Mediasta

mediaErityisesti nyt kun teen työharjoittelua nuorten parissa, olen alkanut kiinnittää enemmän huomiota mediaan.

Ensinnäkin nuoret puhuvat paljon siitä, kuinka pelottavalta maailma tuntuu uutisia seuratessa. Joka paikassa on sotia, ilmasto tuhoutuu, ruoka loppuu, ihmiset tappaa ja raiskaa toisiaan. Ei ihmekkään jos tuntuu toivottomalta ja tulevaisuus epävarmalta. Jos yhtään on masentunut entuudestaan, voi uutisten seuraaminen masentaa entistä enemmän ja saada tulevaisuuden näyttämään maailman tuhoutumiselta.

Olen yrittänyt puhua nuorten kanssa siitä, kuinka yksipuolisen kuvan media antaa tilanteesta ja kuinka on mahdollista valita mitä uutisia seuraa. Katsotaan kuinka pitkälle tahansa historiaan, pahoja asioita on tapahtunut ja ihmiset ovat pelänneet tulevaisuuden olevan kauhea. Kuitenkin täällä me ollaan. Pahoja asioita tapahtuu valitettavasti, mutta entisajoista poiketen ne pamahtavat suoraan kännykkään, tietokoneen tai television ruudulle livenä. Se saa meidät tuntemaan, että pahoja asioita tapahtuu enemmän kuin ennen ja että ne ovat ainoat asiat mitä tapahtuu.

Itse olen lopettanut uutisten aktiivisen seuraamisen. En tilaa kotiin lehtiä, en käy netissä lehtien sivuilla tai muuten vello negatiivisten uutisten virrassa. En myöskään seuraa vertaistukiryhmiä esimerkiksi kipukroonikoille. On hyvä, että on paikkoja, joissa voi purkaa tuntojaan, mutta jos itse seuraa vain muiden negatiivisia asioita, se energia tarttuu. Itsekin rupee kiinnittämään huomiota enemmän omiin kipuihin, oireisiin ja negatiivisiin asioihin. Hyvin harvoin kukaan kertoo mitä tapoja on löytänyt kipujen kanssa elämiseen tai positiivisena pysymiseen, yleensä se on vain valittamista. Se on ihan ok, mutta itselleni se ei tee hyvää, joten olen lopettanut niiden seuraamisen.

Joku voi sanoa, että elän uutispimennossa, mutta itse koen sääteleväni elämääni tulevia asioita näin. Keskustelen ihmisten kanssa, niin ystävien kuin työkavereiden tai opiskelukavereiden kanssa. Kun jokin ilmiö nousee esiin, tutkin itse asiaa ja luen siitä mahdollisimman monista eri lähteistä. Luen myös aktiivisesti liiton sivuilta alaani liittyviä artikkeleita. Tutkin asioita, jotka ovat ajankohtaisia, ja pystyn näin itse vaikuttamaan siihen millaisia asioita päästän elämääni. Olen tietoinen ikävistä ja pahoista asioista mitä maailmassa tapahtuu. Mutta seuraan ja tutkin myös positiivisia asioita mitä tapahtuu.

11903992_1042552642442704_2110620457834532881_nKäytän sosiaalista mediaa hyväksi positiivisten asioiden näkemisessä.

Seuraan facebookissa kierrätysryhmiä ja naapuriapu-ryhmiä, joissa ihmiset auttavat toisiaan eri tavoin. Näen kuinka tavara ei ole kaikille kertakäyttöhyödykkeitä, vaan kuinka paljon ihmiset kierrättävät. Näen kuinka paljon ihmiset haluavat auttaa ja auttavat läheisiään. Oli se sitten varastetun kukkakimpun tilalle kukkien tuomista, oleskeluluvan saaneen ihmisen kotiin tavaroiden lahjoittamisesta tai löytötavaroista ilmoittamista.

Seuraan myös erilaisia järjestöjä ja yrityksiä, jotka tekevät paljon hyvää eri tavoin. Näen vapaaehtoisia, motivoituneita työntekijöitä, tyytyväisiä asiakkaita.

On spontaaneja, yhteisöllisiä tapahtumia konserteista ja kyläjuhlista kirpputoreihin. Kaupunkitilan ottamista kansalaisille.

On myös keskustelupalstoja, joilla ihmiset keskustelevat ja vaihtavat mielipiteitä. Siellä voi nähdä hyvin mustavalkoista ajattelutapaa, mutta joskus näkee kuinka ihmiset alkavat ajatella asioita syvemmin ja ehkä myös kasvavat. Kun keskusteluja seuraa, huomaa kuinka paljon huomaavaisia ja älykkäitä ihmisiä on olemassa, mutta joihin ei välttämättä kaikkiin pääse törmäämään omassa elinpiirissään.

kauneustuleeSama pätee median tarjoamien kauneusihanteiden ja kehonkuvan suhteen.

Mediassa näkyvät ihmiset ovat monen eri alan ammattilaisten aikaansaannoksia: monet ovat ennen kuvia olleet kampaajan, maskeeraajan, stailistin ja vielä monen muun käsittelyssä, puhumattakaan vielä kuvien ottamisen jälkeen tapahtuvista käsittelyistä. Edes nämä samat ihmiset eivät näytä arkena samalta kuin median kuvissa. Kuitenkin moni nuori ja vanhempikin ajattelee, että tuollainen minunkin pitäisi olla.

Sorrun itsekin usein kritisoimaan ulkonäköäni ja kehoani. Varsinkin niinä päivinä kun lääkkeet turvottaa, ei pysty liikkumaan ja kaikki on hankalaa. Teen jatkuvasti töitä sen eteen, että muistan rakastaa itseäni ja nähdä kauneuden todellisen merkityksen: omana itsenä olemisen kauneuden.

Olen työharjoitteluni vuoksi opetellut käyttämään useampia sosiaalisen median kanavia ja näistä aivan lemppari on instagram. Sieltä voi itse valita mitä seuraa ja mitä kuvia muille jakaa. Sieltä voi löytää pinnallisia pissiksiä, mutta myös inspiraatiota vaikka kynsien koristeluun, mikä voi tuoda positiivista mielialaa arkeen. Mutta mikä parasta, sieltä voi löytää ihania käyttäjiä, jotka haluavat levittää henkistä kehittämistä, positiivista kehonkuvaa tai positiivista mielialaa tuottavia kuvia!

Kun avaan sovelluksen ja katson kuvien virtaa, se tuottaa minulle todella paljon iloa. Näen positiivisia muistutuksia, kauniita kuvia erilaisista ihmisistä, seksuaalisuuden ja sukupuolen moninaisuuden mukaisia kuvia, koskettavia aforismeja ja hyvää mieltä tuottavia asioita, kuten kauniita taideteoksia tai käsitöitä. Tuntuu ihanalta nähdä mitä kaikkea hyvää ihmiset haluavat tuoda toistensa elämään kuvien kautta ja kuinka rohkeasti ihmiset ovat omia itsejään kuvissa, tuoden esiin kauneuden monimuotoisuuden.

Voin itse valita seurata käyttäjiä, jotka tuovat positiivisuutta vahvistavia viestejä päivääni.

4a8105597a95ede77a74cb8ff933428eKaikilla on mahdollisuus valita.

Mahdollisuus valita minkälaisessa seurassa aikaa viettää, latistavassa vai kannustavassa.

Mahdollisuus valita minkälaisia medioita seuraa.

Mahdollisuus valita minkälaisia ryhmiä, sivustoja, käyttäjiä seuraa esimerkiksi sosiaalisessa mediassa.

(Ps. Omia lempikäyttäjiä instagramissa ovat: hidasta, powerofpositivity, doreenvirtue, mysimplereminders, bodyposipanda, mybody_noshame, end_body_shame, mslindsaym, ilovethesecret, eckfarttolle, wearehumansproject, ellasbymassena, jennsgotcurves, daughter_of_the_woods,lawofattractionworld, rural_love, selfiesforselflove, itslaurajayne, frances_cannon, twinflamesupport, chubbybabe_, anastasiaamour, gaymisfits & the_mind_body_spirit_tribe)

Pääsiäinen

easterPääsiäinen on tuntunut menevän vauhdilla.

Perjantaina ystäväni auttoi minua trimmaamaan koirani, lauantaina toinen ystävä vei minut syömään ja leffaan ja eilen luonani vieraili ystävä, joka opiskelee toisessa kaupungissa. Tänään olen sitten vain loikoillut koira kainalossani kotona ja nauttinut auringonpaisteesta kävelyillä. Jotenkin lonkkanivelet ovat olleet todella kipeät ja joka askel on sattunut, joten kovin pitkiä kävelyitä en ole voinut tehdä. Paikallaan ollessa selkään särkee, joten hiukan on ollut tuskaiset oltavat. En ole pitkään aikaan päässyt salillekaan, ensin vaikeiden hetkien takia kun olin ihan uupunut ja nyt kipujen takia. En suostu kuitenkaan harmistumaan, vaan menen hetki kerrallaan eteenpäin.

Huomenna jatkuu työharjoittelu, joten lopun päivää lepäilen ja yritän venytellä kehoani toimivampaan kuntoon.

Rakkaus mielessä

Screenshot_2016-01-25-15-47-43_resizedKäydessäni kirpputorilla muutamia päiviä sitten, bongasin alehyllystä kirjan nimeltä ”Rakkaus mielessä”.

Älä tuomitse kirjaa kannen perusteella piti tämän kirjan kohdalla todellakin paikkaansa, vaaleanpunainen chicklit-kirjan näköinen kirjanen paljasti sisältään hienoja vinkkejä Rakkauden löytämiseen. Enkä puhu ”sen oikean” etsimisestä, vaan itseä niin paljon puhuttaneesta rakkaus-energiasta, joka virtaa koko universumissa ja on kaikkien meidän sisällä. Olen kertonut löytäneeni yhteyden siihen meditaation avulla, mutta tämä kirja tarjosi lisää konkreettisia askelia sen löytämiseen, rakkauden seitsemän salaisuutta.

”Rakkaus on tie, joka johtaa hyvyyteen, ja hyvyyden tavoin rakkauskin on ehtymätön voima. Rakkauden virta ei koskaan sammu, se on aina läsnä – ihmisen on vain löydettävä yhteys rakkauteen.”

Ihmiset uskovat, että rakkaus on jotakin, joka vain tapahtuu – sitä ei voi houkutella tai hallita. Osittain tämä on totta, sillä ihminen ei voi omistaa rakkautta. Mutta rakkaus virtaa joka hetki ihmisissä ja koko maailmassa, joten ihminen on itse rakkaus – tai osa rakkautta – ja rakkaus osa ihmistä. Voimme rohkaista rakkautta astumaan elämäämme ja itseämme tiedostamaan rakkauden olemassaolo. Voimme hyödyntää rakkautta elämässämme joka hetki. Rakkaus on sisällämme ja ympärillämme koko ajan. Voimme käyttää ajatustemme voimaa saadaksemme yhteyden rakkauteen. Voimme kirjaimellisesti ajatella rakkautta, ja rakkaus on välittömästi läsnä. Tämä on ihmisen suurin lahja, elämän tarkoitus.”

loveyourself1. Rakasta itseäsi

Mielesi tulee olla avoin vastaanottaaksesi rakkauden lahjan. Jos mietit jatkuvasti negatiivisia ajatuksia, keräät ympärillesi negatiivista energiaa ja kytkeydyt pelkoon. Jos taas pystyt huomaamaan negatiiviset ajatukset ja antamaan itsellesi ne anteeksi siirtyen positiiviseen ajatteluun, keräät ympärillesi positiivista energiaa ja kytkeydyt rakkauteen.

Pelko on rakkauden vastakohta. Voimme pelätä ettemme ole tarpeeksi hyviä tai voimakkaita, tai että rakkaus itsessään ei ole tarpeeksi voimakas. Rakennamme suojamuureja ja olemme etäisiä, jotta emme loukkaantuisi. Purkamalla muuria pääsemme nauttimaan rakkauden energiasta kokonaisemmin.

Esimerkiksi jos huomaat kritisoivan omaa ulkonäköäsi, pysähdy ja hengitä syvään. Tunnista kritiikin tulevan pelosta, ettet riitä ja ole tarpeeksi itsenäsi, ja mieti mielessäsi ”Jos en pelkäisi, mitä ajattelisin/tekisin?”. Et haukkuisi itseäsi, vaan miettisit ”näytän tältä, mutta olen tärkeä ja rakastettava silti”? Pyydä itseltäsi mielessäsi anteeksi ”Anteeksi että ajattelin negatiivisesti sinusta keho, vaikka pidät minusta huolta”.  Kuvittele lämmin valo rintakehääsi ja hengitä syvään muutaman kerran. Olet yhteydessä rakkauteen ja yritä pitää se mielessäsi jatkaessasi päivääsi. Voit toistaa tämän aina, kun saat itsesi kiinni negatiivisista, pelosta lähtevistä ajatuksista. Ei ole väliä, kuinka usein ajattelet negatiivisesti, vaan kuinka monta kertaa muistat puuttua ja pyytää itseltäsi anteeksi.

”Ole ylpeä itsestäsi. Uskalla olla oma itsesi. Ole myös nöyrä – olet täällä oppimassa, kuten kaikki muutkin. Tee parhaasi ja nauti elämästä, rakkaudesta, sillä sinä ja elämäsi olette arvokkaita.”

Rakkaus vapauttaa ihmisen negatiivisuudesta; rakkaus tuo mukanaan positiivisia tunteita ja kokemuksia. Saatat kuitenkin kohdata ihmisiä, jotka haastavat sinua ja on vaikea pysyä positiivisena. Pysähdy, hengitä syvään ja mieti asiaa. Kuvittele lähettäväsi heille posiitivista energiaa ja toivo, että heillä olisi parempi olo itsensä kanssa. Ota etäisyyttä jos voit ja ajattele lämmintä rakkauden tunnetta rintakehässäsi, yritä saada tunne mahdollisimman eläväksi ja rentoutua. Jos asia, mikä sai sinut tolaltaan, jää mieleen, mieti miksi reagoit niin voimakkaasti ja onko siinä jokin viesti, jota sinun tulisi pohtia? Herääkö sinussa viha tai suru? Käsittele tunteesi, anna lupa tunteen nousta pintaan ja hengitä. Jos vain työnnät tunteen sivuun, se jää pyörimään negatiivisena energiani kehoosi.

Käytä päivittäin aikaa siihen, että pysähdyt ja olet yhteydessä rakkauteen. Pidä vaikka kiitollisuuspäiväkirjaa, mihin kirjaat pieniä asioita, joista olet kiitollinen ja kun luet listan läpi, keskity kiitollisuuden ja rakkauden tunteeseen. Luota siihen, että rakkaus kannattelee ja kun pysähdyt sen äärelle, se ohjaa sinua ja löydät paikkasi tässä maailmassa. Mitä enemmän ohjaudut rakkaudesta, etkä pelosta, sitä parempia ratkaisuja löydät itsellesi.

loveeachother2. Rakasta muita ihmisiä

”Ihmisen on vaikea rakastaa muita, ellei hän ensin rakasta itseään. Saatamme kyllä tuntea kaikenlaisia tunteita, joita kutsumme rakkaudeksi, mutta jos tämä tunne perustuu vain omiin tarpeisiimme ja pelkoihimme, kyse on jostain aivan muusta kuin rakkaudesta”

Kun opit tuntemaan rakkautta itseäsi kohtaan, voit osoittaa sitä muillekin. Kun osoitat rakkautta, se tulee luoksesi. Kyse on yhteydestä, yhteyden saamisesta rakkauden energiaan ja muihin ihmisiin.

Miten tämä sitten tapahtuu? Aloita itsestäsi, ajattele tietoisesti rakkauden tunnetta ja osoita rakkaudellisia ajatuksia itseäsi kohtaan. Kun lähdet ihmisten ilmoille, pysy rakkaudellisessa asenteessa. Ole tietoinen rakkaudesta ja ymmärrät levittäväsi sitä ympärillesi. Kävellessäsi kotoa bussipysäkille, näe ympärilläsi oleva luonto, vaikka se olisi vain muutama pensas, joka kasvaa rakkauden energiasta muuten niin harmaassa maisemassa. Ymmärrä, että luonto elää rakkauden energiasta. Bussipysäkillä on muita ihmisiä, jos katseenne kohtaavat, hymyile. Hymyile bussikuskille ja kun istut paikallesi, ajattele kaikkia muita bussissa olevia ihmisiä ja kuinka heillä on kaikilla omat huolensa. Kuvittele lähettäväsi heille kaikille positiivista energiaa. Tämä vie vain hetken päivästäsi ja olet kaiken aikaa yhteydessä rakkauteen, sen sijaan, että olisit yhteydessä pelkoon ja miettisit mitä kaikkea sinulla on tehtävää tai olisit stressaantunut. Nämä pienet hetket pitävät sinut yhteydessä rakkauteen ja stressisi vähenee, voit tuntea pieniä onnen tunteita, jotka auttavat jaksamaan arjessa.

Jos tapaat ihmisiä esimerkiksi kaupassa tai asiakaspalvelutehtävissä, mieti miten voit taas toimia rakkaudesta käsin. Voit olla ajatuksissasi tai voit päättää, että sanot jotain ystävällistä. Ihan vain sen takia, että voit. Voit tietoisella puhumisella parantaa jonkun päivää, antaa hänelle rakkautta ja hän voi levittää hyvää energiaa eteenpäin. Pieniä asioita.

Ystäviä tai rakastasi nähdessäsi voit myös miettiä, kuinka ilmaiset rakkautta heitä kohtaan. Paras tapa on olla läsnä, huomioida toinen ja osoittaa se hänelle. Jos tietoisesti päätät olla läsnä, se on aistittavissa ja olet myös itse yhteydessä rakkauteen samalla.

Älä pelkää rakkautta. Mikä on mielestäsi pahinta mitä voisit kohdata – torjutuksi tuleminen, kritiikki? Vaikka kohtaisitkin jompaa kumpaa, toivut kyllä nopeasti – kunhan annat itsellesi luvan tuntea tuskaa ja uskallat ilmaista surusi. Tärkeintä on se, että rakastat – että annat rakkaudelle mahdollisuuden virrata sisällesi ja ympärillesi. Antamasi rakkaus tulee aina jollain tavoin takaisin, ei kuitenkaan aina välttämättä sen ihmisen taholta, jota kohtaan itse osoitit rakkautta. Kun rakastat, saat itsekin rakkautta runsain mitoin – se on maailmankaikkeuden laki.”

Vedät puoleesi sitä, mihin kiinnität ajatuksesi. Ajattele rakkautta, toimi rakkaudesta käsin ja myös saat rakkautta.

loveearth3. Rakasta maailmaa

”Olemme osa valtavaa ja monimutkaista kokonaisuutta, jossa kaikki liittyy yhteen. Ihminen ei voi ymmärtää maailmankaikkeuden laajuutta, mutta jokaisen ihmisen elämä on kuitenkin tärkeä osa tätä suunnatonta kokonaisuutta ja vielä suurempaa rakkauden ääretöntä ulottuvuutta”

Ajatukset luovat todellisuutta ja jos ajatuksesi lähtevät rakkaudesta käsin, luot rakkautta elämääsi. Olemme kaikki energiaa, meidän kaikkien ajatukset ovat energiaa ja yhteydessä koko maailmassa vallitsevaan energiakenttään. Rakkaus, jota tunnemme ja lähetämme ympärillemme, vaikuttaa myös energiakenttään. Kaikki rakkaus on hyväksi meille ja maailmalle, joten harjoita rakkautta aina kun voit.

Voit työelämässä valita pelon tai rakkauden. Jos pysyt työssä, missä et viihdy, vain koska pelkäät, ettet saa uutta, vahvistat negatiivista energiaa ympärilläsi ja saat vahvistusta sille. Näet ympärilläsi vain merkkejä, että maailma on pelottava, ihmiset saavat potkuja ja ihmiset joutuvat leipäjonoon. Jos pysähdyt, hengität syvään ja pohdit, mikä sinut tekisi onnelliseksi, voit löytää uuden suunnan elämällesi. Ajattelemalla ”mitä tekisin jos en pelkäisi?” voit huomata ajattelevasi, että hakisit toista työtä tai menisit takaisin opiskelemaan. Tämä on rakkauden tie, mitä voit lähteä kulkemaan ja uskomalla sen onnistumiseen, pysymällä rakkauden energiassa, huomaat toisenlaisia merkkejä. Ihmiset uudelleenkouluttautuvat, vaihtavat työpaikkaa, löytävät uusia kiinnostuksenkohteita, sosiaalisessa mediassa on hyviä vinkkejä uuteen elämänmuutokseen… Vedät puoleesi positiivista, rakkauden energiaa pelon, negatiivisen energian sijaan.

Harjoita rakkautta maailmaa kohtaan tietoisesti päivittäin. Pysähdy katsomaan pihalle ja mieti, miten hienon energiaa kierrättävän kiertokulun kautta luonto ilmaisee itseään niin upeilla eri tavoilla. Kukat kukkivat saaden maasta ja ilmastosta energiaa. Ne ovat kaikkia varten, kuin pieniä rakkauden lähettiläitä, jotka kasvavat rakkauden energiasta kenen tahansa ihailtavaksi. Pysähdy ihailemaan puiden silmuja ja ymmärrä kuinka nekin ovat vain energian avulla siinä, kuinka ne kasvavat tähän maailmaan jonkin näkymättömän energian kautta ja kuinka sinä voit ihailla niitä, olla niistä kiitollinen ja tuntea iloa, rakkautta.

Kotona sinulla on ehkä lemmikkieläin. Pysähdy ihailemaan sitä, kuinka se on syntynyt tähän maailmaan ja minkälaiseksi se on muodostunut. Rapsuta sitä, leiki sen kanssa, paijaa sitä. Tunne rakkaus sitä kohtaan ja sen rakkaus sinua kohtaan. Kaikki hetket, kun olet yhteydessä rakkauden tunteeseen, olet yhteydessä rakkauteen. Mitä enemmän huomaat näitä hetkiä, sitä enemmän pystyt spontaanisti ihan missä vain tuntemaan rakkauden energian ja nauttimaan siitä.

Löydä maailmasta eri tapoja rakastaa maailmaa ja olla yhteydessä rakkauden kanssa.

2016-01-20 15.11.554. Löydä yhteys omaan henkisyyteesi

Henkisyyden kautta ihmisellä on luontainen yhteys elämään tässä maailmassa ja sen ulkopuolella – yhteys toiseen energiaan, toiseen tietoisuuden tasoon; yhteys jumalaan tai korkeimpaan voiman, Rakkauteen, kaiken perustana olevaan suureen voimaan. Yhteyden löytäminen omaan henkisyyteen tuo mukanaan pysyvyyden ja turvallisuuden tunteen. Tämä rakkaus ei kuole koskaan – se on ikuinen ja kestävä. Koska rakkauden ulottuvuus jatkuu meidän maailmamme ulkopuolelle, se on kuin silta, joka vie meidät toiseen ulottuvuuteen kuollessamme. Jokainen rakastava ajatus tai ystävällinen teko, jokainen rakkauden synnyttämä tunne muuttaa meitä.

Mitä enemmän kehität omaa henkisyyttä ja olet yhteydessä siihen säännöllisen meditaation tai rukoilun kautta, sitä tietoisempi sinusta tulee ja sitä helpommin löydät yhteyden rakkauteen.

Varaa aikaa hiljaiseen mietiskelyyn säännöllisesti. Älä pakota itseäsi jatkuvaan toimintaan ajattelemalla, että sinun täytyy koko ajan saada jotakin aikaan. Joskus – itseasiassa säännöllisin väliajoin – meidän on annettava ajan kulkea ohi kuin lämmin henkäys: voimme nauttia vain siitä että olemme olemassa. Tämä on itsensä rakastamista ja suorin tie kohti omaa henkisyyttä.

Mietiskelyyn, oli se sitten rukousta tai meditaatiota, on aina aikaa. Kun löydämme ja tiedostamme henkisen ulottuvuutemme, voimme löytää sopivan tasapainon rauhan ja yksinäisyyden aktiivisen ja sosiaalisen elämän välille.

Voit hyödyntää uskontoa henkisyyden harjoittamisessa, jos uskonto tarkoittaa uskoa ja kunnioitusta maailmankaikkeuden ja elämän perustana olevaa korkeampaa voimaa kohtaan. Jos uskonto ja sen yhdessä harjoittaminen ohjautuu rakkaudesta, se voi olla loistava keino olla yhteydessä rakkauden energiaan. Käymällä kirkossa rukoilemassa tai jumalanpalveluksessa voi kokea yhteisen rakkauden energian. Jos uskonnon harjoittaminen ohjautuu pelosta, yhteisö on tiukasti kontrolloitu pelolla, politiikka alkaa vaikuttamaan toimintaan, siihen kuuluu syrjintää tai muiden oikeuksien polkemista, se ei ole hyväksi kenellekään.

Rukoilu on jumalalle suoraan puhumista, aktiivista kommunikointia, kiittämistä ja ylistämistä. Kuka tahansa voi rukoilla, vaikka ei kuuluisi mihinkään uskontokuntaan. Kaikki ihmiset rukoilevat joutuessaan kriisitilanteeseen, mikä on täysin inhimillinen reaktio: kuudes aistimme kertoo meille, että on olemassa toinen ulottuvuus, jonka puoleen käännymme hakemaan apua. Sinun ei kuitenkaan tarvitse odottaa kriisiä, voit aloittaa koska vain. Voit illalla kiittää jostain positiivisesta hetkestä tai synkempinä aikoina kiittää yksinkertaisesti ”Kiitos siitä, että olet lähelläni”.

Meditaatio on enemmän kuuntelua, passiivista olemista ja pysähtymistä. Voit meditoida yksin tai yhdessä. Meditoida voi istualteen, maaten tai risti-istunnassa, mutta tärkeintä on löytää rento asento, missä ei kuitenkaan ala nukuttamaan. Voit toistaa jotakin mantraa tai laskea hengitystäsi. Itselläni toimii parhaiten kaksi tapaa:

  1. Neliöhengitys: Hengitä sisään ja laske samalla neljään. Pidätä hengitystä ja laske samalla neljään. Hengitä ulos ja laske samalla neljään. Pidätä hengitystä ja laske samalla neljään. 4 x 4, toista niin kauan kuin haluat jatkaa meditointia. Helppo muistaa.
  2. Sanon itselleni samalla jotakin matraa. Samalla kun hengitän sisään, sanon mielessäni ”Hengitän sisään”, pidätän hengitystä ja sanon samalla esimerkiksi ”Rakkautta”. Samalla kun hengitän ulos, sanon mielessäni ”Hengitän ulos” , pidätän hengitystä ja sanon samalla esimerkiksi ”Kiitollisuutta”. Jatkan halutun ajan. Tämäkin on helppo muistaa ja lisää haluttuja tunteita kuten rakkautta ja kiitollisuutta.

Screenshot_2016-01-24-10-43-32_resized5. Vaali hyviä arvoja

Rakkauden ydin on rehellisyys, joten vaali elämässäsi myös rehellisyyttä.

”Ole rehellinen itsellesi – se on ainoa oikea tie. Pysyttelemällä totuuden tiellä sielusi voi hyvin ja voit olla onnellinen. Etsi aina totuutta sisimmästäsi ja ympäröivästä maailmasta. Samalla valitset rakkauden tien”

Jos olet tunteita kuumentavassa tilanteessa, pyri aina pysähtymään ja rauhoittumaan. Pyri saamaan tilanteesta selkeä ja kokonaisvaltainen kuva, jolloin totuuden näkeminen helpottuu ja voit löytää selkeän tien ulos tilanteesta. Aina oikeassa oleminen ei ole tärkeintä, vaan myös kiltteyden ilmaisu voi auttaa tilannetta.

Ainoa keino löytää oikea tapa toimia on kuunnella järkeä ja sydäntä ilman itsekkäitä pyrkimyksiä. Joskus ihmiset ajattelevat toimivansa oikein ”puhumalla suunsa puhtaaksi”, mutta onko se aina ”oikein”? Aina se ei ole kokonaisuuden kannalta oikein. Jos olet riitatilanteessa esimerkiksi työkaverin kanssa, voit valita puhua suusi puhtaaksi ja kaataa kaiken negatiivisen toisen niskan. Voit myös valita rakkauden, jolloin voit puhua, miten hänen toiminta tuntuu sinusta loukkaavalta ja pitäytyä asiassa, mikä vaikuttaa työskentelyynne, jättämällä ärsyttävät luonteenpiirteet pois tilanteesta.

”Pysähdy hetkeksi arvioimaan elämääsi: missä olet ja minne olet matkalla. Tartu hetkeen. Se tarkoittaa paitsi sitä, että elät joka hetken täysillä, myös sitä, että arvioit omaa elämäntilannettasi. Samalla lataat akkujasi, saat uusia näkemyksiä ja ideoita”.

Pidä aina tietyin väliajoin tilannekatsaus elämästäsi ja katso rehellisesti elämääsi esimerkiksi näiden kysymysten kautta

  • Mitä mieltä olen elämästäni – tänään, tällä viikolla, juuri nyt?
  • Millaiselta matkani elämän halki näyttää tässä vaiheessa?
  • Millainen on oma elämänpolkuni?
  • Elänkö hyvin – pyrinkö tekemään oikeita ratkaisuja ja elämään vastuuntuntoisesti?
  • Kohtelenko hyvin rakkaimpiani, ystäviäni, muita ihmisiä ja itseäni?

Jos olet tyytyväinen vastauksiisi:

  • Kiitä elämässäsi virtaavasta rakkaudesta, ole iloinen ja pyydä positiivisuutta ja onnea tällekin päivälle
  • Mieti, minne olet matkalla ja käy mielessäsi seuraavat askeleet, jotka sinun on otettava.
  • Pidä sama suunta ja iloitse elämästä!

Jos e tole tyytyväinen elämääsi tai et tunne oloasi onnelliseksi:

  • Yritä saada selville, mistä turhautumisesi johtuu. Pyri löytämään sen perimmäinen syy. Ole itsellesi rehellinen.
  • Pyri tietoisesti yhteyteen rakkauden energian kanssa ja kysy itseltäsi, miten voisit muuttaa elämääsi ratkaistaksesi ongelmasi rakentavalla tavalla
  • Jos ongelma liittyy puhtaasti nykyhetkeen etkä tällä hetkellä voi muuttaa tilannetta, pyri jälleen saamaan yhteys rakkauden voimaan ja yritä löytää erilaisia selviytymisstrategioita.

Screenshot_2016-01-31-10-59-356. Luo rakastava yhteys muihin ihmisiin

Vain olemalla vuorovaikutuksessa toisten ihmisten kanssa voimme oppia ymmärtämään rakkautta ja antaa sen johtaa elämäämme.

”Kun sinua rakastetaan ja sinä saat osoittaa itse rakkautta, pystyt selviytymään peloista, surusta ja muista negatiivisista tunteista, sillä rakkaus antaa voimaa – se inspiroi, lievittää ja parantaa. Rakkaus on parantava voima, kunhan välitämme toisistamme niin, että vuorovaikutuksemme on positiivista ja ystävällistä.”

Ylläpidä elämässäsi seuraavia asioita saadaksesi rakastavan yhteyden muihin:

  • Vuorovaikutus: Olemme kaikki osa luomakuntaa – ole yhteydessä toisiin ihmisiin
  • Luovuus: Nauttikaamme luovuudestamme – ilmaise itseäsi
  • Rentoutuminen: Ihmisen tarkoitus on iloita elämästä – rentoudu ja nauti elämästä

Olet sitten yhteydessä muihin ihmisiin tavalla tai toisella, muista että kyse on aina pohjimmiltaan vuoropuhelusta. Jos näet ystäviäsi, ole läsnä ja anna tilaa myös ystäviesi asioille. Luota rakkauteen ja kerro myös omista asioistasi, ole vuorovaikutuksessa. Toimi samoin, olet sitten puhelimessa tai kirjoitatko sähköpostia. Tiedosta omat tunteet, jotka ovat sanojen ja tunteidesi takana. Pyri olemaan rakkaudellisessa yhteydessä eli tiedostamaan sanojesi vaikutus.

Kokeile rohkeasti erilaisia asioita ilmaistaksesi itseäsi. Itselleni toimii tämän blogin kirjoittaminen – saan kirjoittaa, purkaa tunteita, pohtia asioita ja kirjoittaa tänne asioista, jotka innostavat minua, esimerkiksi juuri tämä rakkaus-energia. Innostu ja älä pelkää näyttää sitä!

Muista rentoutua, etsi eri keinoja rentoutumiseen ja toteuta niitä.

Paljasta avoimesti rakkautesi ja elämänilosi – anna muiden nähdä onnesi: se hehkuu sinusta ympärillesi maailmaan ja aina muihin ulottovuuksiin asti antaen lisää voimaa maailmankaikkeuden rakkaudelle, joka lämmittää meitä kaikkia.

open7. Ole avoin läheisyydelle

Ota ensimmäinen askel läheisyydelle ryhtymällä korjaamaan ja luomaan uudelleen uskoa itseesi: ala jälleen rakastaa itseäsi. Olet ainutlaatuinen, rakastettava ja rakastava ihminen. Ole iloinen siitä, että olet juuri sinä!

Läheisyys ei ole mahdollista, jos ei ole oma itsensä. Läheisyys edellyttää syvää rentoutumista ja luottamusta, se on emotionaalinen yhteys, joka tuo suurta tyydytyksen tunnetta. Läheisyys voi tarkoittaa miellyttävää, turvallista oloa toisen seurassa ja avointa tunteiden osoittamista.

