisi. Ja mikä parasta – hinnalla, joka ei yleensä koko budjettia hetkauta samalla tavalla kuin uutena ostettuna.

Kallio-kierroksen jälkeen tuli vielä yksi ystävä kylään. Hänelle oli sattunut ja tapahtunut vaikka mitä, kuten myös minullekin näyttää sattuneen ja tapahtuneen, joten oli kivaa päästä vaihtamaan kuulumisia. Hänkin ihasteli kotiani, kuinka omannäköinen, kaunis ja levollinen se on, vielä näin nopeasti muutosta. Ihana kuulla se taas muiltakin kuin vain itsekseen ajatella…

mahollisuusTuntuu, että viikonlopun teemana on ollut kaikkien ystävieni kanssa keskustellessa mahdollisuuksien voima. Elämä tuntuu näyttäneen myös heidän viime aikaisissa tapahtumissa, kuinka muutokset voivat tulla yllättäen ja rankkojen asioiden kautta, mutta tuoda samalla jotain uutta ja hyvää tilalle. Ihmisestä voi muutoksen hetkellä löytyä jokin syvä, voimakas rohkeus ja kyky toimia hyvinkin nopeasti, itselle silti uskollisesti. Olen ainakin itse ylpeänä voinut seurata, kuinka olen rohkeasti laittanut elämäni ympäri, toisinpäin ja kuunnellut samalla omaa sisintäni uskollisesti. Rankat ajat ovat näyttäneet, että sisälläni on vahvaa itsearvostusta, omalla puolella olemista ja ennen kaikkea rohkeutta. Vaalin niitä lempeydellä ja pehmeydellä, sillä nyt kun ne ovat löytyneet, niitä ei saa unohtaa, vaikka hyviä asioita tapahtuu.

hyvätajat

Elämä fibromyalgian kanssa

fibro Mielestäni tämä kuva tiivistää niin hyvin fibromyalgian kanssa elämisen.

Ystävät – näkevät minut yhä iloisena ja jaksavana, positiivisena.

Lääkärit – turhautuvat kanssani

Yhteiskunta – ajattelee minua vain yhtenä tilastossa käyttämässä kipulääkkeitä, lääkäripalveluita jne.

Läheiseni – toivovat parannuskeinoa rakkaalleen

Vertaiset – auttavat jaksamaan, ymmärtävät

Itse – näen itsessäni eron suhteessa muihin, terveisiin, hyviin kausiini, vertaan, toivon ja turhaudun.

fibro3

Fibromyalgia voi tuntua ajoittain todella raskaalta, kuin olisi vastentahtoisesti sidottu kiinni kaikenlaisiin rajoituksiin ja muutoksiin. Keho ei ole täysin omassa vallassasi ja kipu on jatkuvasti läsnä. Haluan kuitenkin muistuttaa (itseäni sekä) kaikkia, ettette ole yksin! Yrittäkää jaksaa ja nauttia edes niistä pienistä asioista mitkä hymyilyttää tai saa hyvää mieltä. Niillä jaksaa taas eteenpäin. Alla oleva majakka-kuva auttaa myös jaksamaan, ainakin minua:

10428651_678221962231612_8976833400967264088_n

Sydäntutkimus

sydänOn tää kyllä ihmeellinen paikka tämä maailma!

Noin viikko sitten puhuin ystävälleni siitä, kuinka olen huolissani sydämestäni. Siinä on huomattu EKG:ssä pieni sivuääni minun ollessani noin 14-15 -vuotias. Myöhemmin sitä ei ole stetoskoopilla lääkärit kuulleet, mutta toisaalta luottoni terveyskeskuslääkäreihin on välillä aika heikolla pohjalla…

Aivan kuin huoleni olisi kuultu, sillä kuin tilauksesta sain eilen puhelun sairaalan reumalääkäriltä. Hän on se sama, joka noin puolitoista vuotta sitten diagnosoi fibromyalgian minulla ja nyt sanoi minun tulleen hänen mieleensä uutta tutkimusta miettiessä. Hän aikoo tutkia reumapotilaiden mahdollisia sydänmuutoksia ja haluaa verrokkiryhmään fibromyalgiapotilaita.

Aikataulut sopivat hyvin yhteen, joten pääsin tutkimuksen fibromyalgiaryhmään! Se tarkoittaa, että saan ilmaiseksi röntgen- ja magneettikuvaukset sydämestäni, verikokeet ja eri arvojen tarkkailun, sekä muita perustavanlaatuisia tutkimuksia sydämen tilaa tutkittaessa. Eli voin nyt olla huoletta, sillä sydän tsekataan vihdoinkin kunnolla eri menetelmillä, joihin normaalisti olisi vaikea saada lähetettä!

Ihanaa, olen niin innoissani!

Väsymystä

fibro5Mä olen niin poikki ja väsynyt.