Voit muodostaa läheisyyttä muiden kanssa paitsi rakastamalla itseäsi, olemalla läsnä toiselle. Tunne rakkauden energia ja uskalla olla läsnä. Uskalla katsoa toista silmiin. Kun uskallat katsoa toista silmiin, kuuntelet helpommin ja osoitat olevasi kiinnostunut, välittäen rakkautta ja positiivista energiaa. Kuuntele ja puhu tietoisesti. Uskalla myös nauraa ja hassutella yhdessä, sillä se vapauttaa ja antaa naurulle, positiiviselle tunteelle, mahdollisuuden purkautua ja tulla jaetuksi toisen kanssa. Nauru myös torjuu pelkoa, et voi nauraa aidosti ja pelätä samalla.

Olet avoin läheisyydelle myös, kun hymyilet tuntemattomille ja osoitat rakkautta, kun voisit olla välinpitämätön. Pienet teot voivat olla toisen koko päivän kannatteleva hetki. Jokainen sana ja teko on tärkeä, vaikka emme koskaan enää tapaisi.

”Älä koskaan kitsastele ystävällisyyden kanssa. Puhu lämpimästi muille ihmisille, vaikka sinun ei tarvitsisikaan. Kiinnitä heihin huomiota – se on paras kohteliaisuus jonka voit antaa. Tarkista aina ennen kuin puhut, etteivät sanasi loukkaa toisia. Kirkasta muiden päivää aina kun se on mahdollista. Samalla kirkastat myös oman päiväsi”

loveeeee”Rakkaudessa on kyse siitä, että olet oma itsesi: tunnustat oman sisäisen totuutesi. Olet sitten haavoittuvainen tai vahva, hassuttelija tai vakavamielinen, ole rehellinen omille tunteillesi. Vain siten pystyt nauttimaan positiivisista tunteista täysin sydämin tai hallitsemaan negatiivisia tunteita. Tunne itsesi. Tiedosta, että olet rakastettava ja rakastava, ihana, ainutlaatuinen yksilö. Tiedosta ennen kaikkea rakkauden mahtava voima ympärilläsi. Tunne se, aisti se. Ajattele rakkautta ja rakkaus on läsnä.

Kaikki on sinusta itsestäsi kiinni – rakkaus on oma valintasi. Valitse se useammin. Anna rakkauden ohjata ajatuksiasi. Rakkaus säteilee sinusta koko maailmaan. Eikö tämä ole ihmeellistä? Rakkaus on ihmeellinen ja sen voima on käytössäsi.”

nasuMiksi kirjoitin taas näin pitkästi rakkaudesta?

Koska olen itse hyötynyt siitä todella paljon.

Mitä enemmän otan aikaa ollakseni yhteydessä rakkauteen, meditoimalla tai rukoilemalla, sitä vanhemmin tunnen sen koko päivän ajan. Nautin enemmän pienistä asioista, mikä voi olla fibromyalgikolle iso asia, kun aina ei pääse menemään niin paljon kuin haluaisi ja elämänpiiri tuntuu välillä kaventuvan kivun takia. Asun yksin ja olen sinkku, mutta koen itseni todella rakastetuksi. Olen avoin läheisyydelle ystävieni kanssa ja saan rakkautta. Pyrin toimimaan tietoisesti rakkaudesta käsin pienissäkin kohtaamisissa ja saan siitä hyvää mieltä. Työharjoitteluissani pyrin toimimaan rakkaudesta käsin ja saan silloin yhteyden muihin helpommin kuin stressaamalla. Koen löytäneeni paikkani ja tehtäväni maailmassa, kun saan auttaa muita löytämään rakkautta elämäänsä.

Rakkaudesta käsin toimiminen ei tarkoita, ettei huonoja aikoja tai hetkiä olisi. Se tarkoittaa vain, että minun on helpompi palautua niistä ja löytää voimia, jotka kannattelevat niiden yli. Meditaatio ja rukous, pyrkimys yhteyteen rakkauden kanssa auttavat myös jaksamaan kivun, väsymyksen ja sairauden kanssa.

Rakkauden kautta pääsen yhteyteen kiitollisuuteen ja onnellisuuteen nopeammin, useammin ja helpommin kuin ilman tätä rakkauden asennetta.

Siksi halusin kirjoittaa siitä ja rohkaista muitakin tutustumaan rakkauden vaihtoehtoon.

Alkuun pääsee kysymällä itseltään ”Miten toimisin/ajattelisin, jos en pelkäisi ollenkaan?”

Jo se on rakkautta.

Screenshot_2016-01-22-13-45-39_resized

Uupu

tiredTässä on taas tullut todistettua fibromyalgian ja mielen yhteys.

Viimeisen viikon ajan olen ollut tosi uupu. Rakkaus on kannatellut, mutta fibro on iskenyt päälle.

Tuntuu, että en jaksaisi käsitellä tunteita, olla läsnä kehossani ja miettiä kaikkea selvinnyttä. Heti kun yritin hetkeksi työntää kaiken sivuun ja keskittyä niihin mukavempiin asioihin.

No, eihän se ihan niin mene.

Kun en enää halunnut olla yhteydessä mieleen, niin keho reagoi, koska ne ovat yksi kokonaisuus. Fibrosäryt alkoivat jäytämään: nivelkivut, vatsakrampit, väsymys…

Nyt sitten olen aivan uupu. Tekee mieli vain nukkua, vaikka tiedän ettei se auta tähän oloon ja kipuun. Olen yrittänyt liikkua, mutta särkee liikaa. Tuntuu, että pitäisi löytää jokin toinen kulma tähän asiaan. Mutta yritän olla stressaamatta, kyllä asiat selviää. Jokin ohimenevä tapahtuma laukaisee jotain, pääsen kosketuksiin syviin tuntoihin, puran tunnetta ja ehkä olo kevenee. Tai sitten hetki menee näin. Mutta valoa on joka takausessa edessä päin… Kun vaan pääsee sinne asti.

What a feeling!

Screenshot_2016-02-06-16-47-51Minulla on ollut tänään niin ihana olo, että on tehnyt mieli vain laulaa What a feeling-biisiä ääneen jatkuvalla toistolla.

Aamulla kärsin todella hammaslääkärissä, kun puudute ei toiminutkaan ja suussa oleva alaleukaimuri painoi niin paljon, etten voinut sanoa mitään. Tajun lähteminen ei ollut kaukana, mutta selvisin. Ja kaiken tämän pystyin unohtamaan, sillä palkinnoksi pääsin salille!

Pelkäsin etukäteen, että puolentoista viikon tauko näkyisi huonompana kuntona, mutta mitä turhaa! Menin crossille ja ah mikä tunne, kuin en olisi taukoa pitänytkään. Kunto tuntui jopa kasvaneen ja tein jopa uuden oman ennätyksen – enemmän kierroksia ja pidempi matka pysymällä oikealla sykealueella!

Tulin kotiin ja piristin itseäni lisää tekemällä kaverin edellisenä päivänä tuomista aineksista tortilloja, söin ja otin päiväunet koira kainalossa.

Screenshot_2016-01-23-17-30-12_resized

Tuntuu niin hyvältä pitää itsestä huolta! Se ei tarkoita laittautumista ja pukeutumista tällä hetkellä, vaan mielen, kehon ja sielun hoitamista.

Mielen hoitaminen tarkoittaa negatiivisen puheen katkaisua: sen sijaan, että antaisin itseni arvostella itseäni, kehun itseäni. Esimerkiksi salilla mieleeni saattaa tulla ajatus ”en ole yhtä hyvässä kunnossa kuin nuo muut”, mutta heti kun huomaan ajattelevani näin sanon mielessäni itselleni ”anteeksi, että vähättelen itseäni ja vertaan itseäni muihin, sillä ei ole mitään väliä, olen täällä itseäni varten ja voin verrata itseäni vain itseeni”. Sen lisäksi kehun itseäni ”tämä menee hyvin, jaksan hienosti ja olen kehittynyt, ihanaa pitää itsestäni huolta”.

Kuulostaa tyhmältä aluksi ja pitkään meni, ennen kuin pystyin uskomaan itseäni, mutta ajan kanssa se auttaa. Minua auttoi myös ymmärrys, että sisäinen puhe vahvistaa sitä, miksi todellisuuteni muovautuu. Jos haukun itseäni, olen tyytymätön. Jos olen myötätuntoinen itseäni kohtaan, viihdyn paremmin itseni kanssa ja olen tyytyväisempi. Kaikki on yhteydessä kaikkeen, me olemme osa universumia ja ajatuksillamme, sisäisellä puheellamme, olemme yhteydessä universumiin. Ei kannata vahvistaa negatiivisia asioita elämässään, jos ei halua negatiivisuutta elämäänsä.

Screenshot_2016-01-23-20-45-43_resized

Kehoa hoidan monella tapaa. Liikunta tulee tärkeänä osana, sen liikuttaminen ja parantaminen liikkumalla. Venyttely pitää sen paremmassa toimintakunnossa. Lyhyet ateriavälit ja järkevät ruuat auttavat kehoa jaksamaan, niin kipua kuin muutenkin. Lisäravinteet auttavat palautumisessa ja vitamiinit tukevat kehon toimintaa. Myös lepo on tärkeää ja yritänkin mennä ajoissa nukkumaan, pitämään rytmin mahdollisimman hyvänä. Uni itsessään ei anna tarpeeksi lepoa fibron takia, joten mitä pidempään pystyn nukkumaan, sitä suurempi mahdollisuus on saada enemmän lepoa levottomasti nukutun yön aikana. Päiväunet ovat ihan arjen luksusta, mutta nekin auttavat jaksamaan.

Sielun hoitaminen taas on ajan ottamista itselle: meditaatiota, rentoutumista, omaan sisäiseen valoonpäin kääntymistä.

Kaikki nämä kolme osa-aluetta yhdessä on nykyään jo vankka osa arkea ja muodostuneet tärkeiksi osiksi elämääni. Välillä toki pitää ihan nollata – hölmöillä kavereiden kanssa, syödä laskiaispulla, valvoa pitkään ja juhlia, nukkua myöhään ja sekoittaa rytmi – mutta rytmiin takaisin paluu ei tunnu ahdistavalta, vaan hyvältä. Se on tärkeintä.

Screenshot_2016-01-27-14-40-10_resizedVoin tosissaan nykyään allekirjoittaa ylläolevan tekstin.

”Rakas keho,

Rakastan sinua,

Hyväksyn sinut,

Näen sinut.

Minä lupaan vaalia sinua kaikkina päivinä elämässäni.”

Kehoni on kotini ja teen kaikkeni huolehtiakseni siitä, kuten muistakin osista itsestäni.

Pienin askelin kohti parempaa, tyytyväisenä tähän hetkeen.

Screenshot_2016-01-31-19-31-04

Sairaalareissu

cryingOli jälleen aika käydä sairaalassa tutkimassa gynekologisia ongelmia.

Lähdin ajoissa, mutta bussi oli myöhässä ja ajoi huonon sään vuoksi todella hitaasti. Olin 10 minuuttia myöhässä. Lääkäri haukkui minut heti alkuun ”Miten kehtaat tulla myöhässä? Etkö ymmärrä kuinka tärkeää työtä teemme ja että meillä on täällä minuuttiaikataulu? Hoitajat ovat joutuneet soittamaan perääsi eikä puhelimeesi saada yhteyttä!” Pyysin anteeksi ja yritin selittää tilannetta, mutta lääkäri ei kuunnellut ja keskeytti.

Sitten lääkäri alkoi vaatia minulta vuotopäiväkirjaa, jota kukaan ei ole koskaan minua pyytänyt pitämään. Olen kuitenkin pitänyt kalenterissa omaa seurantaa, joten yritin sieltä katsoa. Lääkäri valitti, että miten epäselvästi ne olivat ja itsekin aloin mennä jo sekaisin kun hirveässä paineessa etsin niitä. Lääkäri oikein kiehui tässä vaiheessa.

Tutkittuaan tietoja, päätti lääkäri ottaa taas uuden näytteen kohdusta. Hoitaja antoi puudutuksen ja ihmettelin, miten en aiemmin ole saanut. Molemmat olivat ihmeissään, että aiemmin koepala on otettu ilman puudutusta, vaikka sen laittaminen on normaalikäytänne ja vie vain sekunnin. Puudutuksesta huolimatta koepalan otto oli kivulias.

Koepalan ottamisen jälkeen lääkäri kertoi ottaneensa koepalan sen vuoksi, että oli huomannut jo yli vuosi sitten otetussa koepalan patologin lausunnossa olevan merkintöjä, joihin kukaan myöhempi sairaalalääkäri ei ole puuttunut. Kohdustani otetusta koepalasta oli lyötynyt sekä tulehtuneita että tuhoutuneita soluja. En kuitenkaan ole saanut hoitoa tähän, joten nyt pitää tutkia löytyykö niitä vielä. Voi olla, että olen kärsinyt yli vuoden kohtutulehduksesta… Saan tietää 3 viikon päästä ja sitten mahdollisesti joudun syömään vahvat antibioottikuurit.

Ehdin jo huokaista, että pääsen vihdoin ulos, mutta ei. Lääkäri rupesi haukkumaan, että olenko aikonut tehdä lihavuudelleni jotain ja jos se vaikuttaa asiaan. Yritin selittää hänelle, että oireet ovat alkaneet jo ennen tätä viimeaikaista painonnousua, jolle yritän koko ajan tehdä jotain. Kerroin syöväni terveellisemmin ja liikkuvan paljon, mutta lääkäri olikin sillä aikaa huomannut lääkitykseni, eikä kuunnellut.

Siitähän lääkäri vasta innostui… Olen kuulemma liian nuori syömään Arcoxiaa ja ne ovat hänen mielestään tarpeettomia. Yritin selittää fibromyalgiasta ja kuinka en välillä ole päässyt ylös sängystä, saati kouluun, ilman lääkettä. Yritin myös kysyä, onko sitten jotain parempaa kipulääkettä, jos tämä on niin huono. Panadolin pitäisi kuulemma riittää.

kyynelKun vihdoin pääsin ulos huoneesta, aloin itkemään.

Istuin yksin sairaalan käytävällä ja itkin. En ole yleensä koskaan myöhässä lääkäristä, enkä nytkään olisi halunnut olla. Minulla oli niin paha mieli, kun olin tällä myöhästymisellä suututtanut lääkärin näin pahasti ja joutunut saamaan tälläistä kohtelua osakseni. En kokenut sitä oikeudenmukaiseksi.

Erityisesti minua loukkasi lihavuuteeni suhtautuminen. Ymmärrän, että lääkärin on hyvä keskustella myös ylipainon vaikutuksesta ja kehottaa välttämään sitä, mutta senkin voi tehdä monella eri tapaa. Tapa millä hän käsitteli sitä, oli kaikkea muuta kuin ammatillinen ja asiallinen. En itsekään pidä siitä, että minulle on tullut näin paljon painoa lisää, mutta rakastan itseäni ja yritän koko ajan hoitaa itseäni, pudottaa painoa, liikkua. Hän ei suostunut edes kuulemaan mitä yritin tästä sanoa.

Onneksi sentään hän otti asian tosissaan ja huomasi tämän mahdollisen tulehdusasian. Toivon silti ettei hän enää hoida minua.

Ärsyttää myös, että koepalan ottamisen takia vuodan niin paljon, etten voi mennä Bodybalanceen, minkä olin täksi illaksi varannut… Pitää keksiä jokin muu tapa purkaa tämä turhautuminen. Onneksi sain jo puhuttua muutamalle ystävälle, jotka halusivat tietää miten sairaalareissu oli mennyt.

Flunssa, liikaa treeniä vai fibro?

emptyOlotila on tällä hetkellä tyhjä ja väsynyt.

Ja tälläisen olotilan iskiessä, tavallisin ajatus mikä päässä pyörii, on ”Johtuuko tämä flunssasta, liiasta tekemisestä vai fibrosta?”.

On niin ärsyttävää sairastaa sairautta, fibromyalgiaa, minkä perusolotila vastaa flunssaoireita ja liikaa treenaamista. Fibron normaalitilassa olet väsynyt, olo on vetämätön, lihaksia särkee, paikkoja kolottaa ja päässä on ”fibrofog” eli ”fibrosumu” eli ajatus ei kulje kovin nopeasti.

Nyt kun olo on pidemmän aikaa ollut suhteellisen hyvä, kiitos energiahoidon, meditaation ja liikunnan, tälläinen olo häiritsee vielä enemmän. En tiedä, olenko treenannut liikaa tai onko flunssa iskenyt, vai oireileeko fibro normaalia enemmän.

Mikä siinä eniten ärsyttää on se, että ei tiedä miten toimia. Jos on flunssa tuloillaan, olisi parasta jäädä vain kotiin lepäämään ja perua kaikki menot. Jos olo johtuu liiasta treenauksesta, peruisin huomisen bodybalancen ja huolehtisin palautumisesta paremmin, eli enemmän venyttelyä, Valmarinia ja lepopäiviä. Jos kyse on taas pelkästä fibrosta, en jäisi makaamaan sänkyyn tai peruisi huomista liikuntaa, vaan toimisin normaalisti ja tsemppaisin. Lepäisin sitten illalla paremmin ja ottaisin kipulääkettä lisää.

Mitäs nyt sitten?

kysymys

Paranemisesta

Screenshot_2015-12-17-11-48-22-1_resizedViime aikoina on saanut taas todella taistella fibromyalgiaa vastaan.

Olen nukkunut reilut 10 tuntia yön aikana ja silti muutaman tunnin hereilläolon jälkeen on tuntunut siltä, että on pakko päästä taas nukkumaan. On ihan sellainen olo kuin keho olisi painanut jotain sammutus nappia, eikä itsellä ole mahdollisuutta taistella vastaan, vaan sitä vaan hyytyy…

Epäilen tämän tilanteen johtuvan siitä, että mieli nostaa jatkuvasti pintaan vanhoja lapsuuden traumoja, joita olen ennen painanut alas muistamattomuuteen. Nyt olen kuitenkin päättänyt kohdata ne ja antanut luvan itselleni muistaa ne, milloin niitä nousee jatkuvasti pintaan. Se on todella raskasta ja jokin osa minusta tuntuu vielä vastustavan sitä, minkä vuoksi uskon fibronkin taas nostavan päätään.

Keho ja mieli ovat yhtä, kehomieli, joten uskon vanhojen, kipeiden traumojen olevan syvällä kehossa. Kun mieli yrittää vastustaa niiden muistamista, se jännittää kehoa ja vanhat traumat saavat kehon oirehtimaan, oikein huutamaan ”huomaa minut ja traumat, kohtaa meidät, kaikki piilotetut tunteet ja jännitteet!”. Jos kaiken kieltää, ei kohtaa traumoja tai tunteita, alkaa keho vaatimaan huomiota, sairastamaan. Paraneminen onkin prosessi, jossa oppii hyväksymään vanhat traumat, tunteet ja ikävät asiat. Kipu ja sairaus ovat oireita piilotetuista traumoista, tunteista. Hyväksymällä ja tuntemalla ne, ei anna niiden enää kontrolloida itseään ja silloin vapautuu niistä. Vapautuminen vanhoista traumoista ja tunteista voi auttaa myös fyysisiin vaivoihin ja sairauksiin, koska niiden ei enää tarvitse olla olemassa kiinnittämässä huomiotamme piilotettuun. Paraneminen ei ole siis vain oireiden eli kivun ja sairauden häviämistä, vaan syyn eli traumojen ja piilotettujen tunteiden hyväksymistä, kohtaamista ja vapautumista.

eiparantua

Kuulostaako helpolta? Todellisuudessa se on kaikkea muuta. Emme edes välttämättä ymmärrä, että meillä on traumoja ja käsittelemättömiä tunteita. Sairaus on oire niistä, joten jos sairastuu, tulisi alkaa miettiä, mistä se yrittää viestittää. Jos hoitaa vain oireita eli esimerkiksi kipua kipulääkkeillä, eikä sairauden syytä eli traumoja, ei voi parantua täysin. Paraneminen ei tarkoita pelkkää fyysisten oireiden häviämistä, vaan kokonaisvaltaista eheytymistä. Voiko oireet eli sairauden hävittää kokonaan käymällä läpi sairauden syyn eli traumat ja piilotetut tunteet? Uskon niin ja toivon niin. Siihen perustuu kaikki vanhat kansanperinteet, energiahoidot, henkiparannukset, shamanismit, luontaishoidot…

Energiahoito on itsellä auttanut nostamaan traumat tietoisuuteen ja terapiassa käsittelen niitä, ja se on kaikkea muuta kuin helppoa. Se järisyttää koko maailmaani, muuttaa käsityksen kaikesta. Se tuo ymmärrystä, miksi olen kuka olen nykyään, miksi egoni on tälläinen ja miksi minulla on tiettyjä neurooseja. Se tuo ymmärrystä, miksi olen samaistunut egooni ja unohtanut sisäisen, henkisen tilani.

Screenshot_2015-12-25-10-51-56-1_resized

Muistan yhtäkkiä kamalia asioita, joita minulle on tapahtunut lapsuudessa, jotka olen painanut syvälle kehooni, etten muistaisi niitä. Ne ovat olleet liian kipeitä muistettavaksi, mutta liian kipeitä kantaa kehossani ja kehoni on alkanut oireilla, kehittänyt fibromyalgian. Nyt ne nousevat pintaan ja suostun kohtaamaan ne. Itken, huudan, kiljun, kun muistan ne. Pelkään ja olen toivoton. Mutta sitten muistan, että ne ovat jo tapahtuneet ja olen jo selvinnyt niistä, nyt ne pitää enää muistaa ja hyväksyä. Silloin ne eivät enää aiheuta kipua minussa, eivät enää kontrolloi elämääni.

Tämä on vaikea ja kipeä prosessi, mutta se on ainoa tie paranemiseen.

En halua enää tyytyä vain oireiden hoitamiseen, lääkitä kipua, sillä silloin sairaus hallitsee elämääni. Olen huomannut viimeisen noin puolen vuoden aikana muutoksen, kun keskitynkin paranemiseen ja sairauden syyhyn. Fibromyalgia on helpottanut, olen voinut alkaa liikkua ja voinut paremmin. Tämän on oltava parempi, oikea tie. Se voi olla vaikea ja pitkä, mutta jos lopputuloksena olisikin vapaus… Vapaus fibromyalgiasta tai edes helpotus, helpompi elää oireiden kanssa…

Se on kaikki yrittämisen arvoista.

Screenshot_2015-12-13-11-32-09-1_resized

Fireworks

fireworksTänään on ilotulitusten vuoro, mutta ensin haluan kertoa henkisistä ilotulituksista, mitä olen saanut.

Olen käynyt nyt kolmesti Bodybalance-ryhmäliikuntatunneilla ja se aiheuttaa sellaista euforiaa, sisäistä henkistä ilotulitusta, etten tiedä mikä olisi tuonut sellaista tunnetta ennen! Melkein joka kerta olen meinannut alkaa itkemään ilosta ja sitä tunnetta mistä se johtuu, on vaikea kuvailla… Jäykkä rautakanki-kroppani, johon aina särkee ja sattuu ja aina väsyttää, yhtäkkiä toimii. Ei toki niin hienosti kuin voisi toivoa ja toki olen aivan rapakunnossa, mutta SE LIIKKUU, TOIMII JA pystyn liikuttamaan sitä monin eri tavoin. Taiji-verryttelyn aikana se liikkuu pehmeiden liikeratojen mukaisesti, lämpenee. Jooga-osuudessa kehoni venyy ja liikkuu, oikein tunnen kuinka vanhoja jännityksiä sulaa pois ja liikkeet muuttuvat sulavimmiksi. Pilates-lihaskunto-osuudessa hikipisarat tippuvat ja pukerran liikkeitä pää punaisena, mutta onnellisena. Miten ihana tunne onkaan, kun jalat, joilla en aina ole päässyt edes kävelemään, voivatkin tehdä lihaskuntoliikkeitä ja saan haastettua niitä tärinään asti! Ja kuinka hyvältä voikaan tuntua saada samat vatsalihakset töihin, jotka eivät aina saa minua edes sängystä nousemaan. Se tuntuu niin upealta… Kiitollisuus ja tunne kehon liikkuvuudesta saa minut joka kerta liikuttumaan melkein kyyneliin, saa aikaan sisäisen ilotulituksen.

Jopa kahden seuraavan päivän kipu ja jäykkyys saavat ilon läikkymään. Tiedän sen johtuvan siitä, että minä ja kehoni työskentelemme kohti parempaa tulevaisuutta ja terveyttä, eikä itse sairaudesta. Se vasta hienolta tuntuukin.

11817184sayyesUlkona paukkuu jo ilotulitukset, minä olen yksin kotona oman ja hoitokoirani kanssa.

Minut oli kutsuttu naistenbileisiin ja yksiin illanistujaisiin, sekä uudenvuodentansseihin, mutta sanoin kaikelle ei. Kutsuja saadessa mietin mielessäni ”kamalat jonot joka paikkaan ja joka paikassa, kotiinpääsy hankalaa, jokapuolella humalaisia ihmisiä, rahaa menee paljon, joka paikka täynnä ihmisiä ja kaikilla on jokin pakko viettää kivaa, vaikka oikeasti ei olisi kivaa” enkä yhtään innostunut. Vanhan kaavan mukaan olisin kuitenkin helposti ajatellut, että uutenavuotena pitää tehdä jotain, mutta nyt vain tyynesti kuuntelin itseäni ja sanoin kutsuille ei.

Oma koirani pelkää raketteja, pauketta ja kovia ääniä, enkä tiennyt hoitokoirani reaktioista. Muutamat eri ystävät ehdottivat voivansa tulla seurakseni aattona, mutta huomasin stressaantuvani ajatuksesta, joten sanoin ei. Sanoin vain haluavani olla rauhassa stressaavien koirien kanssa ja että pidetään jokin hauska extempore-ilta ensi vuoden puolella.

Ein sanominen oli hieman hankalaa, mutta onnellisuuteni kannalta välttämätöntä tänä iltana. Ei sanominen ilman selittelyjä on yleensäkin välttämättömyys omalla onnellisuudelle. Tärkeintä on kuunnella itseään ja mikä olisi itselle eniten onnellisuutta tuottava päätös – ja tehdä se päätös, vaikka se tarkoittaisi ein sanomista joillekin. Eikä siitä pidä kantaa huonoa omatuntoa.

2016Tämän vuoden aikana olen joutunut tekemään vaikeita päätöksiä, silläkin uhalla, että suututan ihmisiä ja menetän välini heihin. Olen sanonut ei monille asioille ja ihmisille, olen sanoutunut irti asioista, jotka eivät enää palvele minua ja jatkuvaa pyrkimystäni kohti hyvää, pehmeämpää elämää. Tiedän tehneeni päätökset rakkaudesta, en vihasta, käsin. Ratkaisut ovat olleet rankkoja, mutta myös palkinneet tuomallaan keveydellä ja onnellisuudella, mikä on seurannut omalla puolella pysymisestä. Näillä eväillä aion jatkaa kohti uutta vuotta 2016 ja toivon lisää rakkautta, oikeudenmukaisuutta, sekä rohkeutta olla omalla puolella meille kaikille <3

Onnellista uutta vuotta 2016!

Pyhät

Pyhät menivät ihanan helposti ja onnellisesti. En murehtinut perhekriisejä tai stressannut, vaan olin vain.

Ja mikä tuotti isoimman yllätyksen, tapahtui joulupäivän iltana. Yhtäkkiä minulle tuli sellainen olo, että ”Nyt olen levännyt tarpeeksi, mitäs seuraavaksi?” – ja voin kertoa tämän olevan aivan uutta! Yleensähän fibro laittaa minut nukkumaan päivät pitkät peräjälkeen ja saan pinnistellä pystyäkseni toimimaan. Viimeinen puolivuotinen on selkeästi alkanut vaikuttaa positiivisesti, otan tämän merkkinä, askeleena kohti parempaa, terveempää elämää.

Energiahoidot, meditaatio, liikunta ja energiavaihdunnan parantamiseen huomion kiinnittäminen tekee taikojaan… Wau. Sen sijaan, että olisin stressannut ja miettinyt meneillään olevaa kriisiä, minulle on kehittynyt kyky olla paremmin tässä hetkessä ja sietää stressiä. Ja kun en stressaa ja jännitä kehoani, en lisää ylimääräistä kuormitusta ja kipua itseeni. Kehoni on myös voimistunut ja pärjää ehkä vähemmällä levolla.

Siis ihan mahtavaa! Tulee niin energinen ja positiivinen olo, että ihan itkettää ilosta. Tuntuu, että hei, mähän pystyn moneen ja kehoni pystyy moneen – ja vitsi mitä kaikkea hienoa vielä onkaan edessä!

Pienin askelin ja tiedostaen, että kehitys tapahtuu yleensä ”2 askelta eteen, 1 taaksepäin”-tahdissa, mutta silti jokaisesta askeleesta iloiten kohti uutta vuotta!

Aatto

jouluaattoIhana olo.

Heräsin, vein koirat ja juttelin melkein tunnin naapurini, toisen koiranomistajan kanssa erilaisista tavoista viettää joulua. Aurinko paistoi, mutta oudolla tapaa joulumieli oli tavoittanut minut.

Tulin kotiin ulkoa, keitin kahvit ja avasin lahjat joulumusiikin soidessa taustalla. Sain todella omannäköisiä ja ihania lahjoja.

Lahjojen avaamisen jälkeen kietouduin kylpytakkiin ja menin pihan kautta taloyhtiön järjestämään joulusaunaan. Odotin paljonkin ihmisiä, mutta sain olla ihan omassa rauhassa yli tunnin saunareissun! Uhmasin fibrojen saunakrapulaa ja rentouduin lämpimisissä löylyissä raukeasti venytellen ja meditoiden. Kävin mielessäni läpi kaikki läheiset ja tutut, toivoin heille kaikkea hyvää ja siunausta jouluun.

Ja kun tulin löylyistä pihalle, aurinko paistoi yhä kauniisti ja katselin ympärilleni onnellisena.

Minun joulu.

Ryhmäliikuntaseikkailu

bodybalanceOlen hienosti edistynyt liikuntaharrastukseni kanssa.

Jaksan crossilla pidempään, pääsen ”pidemmän matkan” joka kerralla ja hapenottokyky on parantunut. Aerobisen liikunnan harrastaminen on siis alkanut sujumaan, mutta kaipaisin vielä lihaskuntoharjoittelua. Salin laitteita en oikein vaan voi siihen käyttää, koska kaikki laitteet, joissa joudun pitämään kiinni jostain tai keholla vastustamaan laitetta, aiheuttavat liikaa kipua. Päätin tutustua salin ryhmäliikuntaan ja valitsin tunniksi BodyBalancen.

Koko kokeilu meinasi mennä pieleen, kun koulun jälkeen ajattelin pitää huolta jaksamisesta tunnille asti ja ajattelin ottaa kipulääkettä ja keittää kahvit itselleni. Olin niin sumussa, että nappasin vahingossa melatoniinia kipulääkkeen sijaan! Vasta kahvia keitellessä mietin, että pillerinhän olisi pitänyt olla vihreä eikä valkoinen… Siinä sitten mietin itkeäkö vai nauraa, kun piti yrittää tsempata itseä jaksamaan niin nappaan väsyttävän pillerin vahingossa! No onneksi keitin vahvat kahvit ja tsemppasin tunnin alkuun asti, tosin bussissa nukahtaminen oli aika lähellä…

En ollut käynyt tällä salilla aiemmin, joten jännitin hieman etukäteen, miten käytännöt pitäisi hoitaa. Edessäni meni kuitenkin nainen, jota seurasin ja huomasin hänen vahvistavan ilmoituksen ainoalle enää menevälle ryhmäliikuntatunnille, joten tiesin hänen olevan menossa samalle tunnille. Seurasin siis hänen jäljissään pukuhuoneeseen ja tarkkailin ottaako hän kenkiä mukaan, missä liikuntasali oli ja minne varauslipuke annetaan. Pärjäsin siis hienosti tunnille asti.

Mietin ennen tunnin alkua sanonko ohjaajalle mitään ja kun näin hänet, minulle tuli heti hyvä fiilis hänestä, joten päätin mennä juttelemaan. Kerroin fibrosta ja hän antoi vinkkejä, että laji todennäköisesti sopii hienosti nivelongelmistakin kärsiville, joten kokeile rohkeasti. Hän neuvoi pitämään liikkeiden pidot lyhyempinä ja pitämään tarvittaessa aina taukoja, joten uskalsin hyvin mielin aloittaa tunnin.

Ja wau mikä fiilis! Bodybalance alkoi taiji-verryttelyllä, jatkui jooga- ja pilates-sarjoihin ja loppui rentoutukseen. Liikkeet oli välillä aika haastavia, kun kunto on näin heikko pitkän liikkumattomuuden jälkeen, mutta yritin parhaani. Ensin vähän stressasin, että mitäköhän muut ajattelee, jos jotain mokailen siellä, mutta pääsin ajatuksesta eroon nopeasti: eihän minulla ollut sarjoilta aikaa huomioida muita mitenkään, niin kellä olisi aikaa saati kiinnostusta arvostella minua ja minun olemista! Keskityin siis nauttimaan omasta kehostani ja siitä, että pystyn liikuttamaan sitä. Liikkeet avasivat jumeja ja lihakset pääsivät töihin, mikä tuntui niin hyvältä, vaikka samalla raskaalta. Välillä painoa nojattiin liikaa käsille, mikä voi aiheuttaa nyt tänään seuraavana päivänä kipua ja olla esteenä seuraavalle tunnille, mutta jos kädet kestää, menen ehdottamasti uudestaan!

Ohjaajakin oli ihanan tsemppaava, hän tuli kysymään miten meni ja antoi lisää neuvoja. En ollut pitänyt sarjoja lyhyempinä, kun jokin ihme pärjäämis-asenne iski ja halusin tehdä kuten muut… Tästä saan ehkä kärsiä, mutta ensi kerralla ehkä maltan noudattaa ohjeita. Puhuimme myös muista ryhmäliikuntatunneista ja hän sanoi suoraan, että tanssillisia tunteja voi harkita, samoin ehkä spinningiä ja peppu-vatsa-tuntia voi kokeilla, mutta muut kannattaa jättää suosiolla väliin. Olin todella kiitollinen tsempistä ja neuvoista, tuli hyvä fiilis, kun olin uskaltanut mennä tunnille ja vielä puhua ohjaajalle.

Ryhmäliikuntatunti tuntui todelliselta voitolta: pystyin päästämään irti itsekritiikistä, tekemään parhaani ja liikuttamaan kipeää kehoani niin että se tuntui hyvältä. Ihanaa! Näillä fiiliksillä jaksaa, vaikka olisikin kipeämpi tämän jälkeen.

Kokeilua

11986950_1479429482360734_7353782681150176656_nMielestäni kuvassa oleva lause sopii erittäin hyvin myös fibroon – ei ole yhtä reseptiä, joka auttaisi kaikille fibromyalgikoille. Ei ole valmiita ohjeita tai neuvoja, jotka varmasti auttavat. Pitää vain kokeilla.

 Kuitenkin jotain perusasioita on, joita tutkimukset ovat vahvistaneet:

  • Jännitys lisää kehon vastustusta, mikä voimistaa kipua. Jos ei löydä omaa keinoa vapautua kehon jännityksistä, jännitys pahentaa kipua ja mitä enemmän kipua tunnet, sen enemmän jännität huomaamattasi kehoasi ja pahennat kipua vielä enemmän. Noidankehä on valmis.
  • Energiaa pitäisi saada tarpeeksi, jotta keho jaksaa taistella kipua vastaan
  • Hapenottokyky heikentyy fibromyalgikoilla helposti, kun kipu ja uupumus aiheuttaa jännitystä kehossa, mikä heikentää hapenottokykyä. Hapenottokyvyn parantaminen on tärkeää, koska se auttaa jaksamaan paremmin ja poistamaan liikoja maitohappoja kehosta, joita syntyy fibromyalgikoilla muita helpommin ihan arkisissa asioissa, saati sitten jos vielä liikkuu. Kun maitohappoja on jo valmiiksi kehossa ja niitä syntyy lisää liikunnasta, tulee liikunnasta entistä kipeämmäksi, jos ei huolehdi hapenottokyvyn parantamisesta ja palautumisesta.
  • Koska energiavaihdunta fibromyalgikoilla on hitaampaa, keho palautuu hitaammin esim. liikunnasta. Eri palautumiskeinoja pitää siis kokeilla ja etsiä ne, mitkä itseä auttaa, ovat ne sitten Valmarin- tai muita palautusjuomia, venyttelyä, kevyt hieronta, palauttava kevyt liikunta… Tai vaikka vaan lepo.

Näitä asioita kannattaa siis kuitenkin pitää mielessä, ainakin itse yritän.

9529ed20667dd806ec698af5bd6e2c02

 Fibromyalgia on kuin palapeli, ei riitä, että on vain kipua ja uupumusta, oireita ja vaikutuksia on satoja… Miten sitten selvitä niiden kanssa, se onkin isompi palapeli ratkottavaksi.

Kuten aiemmin kirjoitin tänne, olo oli aika epätoivoinen, kun kaikki tuntui olevan huonosti. Fibro painoi päälle, raha huolet täyttivät mielen ja koulujutut painoivat. Tulin epätoivoiseksi. Niin tapahtuu joskus ja se kuuluu tähän tunteiden vuoristorataan, mihin pitkäaikainen sairastaminen vie pakostikin.

Ja kuitenkin sain taas huomata kantapään kautta, kuinka vastaus näissä tilanteissa on kerta toisensa jälkeen ollut minulle sama: vapauttaa tunteet ja jännitys, hengittäminen. Kirosin oloani, mutta vasta kun uskalsin hengittää ja rentoutua, pystyin päästämään tunteet ulos ja itkemään. Itkin kaiken turhautumisen, väsymyksen ja pettymyksen ulos, minkä jälkeen oli aika tyhjä olo. Tyhjään oloon tein sitten meditaatio-harjoituksia, mikä sain muistamaan, että asiat järjestyy. Minussa on jo kaikki, minun täytyy vain oppia rentoutumaan, pehmentymään ja löytämään tarvittavat asiat itsestäni.

Kävin kivuista huolimatta myös salilla, vahvasti lääkittynä ja palautusjuomin varustettuna. Harjoitin hapenottokykyäni crosstrainerilla ja huolehdin sen jälkeisestä levosta. Yleensä pahojen kipujaksojen aikana vältän liikkumista, mutta nyt päätin sisukkaasti kokeilla uutta. Sain salille seuraa, joten tiesin pääseväni edes jotenkin kotiin (tai sairaalaan), jos tämä ei olisikaan hyvä idea. Ja kappas, se ei ollut huono idea. Liikuttamalla kehoa sain lisää jännitystä purettua kehosta ja pystyin hengittämään paremmin, mikä taas helpotti meditointia ja muuta rentoutumista. Positiivisia seurauksia kielteisen noidankehän sijaan siis.

Ja näiden keinojen avulla olotila alkoi helpottamaan. Fibro-oireet hieman helpottuivat ja kipu lieventyi, kun pystyin hengittämään kunnolla ja rentouttamaan ylimääräiset jännitykset.

Tämä toimi tällä hetkellä minulle. Pitää vain kokeilla sisukkaasti.

Ja jos ei jaksa kokeilla, niin anteeksiantaa itselleen ja keskittyä löytämään mahdollisimman hyvä olotila silti.

11200636_10153119275917371_1529093925064647867_n

Masentaa

11888009_1014927085218773_1779224509394691387_nTämä kohta loppuva viikko on ollut todella raskas.

Fibro-oireet olivat olleet melkein puoli vuotta tosi hyvin hallinnassa, mutta maanantaina ne tuntuivat palanneen kuin salamaniskusta. Energiahoidot, meditointi, tietoinen hengittäminen kohti kipua ja säännöllinen rytmi ovat oman veikkaukseni mukaan oireiden hallinnassa pysymisen takana, mutta en ole aivan varma. Jos olen oikeassa, voisin veikata että perhesuhteista ja kouluun palaamisesta aiheutunut stressi on vaikuttanut minuun niin, että joku notkahdus tähän tuli. Tuntuu kuin olisin jäänyt painavan talon alle, tullut jyrätyksi. Vaikka tiedän, että fibro tuskin koskaan häviää, näin helppoa ja vähä-oireista kautta on vaikea edes muistaa, joten tämä uusi notkahdus voimakkaiden oireiden pariin tuntuu erityisen pahalta ja vaikealta.

Olen nukkunut huonosti, nähnyt painajaisia ja heräillyt jatkuvasti kesken yötä. Kipu on häirinnyt jatkuvasti ja tehnyt olon hankalaksi, missä ikinä olenkin yrittänyt olla. Väsymys on uuvuttanut ihan täysin, niin että olen vain skipannut koulupäiviä ja jäänyt kotiin lepäämään. En ole myöskään saanut koulutehtäviä tehtyä kotona ollessa, vaan kaikki energia on mennyt siihen, että edes jotenkin suoriudun päivittäisistä rutiineista.

Kaiken tämän lisäksi rahatilanteeni on todella huono. Syksyllä minulle kerääntyi niin paljon laskuja, että jouduin käyttämään joulukuun opintolainaa niiden maksamiseen. Se taas johti siihen, että kun viime kuun loppuviikot selviydyin ystävien avulla tilillä ollen 20 senttiä, tässä kuussa minulle jäi laskujen jälkeen elämiseen 50 euroa. Onneksi sosiaalitoimi jousti sen verran, että vaikka en saanut rahaa tässä kuussa, he antoivat maksusitoumuksen lääkkeisiin ja lääkärimaksuihin, mikä on todella tärkeää. Tässä kuussa olisi vielä ennen joulua tiedossa kuitenkin ainakin yksi päivä sairaalassa ja mahdollisesti siihen liittyviä lääkekokeiluja.

bed

Eli nyt sitten masentaa. Fibro-oireet ovat palanneet voimallisina, rahat ihan lopussa ja täksi kuuksi oli suunniteltu vaikka mitä piristävää tekemistä ystävien kanssa. Joudun siis skippaamaan pikkujoulut ja illanistujaiset ja muut isot juhlat, ja viettämään aikaa perheen luona, mikä tuo lisää stressiä, mutta jossa en kuluta yhtään. Perheeltäni en halua enkä voi pyytää rahaa, toivon, että he omatoimisesti haluaisivat antaa sitä vastineeksi pikkuveljen vahtimisesta, mutta pyytää en aio. Tosi monella ystävällä on vuoden tiukin kuukausi edessä, joten en haluaisi heiltäkään lainata. He antavat jo nyt niin paljon, tuovat ruokaa, kutsuvat syömään, piristävät ja ennen kaikkea ovat tukenani, ovat olemassa.

Nyt täytyy sinnitellä ja miettiä erilaisia vaihtoehtoja. Ehkä isoimmaksi ongelmaksi tulee sinnitellä tämän lamaannuttavan masennuksen kanssa, ettei anna ylivoimaa fibrolle ja raha-ongelmille. Onneksi kotona on ihana koira, joka on läsnä ja piristää päivittäin. Onneksi on rakkaita ystäviä, jotka saavat nauramaan ja piristävät viesteillä ja pitkillä puheluilla. Paljon on hyvää, mikä kantaa läpi vaikeiden hetkien.

Ja jokin syvempi merkitys tässä taas on, kun jaksaa vain jossain vaiheessa kohdata ja pohtia näitä asioita.

You can run but you can’t walk

Erikoinen huomio, minkä olen tehnyt käydessäni salilla on, että pystyn liikkumaan siellä paremmin kuin kävellen.

Kun kävelen, liike on ilmeisesti liian hidasta ja aiheuttaa aina ainakin vähän kipua. Kun olen salilla ja crostrainerilla, liikeradat ovat suoria ja liike tarpeeksi nopeaa ja tasaista, heti alusta lähtien. Silloin kipu ei ehdi mukaan. Eli ainakin tällä hetkellä pystyn harrastamaan liikuntaa, sen vaan on oltava jotain muuta kuin kävelyä. Fibro pakottaa tutkimaan omaa toimintakykyä ja mukauttamaan toimintaa sen mukaan.

Toki palautuminen on haastavaa, mutta pidän lepopäiviä ja juon valmarin-vettä seuraavina päivinä, mikä nopeuttaa palautumista, mikä fibron takia on aina hitaampaa. Ja harjoittelusta aiheutuvaa ”kipua” on ollut, mutta se kertoo vain edistymisestä, eikä se ole niin rajoittavaa kuin normaali fibrokipu välillä on.

Ainoa, mikä on haitannut, on käsiin tuleva kipu. Pelkästään crostrainerin ”käsikepeistä” pitäminen saa ne kipeytymään, vaikka en edes purista kovaa. Joudun siis välillä olemaan ilman käsillä tukemista, että pärjään.

Mutta muuten salilla käynti on tuntunut hyvältä, koska ilman laitetta en pysty kivutta liikkumaan kunnolla ja liikkuminen tekee hyvää. Tekee hyvää hoitaa kehoani, liikuttaa ja huoltaa.

Rakkaudesta

Jotain kummallista, jotain hyvää on tapahtunut.

Kävin ostamassa itselleni salikortin. Ja ei, tämä ei ole se kummallinen asia. Kummallista on syy, miksi hankin kortin. Se ei johtunut siitä, etten pidä kropastani. Se ei johtunut pyöreästä pyöreämmäksi muuttuneista muodoista tai sen muodosta. Se ei johtunut edes siitä, että kroppa ei toimi kunnolla.

Se johtui rakkaudesta. Rakkaudesta omaa kroppaani kohtaan. En koe vihaa sitä kohtaan, vaan myötätuntoa. Se on suojannut minua maailmalta ja taistellut sairauksiani vastaan. Se on joutunut venymään ja muuttumaan, mutta se on kestänyt. Se ansaitsee rakkautta ja huolenpitoa, ei arvostelua ja läksytystä.

Elämänkatsomukseni muuttuessa, näen ihmisen koostuvan kolmesta osasta: kehomielestä, egosta ja jostain, mitä voi sanoa perusolemukseksi, sieluksi, valoksi tai rakkaudesta. Kaikki meditointi, kehoharjoitteet, retriitit ja työskentely itseni kanssa on saanut minut tajuamaan tämän kolmijaon. En enää samaistu samalla tapaa kroppaani. Se on koti perusolemukselleni/sielulleni/valolle/rakkaudelle. En ole vain kehoni, kuten en myöskään ole vain egoni, joka toimii usein pelosta ja lapsuuden kokemuksista oppimasta käsin. Olen jotain muuttumatonta, jolle keho tarjoaa kodin tämän elämän ajaksi.

Kun en enää samaistu kehooni, en ajattele arvoni määräytyvän kehoni mukaan. Kehoni, kotini on kokenut kovia ja sen kanssa on välillä vaikeaa, mutta nyt yritän tarjota sille rakkautta. Vaikka ruoka ei maistu, yritän pakolla saada itseni syömään edes jotain. Vaikka kehoni on jäykkä, yritän säännöllisesti venytellä ja se on tuottanut jo tulosta. Vaikka kehoni on kipuja täynnä, yritän sitkeästi löytää keinoja saada siihen liikkuvuutta ja kestävyyttä.

crossiOlen yrittänyt jo montaa eri tapaa saada kehooni liikkuvuutta ja kestävyyttä, mutta asenne ei ole ollut näin kohdallaan. Nyt minulla on uuden asenteen lisäksi uusia keinoja.

Kuntoutuksessa kesällä tehtiin paljon eri testejä ja nyt tiedän millainen syke minulla pitäisi olla harjoitellessa. Oikeaa sykettä seuraamalla en tee kerralla liikaa, jolloin kroppa rasittuu liikaa ja aiheuttaa liikaa kipuja. Nyt minulla on siis sykevyö ja -kello mukana.

Kuntoutuksessa huomattiin, että mikä vaan laite, jossa joudun jotenkin keholla vastustamaan laitetta, on huonoksi minulle. Itse pelkkä laitteeseen vastustaminen aiheuttaa kipua eli moni laite on poissuljettu sen vuoksi. Käytän siis aluksi vain crosstraineria.

Fibromyalgikon keho ei palaudu kunnolla, koska sen hapetusreaktiot eivät toimi kunnolla. Jo tavallisina päivinä kroppa menee helposti maitohapoille normaalista toiminnasta, joten pienikin treeni voi aiheuttaa tavallista enemmän rasitusta kroppaan. Kokeilen siis treenijuomana MSM-rikkijauhetta ja sitruunamehua veteen sekoitettuna, minkä pitäisi edistää palautumista. Kotona juon vielä Valmarin juomaa, joka tehostaa kudoshengitystä, poistaa happamia kuona-aineita ja kiihdyttää aineenvaihduntaa. Eräs toinen fibromyalgiaa sairastava suositteli tätä minulle.

Koska palautuminen on hidasta, aloitan hitaasti. Puoli tuntia alussa, päivänä, jolloin ei ole muuta. En siis yritä edes mennä rankan työharjoittelu-/koulupäivän jälkeen salille, vaan väsyneenä lepään. Liikun levänneenä, esimerkiksi viikonloppuna tai vapaapäivänä. Annan myös tarpeeksi aikaa ennen seuraava treeniä.

Valmistaudun myös seuraavina päivinä varaamaan kipulääkettä tarpeeksi mukaan, jos kivut tuntuvat pahoilta. Toivottavasti teen asiat oikein ja tunnen treeniin kuuluvaa kipua, mikä kertoo kehittymisestä, enkä fibrokipuja pahempina kuin normaalisti.

Nyt on siis uusi asenne ja uudet neuvot käytössä. Ehkä tämä kantaa pidemmälle kuin aiemmin. Ainakin yritystä on. Joka tapauksessa koen olevani jo voiton puolella, koska olen löytänyt jotain hienoa – rakkauden kehoani kohtaan, oli se sitten millainen vaan.

10393655_408545109328163_8280741111281104680_n

Rikkinäinen mieli ja myötätunto

työharjoittelu2Työharjoittelua on jäljellä alle kuukausi mielenterveyskuntoutujien parissa.

Se tuntuu todella haikealta jo nyt. Olen hyvin kiintynyt näihin asukkaisiin ja heidän kanssaan olemiseen, joten tulee varmasti olemaan vaikeaa lähteä ja palata koulun penkille.

Olen paljon pohtinut näitä ihmisiä, joiden mieli on mennyt rikki. Miksi joku ihminen sairastuu esimerkiksi skitsofreniaan? Siitä on monia teorioita, mutta kun kuuntelee ja oppii tuntemaan siihen sairastuneita ihmisiä, oma tunteeni on seuraava: he ovat olleet herkkiä. Muut ihmiset oppivat rakentamaan kuorta aidon itsensä ympärille. Se miten paksu kuoren on hyvä olla, on toinen asia. Mutta kuori suojaa siltä, että ei ota kaikkea niin syvästi henkilökohtaisesti, osaa huolehtia myös itsestään, osaa puolustautua ja suojata itseään. Kun sitten kuuntelee sairastuneita ihmisiä, toistuu niissä samat teemat: on herkkä ja tunteellinen, kantaa paljon muiden taakkoja, ei saa tukea, ei saa puolustautua tai suojata itseään. Tulee kova stressi ja yhtäkkiä kaikki katkeaa. Takana varmasti on geneettisiä taipumuksia sairauteen, näillä ihmisillä sairaus on mielen sairaus.

Rikkinäinen mieli ei ole mikään helppo asia. Oma pää saattaa muuttua vankilaksi, joka on täynnä hirviöitä. Joillakin voi olla ääni, joka koko ajan kiusaa ihmistä ja toisilla voi olla epärealistinen kuva siitä, että kaikki vihaavat sinua. Toisilla menneisyyden traumat tulevat mieleen niin aitoina, ettei aina erota mikä on nykyisyyttä ja mikä menneisyyttä. Oma toimintakyky laskee ja ihmiset ympäriltä vähenevät. Etkä pääse mieltä pakoon.

Onneksi nykyään on myös hyviä lääkkeitä, mutta nämä kokemukset eivät unohdu. Se näkyy heissä vieläkin.

Mutta onneksi myös se aitous on tallella, mitä he eivät ole peittäneet suojakuorilla. Aitouden saa kokonaisena pakettina, sisältäen sen hyvät ja huonot puolet, mutta minä todella nautin näin aitojen ihmisten kanssa olemisesta. He saattavat ilmaista tunteensa todella suoraan, milloin pitää auttaa heitä ymmärtämään, miten tunnetta kannattaa missäkin ilmaista. Joskus se tarkoittaa huutoraivareita bussissa, mutta se voi tarkoittaa myös ihania keskusteluja.

Edeltävällä viikolla olen esimerkiksi keskustellut siitä, onko hyvä osata viihtyä itsekseen. Onko terveillä ihmisilläkin stressiä ja huolia. Miten vain itse voi motivoitua tekemään elämänmuutoksia. Millaisia asioita elämältä toivoo. Mitä ulkonäkö merkitsee. Mistä tunnistaa ystävän. Millainen elämänasenne on hyvä. Miltä yksinäisyys tuntuu. Mitkä asiat voivat tuoda onnellisuutta.

Näin upeita keskusteluja, joissa asukkaat myös haastavat minua pohtimaan asioita.

työharjoittelu3”Käytä ääntäsi kiltteyteen, korviasi myötätuntoon, käsiäsi hyvän tekemiseen, mieltäsi totuuteen ja sydäntäsi rakkauteen.”

Kaikki ne upeat keskustelut ja hetket saavat minut pohtimaan myös omaa olemistani heidän kanssaan. Miten olla aidosti läsnä ja aitona ihmisenä, kuitenkin muistaen työn rajat?

Pyrin tukemaan puheellani näitä ihmisiä kohti ehjempää mieltä, kuuntelemaan myötätuntoisesti, auttamaan käsilläni kun unohtuu miten vaikka nappi suljetaan, pitämään mielessäni totuuden ”Olen täällä tukemassa, en tekemässä puolesta. Jokaisella on oma tiensä kuljettavana ja voin vain auttaa löytämään sitä.” ja sydämelläni toteuttaaman rakkautta. En romanttiseen rakkauteen, vaan universaaliin rakkauteen, joka kuuluu kaikille.

Uskon ihmisen elämän menevän niin, että ei ole olemassa terveitä ja sairaita, vaan on olemassa jana:

Terve —————————————————— Sairas

ja jokainen meistä sijoittaa tuolle janalle johonkin kohtaan. Ei siis ole oleellista miettiä voiko joku tulla täysin terveeksi, vaan minne kohtaan janaan hänet voidaan tukea pääsemään. Jokaisen ihmisen, myös meidän ”terveiden”, paikka janalla voi muuttua eri elämäntilanteiden mukaan. Silti me kaikki olemme itsessämme arvokkaita ja rakkauden arvoisia.

työharjoittelu4Oikeastaan minua on helpottanut fibromyalgian kanssa tähän liittyvä ajatus, jonka sain Dalai Laman kirjasta.

Yleensä kun jotain ikävää tapahtuu, ensimmäinen ajatus on, että ”miksi juuri minä?”. Mitä jos ajattelisit ”miksi en minä?”. Tässä maailmassa on miljardeja ihmisiä ja kaikilla on kaksi samaa perustoivetta: haluamme olla onnellisia ja välttää kärsimystä. Jokainen joutuu kuitenkin kohtaamaan ikäviä asioita elämässään, joten miksi käyttää energiaa oman osansa vastusteluun, vaan ymmärtää, että tämä on minun osani maailmasta. Jotkut kärsii kodittomuudesta, minä fibromyalgiasta. Turha käyttää energiaa sen vastusteluun, vaan siirtyä eteenpäin, miten voin selvitä tämän asian kanssa, miten löytää myötätunto tässäkin tilanteessa.

Se helpotti ”kärsimyksen hyväksymistä”, mistä puhuin aiemmin. Kipuun sisältyy usein kaksi osaa: kipu ja tuska mikä tulee ajatuksista kivusta. Jos minua sattuu, kärsin kivusta, mutta jos vielä käytän energiaa voivotteluun ”miksi juuri minuun sattuu” kärsin myös itse kivun lisäksi tästä reaktiosta. Jos pystyn jättämään tämän reagoinnin väliin, hengittämään syvään ja tutkailla kipua kipuna, huomaan kärsiväni vähemmän.

Olen harjoittanut kesästä lähtien tätä uutta tapaa. Palautan mieleeni Dalai Laman kirjan ajatuksen ja näpäytän itseäni ”Mikä minusta tekee paremman kuin muista, että jonkun muun pitäisi kärsiä ja minun ei ollenkaan?”. Se saa unohtamaan voivottelun ja pärjään kivun kanssa paremmin. Koen tämän asennemuutoksen, joka on tullut Mielekkäästi eroon kivusta ja kärsimyksestä- sekä Dalai Laman Myötätunto-kirjoista, auttaneen minua todella, todella paljon. Se on tuonut mielenrauhaa.

Kun ymmärtää, että kaikki haluaa olla onnellisia ja välttää kärsimystä, mutta tajuaa kaikkien kuitenkin joutuvan kohtaamaan erilaista kärsimystä, voi tuntea myötätuntoa kaikkia kohtaan. Myös kipua tuntevaa itseään kohtaan, jolloin voi itseään näpäytettyään tarjota itselleen lempeyttä ja mahdollisuuksia lievittää kipua. Silloin ei niin helposti arvota itseään tiedostamattaan muita ylemmäs.

Silloin kokee myös esimerkiksi mieleltään rikkoutuneet myötätunnon kautta, eikä jaottelun me-ne tai terveet-sairaat kautta.

12106885_10153068352667371_8280531575383305910_nKamalasti pohdintaa.

Sitä se kaikki mielenterveyskuntoutujien kanssa vietetty aika on tehnyt.

Ja se että näitä asioita pohtii ja vertaa omaan elämään, näkyy myös minussa. Olen saanut viime viikolla myös palautetta työstäni, suoraan näiltä asukkailta.

”Kun sinun kanssa puhuu, tunnut tosi kypsältä ja ymmärrät.”

”Olet empaattinen.”

”Tykkään puhua sinun kanssa.”

”Lähdetkö kanssani?”

Nämä lauseet merkitsevät todella paljon. Tiedän, että sovin työhön ja että jatkuva pohdinta saa minut olemaan vain enemmän ja aidommin läsnä. Ja tiedän sen myös välittyvän heille. En tiedä, kumpi saa näistä kohtaamisesta enemmän: minä vai asukkaat.

Tai tiedänpäs.

Ehdottomasti minä.

I love me

PhotoGrid_1445195292058_resizedPuputyttöjä, Minna Parikan kenkiä, ilmaisnäytteitä, terveystuotteita, laukkuja, luentoja, vaihtoehtohoitoja…

Arvatenkin puhutaan siis I love me-messuista!

Ystäväni soitti minulle perjantaina, että hänellä olisi minulle vapaalippu, lähtisinkö hänen ja hänen toisen ystävänsä kanssa sunnuntaina messuille. Olin todella iloinen, sillä olin toivonut pääseväni messuille, mutta varaa minulla ei olisi ollut lippuihin. Nyt sain yllättäen ihanaa seuraa ja ilmaisen sisäänpääsyn.

Messuilla on kiva kävellä ja tutustua eri kojuilla myytäviin tuotteisiin, vaikka en olekaan mikään muotifani. Kävimme katsomassa muotishown, mistä kaverini oli ihan innoissaan. Itse tykkäsin katsella Minna Parikan kenkiä, kuunnella hyvää musaa ja katsella yleisön reagointia, mutta langanlaihat mallit ja muu muoti ei sytyttänyt minua. Osa malleista oli järkyttävän laihoja, osa taas kuitenkin tasapainoisen näköisiä. Katselin malleja ja totesin, että minua nämä ”puput” eivät vaan hetkauta. Arvostan naisessa persoonallisuutta ja terveitä muotoja, eikä tälläiset tusinamallit herätä minussa oikein mitään. Olivat siis hyviä ”vaateripustimia”, kun tälläinen antimuotifani ja naisfani kiinnitti paljon mielummin huomionsa vaatteisiin kuin itse naisiin, hehe.

aura3

Shown jälkeen siirryimmekin hyvinvointi-puolelle toiveestani ja siellä intoni pääsi esille, kun päästiin vähän pois tältä pinnallisuus-alueelta. Mindfullness-harjoitukset, asentovirheiden tutkimiset, suolaionit, kirjakojut, akupunktio, kristallit… Ihanaa tutkailla ja katsella, tämä osasto on sitä minun kiinnostuksen kohdetta!

Hyvinvointi-osastolla kävellessä törmäsin aurakuvaukseen ja -luentaan. Sama kuvaus ja luenta on ollut joka messuilla, missä olen käynyt ja aina olen sitä kiinnostuneena katsellut. En tiedä uskonko siihen tai onko se huijausta, mutta minua se kiinnostaa. Ajattelin mennä siihen, mutta huomasin hinnan olevan 20€, kun minulla oli rahaa messuilla mukana enää 16€. Huomasin kuitenkin samalla yhdistyksellä olevan arpajaiset ja päätin ostaa 2€:n arvan, samalla toivoen kaikella mielenvoimallani aurakuvausta ja -luentaa. En tiennyt olisiko se edes palkintona, koska palkinnoissa näkyi vain kristalleja ja muita luontaistuotteita, mutta en välittänyt. Käytin kaiken mielenvoimani ja toivomisen, nostin arvan ja kerroin nostaneeni numeron 26. Ihmeissään oleva nainen pyysi minua vielä näyttämään arpaani ja totesi sitten itsekin yllätyneenä voittaneen päävoiton! Ja mikäs muukaan se oli kuin aurakuvaus ja -luenta.

Olin niin onnellinen.

Pinnallisesta pinnan alle. Mikä on aura? Aura on ihmistä ympäröivä elektromagneettinen voimakenttä. Se toimii fyysisen, psyykkisen ja henkisten toimintojen mallina, se on yksilöllinen kuin sormenjälki. Aura värähtelee eri taajuuksilla, jotka vastaavat eri värejä. Kuvauksessa herkkä elektroninen mittauslaite mittaa aura-värähtelyä ja tietokoneohjelma työstää tuloksen, muuntaa värähtelyt niitä vastaaviksi väreiksi ja näin saat kuvan aurastasi. Paikalla oli myös asiaan perehtyneitä lukijoita, jotka selvensivät mitä kuva kertoo elämästäsi.

Huomattavaa näissä aura-asioissa on, että jos uskoo ajatusten, kehon toiminnan ja toimintojen olevan energiaa, joka värähtelee ja näkyy aurana, että ymmärtää myös auran muuttuvan. Energian kuuluu liikkua ja jos tukoksia tulee, toivottavaa on käsitellä miksi esimerkiksi ei halua tuntea joitain tunteita tai mitä tunnelukkoja itsellä on. Jos tutustuu ja työskentelee itsensä kanssa, on tukoksia mahdollista avata ja tällöin energia vapautuu. Elämä muokkaa meitä ja auran ollessa malli meistä muutoksineen, sekin muuttuu. Eli jos tälläiseen aurakuvaukseen ja -luentaan menee, vaikka sieltä paljastuisi mitä, ei saa antaa sen lannistaa. Se on vain mahdollisuus huomata, että joitain asioita, tunteita ja traumoja tulee työstää.

vibeKuva napattiin ja sain luennan.

En vieläkään osaa sanoa tai halua sanoa, onko tässä aura-touhussa todenperää. Mutta ainakin itselleni kuvasta ja luennasta tuli todella koskettava, ihana muisto.

Kuvassani ympärilläni oli kolmea väriä. Oikealla puolellani oli paljon oranssia, mikä kertoo, että minun on helppo auttaa ja huolehtia muista, se on luontevaa minulle. Vasemmalla puolellani taas oli paljon vaaleanpunaista, mikä kertoo, että minun on helppo antaa rakkautta, mutta sen puute oikealla puolella kertoo vaikeudesta vastaanottaa rakkautta. Päälläni oli sekä vaaleanpunaista ja oranssia, mikä kertoo, että minulla on elämässäni paranemisprosessi menossa: minun elämässä on jo rakkautta ja huolehtimista, kasvavissa määrissä. Muutama tummentuma kertoi väsymyksestä ja kivusta, viitaten sairauteeni elämässä. Kuvassa näkyi myös energiatukoksia, joita työstän terapiassa.

Kaikki tähän asti kuulosti paikkaansa pitävältä ja kosketti minua.

Eniten minua kuitenkin kosketti valkoinen väri pääni yläpuolella. Se kertoo ajatus- ja henkimaailmasta. Valkoinen oikein loisti siinä, kertoen puhtauden, läsnäolon ja voiman olemassaolosta. Luennassa minulle kerrottiin, että se kertoo parantumisen prosessista, positiivisesta elämänasenteesta ja keveydestä.

Kuvassa oli todella kaunis värimaailma, näiden kolmen värin loistaessa ympärilläni. Luennasta taas sain ihanan kokemuksen, miltä energiani näyttää ja mitä se viestii sisältäni ulospäin.

Minulla on kaunis energia, hih.

Huolehtimalla ja rakastamalla itseäni voin vaikuttaa energiaani yhä enemmän ja enemmän. Koko ajan yritän opetella tätä pehmeämpää elämää itseäni kohtaan ja se näkyy jo nyt aurassani. Muutama vuosi taaksepäin se olisi voinut näyttää erilaiselta, kun olin vielä kova ja vaativa itseäni kohtaan. Olisi ihana ottaa vaikka vuoden tai pidemmänkin ajan päästä uusi kuva. Voihan olla, että se loistaa yhä kirkkaampana ja kauniimpana silloin.

aura2

”…koska sulla on munaa!”

largeVäliviikolta työharjoitteluun palaaminen tapahtui yllättävän kivuttomasti.

Väliviikolla vaivannut väsymys on väistynyt, kun tilalla on ollut selkeä rytmi ja miellekästä tekemistä työharjoittelussa. Olen toisaalta iltaisin niin poikki, että nukahdan tosi nopeasti (yhä toki melatoniinin avulla) ja saan levättyä paremmin kuin mitä väliviikolla.