Koiran kanssa metsässä pää vähän selkeni, mutta kroppa tuntuu painavan ainakin tonnin. Tuntuu kuin yhden jäsenen liikuttamiseen tarvittaisiin kaikki tahdon voima ja sama pitäisi jaksaa uudelleen ja uudelleen eteenpäin pääsemiseksi… Ja jokainen nivel on kuin ruostunut mutteri, joka kaipaisi lisää öljyä. Jokainen nivel tuntuu hankaavan ja jumittavan paikoillaan, niin että niiden liikuttaminen sattuu.

Tälläinen kokopäivä työ oli yhtäkkiä tosi paljon enemmän kuin mihin olen tottunut, ja se tuntuu kropassa. Miten lisätä lepoa, kun on hirveä halu mennä ja tehdä, nauttia kesästä? Jotenkin olis pitänyt ainakin saada kevyempi lasku siitä osapäivätyöstä kokopäiväiseen.

sänkyEi auta muu kuin jatkaa töitä (ja haaveilla sänkyyn käpertymisestä)…

Töistä palautumista ja palaamista

sunTuntuu epäreilulta, että töihin täytyy palata ennen kuin on edes ehtinyt palautua. Terveeltä ihmiseltä tälläinen tavallinen työviikko ja kevyet työpäivät menisivät muiden elämän menojen kanssa varmasti hyvin, mutta olen saanut huomata ettei fibron kanssa mene. Olin ensimmäisen viikon jälkeen niin uupunut, että nukahdin puoli yhdeksältä ja olin silti koko viikonlopun uupunut. Kroppakin oli jäykkä ja aristava, niveliin särki. Tuntui kuin olisi suoriutunut jostain suurestakin ruumiillisesta ja henkisestä ponnistuksesta.

Vaikka kroppa laittoi taas omat rajoitteensa viikonlopulle, en antanut sen estää minua nauttimasta. Heräsin molempina aamuina ajoissa ja tein yli tunnin mittaisia kävelylenkkejä koirani kanssa lähimetsiin. On ihanaa tutustua uuteen alueeseen ja etsiä itselle miellyttäviä reittejä, katsella maisemia ja nauttia luonnosta. Kotiin palattua oli ihana ottaa viilentävä kylpy ja nukkua vielä puoli tuntia ennen kuin aloittaa päivän.

Kävin lauantaina keskustassa hoitamassa asioita, mutta palasin pian kotiin lepäämään. Sen sijaan, että olisin tuskastellut kivun rajoittamista, olin varannut hyviä kirjoja valmiiksi ja nautin niistä. Toisena päivänä puhuin myös melkein kolmen tunnin maratoonipuhelun ystäväni kanssa, mikä toi valtavasti energiaa ja voimaa.

blogiini

Nyt uutta työviikkoa aloittaessa on ihana tunne, kun ei ole painostanut itseään tekemään liikoja tai murehtinut rajoituksista. Tajusin, ettei minun tarvitse jaksaa mitään, mistä tulee paha mieli ja voin olla niin itsekäs, ehdoton ja vaikea kuin miltä minusta tuntuu. Jos en tarkoituksella ketään loukkaa ja tahattomasti niin tehtyäni osaan pyytää anteeksi, niin voin itse asettaa rajani. Tästä innoittuneena laitoin seinäilleni sängyn viereen muistutuksen kylttinä: ”I can please one person per day. Today I choose me”. Se ei tarkoita, että muutun itsekkääksi ja töykeäksi, vaan opettelen tervettä itsellisyyttä. Ensimmäinen prioriteettini on minä itse ja jos en toimi oikein itseäni kohtaan, ei mistään tule mitään. Vasta sitten voin olla myös aidosti iloksi ja hyödyksi muille, kun olen ensin pitänyt itsestäni huolta. Kyltti on siis hauska versio lentokoneen ”happi naamari ensin itselle, vasta sitten voit auttaa muita”-ohjeesta.

 Vaikka olen yhä uupunut, viikonlopussa oli ihanan voimaannuttavia asioita, joiden avulla jaksaa jatkaa eteenpäin. Pitää osata arvostaa pieniä hetkiä, niin pääsee jo pitkälle.

Turvapaikkani

mansikka

Olen ollut niin poikki, sekä henkisesti että fyysisesti. Tunteiden läpi käyminen, kiire ja kokopäivä-kesätyö on ollut aika uuvuttava yhdistelmä. Terveenä tämä kaikki varmaan menisi, mutta halusin tai en – fibromyalgia laittaa hidastamaan tahtia. Työ ottaa nivelille ja kropalle uusien työtehtävien tultua mukaan. Kohta siirryn vielä raskaammalle puolelle, näin kroppaa ajatellen. Pieni stressikin tietenkin nostaa päätään, kun on ihan uudet työtehtävät edessä. Koiran leikkauksen ollessa nyt isona prioriteettina työviikkojakin on tullut lisää rahan vuoksi.