Eniten minua on ilahduttanut asukkaiden näkeminen. Heti ensimmäisenä päivänä näin yhden asukkaan ennen talolle pääsyä ja hän jo heti iloisena toivotti ihanaa työpäivää minulle. Talolla olen taas päässyt käymään ihania ja inspiroivia keskusteluja, sekä harjoittelemaan rajojen asettamista, minkä harjoittelua minun pitää tehdä myös omassa yksityiselämässäkin. Olen taas saanut muistutuksen, kuinka jotkut ovat niin herkkiä, että heidän mieli voi mennä rikki ja millainen tie siitä voi olla kuntoutua. Ja miten niin voi käydä kelle vaan, kuinka kuntoutujat ovat kuin kuka tahansa meistä ja silti usein niin aitoja, kun sairaus on vienyt kaiken esittämisen. Nautin tosi paljon työstä, jossa saan olla aito itseni ja jossa toiset ovat aitoja itsejään.

Olen myös saanut palautetta työskentelystäni. Harjoitteluni ollessa puolessa välissä, keskustelimme vähän sen sujumisesta. Sain kehuja, että olen hoitanut työni hyvin ja hän jopa käytti sanontaa, että ”miksei menisi hyvin, sä uskallat myös puhua jos jotain ei toimi, eikä kaikki sitä uskalla, mutta sä pärjäät, koska sulla on munaa!”. Häneltä tämä kommentti merkitsee todella paljon, sillä häneltä ei paljoa kehuja tule ja tämän tyylinen kehu kertoo siitä, että hän arvostaa.

En ehkä itse kuvaisi itseäni näin, mutta toisaalta, kyllä mussa on munaa! Olen tehnyt paljon töitä itseni ja elämäni kanssa, olen edennyt paljon ja oppinut olemaan läsnä omana itsenäni. Kaikki tämä näkyy myös tavassani olla työharjoittelussa mielenterveyskuntoutujien asumispalvelussa. Voin huokaista ja rentoutua, kyllä minä ja mun tyyli sovitaan tuonne.

Väliviikko

1625495_10152110299306840_279165591_nTämä viikko on ollut taukoa työharjoittelusta.

Ensin tuntui tosi vaikealta jättää harjoittelupaikka, vaikka kyse on vain viikosta. Mietin, mitä kaikkea olisin voinut silloin tehdä asukkaiden kanssa ja mitä asioita olisi pitänyt hoitaa. Kun kerroin eräälle hyvin erakkomaiselle asukkaalle, jonka kanssa olen tutustunut paremmin ja löytänyt yhteyden, etten tulisi seuraavalla viikolla, sain parhaan mahdollisen kommentin. Hän halusi kirjoittaa ylös itselleen päivämäärän, milloin tulen takaisin ja voisimme taas yhdessä tehdä asioita. Tämä oli todella iso asia häneltä ja se oli sellainen kiitos, merkki, että minun tyylini tehdä tätä työtä ja olla läsnä, toimii. Jäin siis kuitenkin hyvin mielin väliviikolle.

On myös yksi asia mistä olen nauttinut näin väliviikolla erittäin paljon: omiin vaatteisiin pukeutuminen.

Tyylini on naisellinen: pidän istuvista paidoista, leveähelmaisista hameista ja koruista. Rakastan pitää hameita, mutta en silti aina muista miten ne päällä pitäisi olla. Toisin sanoen en osaa aina varoa tarpeeksi hame päällä. Olen siis työharjoittelussa halunnut pelata varman päälle ja pitänyt erikseen työvaatteita, joihin on kuulunut harkut ja jokin tunikamallinen paita. Toki syynä on myös hygienia: asukkaiden hygieniakäsitteet poikkeavat osalla niin paljon valtaväestöstä, että omilla vaatteilla varoisin minne istun heidän kotonaan tai ettei esimerkiksi kuolaa valu vaatteilleni. Varominen taas tekisi näkyville meidän eroja ja en halua jotenkin vaikuttaa paremmalta kuin he. Siksi siis olen ollut työvaatteissa, vaikka omissa vaatteissa kaikki ovat tuolla töissä.

On ollut vaikea tottua olemaan farkuissa ja rennommissa vaatteissa, missä itse viihtyy parhaiten. Se on ollut turvallisempaa ja mukavampaa, mutta on ollut todella ihanaa pistää omat vaatteet päälle. Kauniit nilkkurit, säärystimet, sukkahousut, musta kellohelmainen hame ja vaaleanpunainen paita missä on valkoisia pilkkuja. Kaulaan vanhasta lusikasta tehty kaulakoru ja muhkea kaulahuivi. Nahkatakki ja markkinoilta löydetty itsetehty trikoopipo kukalla. Tunnen itseni niin paljon kotoisammaksi näin.

1661439_858233837661148_1046057665068399394_nToinen asia mikä on ollut ihanaa väliviikolla: ystävien ja koulukaverien näkeminen.

Yllä oleva kuvaa minun ja ystävieni kommunikointia, kun kohtasimme koululla taas pienen tauon jälkeen. Toisen kanssa olimme käyneet kahvilla ja olleet yhteydessä muuten, kun taas toisen kanssa olimme juuri viettäneet edeltävänä perjantaina railakkaan baari-illan. Kun näimme koulun pihalla ja aloimme kaikki keskustelemaan kaikesta yhtäaikaa, eihän siinä ollut kuin yksi mahdollinen lopputulos: hysteerinen naurukohtaus. Pyyhittyämme ilon kyyneleet silmäkulmista ja saadessamme taas henkeä, alkoi hieman rauhallisempi kommunikointi. Kuitenkin ihan tavallisetkin sanat olivat hukassa, jolloin eleillä ja ”kyllä sä tiedät mitä mä tarkoitan”-lauseilla pelattiin enemmän. Mikä tästä tekee ihanaa on se, että me todella tiedettiin mitä toinen tarkoittaa. Ulkopuolisille keskustelu olisi ollut aivan liian vaikeaa seurata, mutta meillä kommunikaatio toimi.

Kuulumisia tuli vaihdettua myös muiden koulukaverien kanssa, joita ei ole tullut nähtyä tai välttämättä edes pidettyä niin paljoa yhteyttä. Oli kivaa olla liikkeellä taas opiskelijana, kun työharjoittelussa on niin kovin ohjaajaa.

bedVäliviikolla tajusin myös kuinka väsynyt olen.

Olen ollut niin innoissani työharjoittelussa, etten ole ihan tajunnut miten poikki voin olla. Tämän viikon öinä olen siis kahminut unta senkin edestä ja silti univaje tuntuu ihan yhtä valtavalta. Fibro tuntuu oikein potkasseen ja muistuttaneen, että täällä yhä ollaan, älä luulekkaan että olen nukkumassa koko aikaa. Eli särkyä, kolotusta, päänsärkyä väsymyksen lisäksi. Ei oikein voi muuta kuin levätä ja toivoa, että olo taas tasaantuu harjoittelun jatkuessa. Vielä seuraavat seitsemän viikkoa.

Kehomieli

ihanaKun olen ollut koulun sijaan työharjoittelussa, ei ole tarvinnut stressata koulukirjojen lukemisesta, vaan olen voinut keskittyä lukemaan itseapuoppaita, joita rakastan. Kaikki henkinen kehittyminen kiinnostaa, mutta nyt olen valinnut kipuun liittyviä täsmäopuksia.

Löysin nettikirpputorilta Deb Shapiron kirjoittaman kirjan ”Kehosi paljastaa mielesi – Mitä oireesi ja sairautesi kertovat sinusta”. Olen aiemmin haaveillut tästä opuksesta, mutta nyt se löytyi naapurissa asuvalta naiselta kahdella eurolla. Pääsin siis vihdoin tutustumaan aiheeseen.

Kirja lähtee liikkeelle siitä, ettei kiistä lääketiedettä tai sen mahdollisuuksia parantaa, vaan tarjoaa syvempää mahdollisuutta tutkia omaa kehoaan. Eli tätä kirjaa ei tarvitse lukea sillä mentaliteetilla, että nyt kun minulla on tämä ja tämä sairaus, niin en tarvitse siihen hoitoa vaan luen täältä mitä pitää tehdä. Päin vastoin, kirja kehottaa hyödyntämään kaikkia eri hoitomuotoja, esimerkiksi länsimaalaista lääketiedettä ja syömään tarvittavaa lääkettä, mutta myös pohtimaan sairautta kehomielen kautta ja edesauttamaan paranemista.

healingKirjan näkökulma paranemiseen on erilainen, mitä normaalisti ajatellaan sen olevan. Paraneminen ei ole jonkin sairauden tai oireen häviäminen, vaan prosessi. Kirjan näkökulman mukaan jokaisella meillä on kehomieli, eli ajatuksemme vaikuttaa kehoomme:

”Keho ja mieli eivät ole kaksi vaan yksi – yksi ainoa kehomieli – ja mieli ilmentää itseään jokaisen kehon osan kautta. Kun jokin menee vikaan, se johtuu yhdistelmästä fyysisiä ja psykoemotionaalisia syitä.”

Tunteet ja ajatukset ovat solutason signaaleja, jotka muuttuvat neuropeptideiksi eli informaatiolähettiläisiksi. Tunteet ja ajatukset liikkuvat kehossa energiana, joka voi joko tulla tunnistetuksi ja tunnetuksi, tai sitten se energia jää kiertämään kehoosi, uppoutuen siihen. Tämä mentaalinen, emotionaalinen paine ei kuitenkaan voi jäädä ikuisiksi ajoiksi uppoutuneeksi kehoon vaan se etsii heikoimman kohtasi ja tulee ulos sitä kautta – aiheuttaen oireita ja sairauksia. Voimme hoitaa näitä oireita ja sairauksia lääketieteellä, mutta jos emme halua ymmärtää ja nähdä mitä sen takana on, emme parannu.

”Parantuminen ei takaa pitkää ja tervettä elämää tai edes oireista vapautumista. Se ei takaa mitään, mitä tavallisesti pidämme parantumisena. Sen sijaan se tuo tarkoituksemme, ajatuksemme ja tunteemme yhteen kehossa niin, että esiin nousee eheä ymmärrys torjunnan syvimmistä tasoista. Tällä tavoin voit vapautua rajoituksista ja vastustuksesta, jotka pitävät sinua tuskan kourissa.”

Kuulostaako hankalalta ymmärtää? Annan esimerkin omasta elämästäni. Olen kasvanut epävakaissa olosuhteissa ja pelännyt erilaisia asioita jo pienenä. En kuitenkaan ole voinut näyttää pelkoani, vaan kehittänyt selviytymismekanismin. Olen rauhoitellut epävakaita aikuisia ja varastoinut pelon sisääni. En voinut tunnustaa itselleni pelkoa, vaan jouduin keskittymään selviytymiseen. Kehoni ei kuitenkaan voinut ikuisesti kestää tätä emotionaalista painetta, pelon tuottamaa energiaa varastoituneena kehooni, vaan etsi keinoa päästä ulos. Kivut alkoivat, vatsa ärtyi, polvi petti… Oireet tulivat ja ravasin vuosia eri lääkäreillä, mutta mitään fyysistä suoraa syytä ei kaikille oireille löytynyt. Lääketiede yritti hoitaa oireitani pois, mutta en alkanut parantua. Vasta kun pääsin terapiaan puhumaan lapsuuden ongelmista ja sairaudestani, alkoi paranemisen prosessi. Aloin ymmärtää, että tunteet ovat energiaa, joka pitää vapauttaa tai se varastoituu ja aiheuttaa oireita. Aloin harjoittelemaan tunteiden tunnistamista, nimeämistä ja tuntemista. Kiinnostuin aiheesta ja esimerkiksi juuri tälläisten kirjojen kautta hakemaan tietoa.

menovinkit-vk38Tältä kehomielen kannalta oireet ja sairaus ovat aina myös mahdollisuus oppia itsestään lisää, löytää merkitys niille. Kyse on taas samalla pelon ja rakkauden välillä valitsemisesta.  Jos et löydä rohkeutta rakastaa itseäsi ja kohdata oireitasi, sairauttasi, pysyt pelon ja oireidesi, sairautesi hallinnassa. Jännität kehoasi, mikä lisää kipua, rasittaa kehoa ja rajoittaa liikkumiskykyäsi. Jos taas pystyt löytämään rakkauden itseäsi kohtaan, voit löytää paranemisen prosessin

Parantuminen voi tapahtua, kun annat itsellesi anteeksi, hyväksyt oman käyttäytymisesi ja vapaudut syyllisyydentunnostasi. Tai se voi tapahtua hyväksymällä ja antamalla anteeksi toiselle ihmiselle ja päästämällä irti syyttämisestä. Tälläisen anteeksiannon voima on valtava”

Anteeksiannon kautta voi kohdata alueita itsessään, jotka pitävät kiinni vanhoista traumoista ja vapauttaa tuskan.

”Anteeksianto tarkoittaa sen sanomista, että välitän itsestäni riittävästi, etten halua itseeni enää koskevan enkä halua enää kuljettaa tätä tuskaa mukanani.

Eli itseään kohtaan lempeämmän, rakkaudellisen asenteen löytäminen on avain parantumiseen.

fibroMitä kaikki tämä kehomielestä puhuminen tarkoittaa sitten kivun ja fibromyalgian kohdalla, mitä kehomme yrittää viestittää meille niistä?

Kipu on signaali epätasapainosta eli esimerkiksi liiasta tekemisestä, tunteiden tukahduttamisesta tai vaikka kaltoinkohtelusta itseään kohtaan. Se pakottaa huomioimaan. Fibromylagiaan taas kuuluu alentunut kivun sietokyky, joka taas voi johtua siitä että havaintokyky on vääristynyt kaikesta tukahdetusta psyko-emotionaalisesta jännityksestä. Tämä voi kertoa siitä, että kyky sietää itsessään tai maailmassa tapahtuvia asioita on lähes olematon. Fibro voi kertoa tarkoituksen tai suunnan, sisimmän olemuksen kadottamisesta.

”Yleisiä ominaispiirteitä on ajatus, että et ole tarpeeksi hyvä ja että sinun on jatkettava ponnistelua ollaksesi parempi tai saavuttaaksesi enemmän; tai että luovuttaminen ja sisäinen uupumus tukahduttavat kaiken elämän merkittävyyden; taipumus olla imago- ja itsetietoinen; voimakas halu pitää langat käsissä, jolloin on hyvin vaikea pyytää apua; samoin kuin vastustus omien velvollisuuksien kohtaamista kohtaan. Toisaalta kyseessä on sekä ponnistelua menestymiseksi että epäonnistumisen pelkoa, toisaalta yrittämisen tai itsekunnioituksen puutetta.”

Ainakin itse tunnistan paljon tuosta itseäni. Kun lapsena pelkäsin, minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin pärjätä, pitää langat itselläni, enkä olisi edes saanut apua, vaikka olisin pyytänyt. Näistä selviytymismekanismeista tuli tapani olla maailmassa, myös näin aikuisena, kun pelolle ei olisi syytä. Sairastuttuani olin hukassa, ilman suuntaa. Menin eteenpäin jonkin ulkoisen perusteella, enkä kuunnellut itseäni ja mitä oikeasti halusin. Nyt yritän opetella kuuntelemaan itseäni ja toimimaan toisin, hellittämään, rakastamaan itseäni. Anteeksiantamaan itselleni. Olen myös kuunnellut itseäni, vaihtanut alaa ja opiskelen sosiaalialaa, alaa jota oikeasti haluan opiskella ja missä oikeasti haluan työskennellä.

parantuaMitä sitten konkreettisesti tehdä, kun alkaa ymmärtämään mitä psyko-emotionaalista tuskaa on pidättänyt ja mikä on purkautunut oireiden ja sairauden mukaisesti?

Olen lukenut myös ”Mielekkäästi irti kivusta ja sairaudesta – tietoisen läsnäolon menetelmä kärsimyksestä vapautumiseen”-kirjaa. Siinä puhutaan aivan samoista asioista, kuinka olemme kehomieli, emmekä keho ja mieli, mutta keskitytään asiaan juuri kivun näkökulmasta, eikä yhtä yleisellä tasolla kuin toisessa kirjassa.

Kirjassa puhutaan kahdesta nuolesta. Ensimmäinen nuoli on kipu ja toinen nuoli on negatiivinen suhtautumisemme siihen. Esimerkiksi ensimmäinen nuoli voi minulla olla paha alaselkäkipu ja toinen nuoleni voi olla suhtautumiseni siihen: voin alkaa pohtia että ”apua nyt taas särkee, tämä ei koskaan lopu, en pärjää, tämä vain pahenee, elämäni vaikeutuu…”. Eli sen sijaan, että vain ensimmäinen nuoli, kipu itsessään, satuttaisi minua, aiheutan lisää tuskaa omilla ajatuksillani. Keskeistä onkin oppia pysäyttämään toinen nuoli ja löytämään vaihtoehtoinen suhtautuminen.

Yleensä kun kipu iskee, alat hengittämään pinnallisesti, jännittämään lihaksia ja näin aiheutat lisäkipua, kun kudokset eivät saa happea, muut lihakset jumiutuvat ja kehosi on jäykkä. Jäykkyys taas tekee liikkumisen vaikeammaksi. Kirja esitteleekin erilaisia vaihtoehtoja toimia ensimmäisen nuolen iskettyä.

1) Tietoinen läsnäolo: Ei menekkään toisen nuolen ajatuksiin, vaan pysäyttää nämä ajatukset. Keskittyy huomioimaan kipua ja kehoa neutraalisti ”Ahaa, tähän kohtaan nyt sattuu. Miten kuvailisin kipua, missä kohtaa se on ja miten se muuttuu?”. Eli arvostelun sijaan alkaakin tutkimaan kipua. Silloin sen voi huomata olevan jatkuvassa muutoksessa ja huomaa, että ilman toista nuolta kärsimys ei olekaan niin paha. Oman tarkkailun voi suunnata kivun sijaan myös ympäristöön, huomioida neutraalisti ilman tunteita eri asioita. Huomion suuntaaminen muualle auttaa toista nuolta pysymään poissa.

2) Hengittäminen:  Keskittymällä hengitykseen, oman keskittymisen saa pois kivusta. Hengittämällä palleahengitystä, lihakset saavat happea ja mahdollisuuden rentoutua ja jännityksen vapautua. Se auttaa kivun lieventymisessä.

3) Tietoinen liikkuminen: Se että ei anna kehon liikkuvuuden huonontua lisää jännittämällä ja pysymällä jännittyneenä, auttaa myöhemmin kivun hallinnassa ja ettei se pahennu. Tärkeintä on tehdä liikkeitä ajatuksella, eikä suorittamalla. Kirjassa oli erilaisia liikkeitä, mitä voi tehdä, mutta itse olen keskittynyt säännöllisten venytysten (jotka olivat myös täällä kuvina aiemmin) tekemiseen. Kun venyttelen, kehoni pysyy liikkuvampana ja olen voinut vähitellen lisätä myös kävelyä ja muuta liikuntaa. En saanut kuntoutuksesta kovin hyviä vinkkejä liikuntaan, mutta olen itse keksinyt vesiliikunnan eri muodot ja esimerkiksi tanssinut yksin kotona hikeen asti. Tärkeintä siis on kuunnella itseään ja pysyä liikkeessä – ei se miten paljon ja hyvin voit tehdä jotain tiettyä asiaa.

4) Pysähtyminen: Toisin sanoen kirjassa, meditaatio. Se, että pysähtyy ja hiljentyy. Hiljentymisen kautta oppii hyväksymään ja rakastamaan itseään, eikä ole niin tunteiden vallassa. Keskittymiskyky paranee ja maailmaa havainnoi neutraalimmin, eikä vain tunteidensa kautta.

eeeeeeNämä asiat ovat todella auttaneet minua viimeisen kuukauden aikana.

Olen harjoittanut tietoista läsnäoloa, tarkkaillut kipua ilman arvostelua. Se on auttanut sietämään kipua paremmin. Olen myös pystynyt työskentelemään paremmin tunteiden kanssa, mitä kivun takana on.

Olen tehnyt palleahengitystä päivittäin ja aina kivun iskiessä pahemmin. Olen kestänyt paremmin kipua ja selvinnyt kipukohtauksista työharjoittelussa ilman täyttä lamaantumista.

Olen venytellyt ja venyn paljon paremmin. Venymisen avulla myös kehoni osat liikkuvat paremmin ja tekevät liikkumisesta hieman helpompaa, mikä auttaa liikunnan lisäämisessä. Koen oloni paremmaksi, kun voin liikkua vapaammin ja vähän kivuttomammin.

Olen tietoisesti hiljentynyt ja meditoinut säännöllisesti. Olen käynyt hiljaisessa rukouksessa kerran viikossa. Olen löytänyt myötätuntoa ja rakkautta, tasapainoa arkeeni.

Näillä asioilla pysyn paremmin tasapainossa itseni kanssa ja paranemisprosessi on päässyt alkuun. Hitaasti, mutta varmasti näitä ohjeita seuraamalla etenen… Ja seuraavien itseapuoppaiden avulla, hih.

kirjoja

Sinkkuelämää

sinkkisMinulla on ollut muutaman päivän ajan kamala halu päästä ulos tanssimaan.

Siispä soitin ihanalle ystävälleni ja kysyin olisiko hänellä aikaa lähteä ulos viikonloppuna. Sain innokkaan vastauksen, mutta harmikseni hänelle sopi vain perjantai. Yleensä tykkään lähteä ulos lauantaisin, koska silloin voin levätä ja ottaa kipulääkettä tarpeeksi ajoissa, jotta jaksan varmasti lähteä. Nyt en kuitenkaan halunnut missata mahdollisuutta päästä ystävän kanssa ulos, joten sovimme perjantain.

Työharjoittelussa oli aika raskas päivä, mutta join kahvia useamman kupin ja lähdin tuntia aiemmin kotiin. Vein koiran koirapuistoon tunniksi ja väsytin hänet, minkä jälkeen itse linnoittauduin nojatuoliini lepäämään iltaa varten.

Kahdeksalta olin ystäväni rappukäytävän ulkopuolella kolmen eri vaatekokonaisuus-vaihtoehdon, skumppapullon ja uusien kenkieni kanssa. Ovea tuli avaamaan rakas ystävä, joka oli vielä verkkareissa, koska halusi myös kysyä mielipidettä asuunsa minulta ja jolla oli jääkaapissa saman merkkistä skumppaa meitä varten.

sinkkis2Siinä me sitten olimme. Musiikki soi taustalle, me vaihtelimme asuja ja tyhjensimme skumppapullojamme yhdessä. Ystävä lakkasi molempien kynnet ja juttelimme kaikesta mitä oli taas ehtinyt tapahtua edeltävän näkemisemme jälkeen. Nauroin niin paljon, sillä tämä jos kuka tietää miten naurattaa minua.

Kahden skumppapullon jälkeen kiiruhdimme junaan ja kohti kaupunkia. Päädyimme heteroystävälliseen homobaariin, jonka avajaisissa olin edeltävällä viikolla ollut treffeillä. Vaikka nyt olin vain ystävän kanssa, koin todella paljon rakkautta. Ystäväni on niin mahtava tyyppi ja meillä on niin ihanaa yhdessä. Meillä on erilainen musiikkimaku, mutta minun kanssani hän lähtee mihin baariin vain haluan ja jos haluan tanssia, hän tulee kanssani. Tälläkin kertaa olimme siis tanssilattialla tunteja ja todella otimme kaiken ilon irti.

Kun lähdimme kohti bussejamme, kävelimme käsikynkkää yhdessä katuja pitkin ja minulla oli todella hyvä olla – sinkkuelämästäni huolimatta minulla on ihania, välittäviä ja rakastavia ihmisiä ympärilläni ja olen onnellinen.

maratonAamulla olo oli yhä onnellinen, mutta vähemmän hyvä vointinen.

Kivut iskivät kunnolla päälle ja heikotus edeltävän illan juomista oli kova. Nappasin kunnon määrän kipulääkettä ja makasin sängyssä koiralle kuiskutellen kunnes ne alkoivat auttaa. Keräsin energiaa samalla ja mietin, mitä haluaisin tehdä tännä. Tiesin heti mitä haluaisin tänään tehdä.

Viestittelin ystävän kanssa, keitin ison kupin kahvia ja laitoin Sinkkuelämää-sarjan päälle. Minulla ei ole mikään kiire mihinkään ja voin vain olla. Täydellistä sinkkuelämää.

Seurasaari

seurasaariPimpinellifolia – mikä kaunis ruusu.

Perjantain vapaapäivän vietin ruusun tuoksua haistellessa Meilahden arboretumissa ja Seurasaaressa.

Viikko väsytti minua todella paljon, oli paljon hälinää harkassa ja iltavuoroa aamuvuoron seassa. Vapaapäivä tuli siis tarpeeseen. Ystäväni soitti aamulla, josko lähtisin hänen seurakseen Seurasaareen ja innostuin ideasta. Otin koiran mukaan, kaveri pakkasi eväät ja lähdimme liikkeelle.

Kävelimme ja juttelimme, kunnes löysimme ihanan syrjäisen kalliopoukaman, jonne leiriydyimme. Koira remmissä kiinni kalliossa olevaan vanhaan metalliseen hakaan, hyvät paikat vierestä molemmille ja eväät esiin. Aurinko porotti lämpimästi ja makoilimme rennosti paikalla, samalla toki puhua pulputtaen. Kun ilta-aurinko ei enää niin lämmittänyt, pakkasimme taas kamat ja jatkoimme saaren kiertämistä. Kun saari oli lopulta kierretty, jatkoimme Meilahden arboretumiin ja siellä kierrellessä ihailimme ruusuja, minä myös hihitin niiden nimille.

Katsoin kelloa ja kahdeksan tuntia oli vierähtänyt. Selkää vähän jomotti, mutta muuten kroppa kesti yllättävän hyvin. Toki pitkä oleilu ja lepo välillä teki tehtävänsä, yhteen menoon se ei sitä olisi kestänyt. Uskon, että päivittäiset venyttelyt mitä olen aamuisin pystynyt tekemään, ovat saaneet kroppaan liikkuvuutta, mikä taas auttaa sitä jaksamaan rasitusta paremmin. Olen niin kiitollinen tästä vaiheesta, toivottavasti toimintakyky pysyy näin hyvänä pitkään.

Vesiliikuntaa

Olen yrittänyt rankasta työharjoittelusta huolimatta liikkua kohti kuntoutuksessa asetettuja tavoitteita. Kovin paljoa en ole voinut tehdä arkena, mutta näin viikonloppuna on paremmat mahdollisuudet. Ensin voi levätä koko päivän ja sitten voi liikkua.

Liikunnanohjaajat suosittelivat kuntoutuksessa minulle kävelyä ja vesijumppaa. Kuitenkaan heidän ohjaama vesijumppa ei minulle sopinut, sillä vastusta tuovien kellukkeiden pitäminen ei onnistunut näin kipeillä ranteilla. Jäin aika tyhjän päälle, mutta en halunnut lannistua. Niinpä hankin nettikirpputorilta sykemittarin kävelyä varten ja vesijumppaa varten käännyin youtuben puoleen. Sieltä löytyy vaikka kuinka paljon erilaisia vesijumppia, joista voi valita itselleen mieleisiä!

Itse tein tämän videon liikkeitä (paitsi tuota punnerrusta, mitä ranteet ei kestä) 20 minuuttia kovalla sykkeellä ja se kävi todella kuntoilusta. Se tuntuu paljon tehokkaammalta ja palkitsevammalta kuin vesijuoksu, joten olen innoissani.

Tänään kävin pyöräilemässä ja huomenna teen joko pitkän kävelylenkin koiran kanssa tai käyn pyöräilemässä uudestaan.

Vähä kerrallaan ja paljon aikaa palautua, yritys on ainakin kova!

Sairaalareissu

lääkärilläOlin viime viikon tiistaina taas Kätilöopiston sairaalassa.

Varasin ajan heinäkuun puolessa välissä, kun vuotohäiriöt eivät olleet loppuneet ja kipujakin oli alavatsassa niin paljon. Kuitenkin noin viikkoa ennen tätä sairaalareissua vuoto yhtäkkiä loppui, ihan yhtäkkiä. En kuitenkaan voinut olla varma, olisiko se kierukka voinut alkaa vaikuttamaan näin myöhään vai oliko kyseessä vain tauko, joten menin tietenkin sairaalaan.

Jouduin odottamaan aika pitkään, sillä minun lääkäri oli kutsuttu konsultoimaan yhteen leikkaukseen. Tästä kertoi hänen työparinsa, kätilö, ja kehui, että hän on todella hyvä lääkäri. Onneksi minulla oli kirja, jota sitten yritin hermostuneena lukea. Olin päättänyt, etten halua ketään seurakseni sairaalaan tällä kertaa eli olin yksin.

Kun sitten odottelun jälkeen pääsin vastaanotolle, minua vastassa oli todella ihana, ammattitaitoinen naislääkäri, joka otti asiani tosissaan. Hän tutki minut todella tarkkaan ja kerrankin saatiin kunnon kuvat, kun ei ollut vuotoa samaan aikaan. Kuvissa näkyi kohdun ulkopuolella jokin outo nestekertymä, jolle ei löytynyt selitystä. Ehkä se on se varjo, mikä aiemmilla kerroilla näkyi siellä… Siitä ei kuitenkaan kuulemma tarvitse huolestua. No tietenkin huolestuin silti.

Lääkärin lopputulos oli, että näyttää siltä kuin kierukka alkaisi toimimaan toivotulla tavalla juuri näillä hetkillä ja jos alkaa, niin ongelmat voivat hävitä. Jos se ei kuitenkaan lopeta vuotoa, sain vuodon lopettavaan lääkitykseen reseptin eli lisää hormooneja huoh… Sain myös kontrolliajan joulukuulle, silloin sitten taas katsotaan tilannetta. Silloin myös katsotaan sitä nestekertymää uudestaan.

Lääkäri puhui myös fibron vaikutuksesta, että voi olla, että se kuitenkin vaikuttaa jotenkin (vaikka kuntoutuksessa lääkäri sanoi että ei vaikuttaisi hmm..). Hän sanoi ainakin sen olevan varmaa, että kun hermosto on fibron takia shokkitilassa ja ylivirittynyt, se reagoi voimakkaammin kaikkeen muuhunkin kipuun. Tästä syystä krampit ja vuotokivut voivat tuntua vahvemmilta kuin muilla, ja niitä tulisi lääkitä kunnolla. Eli kunnolla arcoxiaa ja parasetamolia aina kun on yhtään kivun alkamisen tunnetta, joka johtuisi näistä kuukautishäiriöistä.

Kaikenkaikkiaan minulle jäi ihan hyvä fiilis. Lääkäri oli todella pätevä ja otti myös fibron huomioon. Jos kierukka alkaa toimia, kaikki on hyvin (tai no siis, minulla on silloinkin silti kuukautishäiriö, minkä takia joudun jatkuvasti käyttämään kierukkaa ja omat biologiset lapsethan on joka tapauksessa aikalailla poissuljettu juttu). Jos se ei ala toimia, minulla on lääkkeet valmiina ja kontrolliaika, jolloin asiaa ruvetaan viemään eteenpäin. Hyvä.

Yksi stressinaihe vähemmän, kun tietää saavansa hoitoa.

Työharjoittelu

11015736_10153563558583707_5505298737055361341_nHuh, mikä viikko takana.

Minulla ei ole todellakaan ollut voimia tulla tänne kirjoittelemaan, sillä maanantaina alkoi minun kolme kuukautta kestävä työharjoittelu!

Jännitin tosi paljon työharjoittelun alkamista, sillä kesäloman jälkeen täyspäiväiseen työskentelyyn siirtyminen jännitti. Miten jaksaisin, miten kivut, miten kroppa ja mieli jaksaa? Olin valinnut paikaksi erään mielenterveyskuntoutujien asumispalvelun, missä asukkaat olisivat sen verran hyvässä kunnossa, ettei työhön kuulu hoidollista osuutta (nostoja, suihkutuksia tms.) ja olin käynyt tutustumassa paikkaan, mikä vaikutti mukavalta. En kuitenkaan tiennyt täysin mitä odottaa ja fibro tuo lisähaasteita aina.

Kaikesta jännityksestä huolimatta ensimmäinen viikko meni oikein loistavasti! Ensimmäisenä päivänä keskityin vain katselemiseen, kuuntelmiseen ja kysymiseen – tunnustelin vähän millainen paikka on kyseessä. Seuraavan päivän olin poissa sairaalareissun takia ja tälläinen välipäivä tuli tarpeen, sillä ensimmäinen päivä vei niin paljon energiaa, että oli hyvä vain levätä se alta pois ja aloittaa keskiviikkona uudestaan. Palasin siis virkeänä takaisin töihin ja pääsin heti paremmin sisään hommiin.

Nyt tässä kotona nojatuolissa tätä kirjoittaessa, takki on samaan aikaan tyhjä ja täynnä, jos niin voi sanoa. En ole paljoa muuta tehnyt kuin hoitanut koiran ja käynyt työharjoittelussa, sekä nukkunut. Tuntuu, että olen kaikesta uudesta ihan sekaisin ja etten muista mitään. Samalla olen kuitenkin todella onnellinen.

Onnellinen, koska minä todella tykkään tuosta työharjoittelupaikasta. Se ei ole asiakaspalvelutyötä, mihin olen aiemmin tottunut. Minun ei tarvitse tietää kaikkea, tehdä asioita muille ja olla palvelija, vaan tärkeintä on olla läsnä. Ohjata ja auttaa tarvittaessa, ei kuitenkaan tehdä puolesta. Kuunnella ja neuvoa, mutta vain kun on tarve. Olen töissä heidän kotonaan, heillä on ammattilaisuus omasta elämästään ja minulla työntekijän ammattilaisuus, jotka voivat elää rinnakkain ja vuorotella. Ihaninta on, että läsnäololle on todella aikaa ja tilaa, eikä tarvitse jatkuvasti kiirehtiä.