  Kaiken tämän vuoksi olen erittäin onnellinen uudesta kodistani! Se on oma pieni turvapaikkani, jossa voi vaan olla ja levätä. Ja nauttia. Olen melkein aina asunut ihan keskustan liepeillä – hetken syrjemmällä asuessani olin niin menoissa mukana ettei siitä ehtinyt nauttimaan – joten tämä lähiöelämä on uutta. Rakastan sitä rauhaa, mikä ovesta ulos astuessa tulee vastaan. Ja silti ollaan lyhyen bussimatkan päässä keskustasta…

Täällä joka puolella on luontoa! On ihanat kävelyreitit joka suuntaan, on metsää ja ruohokenttiä, puistoja. Ulos voi laittaa melkein mitä vaan päälle, kun ei olla suoraan kaupungissa. Aamulenkillä koiran kanssa suuntia minne mennä, on useita reittejä valikoitavaksi ja mahtavan suuri koirapuisto vieressä, missä pienille koirille oma puoli. Kävellessä kodin lähellä voit bongata eri lintuja, kukkia, kasveja, puita, metsämansikoita…

fb1tai pupuja! Yllä oleva kuva on otettu suoraan koti-ikkunastani. Näkymä ikkunastani avautuu ihanalle, kahden talon väliselle ja käyttämättömälle piha-alueelle, jossa asuu kolme pupua. Aloitan aamut teetä juodessa ja seuratessa mitä uudet lempinaapurini puuhastelevat, mikä rauhoittaa ja saa keskittymään kuin luontodokumentin katselu. Aamun rauhallinen aloittaminen on ollut tarpeen varsinkin näin ”pitkinä” työpäivinä.

vesiItse asunto on ihana, ympäristö on ihana, mutta on vielä yksi suuri etu: taloyhtiön oma uima-allas! Vasta näytön jälkeen, jo asuntoon rakastuneena, sain tietää taloyhtiön omasta altaasta, mikä sai minut vain innostumaan lisää. Heti kun sain asetuttua aloilleni, varasin itselleni oman uimavuoron. Saunaanhan fibromyalgikon ei kannata mennä ns. saunakrapulan takia, joten en sano vuoroani sauna- vaan uintivuoroksi.

Jos saunakrapula ei terminä ole tuttu, niin se tarkoittaa, että vaikka saunassa olon hetkellä voisi tuntua hyvältä, niin äkillinen lämpötilan muutos aiheuttaa shokkireaktion kehon hermostolle, joka jää päälle. Tämä voi pahentaa fibromyalgikon oireita useiksi viikoiksi. Se myös selittää miksei oireet pahene – vaan yleensä paranevat – esimerkiksi helteellä tai ulkomaanmatkoilla, kun lämpötilan muutos ei tule niin äkkinäisesti. Saunakrapulan vaikutus pienenee mitä lämpimämpi muuten ulkona on, kun saunontaa harrastaa. Esimerkiksi lämpiminä kesäpäivinä reaktio ei välttämättä ole niin paha, kuin pakkasesta tai kostean koleasta syyssäästä saunaan mentäessä.

Olin eilen ensi kertaa uintivuorollani ja nautin niin paljon! Allas on pieni, mutta kotoisa ja juuri sopivan kokoinen yhden ihmisen reippaaseen uimiseen. En malttanut vain lillua vedessä, vaan yritin hieman uida matkaa ja alkaa kohottamaan kuntoani. Tuntui ihanalta vaan uida ja nauttia vedestä, olla sen kannateltavana. Kun seuraavien vuorolaisten äänet alkoivat kajahdella omasta pukuhuoneestaan, huomasin tunnin jo vierähtäneen ja puikahdin pyyhe päällä ulos ja viereisestä ovesta kotiin omaan suihkuun.

1604478_739963312701640_1658481385_n

Tänään on kyllä saanut huomata, että aloitin turhan nopeasti. Lonkkanivelissä on ollut aivan kamalaa särkyä, mikä on saanut hetkittäin näön sumentumaan ja vetämään syvään henkeä. Särky on koko ajan pienenä muistutuksena mukana, mutta välillä tulee oikein tuollainen paha kipukohtaus. Olisi pitänyt vaan muistaa, että nauttii ja ottaa rauhassa, että vasta vähitellen alkaa mitään rehkimään. Mutta tuntui niin ihanalta pystyä liikkumaan kunnolla ja tyhjentää ajatuksia…

Muistutan itseäni, että olen aikani ansainnut: minulla ei ole kiire minnekään, ei kiire suorittaa tai ehtiä. Nyt alkaa onneksi viikonloppu, milloin aion vaan rentoutua ja ottaa rauhassa. Onneksi on niin ihana turvapaikka, jossa lepuuttaa itseään ja nauttia ympärillä olevasta…

Uusi kalenteri

kalenteri1Taas on se aika vuodesta, kun saa ostaa uuden kalenterin, jippii!