Työntekijät ja asukkaat ovat aivan ihania, mutta samalla myös heissä on omia haasteita. Mikään ei tule helpolla. Omat ohjaajani myös haastavat minua. Sain palautetta viimeisen päivän päätteeksi tästä viikosta ja he kertoivat, että hyvään ammattilaisuuteen kuuluu oman toiminnan reflektointi. Se, että tulee muiden työntekijöiden luokse, kertoo eri tilanteista ja kuuntelee miten ehkä muut olisivat toimineet. Silloin ottaa riskin, että itselle ja muille paljastuu, että ei välttämättä aina ole toiminut parhaalla mahdollisella tavalla, mutta oppii ja kehittyy ammattilaisena. Toisinaan on itse keksinyt jotain, mistä muut oppivat, joskus olisi voinut toimia eri tavoilla ja joskus kukaan ei osaa sanoa oliko toiminut hyvin vai huonosti. Kaikki eivät tähän pysty, mutta ohjaajat haastoivat minua olemaan rohkeasti oma itseni asukkaiden kanssa ja jälkikäteen reflektoimaan kanssaan niitä tilanteita. Olen tästä vain tyytyväinen, sillä tiedän haluavani kehittyä ja olla hyvä tässä työssä, mutta se vaatii sen myöntämistä, että olen voinut ehkä tehdä virheen. Ohjaajani kuitenkin muistutti, että olen pärjännyt tämän viikon erittäin hyvin ja olen saanut siksi tehdä jo paljon sellaisia asioita, mitä ei aina näin alussa anneta tehdä, ja että kaikki voivat silti tehdä virheitä, joten pitää vain rohkaistua ottamaan riski.

11248158_10152801893112371_3630890017795565096_nSain näiden ammatillisen kasvun vinkkien lisäksi palautetta tästä ensimmäisestä viikosta, kuinka se on mennyt todella hyvin ja lupaavasti ja että hän näkee, että osaan paljon enemmänkin kuin mitä olen vielä näyttänyt, että nyt vielä selkeästi vasta katselen ja kuuntelen. Tulin todella onnelliseksi tästä kommentista, sillä oli paljon tilanteita, joissa vaistoni ja kokemukseni olisi sanoneet, että nyt toimi ja tee näin, mutta en halunnut vaikuttaa olevani liian tietävinäni ja halusin katsoa miten työntekijät toimivat itse niissä tilanteissa. Oli ihanaa, että se oli kuitenkin näkynyt positiivisesti ja että ohjaaja oli huomannut, että minusta on tähän ja minulla on annettavaa, sanoi, että rohkeasti vaan näytä mitä kaikkea jo osaat. Eli turhaan jännitin, minulla on tietoa ja taitoa oman elämänkokemuksen, työhistorian ja koulutuksen perusteella, eikä sitä tarvitse piilottaa, vaan rohkaistua näyttämään se.

Tämä työharjoittelu on pitkä prosessi, missä toivon oppivani paljon ja sitä tapahtuu niin onnistumisien kuin erheiden kautta. Toivon voivani kuitenkin kolmen kuukauden jälkeen sanoa, että olen oppinut ja kehittynyt paljon ja että olen ylpeä itsestäni. Tämä viikko oli ensi askel kohti sitä tavoitetta ja voin olla jo tästä viikosta ylpeä.

Voin olla ylpeä itsestäni.

(Eikä kroppa ole pahasti sanonut vastaan, kun olen levännyt tarpeeksi, syönyt vähän säännöllisesti, juonut kahvia aamuisin ja ottanut aina välillä kipulääkettä. Säännöllinen elämänrytmi ja aikainen kipulääkken otto, heti kun yhtään kolottaa, on pitänyt isoimmat kivut poissa. Uskon, että siihen on vaikuttanut myös se, että on näin konkreettisen iso asia elämässä menossa, mikä vie kaiken ajatuksen ja keskittymisen. Hyvä niin.)

Kuntoutus

kuntoutusNyt olen palannut kuntoutumasta.

Meillä oli jos jonkinmoista ohjelmaa ja olen tyytyväinen, että lähdin yksin reissuun. Suosittelisin muillekin, ellei Kela olisi lopettamassa koko kuntoutusta. Vaikka eihän sitä koskaan tiedä onko päätös lopullinen. Millainen tälläinen kuntoutus (tai anteeksi, sopeutumisvalmennuskurssi on oikea sana) sitten oli? Laitan alle kootusti ohjelmasta ja mitä tietoja tuli esiin. Tiedossa siis aikamoinen tietopaketti,tekstiä tulee paljon, mutta suosittelen vaikka osissa lukemaan tämän. Tässä on kuitenkin tiivistetysti kuntoutuksen anti ja voit itsekkin hyötyä siitä, jos et itse pääse kuntoutukseen.

Ryhmä: Meitä oli 7 naista ja 1 mies. Kaiken ikäisiä ja tyyppisiä ihmisiä, niin luonteeltaan kuin taustoiltaan. Yhdistävänä tekijänä oli fibromyalgia ja sinnikäs toive kuntoutumisesta. Ryhmäydyimme nopeasti, sillä olimme pettyneitä ensimmäisen päivän ympäripyöreään tietoon ja rupesimme yhdessä vaatimaan meille kohdennettua, tarkempaa tietoa ja apua. Viihdyin ryhmässä ja meillä oli tosi hauskaa yhdessä. Miinuksena tosin, että osalla ihmisistä oli oma akuutimpi kriisi päällä, minkä takia heidän puheet ja ajatukset pyörivät aika paljon omissa asioissa. Viikon jälkeen tuntui, että tiesin kyllä muista vaikka mitä, mutta jäin pohtimaan kuinka hyvin he oppivat minua tuntemaan. Tärkeintä kuitenkin, että itse viihdyin ja hyödyin kurssista.

Sairaanhoitaja: Meillä kaikilla oli yksilötapaamiset sairaanhoitajan kanssa, joka oli koulutukseltaan myös psykoterapeutti. Itse en kokenut hyötyväni hänen tapaamisestaan oikeastaan ollenkaan, sillä hän lähinnä haastatteli meitä ja antoi jotain perustietoa fibrosta. Osa ryhmäläisistä oli saanut diagnoosin niin vähän aikaa sitten, että heille tapaaminen taas antoi paljon enemmän: he saivat luotettavaa perustietoa sairaudesta. Sairaanhoitaja piti meille myös viimeisen loppuluennon, missä oli mukava päästä puhumaan ryhmän kanssa ja kertoa heille heidän vahvuuksistaan annetun tehtävän kautta. Sairaanhoitajasta jäi kuitenkin tunnekylmä vaikutelma, sillä hän ei suoraan ottanut kantaa mihinkään ja keskeytti usein ryhmäläisten puheenvuoroja todella tökeröllä tavalla.

lääkäriii

Lääkäri: Kahden ensimmäisen päivän aikana meillä kaikilla oli myös yksittäinen lääkärikäynti. Kun ensimmäiset tulivat käynniltä, kysyin mitä siellä oli tehty ja he kertoivat vain jutelleensa yleisesti. Niinpä osasin valmistautua ennen omaa tapaamistani: tein listan kysymyksistä, joita halusin lääkäriltä kysyä ja soitin vielä kaverille kysyäkseni jos hän muistaa jotain paremmin kuin minä. Kaveri heti muisti miten olin yksittäisiä kertoja valittanut oireesta, jota en enää olisi muistanut. Tämän sain koostetusti tietää lääkärillä:

  • Vaikka useilla fibroilla on gynekologisia ongelmia, ei vielä todistetusti ole osoitettu niiden johtuvan fibrosta. Sen sijaan virtsaamiseen liittyvät ongelmat, kuten paineen tuntu ja tihentynyt virtsaamistarve (ns. ärtynyt rakko) ovat todistetusti liitoksissa fibroon.
  • Lihaskalvot ovat niin kireällä, että ne voivat aiheuttaa minullakin olleita marssimurtumia. Tähän voi vaikuttaa aloittamalla liikunnan varovasti vähitellen ja fysioterapeutin ohjeilla (alhaalla myöhemmin.)
  • Lihasrelaksantteja voi käyttää fibron hoidossa, jos on kireät lihaskalvot ja tiukat lihakset. Lääke kuitenkin väsyttää, eli jo entuudestaan väsyneen fibromyalgikon pitää ottaa se iltaisin ja jos ongelma vaivaa päivisin, siitä ei ole apua.
  • Käteni menevät välillä spastisiksi (eli vääntyvät tiukkaan asentoon, eivätkä meinaa aueta normaaliin asentoon) ja kysyin tästä lääkäriltä. Kuulemma fibron ei pitäisi aiheuttaa suoraan tälläistä, mutta epäili sen johtuvan kivusta, joka taas voi johtua fibrosta. Fibron ei pitäisi aiheuttaa apuvälinetarvetta, mutta käsien oireillessa näin, hän suositteli rannetukien kokeilua. Myös opiskelun ja työn järjestelyä pitää miettiä tulevaisuudessa kuulemma, että saisi mahdollisimman paljon välttää käsin kirjoittamista.
  • Kosketusarkuus. Lääkäri kokeili fibropisteet ja ai että se sattui! Kysyin, että miten se voi sattua niin ja hän kertoi, että hän kokeilee painaa pistettä niin, että sormen kynsi menee valkoiseksi, ei yhtään sen kovempaa. Minun kohdalla hän ei ollut ehtinyt edes alkamaan painaa, kun oikean pisteen koskettaminenkin riitti tuottamaan kipuaistimuksen. Juttelimme ja hän testasi vielä nivelet, tutki minua. Totesi nivelten toimivan, mutta olevan kipeitä ja aiheuttavan kipuaistimuksia. Lääkäri totesikin, että mikään liikunta, missä joudun koskettamaan jotain laitetta (kuntosalilaitteet) tai puristamaan käsillä jotain (sauvakävelysauvat) ei käy minulle. Käynti loppui siihen, että hän voivotteli, kuinka näin nuorella voi olla näin hankalaoireinen ja vaikeasti oireileva sairaus.

Käynti oli sinänsä mielenkiintoinen ja oli hyvä, että nivelet tarkistettiin. Toisaalta vähän masensi, kun hän vaan voivotteli tilannetta, osaamatta antaa mitään keinoa tilanteen parantamiseen. Lääkäri piti meille myös luennon, jossa tuli todella paljon mielenkiintoisia asioita esiin, tässä muistiinpanojani:

  • Geeniperimästä on löydetty ”fibromyalgia-geeni”, joka altistaa sairaudella. Toisinsanoen pelkkä henkinen kuormitus ja stressi tuskin laukaisevat fibromyalgiaa, vaan taustalla on geeni, joka altistaa fibrolle.
  • Sairaudessa on merkkejä siitä, että se ei olisi tuki-ja liikuntaelinsairaus, vaan autoimmuunisairaus, mutta vielä ei ole löytynyt tarpeeksi todisteita
  • Tulevana hoitomuotona on mietitty kasvuhormoonia, sillä kasvuhormooni ylläpitää ja tukee kudoksia, ja sitä tulee öisin. Fibroilla taas on uniongelmia eli he voivat kärsiä (ja usein kärsivätkin) kasvuhormoonin puutteesta.
  • Fibromyalgiaa voidaan kuvata kipua vaimentavien hermoratojen vajaatoiminnaksi
  • Muutenkin fibromyalgiaa ei saa suomentaa pehmytkudosreumaksi, vaan oikea suomennos on kipu-uupumusoireyhtymä
  • Lääkäri puhui myös, että pitkä stressi voi aiheuttaa hormoonihäiriöitä ja kipua lievittävä hormoni kortisoli voi silloin vähentyä, mikä voi myös aiheuttaa kipuja. Tämä on yksi selitys stressin vaikutuksesta fibromyalgiaan.
  • Fibromyalgian diagnostiikka on muuttunut, eli enää ei tarvitse olla tiettyä määrää 18:sta kipupisteestä tutkimuksessa, vaan diagnoosiin riittää, että on laaja-alaista kipua ja arkuutta kaikilla neljällä raajalla.
  • Ärtynyt rakko ja ärtyneen suolen oireyhtymä ovat fibromyalgian liitännäisoireita
  • Fibrofog eli fibrosumu on todellinen oire!
  • Säätilat vaikuttavat todistetusti kipuihin
  • Fibromyalgian hoito jakautuu näihin alueisiin: psykoedukaatio (tiedonsaanti), terveysliikunta, unen korjaaminen, psykoterapeuttinen käsittely (lähinnä stressin ja kuormittavien tekijöiden vähentämisen takia) ja yksilöllinen lääkehoito
  • Fibromyalgiaan on kolme suositeltua lääkettä: Triptyl, Cymbalta ja Lyrica (joka on päihdyttävän kaltainen, riippuvuutta aiheuttava, ikävä lääke, josta harva saa apua). Nämä lääkkeet parantavat unen laatua ja mielialaa, ja sen kautta kipua.
  • Osalle kuntoutujista oli kuitenkin kipupoliklinikalla määrätty Gababentiini-nimistä lääkettä, joka oli heillä auttanut todella paljon kipuihin ja muihin oireisiin. Tätä ei ole aiemmin tuotu esiin missään minun kuullessa, eikä muutkaan olleet kuulleet siitä. Kysyimme lääkäriltä ja hän kertoi sen olevan tarkoitettu hermosärkyyn, mutta voi kuulemma toimia fibroonkin, ei aiheuta Lyrican kaltaisia sivuoireita (tokkuraisuus, väsymys tai päihdyttävä olo).
  • Liikunta on hyväksi fibroille, koska se tasapainottaa autonomista hermostoa
  • Tärkeää fibron hoidossa on myös mielihyvän lisääminen esimerkiksi lämpimillä kylvyillä, rentoutumisella jne.
  • Fibro ei aiheuta pysyviä elinvaurioita tai invaliditeettia
  • Fibro voi lievittyä vuosien kuluessa (jos on sairastanut esim. parikymppisenä, se voi helpottaa 45-50v.)
  • Jos kärsii levottomista jaloista, on olemassa hyvä lääke nimeltä premipreksol (en ole ihan varma kirjoitinko oikein), mutta se on tullut vasta 7 vuotta sitten markkinoille eli esim. 90-luvulla valmistuneet lääkärit eivät tiedä lääkkeestä, jos he eivät ole itse seuranneet uusia lääkkeitä. Tämä lääke kuulemma on tosi hyvä hoitomuoto ja auttaa todella monia levottomista jaloista käsiviä ihmisiä.

Fysioterapia: Meillä oli myös henkilökohtaiset fysioterapeuttikäynnit, missä katsottiin yhdessä esitäytetystä lomakkeesta kipupiirros ja kartoitettiin toimintakykyä. Tämäkin meinasi jäädä vähän pintapuoleiseksi haastatteluksi, mutta haastoin fyssaria antamaan käytännön neuvoja ja onneksi niitä sainkin, esimerkiksi että kireisiin lihaskalvoihin yleensä suositellaan foamrolleria, mutta se on jo terveillekin ihmisille kivuliasta eli ei fibroille suosittele. Sen sijaan venyttely on tärkeää ja näytinkin hänelle samat venyttelyohjeet, jotka olen täälläkin julkaissut. Hänen mielestään ne olivat hyvät ohjeet, joilla pärjään, katsoimme vaan vaihtoehtoisia suoritustapoja, jos kivun takia en pääse kaikkiin asentoihin. Fysioterapeutti sanoi myös ryhtini olevan yllättävän hyvä, skolioosista ja huonosta lihaskunnosta huolimatta.  Olin eräällä luennolla istunut tasapainotyynyllä ja kysyin siitä, milloin fysioterapeutti suositteli ehdottomasti hankkimaan itselleni samanlaisen. Tasapainotyynyllä on pehmeä istua, mikä voi vähentää kipuja istuessa ja sitä käytetään myös keskittymisvaikeuksista kärsivien koululaisten kanssa, joten ihan hyvä se voi itsellekin olla. Tärkeintä kuitenkin, että sen päällä istuessa ryhti korjaantuu ja oikeat lihakset aktivoituvat. Tyynyllä istuessa siis hakee automaattisesti oikeaa ryhtiä ja keho alkaa tottua siihen, mikä helpottaa sen ylläpitoa muutenkin. Kävinkin heti hakemassa sen kotia päästyäni Anttilasta, maksoi noin 13 euroa ja nytkin istun sen päällä tätä kirjoittaessa. Fyssari sanoi oikean jalkani/lantioni oikean puolen olevan korkeammalla kuin vasempani, epäili oikean jalan olevan toista pidempi, siihen ei voi vaikuttaa. Hän piti koko ryhmälle yhteisen tunnin, jossa harjoittelimme vielä oikeaa ryhtiä.

Psykologi: Meillä oli myös kolme tuntia psykologin kanssa, jossa käsittelimme elämänhallintaa. Tärkeintä olisi hänen mielestään opetella tervettä itsekkyyttä, mikä oli monelle meidän ryhmäläisille haaste. Pitää huolta itsestään, tehdä asioita oman jaksamisen mukaan ja olla vertaamatta itseään muihin tai vanhaan, terveeseen itseen. Psykologi painotti meille, kuinka tärkeää on vaikeita asioita kohdatessa kysyä itseltään ”Voinko itse vaikuttaa asiaan?”. Jos esimerkiksi työ aiheuttaa stressiä, voi miettiä voiko siihen itse vaikuttaa. Jos itse voi vaikuttaa joihinkin tekijöihin, on hyvä pohtia erilaisia vaihtoehtoja, pompotella niitä aktiivisesti ja miettiä niiden seurauksia. Esimerkiksi päätös vaihtaa työpaikkaa voi auttaa, mutta on hyväksyttävä, että sen seurauksena voi olla vaikea löytää uutta työpaikkaa tai että uudessakin työpaikassa on huonoja puolia eli seurauksia ei voi paeta. Jos asiaan voi osittain vaikuttaa, voi miettiä mitkä tekijät ovat niitä ja toimia sen mukaan. Esimerkiksi ylitöistä kieltäytyminen voi vähentää stressiä, vaikka muihin tekijöihin ei voisi vaikuttaa. Jos taas työtilanne on sellainen, ettei siihen tällä hetkellä voi vaikuttaa, on opeteltava päästämään irti eli hyväksyä tilanteen olevan tälläinen, eikä siihen voi nyt vaikuttaa, ja harjoitella stressinhallintaa, rentoutua.

voinko itse vaikuttaa asiaanTeimme yhdellä tunnilla tietoisen läsnäolon harjoituksen, jossa rentoudutaan ja otetaan kaikki ajatukset sekä tunteet vastaan niitä tuomitsematta. Sitten ne vapautetaan. Jos esimerkiksi alkoi tylsistyttämään, voi mielessään todeta ”ahaa, nyt minusta tuntuu tältä” ja päästää irti siitä tunteesta siirtämällä oman huomion takaisin harjoitteeseen. Tälläisiä tietoisen läsnäolon harjoituksia voi löytää netistä ja esimerkiksi meille suositeltiin seuraavaa kirjaa aiheeseen liittyen: Jon Kabat-Linn ”Täyttä elämää”.

Liikunta: Meillä oli polkupyöräkuntotesti tiistaina, missä testattiin meidän kuntoa sykettä seuraamalla ja sen perusteella pystyttiin määrittelemään meidän kuntoluokat. Pärjäsin ihan hyvin, vaikka tulokset olivat huonot, mutta jouduin toteamaan, etten pysty kuntopyörällä ajamaan pitkää aikaa (meidän aika oli 12min, joista jo 5min jälkeen oli vaikeaa), sillä käsillä tangosta pitäminen aiheutti minulle kipua. Tämän jälkeen liikunnanohjaajat pitivät luennon, missä käytiin läpi kuntoluokkien parantamiseen tarvittavia asioita ja omia harjoitussykkeitä. Saimme hienot laput, joissa kerrottiin kuinka paljon, minkälaista liikuntaa millä sykkeellä, pitäisi harjoittaa, jotta oma kuntoluokka nousisi. Aluksi neuvot meinasivat jäädä turhan pintapuolisiksi ja ryhmämme haastoi ohjaajaa, joka myöhemmin antoikin juuri fibroille tarkoitettua tietoa. Kävimme myös yhdessä läpi, mikä kellekin voisi sopia, mutta se oli oman kysymisen varassa eli yksilöaikoja meillä ei ollut. Itse uskalsin onneksi kysellä ja sainkin tietoa. Liikunnanohjaajat pitivät meille myös vesijumppaa ja kuntosaliharjoittelua. Vesijumppa oli muuten hyvää, mutta pidimme käsillä kiinni vastusta lisäävistä kellukkeista ja tämä kipeytti ranteet ja sorminivelet minulla pahasti. Yritänkin etsiä jotain muita tapoja harrastaa vesijuoksun lisäksi välillä vesijumppaa. Kuntosaliharjoittelussa jouduin olemaan samaa mieltä lääkärin kanssa: kaikki salilaitteet aiheuttivat kipua jo sen takia, että jouduin vastustamaan laitteen jotakin osaa ja se kosketus aiheutti kipua. Mutta reippailla, oikealla sykkeillä maastossa tehdyt kävelylenkit ja vesijumpat voivat hitaasti aloitettuna sopia minulle ja auttaa nostamaan kuntoluokkaani.

ruokaaRavintoterapeutti: Yksi mielenkiintoisimmista luennoista oli ravintoterapeutin luento, jota olimme koko ryhmän kanssa odottaneet kovasti. Luento venyikin aika paljon, kun ahkerasti kyselimme ja kyseenalaistimme ja panimme ravintoterapeutin kunnolla töihin. Tässä siis tietoa, mitä saimme:

  • Elimistössä tapahtuu koko ajan hapettumista, mutta fibromyalgiassa sitä tapahtuu enemmän ja liikaa. Hapettumista voi vähentää syömällä enemmän antioksidantteja ja sen takia fibroille suositellaan marjojen ja kasvisten syömistä enemmissä määrin kuin muille. Mitä enemmän eri värisiä marjoja syöt, sen parempi. Tuoreita maroja ei aina ole saatavilla eikä pakastuskaan aina onnistu, joten täällä mainitsemianikin marjajauheita suositeltiin käyttämään. Yksi lusikallinen vastaa desiä tuoreita marjoja, joten helposti pystyy syömään erilaisia marjoja enemmän kuin mitä tuoreena esim. tyrniä pystyisi syömään.
  • Kofeiini kohtuullisissa määrissä on hyvä, sillä se kiihdyttää aivotoimintaa ja virkistää, mikä voi olla hyväksi uupumuksesta kärsiville fibroille. Kofeiini pienentää myös dementia ja alzhaimer-riskiä. Tässä on toki huomattava keskushermoston yksilölliset erot, joillakin on niin herkkä hermosto, että keho reagoi tosi voimakkaasti kofeiiniin ja silloin se voi vaikuttaa myös kivun kokemiseen voimakkaammin (vaikka ei lisääkkään kipuja). Itse kuitenkin lopetin melkein kaksi vuotta sitten säännöllisen kahvin juomisen kokonaan kokeillakseni vaikuttaako se mitenkään, eikä itsellä vaikuttanut. Nyt siirryin kuntoutuksessa taas juomaan aamulla yhden kupin.
  • Fibromyalgiaan liittyy myös ärtyneensuolenoireyhtymä eli erilaiset vatsaoireet. Kofeiinia voidaan suositella fibroille kohtuu käytössä myös siksi, että se kiihdyttää suolen toimintaa ja voi näin helpottaa vatsaoireita.
  • Jos suoliston toiminnassa on ongelmia, sen voi olla vaikea pilkkoa laktoosia, vaikka varsinaista laktoosi-intoleranssia ei olisikaan. Laktoosittomien tuotteiden suosiminen voi siis olla hyvä idea, jos suolen toiminnassa on ongelmia, silloin ei aiheuta lisäkuormitusta suolistolle.
  • Ravintolisien käyttökelpoisuudesta fibron hoidossa on hyvin vähän luotettavaa tutkimusnäyttöä. Eli toisinsanoen purkista otettavat lisäravinteet, vitamiinit jne. eivät välttämättä ole meille hyödyksi. Keho on fibron takia muutenkin rasittunut, joten se ei välttämättä osaa käyttää teollisesti luotuja aineita, vaan paras olisi saada ne luonnolista kautta. Kasvikset ja marjat ovat siis tästäkin syystä tärkeitä meille.
  • Kuitenkaan netissä paljon hehkutettu raakaruokaravinto ei välttämättä ole fibroille hyvä ruokavalio. Kypsennys ei hävitä kaikkia hyviä aineita ja vitamiineja kasviksista. Raakaruoka on myös erittäin rankka ruokavalio suolistolle, sillä lämmin ruoka auttaa suolistoa sulattamaan ja pilkkomaan ruokaa nopeammin. Parempi on noudattaa yleisiä ruokaohjeita terveellisestä, tasapainoisesta ruokavaliosta, jossa on tasapuolisesti kaikkea ja erityisesti marjoja&kasviksia paljon.
  • Jotkut tutkijat ovat puhuneet, että fibrojen olisi tärkeää saada hyviä rasvahappoja ja omegaaa, se voi auttaa oireiden helpotukseen. Ravitsemusterapeutti suosittelikin meitä kaikkia käyttämään rypsiöljyä, joka on tutkimusten mukaan terveellisempää kuin oliiviöljy, sillä siinä on jopa 20 kertaa enemmän omegaa kuin oliiviöljyssä.
  • Kookosöljyä suositeltiin välttämään, sillä se kovettuu vatsassa ja aiheuttaa vatsaoireita. Siinä ei myöskään ole ollenkaan hyviä ravintoaineita ja se on pelkkää kovaa rasvaa. Terapeutti suositteli vaikka itse kokeilemaan, ottamaan kookosrasvaa ja sulattamaan sen, sen jälkeen jättää sen huoneenlämpöön ja katsomaan mitä tapahtuu. Se kovettuu uudestaan ja niin se kovettuu myös ihmisen kropassa. Ei hyvä.
  • Puhuimme muutenkin siitä, että kuinka ruokateollisuus (ja muutkin ”hyvinvointiteollisuudet”) keksivät uuden trendin, joka markkinointiin he käyttävät paljon rahaa. Se ei kuitenkaan tarkoita, että sen takana olisi todennettua tutkimustietoa tai että esimerkiksi jokin ulkomainen marja olisi vaikka mustikkaa parempi. Maalaisjärkeä suositellaan käytettäväksi.
  • Mediassa nuosevat esille yksittäiset tutkimukset, jotka yksinään eivät vielä kerro mitään. Vasta kun useampi tutkimus toteaa saman asian, sitä voidaan alkaa pitää luotettavana tuloksena ja näin suosituksetkin muuttuvat. Yksittäisissä tutkimuksissa voi olla virheitä tai pieni otanta, eikä mediassa kerrota näistä tai julkaista enää, jos myöhemmin tulee ilmi jotakin virheitä tutkimuksessa. Ei tietenkään, uutinen on jo myynyt ja se on se, millä on väliä. Sen takia tulee seurata luotettavia ravitsemussuosituksia ja kuunnella niitä, eikä yksittäisiä tutkimuksia. Helposti sairaana haluaa kokeilla kaikkea ja kuullessaan uudesta tutkimuksesta, joka voisi auttaa, kokeileekin kaikkea. Silloin voi kuitenkin ottaa hölmöjä riskejä tiedostamatta, ettei yksi tutkimus vielä kerro mitään ja aiheuttaa lisää  shokkitiloja kroppaansa.
  • Puhuimme myös paljon ihan perus asioista, kuten ateriaväleistä. Ajattelin, että tämähän on ihan selvää kauraa, mutta kas kummaa: suurin anti itselleni tuli juuri tästä asiasta. Itselläni on varsinkin nyt kesällä ollut paljon kausia, milloin minulla ei kivun takia ole ollenkaan ollut ruokahalua ja olen saattanut syödä vaikka vain kerran päivässä. Olen iloinnut tästä, sillä painoa on tullut lisää, vaikka en ole syönyt herkkuja tai muutenkaan epäterveellisesti. Vaikka en ole syönyt lähes mitään, painoa on vaan tullut lisää ja kipuja ollut enemmän. No tähän löytyi selitys ateriaväleistä ja verensokerista. Jos syö liian harvoin, verensokerin laskut ja nousut ovat jyrkempiä. Se aiheuttaa kropalle pienen shokin, joka taas vaikuttaa kipuihin. Fibron takia kroppa on muutenkin koko ajan pienessä shokissa, joten se tarvitsee tasaisesti energiaa pysyäkseen käynnissä. Jos syö harvoin, keho on säästöliekillä ja varastoi sen kaiken energian (=paino nousee), eikä käytä sitä, vaikka tarvitsisi energiaa kivun kestämiseen ja että olisi vireämpi. Kun syö vähän ja liian harvoin, aiheuttaa siis itselleen enemmän kipuja ja väsymystä, eikä silloin voi liikkua, vaan sekin aiheuttaa enemmän kipuja! Olen siis ollut ihan hullussa kierteessä ymmärtämättä näin perusasioita!! Nyt minulla on todella tarkat ohjeet, kuinka pitäisi syödä aamupala (puuroa ja aamukahvi), lounas (salaattia ja pieni lämmin ruoka), välipala (voileipä ja teetä), päivällinen (pieni lämmin ruoka) ja vielä iltapala (voileipä ja vaikka teetä). Ruokavälit ei saisi olla kuin 3-4 tuntia. Tuntuu, ettei muuta ehdikkään tehdä kuin pitää huolta, että muistaa syödä, mutta se kertoo siitä, kuinka vääränlainen ateriarytmi minulla on ollut! Tämä voi olla teille muille itsestäänselvyys, mutta näköjään minulle tämä on vaikeaa ja uutta. Yritän nyt pitää kiinni näistä ohjeista, kun kerrankin sain kunnon ohjeet ja neuvot, missä olen mennyt väärin ja miten korjata tilannetta.
  • Marttaliiton sivuilla on hyviä ja edullisia ohjeita terveelliseen ruokiin, samoin kuin Diabesliiton keittokirjoissa, joita voi tilata netistä. Ne perustuvat luotettaville ravitsemussuosituksille ja niitä voi hyödyntää. Itse ainakin tilasin heti muutaman kirjan, jotta löydän hyviä ja luotettavia ohjeita.
  • Jotkut ovat herkempiä viljoille ja voi kokeilla olla viljattomalla ruokavaliolla, jos se vaikuttaa kipuihin. Useimmilla ei kuitenkaan ole yliherkkyyttä viljoihin ja ravitsemusterapeutti sanoi, ettei suosittele kellekään viljatonta ruokavaliota. Sen sijaan pitäisi käyttää täysjyvää (kuten olen jo vuosia tehnyt), joka on hyvä vitamiinien, kalsiumin ja kuidun lähde.

tavoitteetTavoitteet: Puhuimme paljon meidän tavoitteista. Kuntoutuksen toinen osuus on tammikuussa ja sitä silmällä pitäen asetimme itsellemme tavoitteita, jotka saimme toki itse päättää. Toki niiden tuli yleisesti liittyä oman elämäntilanteen paranemiseen ja sairauden kanssa paremmin pärjäämiseen, mikä tietenkin oli ihan loogista, kun kuntoutuksessa oltiin. Teimme lomakkeet, mihin laitoimme tavoitteen ja siitä odotettua huonommat ja paremmat tasot. Ensi jaksolla sitten arvioimme, kuinka olemme onnistuneet. Omat tavoitteeni olivat kuntoa kohottavan liikunnan harrastaminen, jonka toivon auttavan kivuttomuuden ja toimintakyvyn ylläpitämisessä, sekä rentoutumisen syvenemiseen. Haluaisin oppia rentoutumaan paremmin myös kiputilojen aikana, mikä auttaisi kipujen kanssa selviämisessä. Minulla on jääkaapin ovessa liikuntapäiväkirja, jossa on kaikkien päivien kohdalla pieni sarake, mihin voi merkata tunnuksin, mitä on tehnyt sinä päivänä. Merkitsen siihen liikkumiset, mutta myös venyttelyt ja rentoutumiset, jotta voin seurata tavoitteiden täyttymistä ja motivoida itseäni. Omana epävirallisena tavoitteena on pitää kiinni myös ateriaväleistä, mutta sitä en mittaa muulla kuin omalla tekemisellä ja olotilalla.

Tässä se siis oli! Viikon kuntoutuksen anti blogissa. Toivottavasti pystyin tuomaan muillekin sieltä saamaani tietoa.

Ja takaisin maalle

metsäMetsässä (tai meidän maalla) ei ole wifiä, mutta sieltä löytää paremman yhteyden.

Olen väsynyt (en ole nukkunut hyvin kaupungissa) ja kipuinen, joten päätin lähteä nyt takaisin maalle. Tällä kertaa menen vanhempieni ja pikkuisen sisarukseni kanssa. Aion jatkaa talon sisustamista ja nauttia mahdollisuuksien mukaan (on luvattu hirveää sadetta) ulkoilusta, hoitaa koiria ja kenties lukea hyviä itseapu-oppaita (rakastan niitä, esimerkiksi basambooksin julkaisemat kirjat – ah…).

Todennäköisesti teen silti liikaa ja tulen kipeäksi.

Tiedän sen ja se ei välttämättä ole paha asia, sillä menen sieltä suoraan kuntoutukseen. Olisikin hyvä, jos he näkisivät todellisen kuntoni, enkä olisi levännyt etukäteen. Voisin kerrankin saada kunnolla apua. Jännittää koko kuntoutus, yritän joko tulla välillä tänne kertomaan kuulumisia tai sitten raapustan tärkeimpiä kohtia ylös jollekin paperille ja koostan jonkun kokonaiskatsauksen tänne myöhemmin.