Paitsi että valmiit kalenterit on tosi tylsiä ja masentavia. Löysin tälläisen perus kivan kalenterin, joka sai toimia pohjana ensi lukuvuoden kalenterille. Kun töissä hiljeni sopivasti ja vapaa printterin käyttö muistui mieleeni, alkoi muodonmuutos!

kalenteri2kalenteri3

Eilen oli todella uuvuttava päivä, tuntuu että jotkut ihmiset vain imevät itsestään energiaa omalla negatiivisuudellaan. Ainakin jos itse odottaa heiltä jotakin ja joutuu pettymään saadessaan vain kylmää ja tunteetonta käytöstä. Silloin auttaa, kun hengittää syvään ja ajattelee hetken olevan vain väliaikainen.

Päätin eilisen takia tänään pitää töissä askartelupäivän ja otin uuden kalenterin mukaan. Aina kun tuli hiljaisempi hetki, printtailin kuvia viikkoaukeamia varten ja leikkasin niitä sopivan kokoisiksi. Sommittelua ja liimaamista oli paljon, mutta nyt on uusi kalenteri valmiina piristämässä myös sitten opintojen alkaessa!

kalenteri4

kalenteri5

Leivän leivontaa

leivonta

Olen jo pitkään halunnut tehdä itse gluteenitonta ja hiivatonta leipää, joka olisi hellempää vatsalle. Kokeiluni ovat kuitenkin menneet hieman piloille – tai no ei piloille, vaan en ole ollut täysin tyytyväinen tulokseen. Leipä on murentunut helposti ja ollut koostumukseltaan vääränlaista. Se on ollut hyvää tuoreena, mutta ei yhtä herkullista jälkeenpäin, Leivän täytyy olla yhtä hyvää myös seuraavana päivänä tai pakkasesta otettuna, sillä fibron kanssa leipomispäivä pitää toteuttaa silloin kun on energiaa ja tehdä silloin kerralla isompi satsi.

Asiaa tutkittuani löysin virheilleni syyn, peräti kaksi:

-Neste, johon olen leivän leiponut, ei ole sisältänyt tarpeeksi proteeiinia. Proteiini parantaa leivottavuutta ja leivän rakennetta.

-En ole käyttänyt psylliumia. Itseasiassa en edes ollut kuullut koko aineesta aikaisemmin! Psyllium on ratamon siemenen kuorta, joka tuo lisää sitkoa, jota ei yleensä ole tarpeeksi gluteiinittomissa jauhoissa. Sitko taas parantaa rakennetta ja leivottavuutta.

Vihdoin löysin siis kaksi syytä aiempaan epäonnistumiseeni sekä todella toimivan reseptin!

Leipäohje

20140629_122408_resized

Tarvikkeet:

5 dl maitoa, piimää tai jugurttia, myös soijamaito käy

1 rkl psylliumia

1,5dl kauraleseitä

7dl gluteiinittomia jauhoja, esim. kaurajauhot tai tattarijauhot

1,5 tl meri- tai ruususuolaa

4 tl ruokasoodaa

1dl siemeniä tai pähkinärouhetta oman maun mukaan

Ohjeet:

Laita uuni kuumenemaan 175 astetta.

Mittaa neste kulhoon ja sekoita siihen psyllium. Anna seistä noin 10 minuuttia.

Mittaa kaikki loput aineet toiseen kulhoon. Sekoita psyllium-neste kuiviin aineksiin. Taikina on aika kostea, mutta älä lisää jauhoja.

Laita leivinpaperi uunipellille ja ripottele siihen hieman jauhoja. Kaada taikina pellille ja muotoile jauhoja käyttäen kasasta leipä. Voit vetää veitsellä päälle vielä muutaman viillon.

Paista leipää uunin keskitasolla noin 35-40 minuuttia.

Mielestäni tällä reseptillä saa todella helposti todella hyvää leipää, suosittelen kokeilemaan! Itselle tämä maistui paremmin kuin tavallinen, itsetehty leipä, oli niin ihanan makuista. Eikä vatsa ala kuplimaan jälkikäteen!

 Ehkä esteettisesti kovin kummoista omastani ei tullut, mutta maku oli ihana, myös seuraavana päivänä ja pakkasesta sulatettuna ja paahdettuna. Tähän versioon en muistanut ostaa siemeniä tai pähkinöitä, mutta korvasin niiden määrän leseillä. Eli paljon enemmän kauraleseitä tässä versiossa.

20140629_122629_resizedHerkullisia hetkiä leivän parissa…