Syntymäpäiväni (24!) on lauantaina, vietän sen siis maaseudun rauhassa. Olen toivonut vain kunnon trimmeriä, jotta voin jatkossakin itse parturoida koirani, milloin haluan, eikä tarvitse odotelle mitään rahoja trimmaajalle pääsyä varten. Jätän nyt väliin Summersound-festarit, koska olisin ollut liian kipeä osallistumaan ja juhlin sitten kavereiden kanssa kun palaan. Muutama kaveri luvannut viedä syömään, jotkut vinkanneet jostain lahjasta. Tärkeintä kuitenkin, että on välittäviä ja rakkaita ystäviä.

Ihanaa viikkoa kaikille!

Aurinkoa

aurinkoIhanaa, aurinkoa vihdoin ja viimein!

Melatoniini on ilmeisesti auttanut, sillä olen kahtena viime yönä saanut nukuttua jopa 6-7h eli olen jaksanut myös ihan eri tavalla nauttia auringostakin. Kotini vieressä on iso leikkipuisto, jossa on myös betonista rakennetut isot kahluualtaat. Pikkusisarukseni on ollut minulla siis hoidossa ja olemme viettäneet aurinkopäivät puistossa. Se on ollut niin ihanaa! Pieni käsi, joka ottaa kädestäni kiinni ja koko ajan kutsuu minua antamallaan lempinimellä ja haluaa näyttää kaikkea minulle. Ja se lämpö ja vedessä kahlaaminen!

Onnistuin polttamaan itseni kyllä aika pahasti, vaikka olin rasvannut itseni kunnolla. Ilmeisesti en kuitenkaan tarpeeksi, heijastaahan se vesikin aurinkoa ja siellä suurimman osan ajasta vietinkin. Oli kyllä ihan sellainen olo, että tälläinen kesä saisi olla suurimman osan aikaa, aurinko saa kivutkin hetkeksi unohtumaan, vaikka välillä iho vähän kärähtää. Ja vaikka olimme vain tien toisella puolella kotoani, en kaivannut minnekään muualle. Ei minnekään etelänmatkalle tai hiekkarannalle, kauas ravaamaan uusien paikkojen ja nähtävyyksien perässä. Paras olotila ei synny paikasta, vaan siitä miten suhtautuu asioihin. Tässä läheisessä puistossa, auringon paistaessa ja pienen ihmisen kanssa leikkiessä vedenrajassa, siinä oli kaikki mikä teki minusta onnellisen.

PhotoGrid_1434985265387_resizedMitä olen rakastanut kesässä ja aurinkopäivissä todella paljon, on se että kaikki ihanat tatuointini voivat olla samaan aikaan esillä!

Olen niin onnellinen, kun on niin lämmin, että voi pukeutua omaan tyyliin ja näyttää kuvat iholla. Kauniit, kellomaiset polveen yltävät hameet, hihattomat topit ja helmikorvakorut korvissa, sellainen naisellinen tyyli on ominta minulle ja kesällä on ihana olla vähän kevyemmin pukeutunut. Ilman mitään sukkahousuja ja neuletakkeja. Olen tullut niin hyvälle tuulelle, kun niin vieraat kuin tutut ihmiset ovat kehuneet tyyliäni. ”Rakastan sun tyyliä, kun se on yhtä aikaa tollainen naisellinen ja vähän fiftariakin sisältävä, mutta kuitenkin ihan omanlainen ja se sopii sulle niin hyvin. Sitten et kuitenkaan oo pelkästään naisellinen, vaan sulla on myös noi tatutoinnit, jotka tekee siitä hauskan yhdistelmän” Näin kuvaili eräs ystäväni. Monet tuntemattomat ovat kommentoineet jostain yksittäisestä vaatekappaleesta ja varsinkin tatuoinneistani olen saanut paljon palautetta, sekä kyselyitä missä ne on hankittu.

Tämä sairaus on muuttanut kehoani ja suhtautumistani siihen, sillä kokoajan tulee tarkkailtua erilaisia oireita: milloin särkee minne, milloin turvottaa, milloin lähtee hiukset, milloin paino heittelehtii, milloin puutuu paikat, milloin kiristää jonnekin ja milloin on ihan voimattomat paikat. Olen aika kriittinen kehoani kohtaan, mitä olen tietenkin opetellut pehmentämään. Tulemme jo paremmin toimeen kehoni kanssa, kun olen tehnyt töitä eteen ja oivaltanut mitä kaikkea olemme yhdessä kestäneet. Olen oppinut myös näkemään itseni kauniina: juuri nyt, juuri tälläisenä.

kauneusMinun ei tarvitse odottaa, että tervehdyn, laihdun, muutun jollakin tapaa. Olen kaunis juuri tälläisenä. Minussa, kehossani näkyy, ettei elämä ole aina helppoa, mutta se saa vain arvostamaan itseäni enemmän. Ja jos joku ei sitä ymmärrä tai näe, ei hän ole arvoiseni, eikä hänen mielipiteensä huomion arvoisia.

Näin ajattelen, vaikka välillä tulee vielä heikkoja päiviä, milloin jokin asia ulkonäössä painaa tai olen epävarma. Onneksi ne ovat nykyään harvinaisempia ja olen omaksunut jo uuden, pehmeämmän asenteen kehoani kohtaan. Oma tyyli ja tatuoinnit ovat myös auttaneet asiassa – hallitsen kehoani, koristelen sitä oman tyylini mukaan ja rohkeasti luotan tyyliini.

Ihana olo, auringon lämmittämä iho ja kohta voin pukea sen päälle jotkut kivat vaatteet ja lähteä näkemään ihanaa ystävää. Ihana kesäpäivä!

Prideilta toipumista

loveNo nyt on juhlittu Prideja!

Ehdin käymään vaikka minkälaisissa tapahtumissa, bileistä paneelikeskusteluihin ja työpajoihin, sekä olemaan vapaaehtoisenakin. Kun aiemmin kerroin erään näihin piireihin liittyvän ”kaverin” toiminnasta ja etten halua olla sellaisen toiminnan mahdollistaja, ehdin jo hieman pohtia keiden kanssa viikkoa sitten juhlin, kun olimme alunperin hänen kanssaan niin paljon suunnitelleet. No, tämä ei todellakaan muodostunut ongelmaksi, päin vastoin. Ystäviä, kavereita ja heidän kavereitaan riitti, piti vain valita kenen kanssa milloin menee.

Tutustuin myös uusiin ihmisiin, jotka olivat mukavia, vaikka kehenkään täysin samanhenkiseen ihmiseen en päässytkään tutustumaan. Se ehkä hieman harmitti, samoin kuin naistenbileet. Bileet olivat niin täynnä naisia, ettei sellaisesta porukasta erottanut omantyyppisiä ihmisiä, eikä kaikkia kavereitakaan löytynyt. Päätinkin siis kohottaa skumppalasia kaverin kanssa ja keskittyä ihan vaan tanssimiseen, mikä olikin ihanan vapauttavaa ja teki minut niin onnelliseksi. Se oli kuitenkin tärkeintä, että oli hauskaa ja pitää vain luottaa ja tietää, että omantyyppiset ihmiset ilmaantuvat kyllä elämääni.

Viikolla eniten järkytti Homona Venäjällä-illan dokumentti Children-404, joka kertoi nettisivusta, jonka kautta alle 18-vuotiaat vähemmistöihin kuuluvat nuoret saivat vertaistukea. Venäjällä olevan propaganda-lain takia alle 18-vuotiaita ei saa altistaa ”epäluonnollisille suhteille”, minkä vuoksi monet lapset ja nuoret jäävät yksin, samalla kun yhteiskunta mahdollistaa syrjinnän ja kiusaamisen, eikä vanhemmiltakaan saa aina tukea. Dokumentti kuvasi sivuston ylläpitäjää ja myös näitä nuoria, heidän elämäänsä ja arkeansa. En usko monen poistuneen salista kuivin silmin… Suosittelen katsomaan dokumentin, jos vain jossain saa tilaisuuden!

Viikolla ehkä eniten herkisti Pride-kulkue ja puistojuhla. Olin naistenbileiden takia vielä aamulla niin väsynyt, että menin kulkueeseen vähän myöhässä, mutta ihanat ystävät ohjeistivat minut oikeaan kohtaan kulkuetta keskeltä reittiä ja osallistuminen onnistui kuitenkin. Koira sylissä, kaverit vierellä kohti Kaivopuistoa, jossa rakkauden juhla vaan jatkui. Ihana sää ja ihana fiilis. (Vaikka kentän hävitessä kännykästä ja ystäviä etsiessä oli hieman vaikeuksia…)

yksisarvinenMinulla olisi ollut kulkueen jälkeen vielä vapaaehtoiskeikka ja kutsuja päätösjuhliin, mutta olin niin poikki, että ei ollut toivoakaan niihin osallistumiseen. Yksi seuraan liittynyt kaveri lähti puistosta luokseni ja jatkoimme erästä tv-sarjamaratoniamme, syöden samalla ”darraruokaa”. Kävin myöhemmin illalla saattamassa hänet koiran kanssa juna-asemalle ja huokasin helpotuksesta. Vaikka viikko olikin todella ihana, oli se myös todella rankka tälläiselle fibrolle.

Kävelin hiljaisessa metsässä, auringon paisteassa taustalla ja tunsin itseni väsyneeksi, mutta onnelliseksi. Kaikki sujui paremmin kuin odotin ja minulla oli hauskaa.

Hauskanpito on kyllä tuntunut kropassa vielä nämä seuraavat kaksi päivää. Koko kroppa on kipeä, joka paikkaan särkee ja kolottaa, raajat painavat, päähän särkee. Osasin odottaa sitä, mutta silti tuntuu ikävältä. Olen yrittänyt pitää itseni kasassa lepäämällä ja tummalla suklaalla, kun mikään muu ruoka ei ole maistunut.

Nukkumisenkin kanssa on ollut ongelmia, minkä takia viime viikon bileet ovat olleet hyväksi: on ollut tekemistä kun on valvottanut. Muina öinä olen rakentanut tyynyistä ja peitoista mahdollisimman kivutonta lepopaikkaa, kuunnellut musiikkia ja selannut erilaisia blogeja. Ensi yön kun vielä sinnittelen, näen huomenna Suomeen palannutta ystävääni taas pienen tauon jälkeen ja tiedän piristyväni taas lisää. Silloin kivutkin taas helpottaa.

eilenOn niin ristiriitaista, että kun kivut ovat näin voimallisina päällä, pitäisi levätä, mutta kotona makaaminen tuntuu tekevän henkisesti pahaa, koska silloin keskittyy enemmän kipuun. Kun taas näkee ystäviä ja tekee asioita, kipuun ei keskity yhtä paljoa ja mieli kevenee, mutta se taas pahentaa kipuja. Koko viime vuoden menin vain eteenpäin, enkä paljoa ehtinyt pysähtyä ja nyt ne kivut ovatkin kasautuneet tälle kesälomalle. Mutta en tiedä auttaako lepo tähän kipuun, joten en osaa olla pitkään levossakaan. Toisaalta jos taas pahennan tätä, ei minusta ole työharjoitteluun menijäksi syksyllä….

Niinkuin kipukroonikko-kissakin kuvassa sanoo: ”Olen jatkuvasti ristiriidassa sen kanssa että ’En voi antaa tämän sairauden hallita elämääni’ ja ’Minun täytyy kuunnella kehoani ja tehdä mitä se sanoo'”

Mitä ihmettä tässäkin pitäisi ajatella tai tehdä??? Levätä ja keskittyä kipuun, epävarmana auttaako lepo VAI pysyä liikkeessä kivusta huolimatta? Siinäpä vasta ongelma, mikä varmasti muillekin kipukroonikoille tuttua.

Juhannuksesta toipumista ja Prideen valmistumista

11046268_10206757375034968_1627621202758790175_nSain viime perjantaina unta vasta sitten aamulla kymmenen aikaan. Uni oli muutenkin koko juhannuksen aika tiukassa, valvoin yleensä kolmeen yöllä ja päivisin nukuin katkonaisia päiväunia. Kerrankin vanhemmilla olemisesta oli hyötyä: sain nukkua rauhassa ja he huolehtivat koirasta puolestani. Valveillaoloaikanani sain viettää aikaa sisarusteni kanssa ja kävimme paljon puistoissa kävelemässä ja leikkimässä nuorimmaisen kanssa. Rento ja rauhallinen juhannus kaikenkaikkiaan.

Silti siitä tarvitsi toipumisaikaa. Kun eilen illalla tulin kotiin, aloin nukkumaan ja nukuin oikeastaan tänään koko päivän. Olin ihan poikki ja melkein peruin Pride-viikolle osallistumisen tänään. Kaverin soitto ja kutsu terassille parin tunnin päästä kuitenkin herätti ja karisti unenhiekat pois silmistä.

Pride-viikolla keskiössä on ihmisoikeudet: kaikilla on oikeus olla omia itsejään ja rakastaa toisiaan. Tätä kunnioittavasta yhteiskunnasta hyötyvät kaikki, ei vain seksuaali- tai sukupuolivähemmistöihin kuuluvat ihmiset. Avoimessa ja ihmisoikeuksia kunnioittavassa yhteiskunnassa kaikkien on helpompi ja vapaampi elää. Siksi Pride-viikko on kaikkien tapahtuma ja suosittelen tutustumaan sen ohjelmaan ja osallistumaan oman mielenkiinnon mukaan rohkeasti.

Itse olen mukana useissa tapahtumissa vapaaehtoisena ja sen lisäksi osallistun ihan rivijäsenenä jokaisena päivänä johonkin. On tansseja, leffoja, paneelikeskusteluja, meditaatiota, vaikka mitä. Ja tietenkin tärkeimpänä, lauantain Pride-kulkue!

Toivottavasti fibro ei pääse terrorisoimaan viikkoani kovin paljoa. Olen suunnitellut ohjelmani tälle viikolle aika vapaaksi, että voin tarvittaessa joko keventää sitä tai lisätä siihen tapahtumia. Tärkeintä on kuitenkin, että pääsen tekemään asioita, jotka ovat mielestäni kivoja tai joista innostun.

Ihanaa Pridea ja tästä linkistä pääsee katsomaan viikon ohjelmaa:

                                                                                                                     Helsinki Pride 2015

Venytystä

Olen jo aiemmin täällä puhunut venyttelystä, kuinka lääkärini kielsi sen minulta lihaskalvojen takia. Ne kun ovat liian tiukat ja venyttely aiheuttaa tämän takia kipua. Olen kuitenkin tullut tulokseen, että ilman mitään venyttelyä ne voivat vain tiukentua ja vaikeuttaa elämääni. Olen siis aloittanut oman kuntoutuksen. Perjantaisin saunavuorollani laitan läpivedon saunaan, käyn uimassa ja puolen tunnin päästä lämpö onkin jo lähempänä 50 astetta. Lämpötilaa vähentämällä yritän vähentää fibro-oireita, jota saunominen minulle aiheuttaa ja hyödyntää lämmön venyttelyssä. Vähän kuin hotjoogassa, keho on lämpimässä venyvämpi ja venyttely helpompaa ja tehokkaampaa. Hailakassa saunassa siis teen pieniä venytyksiä ja yritän kuntouttaa itseäni näin. Tällä hetkellä käytössä on neljä perus-venytystä, jotka pystyn tekemään ilman kipua (tosin vielä aika pientä tämä tekeminen on).

Ajattelin jakaa ohjeet teidän kanssanne, sillä olen nämä napannut jostain vanhasta lehdestä ja ainakin itsellä toiminut. Jos ohje aiheuttaa kipua, älä kuitenkaan tee sitä! Muutenkin oman harkinnan mukaan!

Kuvaa klikkaamalla ohjeet pitäisi saada isommaksi. Ensimmäisen venytyksen tekeminen on itselle täysin mahdotonta, joten siitä minulla ei edes ole kuvaa.

20150615_151000_resized 20150615_151036_resized 20150615_151041_resized 20150615_151059_resizedKuten huomaa, ohjeet ovat muutaman kerran saaneet saunassa vesipisaroita päälleensä ja rypistyneet, mutta toivottavasti niistä voi olla jollekin muullekin hyötyä.

Housuista

housutVarmaan tuttu ongelma muillekin fibroille: housujen pitäminen sattuu?

Ainakin itsellä tämä on yksi syy, minkä takia olen siirtynyt melkein kokonaan käyttämään hameita ja mekkoja. Ne ovat ihanan naisellisia ja kauniita, sopivat tyyliini mielestäni hyvin, mutta osasyynä on myös niiden mukavuus. Ilmavuus ja se, ettei saumat paina – ihanaa! Koska tosissaan farkut aiheuttavat jo ajatuksena kipua, kuinka sivusaumat sattuvat ja saavat kivun säteilemään ympäri kehoa.

Kotona tykkään kuitenkin käyttää ns. kotihousuja eli verkkareita. Koiran kanssa ulkoillessa on myös melkeinpä pakko käyttää housuja: koirapuistossa muut koirat sotkevat vaatteet ja rikkovat helposti sukkahousut, kävellessä taas tuuli ja sade jäädyttäisivät minut äkkiä hameessa ja kivut vain pahenisivat. Olen siis ostellut erilaisia verkkareita ja tyytynyt niihin, mitä olen löytänyt omaan budjettiin sopivasti.

Sain kuitenkin vähän aikaa sitten erittäin hyvän vinkin eräältä ystävältäni. Hän on muunsukupuolinen eli ei koe itseään selkeästi vain mieheksi tai naiseksi. Tälläinen monipuolisempi sukupuolikokemus ja rohkea, oma, androgyyni tyyli on saanut hänet etsimään vaatteita kaupoista välittämättä onko kyseessä naisten vai miesten puoli. Olin hänen kanssaan mukana shoppailemassa noin viikko sitten ja puhuessani tästä housu-ongelmasta, hän kysyi olenko sitten käynyt H&M:n miesten osastolla? Hän sanoi sieltä löytyvän parempi laatuisia housuja kuin naisten puolelta ja mitoitukseltaan ne ovat sellaisia, että saumat tuskin hankaavat.

Kun uskaltauduin seurassa menemään miesten puolelle, huomasin tämän olevan aivan totta! Saman hintaiset verkkarihousut olivat paljon paksumpaa kangasta ja koska niitä ei ole tehty ihonmyötäiseksi tai muutenkaan ”naisten malliseksi”, niiden saumat eivät paina! Päädyin tuhlaamaan ja ostamaan myös urheiluhousut, jotka ovat teknistä kangasta. Naisten puolella ongelmana on juuri nämä teknistä materiaalia olevat housut, joiden saumat tuntuvat painavan erityisen paljon. Miesten puolella lahje on ommeltu useammasta kappaleesta kuin naisten, joten yhden, keskelle reiden sivua osuvan sauman sijaan lahkeessa on useammat saumat eri kohdissa. Ja taas – koska malli on erilainen (vaikka nämä ovatkin vähemmän löysät ja enemmän istuvat), ei sauman painetta sitten missään! Juuri tälläisille housuille on tarvetta niin koirapuistossa ollessa kuin ulkoillessa.

Ihanaa! Ja hölmöä, että en ollut tullut edes ajatelleeksi tutkia miesten osastoa. Tiedostomattomia sukupuolistereotyyppisia ajatuksia, jotka estivät ennen hyvien housujen löytymisen.

diversity

Kuntoutusta

20150615_145307_resizedSain Kelalta myönteisen päätöksen fibromyalgia-kuntoutukseen ja suuntaan sen ensimmäiselle osiolle heinäkuun lopulla. Nyt onkin siis vuorossa esitietojen päivittäminen ja totta puhuen, ne ovat saaneet minut lähinnä nauramaan.

Ylhäällä on kuva kipupiirroksestani. Samaan aikaan tuntui surulliselta täyttää sitä, sillä tuntui, ettei se ole nytkään tarpeeksi elävä. Olisin tarvinnut värejä ja lisää symboleja kuvaamaan kipujani. Samaan aikaan nauratti, että on tälläiseltäkö 23-vuotiaan naisen kroppa näyttää: tännä kipua, kolotusta, jomotusta, tunnottomuutta, puutumista ja vihlovaa särkyä?

Vielä enemmän nauratti esitietolomakkeen väittämät, joihin piti laittaa kuinka paljon ne pitävät omalla kohdallani paikkaansa.

”Kuinka usein olen tuntenut olevani täynnä elinvoimaa?”

”Kuinka usein olen ollut täynnä tarmoa?”

Täynnä elinvoimaa? Täynnä tarmoa? Ai minä? Nauroin ääneen. En koskaan kuvailisi itseäni näin. Olen aina väsynyt ja voimaton, vaikka olisi kuinka hyvä päivä.

elämääToisaalta, onneksi oli väittämiä, joihin voin laittaa olevani useimmiten samaa mieltä, kuten:

”Kuinka usein olen tuntenut olevani tyyni ja rauhallinen?”

”Kuinka usein olen tuntenut olevani onnellinen?”

Rakasta elämääsi enemmän kuin vihaat kipua, lukee yllä olevassa kuvassa. Se kuvaa mielestäni tilannettani hyvin. Vaikka olen voimaton ja väsynyt, täynnä kipua ja sairautta, enemmän kuin vihaan sitä, on minun rakastettava elämääni. En ole terve ja välillä on ihan helvettiä tämä sairauden kanssa elo, mutta silti elämässäni on ihania asioita: oma rakas koira, ihana koti, rakkaat ystävät, haluttu opiskelupaikka, kavereita ja tuttuja, perhe… Sen verran kun pystyn nauttimaan, nautin sitten täysillä.

Toisaalta mitä muita vaihtoehtoja olisi?

Nurista ja masentua? Kyllä, mutta pidemmän päälle se vain pahentaa tilannetta, joten teen aktiivisesti työtä itseni kanssa niin terapiassa kuin kotona ja ystävien kanssa. Käsittelen vanhoja traumoja, harjoittelen läsnäoloa, teen rentoutumisharjoituksia ja asioita joista nautin, vietän aikaani sellaisten seurassa, jotka arvostavat ja välittävät minusta.

Ja mikä tärkeintä. Kun tuntuu paskalta tai vituttaa, niin en kiellä sitä ja lisää jännitystä kehooni, mikä lisää kipua. Vaan antaudun tunteelle sen verran kun uskallan tai puran sen eri tavoin ulos.

Sillä pärjää jo aika pitkälle.

Ja saa nähdä mitä se heinäkuun kuntoutus tuo mukanaan 🙂

Alppiruusuja

20150611_121537_resizedTakana on yksi ihan uneton ja monta vaikeaa yötä täynnä kipua ja painajaisia.

Onneksi on ihania ystäviä, jotka vievät ajatukset ihan muualle. Vaikka aamulla tuntuisi kuinka vaikealta lähteä ja päästä huonosta fiiliksestä eroon, niin kunhan saa itsensä ulos kotoa, ystävät ovat tukena.

Olenkin siis ollut kivuista ja väsymyksestä huolimatta ollut paljon liikkeellä ja poissa kotoa. Olen kyläillyt ystävien luona, käynyt kävelemässä erilaisissa puistoissa ja metsissä, istunut koirapuistossa uusien ja vanhojen kavereiden kanssa. Tänään vuorossa oli alppiruusujen sesonkiaika ja kaunis puisto olikin niitä täynnä, kun ystäväni kanssa kävelimme siellä niitä ihailemassa. Koirakin oli mukana ja jatkoimme vielä kahvilan terassille.

Tälläiset pienet retket ovat tärkeitä, kun fibro riehuu arjessa ja muuten olisi vain surkeana kotona. Ehkä näiden avulla alkaa olokin pian helpottua. Myös lämpö olisi kaivattua, tuollainen sateinen ja tuulinen keli vaihtuvasti auringon kanssa jäytää niveliä inhasti.

Aurinkoa odotellessa siis…

Loma!

kaunissääKaunis päivä ja olen silti sisällä.

Loma alkoi vihdoin, nyt on ne sukulaisten näkemisetkin hoidettu kunnialla pois alta ja voin keskittyä vain lomailemaan, ensimmäistä kertaa melkein 10 vuoteen minulla on koko kesä vapaa!

Miksi sitten olen sisällä näin kauniina päivänä? Juuri siksi, että loma alkoi ja stressi alkaa purkautumaan. Väsyttää, enkä meinaa pysyä hereillä millään. Joka paikkaan särkee niin, että hyvä kun voin kävellä. Sormien nivelet ovat turvoksissa ja kipeät. Olen ihan rikki, kehoni on sulkeutunut.

Mutta se on ihan okei. Osasin odottaa tätä. Vaikka koko ensimmäinen viikko menisi levätessä, olen ansainnut sen.

Tässä on vielä koko kesä edessä nauttia ja tehdä ihania asioita, tärkeintä on kuitenkin pitää huolta nyt itsestäni.

Jaksamisen äärirajoilla

liikaaNyt mennään jaksamisen äärirajoilla.

Fibro oireilee jatkuvasti, koko ajan on jossain pientä särkyä ja väsymys on aivan sietämätön. Olen yrittänyt kävellä vähän enemmän, mikä on taas kipeyttänyt selän. Samalla kun kroppa on näin lopussa, opiskelut pitäisi saattaa loppuun tällä viikolla. Vielä olisi muutama koulupäivä ja paljon kirjallisia töitä, mihin ei millään riitä energiaa.

Sopivasti tähän päälle on tullut vielä paljon draamaa lapsuuden perheen ja sukulaisten kanssa. Normaalisti voisin sivuuttaa sen ja parempana päivänä pohtia miten toimia, mutta nyt lauantaina on sisareni ylioppilasjuhlat. Minun pitää siis kohdata nämä ihmiset ja miettiä miten toimin.

Kaikki tuntuu olevan nyt liikaa. Aivan liikaa.

aika

Tämä vuosi on ollut todella rankka. Ensin laitoin elämäni uusiksi; erosin, muutin omaan kotiin, vaihdoin osapäivätyöt täysipäiväiseen opiskeluun ja olin yhtäkkiä yksin vastuussa koko arjesta. Samaan aikaan kroppa on reagoinut rankkaan elämänmuutokseen kivuin ja säryin, kun yhtäkkiä pitääkin tehdä kaikkea paljon enemmän. Neljän tunnin työvuoroista vaihtaminen kokopäiväiseen opiskeluun oli yllättävän rankkaa. Eikä siinä kaikki, gynekologiset ongelmat ovat vaivanneet ja laittaneet pohtimaan tulevaisuutta eri tavalla. Ihmissuhde asiatkin ovat olleet muutoksissa, on ollut draamaa, kun olen opetellut rajojen laittamista ja itsetuntemuksen mukaan toimimista, mutta myös hyviä asioita: ihana, itsenäinen sinkkuus ja paljon uusia ihmissuhteita, ystäviä. Olen oppinut olemaan ja viihtymään yksin, sekä saanut ihania ystäviä rinnalle kun ei halua olla yksin. Sinkkuus on ihan hauskaa, ei tarvitse huolehtia kuin itsestään (ja koirasta tietenkin) ja välillä voi käydä hauskoilla treffeillä. Kuitenkin viihdyn hyvin yksin ja kaipaan vielä itsekseen olemista, joten en ota treffailua liian vakavasti, vaan pidän hauskaa.

Kaikenkaikkiaan viime vuosi on ollut elämäni ihanimpia, vaikkakin myös raskaimpia. Nyt pitää vaan vielä jaksaa, niin pääsee lepäämään ja nukkumaan!

sänkyEnsimmäisen viikon koulun loppumisen jälkeen aion vaan maata sängyssä, sanoa kaikelle ei ja nollata kaiken. Sitten alkaa ihana kesä!

Mennään metsään

20150515_145748_resizedFibro ei todellakaan ole päästänyt minua helpolla.

Kivut ja väsymys ovat hallinneet arkea aika hyvin, joten olen levännyt ja nukkunut suurimman osan ajasta. Eilen kuitenkin kyllästyin vaan makaamaan kotona, kun ulkona oli ihana sää. Puin ulkovaatteet, etsin kunnon ulkoilukengät ja lähdin kävelemään koiran kanssa. Menin täysin uudelle asuinalueelle, missä en ollut aiemmin käynyt. Aurinko paistoi ja katselin aivan ihania pihoja, aivan ihanien, nukkekotimaisten talojen ympärillä ja haaveilin. Mietin millaisia perheitä missäkin asuu, millaiseksi koti on laitettu ja miten itse laittaisin sen, miten itse viihtyisin asua siellä. Mitä ihania asioita näin taloissa ja pihoilla, mitä voisin joskus itse toteuttaa. Kävely oli kunnon haavematka tulevaisuuden kotiin ja samalla saatiin mukava kävelylenkki koiran kanssa.

Tänään aamulla herätessäni sain huomata, että selkä ei ollutkaan pitänyt tästä kävelylenkistä, vaan jyskyttävä kipu liittyi seuraani. Nukuin akuuttia kipua pois ja otin lääkettä, joten iltapäivällä oloni oli jo parempi. Kipu kuitenkin jyskytti vielä sen verran selässä, etten voinut keskittyä mihinkään, en nähdä kavereita heidän yrityksistään huolimatta tai oikeastaan olla edes paikoillaan. Päätinkin uhmata kohtaloani, puin kunnon ulkoilukamat päälle, otin koiran autoon ja ajoin Luukkiin. Eräs koirapuistotuttava neuvoi minulle muutama päivä sitten reitin, minne pääsee vartissa autolla ja missä olisi vähemmän ihmisiä. Hyppäsin siis näiden muutamien ohjeiden varasssa autoon ja lähdimme kohti seikkailua.

20150515_153415_resizedJännityksestä huolimatta löysimme perille ja lähdimme seikkailemaan ihanaan metsämaisemaan.

Löysimme ihanan pienen lammen, jonka rannalle istuuduin. Heitin laiskanomaisesti keppiä koiralle ja nojasin mäntyyn. Kuuntelin metsän hiljaisuutta, nautin auringosta ja vaan olin. Miten hyvää se tekikään. Kehoon hieman pakotti kävelyn myötä, mutta ympäristö rauhoitti ja antoi voimaa. Nautin koko sielullani.

Kotiin päästyäni olimme molemmat koiran kanssa aivan poikki, makaamme nyt vierekkäin sängylläni ja vain nautimme olostamme. Kipu on hiljaa taka-alalla, keho on väsynyt ja mieli levännyt. Miten ihana olla.

Epäonnen päivä

3413fa63b57b4e68895a406f15368c12Viime keskiviikko oli todellinen epäonnen päivä.

Minulla oli vapaa päivä ja herätessäni huomasin, ettei kivut olekaan pahimmasta päästä. Päätin hyödyntää oloani ja siivota, sillä kotini oli todella epäsiisti. Viime aikoina on ollut sen verran kipua, että en ole pystynyt esimerkiksi imuroimaan tai tiskaamaan, joten aika kaaos siitä oli syntynyt. Pyyhin siis pölyt, imuroin, tamppasin matot ulkona ja tiskasin. Kaikki meni ihan hyvin.

Kunnes. Kunnes keksin, että koira pitää pestä ja siltä pitää leikata kynnet. Ilmeisesti olin sen verran jo väsähtänyt, että kynsiä leikatessa leikkasin kahdesta kynnestä liikaa ja kun olin päästänyt pestyn, puhtaan koiran pois kylpyhuoneesta, huomasin niiden vuotavan verta. Yhtäkkiä siisti kotini näytti siltä, että siellä olisi tehty murha! Sain metsästää koiran kiinni ja monta tuntia yritin tyrehdyttää verenvuotoa, tuloksetta. Aina kun luulin sen lakanneen, se alkoi uudestaan. Vasta kun luin netistä vinkin, että perunajauhot voivat auttaa ja keksin niiden puutteessa kokeilla tomusokeria, sain vuodon kuriin. Otin lautaselle tomusokeria ja dippasin vuotavat kynnet siihen, milloin se teki sellaisen kalvon päälle, ettei veri enää vuotanut.

Kun verenvuoto oli kurissa, oli koti aivan kamalassa kunnossa ja aikatauluni menneet ihan pieleen. Jouduin lähtemään juoksujalkaa kohti sovittua tapaamista. Kun palasin ihan väsyneenä ja kipujen jo palauduttua kotiin, koti oli kamalan näköinen ja jouduin alkamaan siivoamaan uudestaan. Samalla sain ajatuksen (en ymmärrä mistä), että voisin samalla tehdä vaatteiden värjäys-projektin, mitä olin lykännyt jo pitkään. Laitoin siis muutaman valkoisen vaatteen pesukoneeseen värin kanssa ja jatkoin hommia. Vasta kun otin, hyvin kyllä värjäytyneitä, vaatteita pois koneesta, uomasin kauhukseni lattian värjäytyneen. Pesukoneen poistoputki ei menekkään suoraan viemäriputkeen vaan sen päälle ja näin ollen musta värivesi oli huuhtoutunut lattialle ja värjännyt vuokra-asuntoni kylpyhuoneen lattian mustaksi.

Tässä vaiheessa ymmärsin luovuttaa: minimoin vahingot ja menin petiin. Ystäviltä tuli kannustavia viestejä ja niksejä, miten voin jatkossa yrittää saada sitä mustaa väriä irti lattiasta. Kiitin kannustuksesta ja hautauduin peittojen alle toivoen, ettei tälläistä epäonnen päivää tulisi hetkeen eteen.

Seuraavana päivänä kaikki tämä epäonnen sekoilu kostautui todella pahoina kipuina. On niin vaikea päättää, miten toimia tälläisessä tilanteessa: koti on siivoton kipujen takia ja kivuttomampana päivänä sen voisi siivota, mikä tosin sitten tekee seuraavista päivistä helvettiä ja taas toimintakyvyttömän vai pitäisikö vain antaa sen olla siivoton ja nauttia muuten kivuttomammasta päivästä? Pitäisi ehkä oppia tekemään muutama asia kerrallaan, eikä heti repäistä kaikkia hommia kerralla. Toisaalta ei malta tehdä vain vähän kun ei tiedä milloin seuraavaksi pystyy tekemään. Huoh.

Päivän olotila kuvana

kroonista kipuaKroonisen kivun oireita: painon vaihtelu, unihäiriöt, väsymys ja keskittymisvaikeudet.

Tuntuu, että jo päivän aikana kehon olemus muuttuu turvotuksen myötä. Välillä hame tuntuu liian tiukalta, kun taas välillä, kesken päivän, se meinaa tippua. Tänään turposi jalat niin, että kengät puristivat sietämättömällä tavalla.

Unihäiriöt ovat vaivanneet, kun opiskellessa ei pysy silmät auki ja yöllä ei saa unta.

Väsymys näkyy siinä, etten saa mitään tehtyä. Kouluun pääsin ja koiran saan hoidettua, onneksi sillä pääsee jo pitkälle. Mutta muutama koulutyö painaa mieltä, samoin kuin sekainen koti.

Keskittymiskyky on on ollut todella alhaista. Onneksi koulussa kaverit auttavat pysymään kärryillä ja kotona koira kiipeää syliin tuomaan läheisyyttä, kun on niin levoton olo, ettei pysty olemaan paikoillaan, mutta ei keskittymäänkään mihinkään.

Todentotta, kuva kuvastaa tätä(kin) päivää todella hyvin.

Tauon jälkeen

torstaiOlen pitänyt blogista pientä taukoa ilman erityistä suunnittelua.

Ei olisi pitänyt viimeksi sanoa täällä, että fibron kanssa on ollut tasaista – koska tietenkin heti sen jälkeen alkoi alamäki. Oireet ja kivut tulivat todella voimallisina, veivät kertakaikkiaan kaikki voimat. Hengittely oli ainoa mahdollisuus monessakin kohtaa, vaikka senkään en voi sanoa olleen helppoa. Jostain syystä hengittäminen syvään on välillä todella vaikeaa, jopa kivuliasta. Sen takia olen meinannut saada muutaman kerran paniikkikohtauksen, kun on tuntunut etten saa kunnolla henkeä.

Olen siis todella saanut keskittää voimani henkiseen taisteluun fibron kanssa. Onneksi tasapainottamassa ovat olleet ihanat ystävät ja koirat. Olen ollut useammalle koiralle koiravahtina ja todella nauttinut suurin sydämin. Eläimet ovat aitoudessaan ja hellyyttävinä olentoina aina olleet minulle tärkeitä, joten kivuista huolimatta eläinseura on tehnyt hyvää. Olen ollut lähes päivittäin koirapuistoissa niin lähellä kuin kauempanakin, nauttinut ulkoilmasta ja muiden omistajien kanssa sosialisoinnista. Sosiaalista kanssakäymistä ja rakkautta ovat tarjonneet myös ei-niin-karvaiset olennot, ystävät. Olen kyläillyt, minun luona on kyläilty, olen käynyt kahveilla, minua on viety syömään ja ostoksillekin, olen käynyt juhlimassa ja ollut eri juhlissa. Ympärilläni on ihania ihmisiä, jotka myös uskaltavat kertoa ja näyttää, että he välittävät.

11062740_1645357552363331_2222997413072714488_n

He pitävät minusta huolta henkisellä tasolla, mutta välillä myös ihan konkreettisesti. Kun olin todella kipuinen vaalipäivänä, tuli ystäväni viemään koirani ja vei minut autolla äänestämään ja syömään, huolehti, että minulla on kaikki hyvin. Seuraavana päivänä toinen ystäväni tuli yllätysvirailulle kauppakassin kanssa; hän oli ostanut meille brunssitarvikkeet sekä minulle ruuaksi halloumisalaatin ainekset, mistä hän tietää minun pitävän. Erään toisen ystävän kanssa vietimme viikonlopun yhdessä, milloin hän todella huolehti minusta. Antoi minun nukkua pitkään viemällä koirat (oman ja hoidokin) ulos aamulla, teki ruokaa, ulkoili kanssani, piti seuraa, nauratti ja lopuksi vielä uudisti ulkonäkönikin; leikkasi ja värjäsi hiukseni! Olen kyllä onnekas.

Eli nyt on ulkonäkökin vähän muuttunut. Hiukset leikattu taas hyvään muotoon ja värinä ei olekaan tällä kertaa blondi, vaan vaaleanruskea. Oma hiustenväri oli alkanut tummua, siinä oli niin punaista, ruskeaa kuin harmaatakin raitaa blondin seassa. Teki hyvää saada tasaisempi, vähän ryhtiä antava väri päähän ja piristystä kipuiseen olomuotoon. Tulos on niin luonnollinen, että monet ovat vain ihmetelleet, että näytän vähän erilaiselta, mutta eivät ole tajunneet miten.

kissaViime yön ollessa ihan tuskaa, sain unta vain kolme tuntia kivuilta ja hengitysvaikeuksiltani, päätin nousta jo puoli seitsemän. Taas on yksi koira hoidossa, jonka seura piristää heti aamusta. Se puuhailee reippaasti ja yltyy leikkimään koirani kanssa. Tämä pieni hoidokki on niin suloinen oman koirani kanssa, että harkitsen vakavasti sen kidnappaamista! Eli jotakin positiivista tässäkin valveilla olosta.

Horoskooppi

20150406_144619_resizedEn ihan suoraan usko horoskooppeihin, mutta kyllähän luen ne, jos sellainen tulee vastaan jossain.

Yllä oleva horoskooppi kolahti jotenkin todella kovaa. Olen tutustunut uusiin ihmisiin ja ystävystynyt monien kanssa, mikä on ihanaa, mutta myös vähän pelottavaa. Paljon olen pohtinut, millaisen ensivaikutuksen teen, mutta tämän luettuani rentouduin. Olemalla aito itseni, olen toki haavoittuvainen, mutta toisaalta en myöskään ystävysty ihmisten kanssa, jotka eivät pidä aidosta minusta. Tähän asti kokemukset ovat olleet posiitivisia ja elämä on tarjonnut ihania, aitoja ihmisiä elämääni.

Horoskoopin mainitsemat haasteetkin ovat niin osuvia. En saa sulkeutua, vaan oltava avoin maailmalle. Kokemalla tunteita olen yhteydessä sisimpääni ja aito itseni. Se on omalla puolella olemista ja itsensä arvostamista. ”Kun sitoudut itseesi, sitoudut myös rakkauteen.” Tämän olen huomannut: kun pidän itseni puolta, tulee elämässä hyviä, rakkaudellisia asioita vastaan. Rakkaus tulee monissa muodoissa, pitää vain olla valmis huomaamaan se.

pehmeäFibromyalgian kanssa on ollut suhteellisen tasaista. Kierukka on alkanut auttamaan vuotohäiriöön, eikä vatsakaan kramppaa niin paljon. Muuten alaselkää ja niveliä on särkenyt, mutta vapaaehtoistyö ja mielenkiintoinen opintojakso koulussa ovat tuoneet vastapainoksi energiaa. Kodissa näkyy, että voimat menee joko kouluun tai vapaaehtoishommiin, täällä on kamala sotku. Mutta hetken saakin olla, en nyt pysty enempään. Koira on välillä joutunut olemaan vähän enemmän yksin, mutta on vastapainoksi saanut paljon koirapuistoilua tai päässyt mukaan kavereille.

Eli jonkinmoisessa tasapainossa ollaan, ainakin nyt viime päivinä oltu. Ihanaa.

Haastamista

varmuusElämä fibromyalgian kanssa on ennalta-arvaamatonta. Koskaan ei voi olla täysin varma milloin kivut alkavat tai millainen päivä on edessä seuraavana päivänä: onko kipu asteikolla 4 vai 9.

Olen yrittänyt vähän haastaa itseäni tässä suhteessa. Koska mikään ei ole täysin varmaa, pitää vaan yrittää tehdä. Olen suunnitellut kaikkea kivaa ohjelmaa, tai no en varsinaisesti itse suunnitellut, vaan sitä on vain tullut elämääni varsinkin uusien ystävien kautta. Olen päättänyt, että haluan osallistua, joten valmistaudun mahdollisimman hyvin etukäteen. Jaan ohjelmia eri päiville, yritän nukkua mahdollisimman paljon ja niinä päivinä kun on ohjelmaa, herään vähän aiemmin ottamaan kipulääkkeen ja menen hetkeksi takaisin nukkumaan, jotta kunnolla herätessäni lääke vaikuttaa jo. Näin yritän minimoida huonot kipupäivät.

Olen yrittänyt haastaa itseäni myös luonteeni osalta. Välillä olen aika ujo ja helposti teen asioita, jotka ovat tuttuja, tai varon liikaa kipujen takia. HLBTIQ-koulutus oli yksi tälläinen itseni haastamistilanne ja samoin nyt tekemäni koulutukset, joissa todella saa jännittää ensin. Menet täysin vieraan, yleensä aika ennakkoluuloisen nuorisoporukan eteen kertomaan monimuotoisuudesta ja koskaan ei täysin voi tietää, mitä tapahtuu. Onneksi olen pärjännyt hyvin ja nauttinut tilanteista todella paljon. Vaikka ensin tulee kaikki törkeydet ja huutelut, niin sitten nuoret jotenkin lakkaavat jännittämästä ja alkavat kuunnella, pohtiakin asioita. Sen muutoksen näkeminen motivoi.

Olimme kahden ystäväni kanssa eilen kouluttamassa ja meillä oli todella hauska päivä. Näimme jo päivällä ja kävimme yhdessä kahvilla sekä syömässä, juttelimme ja nauroimme. Puhuimme myös erittäin syvällisistä ja viisaista asioista, mikä ei ole itsestäänselvyys kaikkien ihmisten kanssa. On ihanaa, että on ystäviä, jotka voivat puhua todella järkevistä keskustelunaiheista ja toisaalta heittää niin hulvattomia vitsejä, että naurua on mahdotonta lopettaa. Itse koulutuskin sujui hyvin ja tuimme toisiamme hienosti porukkana. Itselle koulutuksen osalta lempihetkeni oli, kun yksi työntekijä tuli sanomaan ”Uskon, että nuorille oli tärkeintä, kun tuon näköinen kaunis nainen tulee ja sanoo täysin häpeilemättä, että olen lesbo. Silloin he oikeasti tajuavat, että meitä on monenlaisia ja se on ihan okei”. Tämä merkitsi myös itselleni todella paljon, sillä olisin itse nuorempana toivonut kuulevani sateenkarevuus-asioista ihmiseltä, johon olisin voinut jotenkin samaistua.

sameKoulutuksen jälkeen sain kyydin kotiin ja kaaduin väsyneenä sänkyyn. Nyt 12h yöunien ja yksien lyhyiden päiväunien jälkeen alan taas virrota, mikä on hyvä. Yksi koulutuksen kautta saamani ystävä kutsui minut viikko sitten syntymäpäivillensä, jotka ovat tänään illalla. Hän on kutsunut sinne lähinnä lapsuudenaikaisia ystäviään, mutta halusi kutsua minutkin, koska meistä on tullut ystäviä. Vähän jännittää mennä viettämään iltaa vieraaseen kaveriporukkaan, jossa kaikki muut tuntevat toisensa. Mutta toisaalta tiedän sieltä nyt yhden toisenkin ihmisen ja uskon, että näin mukavalla ystävällä on myös mukavat ystävät.

Haastan siis itseni menemään juhliin vain omana itsenäni ja katsomaan mitä tapahtuu, ilman paineita. Minullahan voi olla jopa hauskaa!

Tulehdustila

tulehdustilaFibromyalgian suhteen on tapahtunut muutos.

Se on selkeästi pahempana ja voimakkaampana, kaikki sen oireet. Oireita, joita ei ole ennen välttämättä minulla ole ollut, on yhtäkkiä koko ajan. Oireet ovat voimakkaampia ja ensimmäistä kertaa huomaan, että ruualla jota syön, olisi jotain vaikutusta oireisiin. Kun söin ystäväni kanssa jotain, missä oli sekä sokeria että vaaleita viljoja, heti seuraavana päivänä kivut pahenivat. Tämä on täysin uutta, ennen ruualla ei ole ollut vaikutusta, sillä kehossani ei ole ollut tulehdusta, johon ravinto pääsisi vaikuttamaan.

Päätelmä? Kehossani on tulehdustila päällä. Ilmeisesti lääkärin huomaama, oireeton hiivatulehdus. Tai oireileehan se tulehduksena kehossa, mutta sille tyypillisiä oireita, joista tunnistaa se, ei ole ollut. Kuulemma hiiva on tyypillinen tulehdus kipukroonikoilla, sillä lääkkeet tuhoavat kehon omia bakteerikantoja ja alentavat puolutuskykyä, sekä aiheuttavat täydelliset olotilat sille.

Söin lääkkeet siihen ja vältän nyt sokereita sekä vaaleita viljoja, vielä normaalia tarkemmin. Aamuinen sitruuna-kurkuma-juoma auttaa myös tilanteeseen. Saa nähdä onko kehossa muutakin tulehdusta ja miten siihen voisi vaikuttaa, vai onko tämä nyt joku pysyvä muutos kehon tilassa. Pelottavaa, kun yhtäkkiä fibro iskee näin voimallisesti, se vie ihan voimat.

Kesäaika

to

Voi kauhistus mikä väsymys ja nyt vielä kellot siirrettiin tuntia eteenpäin!

Olen tässä saanut ihmetellä, miten yhtenä päivänä omien voimien yli toimiminen saa aikaan näin pitkän väsymyksen. Torstaina oli ihana päivä, ensin olimme pienen, kavereistani koostuvan opiskeluryhmän kanssa vanhustentalolla tekemässä toiminnallista ohjausta ja sen päätyttyä menimme yhdessä lounaalle. Söimme itämais-painotteista lounasta, juttelimme ja pidimme hauskaa useamman tunnin, minkä jälkeen sainkin kiirehtiä kotiin. Olin sopinut erään ystäväni kanssa, että hän voi tulla luokseni teelle ja istuimmekin hetken luonani teellä. Saimme kuitenkin idean lähteä bussilla pidemmän matkan päähän kirpputoreja penkomaan. Eli matkustimme pomppuisella bussilla edes-takaisin, kävelimme paljon ja pengoimme huonoissa asennoissa tavaroita. Tein hyviä löytöjä ja meillä oli hauskaa, mutta olin aika väsynyt tässä vaiheessa. Kipulääkkeiden voimin jaksoin kotiin ja puhelimeni soi, kun toinen ystäväni kysyi voisiko tulla käymään luonani. Taas siis teen keittoon ja useampi tunti ehti taas vierähtää siinä jutellessa.

Kokonaisuudessaan ihana päivä, ihanaa tekemistä ja erityisesti ihania ystäviä.

Mutta. Liikaa. Liikaa minulle, fibromyalgikolle. Jos kaikki asiat olisivat tapahtuneet yksi kerrallaan yhtenä päivänä, olisin varmaan jotenkin pärjännyt. Mutta nyt, kaikesta ihanuudestaan huolimatta päivä söi kaikki energiani! Onneksi perjantai oli vapaa (verikokeita lukuunottamatta), sillä se meni nukkumiseen. Lauantaina tapasin uusia ihmisiä ja sekin tapaaminen lyhyydestään huolimatta vei taas energiaa.

Tuntuu, että mihinkään ei ole energiaa ja koko keho on ihan poikki. Nukun melkein 12 tunnin yöunia ja päälle päiväunet, enkä silti meinaa pysyä hereillä. Joudun kuuden aikaan illalla alkaa taistelemaan väsymystä vastaan, että jaksan valvoa vielä muutaman tunnin ennen nukkumaan menoa. Tälläistä oli viimeksi Triptylin kanssa, nyt olen ilman sitä ja ilman Cymbaltaa.. Syön vain escitalopram actaviksen sekä polttavaan kipuun arcoxiaa ja parasetamolia. Eikä niiden pitäisi väsyttää. Kierukka aiheuttaa vieläkin kipua ja kramppeja, ne tietenkin voivat yhdessä alhaisen hemoglobiinin kanssa aiheuttaa väsymystä. Mutta eniten uskon tämän ylitekemisen aiheuttavan väsymystä, sillä ennen torstaita tilanne ei ollut näin paha.

Tänäänkin vielä menin käymään perheeni luona, vaikka olisi pitänyt levätä. Nukuin päiväunet ennen lähtöä, sekä lyhyet unet siellä perheeni luona ja olen taas valmis nukkumaan. On tämä kummaa tämä väsymys…

Venyttelyn tarvetta

venyttelyOi kuinka ihanaa olisi pystyä venyttelemään noin. Tai edes päästä puoliväliin noita venytyksiä.

Olen nimittäin todella jumissa. Olin eilen ystäväni luona energiahoidossa ja hän samalla vähän tutkaili kroppaani. Kaikki alkoi, kun hän puuttui pinnalliseen hengitykseeni ja kerroin kuinka syvään hengittäminen sattuu alaselkään. Tätä ihmetellessä hän alkoi tutkailemaan ja kääntelemään, kokeilemaan ja miettimään tilannettani.

Mitään ns. uutta ei ilmennyt, sillä nämä ovat tuttuja fibromyalgian oireita. Lihaskalvot ovat kireällä ja ne vetävät kehoani suppuun, koska ne eivät veny eivätkä jousta. Kun lihakset sitten supistelevat tai liikkuvat, kun esimerkiksi yrittää harrastaa liikuntaa, kalvot lihasten päällä eivät jousta ja se aiheuttaa osaltaan kipuja. Fibromyalgikoiden hapensaanti ja solujen hapensaanti on heikkoa, minkä takia lihakset ovat koko ajan kuin rankan urheilusuorituksen jäljiltä maitohapoilla. Tämä aiheuttaa myös väsymyksen tunnetta, keho on lopussa, vaikka ei ole tehnyt ”mitään”.

venyttely2Näiden lihaskalvo- ja lihasten maitohappo-ongelmien vuoksi fibroille suositellaan usein pilatesta. Tosin jos olet jo niin jumissa ja kehosi ”kireänä”, pilates voi olla liian rajua ja aiheuttaa jopa lisää kipuja. Näin kävi itselleni myös kun kokeilin harrastaa shindoa, japanilaista syvävenyttelyä. Ihana, rauhallinen laji ja ohjaajien hyvä tuki liikkeitä tehdessä sai minut lajin pariin, mutta tulin kipeäksi tuntien jälkeen. Lääkärin kanssa keskusteltua hän kielsi fibromyalgikolta syvävenyttelyn ja pilateksen. Tosin täytyy myöntää, että sinnikkäistä yrityksistä huolimatta olin kuin öljyämätön peltiukko shindo-tunneilla. Muut venyivät ja venyivät, kun minulle jo yksinkertaiset venytykset olivat vaikeita ja pienenkin venymisen aikaansaaminen oli todellinen saavutus.

Toisaalta uskon lääkäriä ja kivun pelko on saanut pysymään poissa tälläisestä venyttelystä, mutta toisaalta kyseenalaistan tätä neuvoa. Kuten ystävänikin kanssa keskustelin, jos ei pysty yhtään venyttelemään, keho menee aina vaan enemmän jumiin ja oireet pahenevat. Lämpö auttaa venyttelyssä ja siksi olenkin yrittänyt venytellä noin 40-asteisessa saunassa saunavuoroni aikana. Viime aikoina olen vain ollut niin kipeä, etten ole uskaltanut yksin mennä saunavuorolleni, peläten, etten vaikka pääse uima-altaasta ylös tai kaadun saunassa. Se on näitä sinkkuuden huonoja puolia, kun aina ei voi saada ystävää mukaan ja joskus kroppa on vaan epäluottamuksen alaisena.

Vedessä ja erityisesti lämpimässä vedessä venyttely on myös yksi keino venyttää mahdollisimman vähillä huonoilla vaikutuksilla kroppaansa. Uusimmassa reuma-yhdistyksen lehdessä oli hyvä artikkeli fibromyalgian hoidosta ja liikunnan merkityksestä siinä, missä oli myös mainintaa vesiliikunnasta. Juttu turhautti minua, sillä vaikka asiantuntijoiden ohjeet olivat hyvät, on selvää, ettei kaikilla ole mahdollisuutta hoitaa fibroa liikunnalla. Artikkelissa kehotettiin aloittamaan hitaasti ja varovasti, itselle sopivalla lajilla. Näitä sopivia lajeja oli kävely (joka itselläni vaatii joinain päivinä todella vahvat lääkitykset edes arkipäivän kävelyihin) ja erityisesti terapia-altaassa suoritettu vesiurheilu. Saanko kysyä, keillä kaikilla on muka mahdollisuus päästä säännöllisesti yli 30-asteiseen veteen harrastamaan liikuntaa? Näitä altaita on pääkaupunkiseudulla toki useita, toisin kuin pienemmillä paikkakunnilla, mutta niihin pääsy ei ole mutkatonta. Usein nämä altaat ovat kuntoutuskeskuksissa tai muissa laitoksissa, jonne ei pääse normaalilla sisäänpääsymaksulla. Sinun pitää joko maksaa kuntoutus tai vesiliikuntakurssi, jotka saattavat olla (ainakin minun budjetissa) liian kalliita tai vaaditaan lääkärinlausuntoja ja maksusitoumus kunnalta tälläisen vesiliikunnan saamiseksi. Turhauttavaa.

nallepuhVitsailin shindossa käydessäni olevani kuin Nalle Puh. Sopivan pyöreä ja yhtä tehokas venyttelijä kuin Puh aamujumppaa tehdessään. Mutta siitä ei saa lannistua, vaikka itselleen voi vähän nauraa.

Tällä hetkellä en tiedä miten varsinaisesti edetä kehoni kanssa. Soutaminen on ollut pakosta tauolla, kävelylenkkejä koiran kanssa olen yrittänyt kivuista huolimatta pitää mahdollisimman reippaina ja pitkinä. Terapia-altaaseen en pääse ja omaan 20-asteiseen taloyhtiöni altaaseenkin pääsy on ollut heikkoa. Mutta ei pidä lannistua. Ystäväni auttaa minua miettimään ja kehittelemään mahdollisia venytyksiä tai muita liikkeitä, jaan ne mielelläni täällä jos jotain hyvää keksimme. Päädyimme nyt ainakin alussa siihen, että parasta on vain keskittyä rentoutumisharjoituksiin. Niiden kautta saan usein hengityksen syvemmäksi ja se auttaa kehon hapensaannissa, sekä estää kehon suppuuntumista, kuten nimitän tätä kaikkea. Suppuuntuminen on kehon jännittymisen ja kipujen aiheuttamaa kokoon taipumista. Sen kanssa nyt yritetään rentoutumisen kautta elää ja etsiä helpotusta.

Ai niin, siitä Cymbaltasta. Lopetin sen täällä tilannetta pohdittuani. En halua enkä edes voi olla zombina tässä elämäntilanteessa. Koska zombiksi se lääke minut todella teki. Siinä mielessä tehokas lääke, kun mitään ei tunne tai mikään ei hetkauta, niin ei kivutkaan vaivaa yhtä lailla. Kivut kyllä tuntee, mutta on niin turta ettei välitä. Tälläinen tunneköyhyys, ajatusten hidastuminen ja turtuna olo ei sovi minulle ainakaan nyt ollenkaan. Opettelen vasta laittamaan rajoja ja jos jo lääkityksen puolesta millään ei ole väliä, teen hallaa myös omalle henkiselle kehitykselleni.

En kuitenkaan hankkiutunut lääkkeistä eroon, vaan säilytin tuon alle kuukauden annoksen. Se oli vasta 30mg eli puolet hoitoannoksesta, mutta sai minut viikossa ihan zombiksi… Mikä voi jossain vaiheessa olla hyväkin asia. Ei, en tarkoita haluavani varsinaisesti olla ”pöllyssä” huvikseni, vaan siitä voi olla hyötyä. Jos on jossain vaiheessa elämäntilanne, jolloin ei tarvitse olla skarppina ja voisi kuntouttaa itseään, zombiudesta voisi olla jopa hyötyä. Voisi liikkua ja kuntouttaa itseään vähän helpommin, kun kivut eivät haittaisi. Jos pitäisi tälläisen oman kuntoutuksen, voisi tapahtua jotain edistystä, josta olisi hyötyä myöhemmin ilman lääkettäkin. Jos saisi esimerkiksi kehon kestämään paremmin liikuntaa ja kuntoaan parannettua zombina, voisi sen jatkaminen olla helpompaa ja kivuttomampaa ilman lääkettä myöhemmin. Tämä on vain tälläinen mietintä ja mahdollisesti kokeiltava juttu myöhemmin, pitää katsoa..

kisu

Low battery

batteryTuntuu siltä kuin patterini olisivat lopussa.

Olen todella uupunut ja kipuinen. Alavatsa on ilmeisesti siitä kierukan asettamisesta niin kipeä, että on ollut pakko ottaa täydet kipulääkkeet. Arcoxia taas laittaa vatsan niin sekaisin, että heikottaa. Heikottaa, mikä taas uuvuttaa. Alavatsan kipu säteilee alaselkään ja lonkkien ollessa kipeät, mikään asento ei oikein tunnu hyvältä. Pyörin siis ympäriinsä huohottaen kivusta, yrittäen keskittyä johonkin mikä veisi ajatukset muualle.

Opiskelujutut painaisivat päälle, jos olisi energiaa ajatella niitä. Olen joutunut olemaan paljon poissa ja hommia on kerääntynyt, mutta tänään niihin ei ole ollut energiaa. Eilen energiataso oli parempi. Heräsin ajoissa, vein koiran aamuauringon paistaessa ja kipusin vielä sänkyyn lepäämään hetkeksi. Tein aamupalaksi smoothien ystävän antamalla kunnon isolla blenderillä ja kävin pääsiäismyyjäisissä. Myöhemmin ystäväni tuli kylään koiransa kanssa ja vietimme mukavan iltapäivän. Onneksi oli ohjelmaa, joka piti ajatukset kasassa, sillä kipu iski illalla aika pahasti ja jos olisin käyttänyt päivän opiskeluhommiin, olisi varmasti harmittanut. Nyt sentään voin miettiä eilistä positiivisesti ja kestän paremmin tämän kiputilan.

Huomenna olisi pakko päästä kouluun, saa nähdä mitä siitä tulee.

Hämmentynyt

sekaisinOlen todella hämmentynyt.

En osaa päättää mitä tekisin tämän Cymbalta-lääkityksen kanssa. Olen syönyt sitä nyt viikon, 30mg verran päivittäin. Mitään sen ihmeellisempiä sivuvaikutuksia ei ole tullut.

Vai onko sittenkin?

Olen ollut todella väsynyt, mutta nukkunut hyvin katkonaisia unia ja nähnyt outoja unia. Välillä on ollut ihan zombi olo, kuin ajatus olisi jotenkin hidastunut ja päässä vain humisisi tyhjää. Kaikki on jotenkin hidastunut välillä ja kaikki energia tuntuu kadonneen kropasta. Esimerkiksi aamulla pelkästään puhelimen pitely tuntui liian raskaalta.

Toisaalta nämä voivat tulla lääkkeestä tai johtua jatkuvasta verenhukasta yhdistettynä fibrokipuihin. En tiedä.

En oikein tiedä mitä tehdä. Kuulemma pari viikkoa menee, ennen kuin näkee, vaikuttaako lääke kipuun. Jos nämä oireet tulevat lääkkeestä, eivätkä häviä, en halua jatkaa tätä lääkitystä. Toisaalta jos nämä oireet ovat sivuoireita, jotka lähtevät sen parin viikon jälkeen ja tämä lääke auttaisikin kipuun, en haluaisi vielä lopettaa. Toisaalta taas, jos nämä ovat parin viikon päästä häviäviä sivuoireita, mutta lääke ei auta kipuun, haluaisin lopettaa lääkkeen  heti. Olen yrittänyt tutkailla netistä erilaisia sivuja ja keskustelupalstoja, mutta en ole saanut selkeää vastausta, vaan hämmentynyt lisää.

Haluaisin niin paljon saada toimintakykyni paremmaksi, pystyä keskittymään opiskeluihin paremmin ja pystyä liikkumaan enemmän. En haluaisi näin paljon kipuja ja siksi en osaa tehdä päätöstä tämän Cymbaltan kanssa.

Koiria ja kavereita

kahviIhana viikonloppu.

Olen nukkunut hyvin paljon, mutta huonosti viime öinä. Tuntimääräisesti olen saanut lepoa, mutta kipuja on ollut niin, ettei mikään asento ole ollut hyvä. Olen heräillyt vaihtamaan asentoa, kun edellinen on sattunut liikaa. Koira on toiminut hoitajana ja ollut lämmittämässä kipeitä paikkoja, ja niinä hetkinä kun sekään ei ole auttanut, tullut sitten ihan kainaloon nukkumaan. Ilman sitä yöt olisivat olleet täysin sietämättömiä.

Onneksi olen päässyt hyvittämään näitä ikäviä öitä koiralleni. Eilen pidin lepopäivän kotona, vietin laatuaikaa hänen kanssaan leikkimällä ja koirapuistoilemalla. Erityisesti pallon heittäminen tuntui olevan tärkeää, vaikka kyllä ne koirakaveritkin olivat hauskaa seuraa.

Tänään sitten vietin aikaa pitkästä aikaa erään ystäväni ja hänen koiransa kanssa. Olen joutunut pitämään hieman taukoa hänen näkemisestään, sillä välillä hän on hyvin syvällä omissa ongelmissaan ja omat voimavarani eivät aina riitä auttamiseen. Tämä on ollut vaikea myöntää varsinkin itselleni, mutta toisaalta helpottanut rehellisesti sanoa asiasta ja pitää taukoa.

Jälleennäkeminen oli tunteikas ja voimaannuttava hetki! Kävelimme keväisessä auringossa koirien kanssa ja juttelimme kaikesta, päivitimme kuulumisiamme. Päätimme kävelylenkin hänen uuteen kotiinsa, jossa hän valmisti meille ihanan aamiaisen. Siinä aamupalaa nautiskellessa kerroin viime aikaisista vastoinkäymisistäni: sairaalakäynneistä, kuukautishäiriöistä, hiusten lähdöstä, kropan muuttumisesta, pahentuneista kivuista, liikkumisvaikeuksista… Ja hän suhtautui asiaan ihanasti, empaattisesti mutta ei säälien. Juuri mitä kaipasinkin. Hän oli koonnut minulle kevätpaketin piristykseksi, missä oli skumppaa, naistenlehti sekä ihanan tuoksuiset vartalovoi ja suihkugeeli. Itsellänikin oli tuomisia, mitkä ilmeisesti koskettivat häntä kyyneliin asti. Suunnittelimme ensi kesää ja parin viikon päästä olevaa keikkaa, jos vaan ensi viikon sairaalakäynnillä ei selviä mitään horjuttavaa.

Vietimme useamman tunnin yhdessä, me jutellen ja koirat yhdessä leikkien. Tai no, hänen uroskoiransa yritti machoilla ja liehitellä tyttökoiraani, joka onnistui huijaamaan häneltä lelut pois. Saatiin samalla nauraa ja nauttia koirien kujeista, kun juteltiin vakavampia asioita. Tapaaminen herätti taas rakkauden tunteen, minusta välitetään ja minä välitän.

kipuRakkaus näyttäytyy myös rajoissa. Se että myöntää itselleen, ettei aina pysty auttamaan ja pelastamaan kaikkia ilman omaa uupumista, on vaikea, mutta tärkeä osa prosessiani kohti ehjää omakuvaa. Kipuilemiseen ei liity vain fyysiset tekijät, vaan myös emotionaalinen tunnetaso. Uskon vahvasti, että omien rajojeni ylikävely ja sen salliminen on aiheuttanut osaltaan fibromyalgiani. Siksi opiskelen rajojeni hahmottamista ja asettamista, mihin tämäkin ystävyyden rajoittaminenkin liittyy. Joskus täytyy olla vähän itsekäs, jotta voi tasapainottaa antamisen ja saamisen. Parhaimmillaan käy näin, eikä menetä, vaan parantaa ihmissuhteitaan.

Lääkärin anteeksipyyntö

lääkäri2Tänä aamuna heräsin niin väsyneenä ja kipuilevana, että meinasin perua lääkäriajan ja jatkaa vaan unia.

Onneksi en tehnyt niin, vaan sain pakotettua itseni ylös, ulos ja lääkärille.

Sain nimittäin kokea niin harvinaislaatuisen asian kuin lääkärin anteeksipyynnön. Kerroin täälläkin kamalasta puhelusta, jossa itkin apua kipuihini ja lääkäri sanoi todella töykeästi mm. että ”mitään ei ole tehtävissä moikka” ja löi luurin. Tänään hän sitten pahoitteli asiaa ja kertoi, ettei ollut löytänyt koneelta silloin mitään kolmiosairaalan tietoja, milloin hän ei ollut löytänyt edes diagnoosia koko sairaalalle. Kummallinen selitys, mutta ainakin pyysi anteeksi.

Asennekin oli muuttunut, tosin olisiko tässä enemmän se oma valitussoito vaikuttanut asiaan. Hän nimittäin kertoi tutkineensa asiaani sitten myöhemmin tarkemmin (kenellä on ylikiireisessä terveyskeskuksessa sellaiseen aikaa kysyn vaan minä), hän löysi kaikki tehdyt tutkimukset ja diagnoosin ”vaikeat laaja-alaiset kipuoireet”. Silloin hän oli kuulemma tajunnut tehneensä väärin ja alkanut tutkia eri vaihtoehtoja. Nyt hän oli todella määrätietoinen, että etsimme ja kokeilemme nyt mikä lääkitys voisi auttaa minua. Sain myös b-lausunnon, jotta voisin hakea Kelan sopeutumisvalmennuskuntoutukseen. Tuntui todella kummalliselta, kun hän yhtäkkiä pyysi lausuntoa varten luettelemaan mihin kaikkialle sattuu. Teki mieli sanoa, että kaikkialle. No siinä sitten kuitenkin luettelin oireita ja jossain kohtaa kuulemma alkoi riittää heh.

Lääkäri myös lähetti minut pikatestiin hemoglobiinista, mikä olikin alhainen. Siihen vaikuttaa jatkuvat kuukautiset ja hän käski olla tarkkana, että hoitavat minua kunnolla sairaalassa ja että varmasti saan asiat kuntoon myös sillä saralla.

lääkkeetApteekissa käydessäni sain taas melkein itkukohtauksen.

Syynä oli se sosiaalitoimiston antama maksusitoumus apteekkiin. Jouduin hakeamaan usemmat lääkkeet ja lasku oli 80€. Maksukortin sijaan annoin paperin palan, jonka farmaseutti kopioi ja sitten sain vain lähteä lääkkeiden kanssa pois! Tämä olisi normaalisti kaatanut aika hyvin budjettiani, mutta nyt sain lääkkeet ilmaiseksi!!

Nyt on siis lääkkeet taas valmiina dosetissa ja loput kaapissa odottamassa.

Uusin tuttavuus on Cymbalta, jota sain fibrokipuun ja jota käytetään kipukynnystä nostamaan. Olen kuullut kyseisestä lääkkeestä kamalia kauhutarinoita, mutta lääkäri sanoi, että sen saa lopettaa samantien jos tulee jotain sivuoireita (sydämen tykytys, huimaus, tärinä…) ja sitten kokeillaan seuraavaa lääkettä. Kuulemma kuitenkin saatu hyviä tuloksia fibromyalgian hoidossa ja tätä suositelleet muutkin lääkärit, joten kai yhdellä tabletilla ainakin kokeilen jos ei sivuoireita tulisi.

Opiskelijan toimeentulo

rahaRaha ja sen puute tuntuu olevan usein ongelmana.

Näin suuri ongelma se ei kyllä ole aiemmin ollut kuin mitä nyt opiskellessa ja yksin asuessa. Maksat vuokran, laskut, ruuan ja koiraan menevät kulut täysin yksin. Säästöjä ei ole, sillä ennenkin meni rahaa elämiskuluihin paljon parisuhteesta huolimatta ja kävin vain osapäivätöissä. Nostan opintolainaa ja saan opintotukea, mutta silti raha on todella tiukassa. Työssä käynti opiskelun ohella ei ole vaihtoehto tässä terveydentilassa, hyvä kun jaksan edes opiskella täyspäiväisesti.

Viime kuukausi oli tiukin tähän asti, rahat vain loppuivat kesken. Muutama isompi lasku, kuten sähkölasku ja vakuutukset, sekä sairaalakäyntimaksu saivat talouden yhtäkkiä nurilleen. Äkillinen talouskriisi tuli laskujen maksamisen jälkeen, sillä haluan aina huolehtia vuokran ja laskut ajoissa. Onneksi on ihania ystäviä, jotka toivat ruokaa, kutsuivat syömään ja tarjosivat minulle. Kun luottamus ja vastavuoroisuus on molemminpuolista, ystävät toimivat näin, ihanaa.

Tämä talouskriisini sai minut hakemaan apua sosiaalitoimistolta. Haluan puhua ja kertoa tästä avoimesti, sillä joku muu saattaa olla samassa tilanteessa. Olin kuvitellut, että opiskelijan pitää vain sinnitellä tuen ja lainan avulla, ja että minun olisi mahdollista saada vain tarveharkintaista, väliaikaista apua.

Onneksi sain avukseni ihanan sosiaalityöntekijän, vaikkakin vain puhelimitse. Häneltä kuulin, että useat opiskelijat eivät tunne oikeuttaan toimeentulotukeen. Laskimme toimeentulotuki-tarpeeni seuraavalla kaavalla:

Menot: vuokra + vakuutusmaksu (27e) + perusosa (joka yksinasuvalle on 485,50€)= summa A
Tulot: Opintotuki + Opintolaina (400€)= summa BSumma B – Summa A= jään miinukselle, sen verran minulla on vajetta toimeentulossani ja oikeutta saada toimeentulotukea

Eli laksetaan kuukauden menot ja tulot, jolloin nähdään jääkö vajetta. Perusosaan kuuluu kaikki perus menot, kuten ruoka- ja vaatekulut, muut laskut ja ostokset, se on annettu määrä, mikä ihmisellä saisi kuukaudessa mennä niihin. Opiskelijana sinun on haettava myös lainaa ja nostettava sitä, sillä toimeentulotuki on ns. viimesijainen tuki.

Jos itsellä on tilanne, jossa tarvitsee toimeentulotukea, rohkeasti vaan siis yhteys oman alueen sosiaalityöntekijään ja selvittämään omaa tilannetta, olisiko siihen oikeutta!

rahaaKuitenkaan toimeentulotuen saaminen ei ole näin yksinkertainen juttu.

Puhelimessa saatujen ohjeiden jälkeen piti itse osata täyttää netissä hakemus. Periaatteessa hakemus ei ole kovin vaikea, mutta se vaatii todella paljon aikaa ja tarkkaavaisuutta. Sosiaalityöntekijäkin palasi kolmesti asiaan kertomalla, että täytyy tuoda lisää liitteitä, joita ei oltu aluksi tajuttu pyytää. Pelkäsin todella paljon, että täytin hakemuksen väärin tai unohdin kuitenkin jonkin liitteen. Myöskin muutamat tilisiirrot pelottivat, sillä ne voitaisiin laskea tuloiksi, vaikka kyse olisi lainasumman takaisin maksusta.

Ja sen jälkeen, kun olin kaikki liitteet palauttanut, piti odottaa viikko päätöstä.

Kunnes se tänään tuli!

Myönteisenä! Vaikka summa ei ole iso, se tuntuu näin pienellä budjetilla todella isolta. Ja mikä todella on parasta, sosiaalityöntekijäni todella kuunteli minua. Kerroin sairastavani fibromyalgiaa ja että siitä aiheutuu esimerkiksi lääkekuluja, jotka eivät ole niin suuria, että maksukatto ylittyisi, mutta tuntuvat opiskelijan taloudessa suurilta. Toimeentulotukipäätöksen yhteydessä tuli yllätyksenä maksusitoumus apteekkiin! Saan siis lääkkeet ilmaiseksi nyt näiden kolmen kuukauden aikana, kun saan toimeentulotukea (kesätyöt katkaisevat sen ja sen jälkeen pitää hakea uudestaan). Se on todella iso asia, sillä minulla ei ole ollut varaa hakea kaikkia lääkkeitäni viime kuussa. Sairaalassa määrättiin kalliita hormoonilääkkeitä, joista ei saa edes Kelan korvausta ja näitä on ollut pakko syödä päivittäin. Yhtäkkiä lääkekulut ovat siis kasvaneet entisestään, joten tämä asia on todella iso asia minulle. Itkuhan siinä tuli, onnesta.

tattoomoneyTämän hehkutuksen jälkeen paljastan teille vielä syntini.

Olen haaveillut siitä yhdestä tatuoinnista ja yrittänyt unohtaa sen tietoisesti rahan puutteen takia.

No, nyt sain kuitenkin toimeentulotukea takautuvasti myös viime kuukaudelta. Jos olisin nyt viisas, säästäisin rahat tiukempaa aikaa varten, vaikka summa ei niin jättisuuri olekaan. Mutta kuitenkin nyt raha polttelee ja haluaisin käyttää sen tatuointiin.

Itsekästä, tyhmää, ajattelematonta? Niinkin voisi ehkä sanoa. Kuitenkin ajattelen, että ansaitsen sen. En polta ja juon todella harvoin. Käyn hyvin harvoin ulkona, elokuvissa tai muissa menoissa. Minun menoni ovat kavereiden kanssa olemista ja kulut ovat todella pienet. En pysty tai voi harrastaa oikein mitään muuta kuin koirani kanssa kävelyä, taloyhtiön altaassa uintia ja harvoin omalla soutulaitteellani soutua. Eli siihenkään ei mene rahaa. Syön edullista kasvisruokaa ja käytän hyväkseni erilaisia tarjouksia, en käy ulkona syömässä. Teen koiran ruuat itse ja säästän siinä paljon rahaa. Ostan alusvaatteita lukuunottamatta kaikki vaatteet ja tavarat kirpputoreilta (no tässä kyllä on harrastus, josta nautin, mutta sekin on hyödyksi). Ystäväni on kampaaja ja leikkaa hiukseni ilmaiseksi. Leikkaan koirani turkin itse.

Säästän kaikessa missä voin. En osta itselleni tarpeettomia asioita tai huvittele. Nautin elämästäni, mutta siihen ei kulu paljoa rahaa. Sairastaminen on saanut minut nauttimaan pienemmistä asioista, mutta myös vienyt voimia tehdä paljon asioita.

Joten muutama tatuointi ei mielestäni paljoa ole tässä painanut. Olen käyttänyt niihin yhtä paljon tai vähemmänkin rahaa kuin toisella ihmisellä menee ravintolailtaan.

Syntini on siisi nyt avoinna tässä: aion ehkä ottaa sen yhden tatuoinnin, nyt kun sitä rahaa on. Jos en nyt sitä pistä sivuun, on taas uusia ja uusia kuluja, joiden jälkeen se on kadonnut.

Parempi nauttia tämä pieni asia vielä kun voi.

Kirppistelyä

kirppisOlen ollut niin poikki ja kipuinen.

Viikonloppuna oli ihanaa ohjelmaa, mutta se sai minut uupumaan ja siksi pidin koirankin hoidossa viikonlopun ajan. Kun sitten sain koiran kotiin ja piti aloittaa kouluviikko, oli koiralla vatsatauti. Ilmeisesti jotain väärää ruokaa annettu vatsaherkälle koiralleni ja pitipäs sitten minua yöt hereillä.

Koulussa on ollut mukavaa, mutta väsyneenä kaikki häly käy voimille ja uuvun nopeasti. Näiden asioiden vuoksi olen ollut aika huonolla tuulella. Tänään päätin kuitenkin piristää itseäni käymällä lempikirpputorillani pyörähtämässä. Olin haaveillut uudesta takista, sekä itselleni että koiralleni, sekä muutamasta muusta vähän harvinaisemmasta käyttötavarasta. En kuitenkaan uskonut, että voisin näitä heti löytää, vaan lähdin avoimin mielin kiertelemään.

Hyvä mieli tarttui saman tien kun pääsin sisään. Omistajan kanssa meistä on tullut hyvänpäivän-tuttuja ja hän heti ihmetteli, missä olen ollut, kun minua ei ole näkynyt. Rehellisesti kerroin, kuinka en ole uskaltanut tulla, kun on huono rahatilanne ja ainahan sieltä jotain löytää. Vaihdettiin kuulumisia ja oloni koheni keskustelujen myötä. Lähdin siis toivekkaana kiertelemään.

Tunnin kierreltyäni palasin omistajan luokse kassalle ”Mitä minä sanoin?”. En löytänyt itselleni yhtä takkia – vaan peräti kaksi erilaista, ihanaa takkia. En löytänyt koiralleni jotain takkia – vaan juuri oikean kokoisen, mallisen ja värisen. En löytänyt joitakin etsimiäni tavaroita – löysin ne kaikki.

Omistajan laskiessa loppusummaa, tuli vielä toinen yllätys. Kaikki yhtä tuotetta lukuunottamatta olivat alennuksessa, puoleen hintaan! Siinä vaiheessa alkoi jo tuntua, että tämä on liian hyvää ollakseen totta ja alkoi itkettämään. Tyydyin sitten naureskelemaan omistajan kanssa tuuriani ja hyvästelemään hänet taas seuraavaksi kerraksi.

Kotimatkalla olin erittäin herkistynyt. Huonot päivät ja olot olivat väistyneet, kun sain paitsi mukavan ostoshetken penkomassa aarteita muiden tarpeettomista tavaroista ja jutella ihanan ihmisen kanssa. Kun vielä löysin juuri ne asiat, joita olin jo pidemmän aikaa toivonut ja vielä alennetulla hinnalla, tuntui kun olisin saanut jostain ylhäältä apuja, piristystä, rakkautta. Taas pienissä asioissa, mutta asioissa, jotka tuntuivat isoilta.

Ihanaa, ei voi olla kuin kiitollinen.

kirppis2

Kurkumaa

sitruunat2Heheh…

Etsin kuvia lauseella ”When life gives you lemons” tarkoituksena löytää tähän kirjoitukseen kuvan ”When life gives you lemons put them on your tea”, mutta tämä kuva oli mielestäni paljon hauskempi. Vaikka aiheesta poikkeaakin.

Kaikki tämä sitruunatutkiskelu alkoi muutama viikko sitten, kun luin artikkelin kurkumamaidosta. Kurkumamaito on ulkomailla todellinen terveyshitti, sillä tämä ”kultainen maito” on erittäin terveellistä ja hyödyllistä ihmisen keholle. Kurkumaa on käytetty lääketieteellisiin tarkoituksiin Intiassa tuhansia vuosia, eikä ihmekkään: se vähentää ja poistaa tulehdusta kehossasi, siinä on paljon antioksidantteja ja se parantaa kehon kykyä käyttää niitä, se parantaa aivojen toimintaa ja vähentää aivoihin liittyvien sairauksien riskejä, vähentää syöpäriskiä, vähentää sydänsairauksien riskiä, se auttaa niveltulehduksiin ja reumasairauksiin, vähentää nivelkipuja, vähentää masennusriskiä ja masennusoireita sekä vähentää ikääntymiseen liittyviä sairauksia. Näistä on tieteellistä näyttöä, myös muista positiivisista vaikutuksista oli mainintoja, mutta nämä ovat ainakin luotettavia.

Meidän fibrojen ja muita kroonisia kipuja sairastavien kannalta tärkeimpiä hyötyvaikutuksia ovat tulehduksen vähentäminen ja poistaminen, niveltulehdusten väheneminen ja poistaminen, masennusriskin ja -oireiden väheneminen, sekä tietenkin kipujen väheneminen. Ei mikään turha mauste.

Itseäni ajatus kurkumamaidosta ei kuitenkaan houkuttele, joten olen tutkinut asiaa, lukenut tutkimuksia ja artikkeleita. Löysin sitten vihdoin hyvältä kuulostavan tutkimuksen: sitruuna-aamujuoma, jossa on kurkumaa. Juoma juodaan lämpimänä tyhjään vatsaan aamuisin, jolloin sen kaikki vaikutukset pääsevät vaikuttamaan parhaiten. Sitruunan ja hunajan yhdistelmä parantaa vastustuskykyä sekä ruuansulatusta sekä vatsan toimintaa. Kurkuma tuo omat edelläkin mainitut hyötynsä ja mustapippuri parantaa kehon kykyä hyödyntää niitä. Lisäsin ohjeeseen myös cayanne-pippurin, joka parantaa verenkiertoa ja on muutenkin hyödyllinen meille kipukroonikoille. Tässä siis ohje:

Aamujuoma

½ sitruunan mehu puristettuna

½ tl kurkumaa

1/4 tl mustapippuria

1/4 tl cayanne-pippuria

½ tl hunajaa

+ 1-2dl lämmintä vettä, ei ihan kiehuvaa, mutta sen verran kuumaa, että se sulattaa hunajan

Laita ainekset mukiin, kaada lämmin vesi päälle ja sekoita kunnolla. Voit lisätä hieman kylmää vettä joukkoon, jos se tuntuu liian lämpimältä juoda heti. Juo juoma kokonaan tyhjään vatsaan.

sitruunat3Nyt olen kahtena aamuna tehnyt sitruunoista ja kurkumasta tämän aamujuoman.

Maultaan se ei ole mitään herkkua, mutta ei myöskään pahaa. Oikeastaan sanoisin, että maualtaan se on hyvää, mutta sitruunan kirpakkuus tekee siitä vähän hankalampaa nauttia. Mutta tehokkaat lääkkeet eivät aina maistu hyvältä, eikös vaan? Itse juon sen huikka kerrallaan ja hienosti menee alas.

Tutkimukset ovat antaneet todella positiivisen kuvan kurkuman vaikutuksista ja jään seurailemaan miten se vaikuttaa vai vaikuttaako se minuun. Ei ainakaan tee huonoa!

Iltatanssit

tanssi

Koulussa oli tänään todella paljon melua, käytävillä ja ruokalassa, mikä aiheutti päänsärkyä ja väsymystä. Fibron takia olen erityisen herkkä reagoimaan meluun ja hälyyn. Aamupäivän tunteja veti niin tylsästi puhuva ja huonosti opettava opettaja, että oli vaikea pysyä paikoillaan tuolissa. Iltapäivällä, kun vihdoin oli mielenkiintoinen aihe ja ihana puhuja, oli päänsärky jo kova hälystä ja vatsa kramppasi.

Ajattelin, että mitä tästä päivästä vielä seuraa, kun pääsin vihdoin ulos koulusta… Kipujen ja väsymyksen kanssa ei varmasti hyvää.

Mutta:

Kaveri käveli minut kiinni ja kävelimme yhdessä Töölönlahden rantaa pitkin nauraen ja jutellen.

Sain käsitellä terapiassa tärkeitä asioita ja sain hyviä oivalluksia.

Kotimatkalla sain puhelimen musiikkiohjelman toimimaan ja kuuntelin ihanaa musiikkia.

Kotiin päästyäni ja koiran vietyäni, laitoin musiikit kaiuttimiin ja aloin tanssia, koska näistä asioista oli tullut niin hyvä mieli. Kipulääkkeet vaikuttivat sen verran hyvin, että uskalsin todella liikkua. Pitkästä aikaa tuli sellainen olo, että nyt haluan vain tanssia. Yksin kotona, keskellä huonetta, keskiviikko iltana. Purin hyvää fiilistäni ja hölmöilin itsekseni, tanssin vain. Ja se oli ihaninta, mitä olen pitkään aikaan voinut kehollani tehdä.

tanssi2

Cake

normaaliYllä oleva kuva kertoo niin paljon viikonlopustani.

Viime viikolla tein paljon asioita: kävin koulussa, näin perhettäni, kohtasin vaikeita asioita ja tunteita, vietin aikaa ystävieni kanssa, ajoin autolla, kävin kaupassa, siivosin, pesin pyykkiä, kävin kaverin kanssa syömässä, tein vapaaehtoistyötä, join ystävän kanssa viiniä, matkustin koiran kanssa bussilla ympäri kaupunkia, olin paljon koirapuistossa. Ihan tavallisia asioita, eikö?

Fibromyalgikolle nämä niin kutsutut tavalliset asiat ovat kuitenkin raskaita ja vaativat myös palautumista. Viime viikkoa olisi voinut kutsua helpoksi viikoksi niiden asioiden perusteella mitä tein, mutta fibroa sairastavana, sitä se ei ollut. Mukava ja todella kivoja asioita täynnä oleva viikko, kyllä. Raskas viikko, kyllä.

Onneksi viikonloppu on ollut tyhjää täynnä. Olen nukkunut pitkät yöunet ja muutamat päiväunet, käynyt koiran kanssa ulkona ja sitten vain levännyt. Minulla olisi tiistaina tentti, mutta tenttikirjat ovat joka paikasta loppu, joten en voi edes opiskella. Olen siis rentoutunut ja katsellut elokuvia.

Olen myös tutustunut tuleviin elokuviin, joista kiinnostavin on ehdottomasti yllä oleva Cake.

Elokuvan päähenkilö, jota Jennifer Aniston näyttelee trailerin perusteella erittäin uskottavasti, kärsii kroonisesta kivusta. Hän käy vertaistukiryhmässä, johon hän suhtautuu skeptisesti. Hän yrittää olla vahva, hakea apua ja pysyä positiivisena mustan huumorin kautta. Välillä tulee kokeiltua vähän hullumpia ja ei-niin-sallittuja-keinoja, eikä elämä ole todellakaan helppoa. Ainakin näin trailerin perusteella vaikuttaa hyvältä ja aidolta, jopa pelottavan tutulta.

Olen erittäin innoissani, että vihdoin näin tärkeä aihe nostetaan laajemman yleisön tietoisuuteen. Kroonista kipua sairastaa niin moni ihminen ympäri maailmaa ja heidän läheistensä kautta se koskettaa yhä useampia ihmisiä, joten ihme, ettei aihetta ole käsitelty aiemmin. Kun näyttelysuorituksetkin vaikuttavat aidoilta, ei tarvitse pelätä, etteivät ihmiset ymmärrä kroonisen kivun todellisuutta ja vaikuttavuutta. Valitettavasti jos krooninen kipu ei kosketa itseä läheistenkään kautta, ei aiheesta lähde etsimään tietoa tai välttämättä ole tietoinen saati kiinnostunut koko aiheesta. Jos aihe kuitenkin tuodaan elokuvan, edes tälläisen hollywood-version, kautta suurelle yleisölle, voivat ihmiset kiinnostua aiheesta. Elokuva voi herätellä ajattelemaan ja toimimaan empaattisemmin, ymmärtäväisemmin kipukroonikkoja kohtaan heitä mahdollisesti tavatessaan.

Suuria toiveita? Toki, mutta ei mahdottomia.

Elokuvan ensi-ilta oli Suomessa 6.2 eli vielä on aikaa lähteä tutustumaan elokuvaan, sekä mainostaa sitä läheisilleen. Itse aion mennä heti kun saan ystäväni kanssa aikataulut sopimaan, mahdollisimman pian.

Energiaa

energiaaSain ystävänpäivänä kokea sellaisen lahjan, jota en olisi koskaan odottanut tai uskaltanut edes pyytää.

Ystäväni toi lahjaksi ei kukkia, vaan kassin ruokaa: juuri sitä mitä tällä hetkellä tarvitsin. Rahat ovat sen verran vähissä, että en edes muista milloin olisi ollut näin tiukkaa. Sain siis kassillisen ruokaa, eikä mitä vaan ruokaa, vaan sellaista jota itsekin kaupasta ostaisin. Pieni asia, joka on minulle suuri, että ystäväni todella tuntee myös kauppakassini sisällön.

En kuitenkaan nyt puhu ruokakassista, kun hehkutan hienoa lahjaa.

Ystäväni tekee energiahoitoja. Se on ollut hänelle jopa ammatti, mutta oman kipuhistoriansa takia hän ei ole tehnyt hoitoja pitkään aikaan. Olemme kuitenkin alkaneet hitaasti kokeilla hoitoja minuun. Ystäväni on tutustunut fibromyalgiaani ja sen vaikutuksiin ja hoidot ovat rauhoittaneet ja rentouttaneet minua. Nyt kuitenkin oli täysin uudenlainen kokemus.

Emme olleet suunnitelleet tekevämme hoitoa tällä kertaa, mutta kun aloin kertoa uudesta oireestani, päätimme kokeilla. Käteni, siis ranteista sormiin oleva koko alue, ovat alkaneet turvota iltapäivisin. Ne tuntuvat siltä kuin niihin pumpattaisiin kovalla paineella ilmaa ja se on todella epämukavan tuntuista, kivuliasta. Turvotusta ei näy ulospäin, mutta tunne on todella häiritsevä.

Teimme energiahoitoa noin tunnin ja jo alussa tiesin tämän olevan erilainen kerta. Tunsin syvän rakkauden jostain korkealta ja rentouduin. Ystäväni teki ”taikojaan” ja lopputuloksena kipuni katosivat käsistä! Tunne oli aivan uskomaton, sillä en muista ollenkaan kivutonta hetkeä ennen tätä ystävänpäivää. Itkin todella paljon, olin melkeinpä shokissa. Tuntui kuin olisin saanut uudet kädet. Pian huomasin koko kropan tuntuvan kevyeltä ja paljon kivuttomammalta kuin koskaan aiemmin. Sain lahjaksi siis kipu-vapaan illan.

energiahoito

Ystäväni selitti tätä rentoutumisella, joka oli tapahtunut hoidon aikana. Kun olin kokenut täysin rentoutuneen olon hoidossa, kehoni rentoutui ja avautui vastaanottamaan tälläistä ”manipulaatiota” kipujen poistamiseksi. Hän varoitti minua heti, ettei olo säilyisi välttämättä pitkään, mutta pyysi nauttimaan siitä. Sanoinkin, että jo pelkkä minuuttikin niin, että jokin kohta on kipu-vapaa, on minulle upea lahja ja kokemus.

Sydän kevyempänä nautin sen loppuillan siis helpommasta olosta ja kivuttomista paikoista.

Seuraavana aamuna kivut palasivat, mutta se ei vaikuttanut iloiseen mieleeni. Kokemus osoitti sen, että kehoni on vielä toimintakykyinen. Ehkä ajan kanssa voimme hoidoilla saada pysyvästi joitakin kipuja katoamaan ja oloni helpottumaan. Raportoin tänne jatkossakin hoidoista ja niiden vaikutuksesta fibrooni.

Hyvää ystävänpäivää!

ystävä”Ystävä on sellainen, joka katsoo rikkinäisen aitasi yli ja ihailee kukkia puutarhassasi”

Tämä kuvaus kosketti minua näin ystävänpäivän aamuna.

Olen saanut jo useita ihania viestejä ystäviltäni, ja itseasiassa sain jo torstaina ihan oikean ystävänpäiväkortinkin. Nämä ystävänpäivän toivotukset ovat liikuttaneet ja ilahduttaneet. He tietävät ”rikkinäisestä aidastani”, esimerkiksi sairaudestani ja sen vaikutuksista, mutta katsovat sen yli. He eivät kuitenkaan sääli minua, mikä on tärkeää. Kaikkea tästä sairaudesta ei voi ymmärtää, kun sitä ei itse voi kokea, mutta silti voi olla empaattinen ja tukea toista. Kun voin luottaa tähän, että ystäväni eivät sääli, vaan yrittävät ymmärtää, minun ei tarvitse myöskään piilotella rikkinäistä aitaani.  He näkevät ”kukkani”, luonteeni ja ominaispiirteeni, sen ylitse ja arvostavat niitä.

Olemalla aito, oma itseni olen saanut ympärille näin ihania ystäviä.

kissa

Ja onhan minulla täällä kotona maailman ihanin pieni ystävä, koirani. Hän on antanut parhaan lahjan tänään jo useaan kertaan: saanut minut nauramaan. Vietän nyt hieman laatuaikaa hänen kanssaan leikkien ja pian tuleekin ystävä kyläilemään.

En ollut ajatellut viettää ystävänpäivää mitenkään erityisesti, sillä en usko, että vain joku ennaltamäärätty tietty päivä pitäisi käyttää tietyllä tavalla ja saada jotakin hienoja kokemuksia. Oli kyseessä sitten ystävänpäivä, uusivuosi, vappu tai vaikka omat syntymäpäivät, jolloin ”pitäisi” olla kivaa, ei se päivä välttämättä onnistu odotetulla tavalla. Olen päättänyt olla ottamatta niistä paineita, sillä ne todelliset, ihanat kokemukset tulevat niin usein täysin odottamatta ja suunnittelematta. Tämän takia olin päättänyt olla itselleni paras ystävä, viettää päivän antaen itselleni kaikkea hyvää. Olin ajatellut ulkoilla koiran kanssa, katsoa hyviä elokuvia ja levätä. Puhuin kuitenkin eilen puhelimessa ystäväni kanssa ja hän ehdotti kylään tulemista, mikä ilahdutti kovasti ja näin äkkiä muuttuivat suunnitelmat. Nyt vietän ystävänpäivää ystävän kanssa nauttien, ihanaa.

Vietitpä ystävänpäivää ystävien tai parhaan ystäväsi, itsesi kanssa, toivotan sinulle;

Ihanaa ystävänpäivää!

Fibron diagnostiikka

disabilityTämän päivän kuohuttanein aihe on fibromyalgian diagnostiikka.

Fibromyalgiahan on todella hankala sairaus. Sen oireet voivat vaihdella eri kausien ja tekijöiden mukaan, sekä myös oireiden paikat. Fibro on vaikea tunnistaa, sillä toisin kuin esimerkiksi reumassa, se ei näy veressä reumatekijänä tai tulehdusarvoissa. Ainoa keino on oikeastaan kipupisteiden löytäminen, mutta niidenkään olemassaoloa tai tutkimista kaikki lääkärit eivät tiedosta. Näin ollen ihmiset voivat sairastaa fibromyalgiaa vuosia tietämättä sairaudesta tai saamatta sille nimeä saati diagnoosia. Vaikka epäilisit fibroa, lääkärisi kanta sairauteen voi olla, että se on huuhata ja ihmiset valittavat vain esimerkiksi saadakseen huumaavia lääkkeitä. Apua voi olla todella vaikea saada. Saati sitten tarvittavia diagnooseja tai lausuntoja esimerkiksi sosiaaliturvaa varten.

Tästä tuli tänään hyvä esimerkki, mikä todistaa, että ongelma on yleinen ja merkittävä.

Opiskelen ammattikorkeakoulussa sosiaalialaa ja meillä oli tänään opettajana eräs tutkija. Hän oli tutkinut erilaisia syitä sosiaali- ja perusturvan väliinputoajista eli joilla oli ongelmia palveluiden saamisessa. Mielenkiintoinen luento ja aihe muuttui vielä mielenkiintoisemmaksi, kun tutkija kertoi useilla tutkittavista (joita oli suhteellisen paljon) nousseen syyksi väliinputoamiselle fibromyalgian!

Koska sairaus on niin vaikeasti diagnosoitavissa, ihmisten oli vaikea saada tarvittavaa terveydenhoitoa. Ja sama ongelma oli työkyvyttömyys-lausunnon saamisessa, sillä sairaus on vaikeasti todistettavissa. Ja koska ei saatu lausuntoa, ei saatu myöskään kuntoutusrahaa tai työkyvyttömyyseläkettä. Näin tipahdettiin sitten toimeentulotuen varaan.

Tutkija nosti tässä myös eriarvoistumisen, sillä töissä olevat ovat oikeutettuja työterveyshuoltoon ja siellä erikoislääkäreille pääsykin on helpompaa. Työssä käyvillä ja rikkailla on myös paremmat mahdollisuudet hakeutua yksityisille lääkäreille. Näin myös diagnoosien ja lausuntojen saaminen on helpompaa.

Kirjoitin tästä aiheesta erilaisille foorumeille, joissa keskustelee niin fibromyalgikkoja kuin muitakin kipukroonikoita. Tutkimusta voi etsiä Anne Määtän nimellä, tutkimuksen nimi on Ulkoringilta sisärinkiin. Näin eri potilas- ja sairausjärjestötkin voivat saada faktaa, jolla nostaa vähän keskustelua asiasta. Fibromyalgia on paitsi henkilökohtainen ongelma, myös laajemmin vaikuttava yhteiskunnallinen ongelma, kun fibromyalgikot alkavat tippua turvaverkkojen ulkopuolelle.

chronic-illness-catOlen siis paitsi koulussa, myös netissä meuhkannut ja tiedottanut fibromyalgista sekä sen ongelmallisen diagnostiikan seurauksista.

Omassakin elämässä on ollut samanlaista taistelua fibron kanssa.

Olen todella lopussa. Sairaus imee kaiken voiman ja vaikuttaa kehooni niin paljon, että en meinaa jaksaa. Koko kesän työskentely ilman lomaa ja nyt täysipäiväinen opiskelu ovat vaikuttaneet todella paljon. Nyt on menossa huono kausi ja tarvitsisin apua.

Syön parasetamolia ja arcoxiaa päivittäin jaksaakseni kipuja, päästäkseni kouluun. Eivätkä ne auta kunnolla pahimpiin kiputiloihin, joita minulla on ollut viime aikoina todella paljon. Soitin siis terveysasemalle päästäkseni lääkärille ja kuulemma asiani ei ole niin akuutti, että sain vain soittoajan. Odotin monta päivää soittoaikaa ja valmistauduin hyvin, kirjoitin oikein listan. Listalla oli oireet, mitä olen jo tehnyt niitä helpoittaakseni ja ongelmia mitä niistä on seurannut.

Tämä puhelu sai minut itkemään. Vaikka itse itku kurkussa selitin tilannettani, kuinka olen koulussa ja haluaisin pärjätä, valmistua ammattiin, oli lääkärin vastaus ”mitään ei voida tehdä”. Saan ammattiin opiskeluni takia auki samat Terveysportti-sivustot, joista lääkärit katsovat tietoa eri sairauksista. Näillä sivuilla tarjotaan fibron hoitoon vaihtoehdoiksi parasetamolia, tulehduskipulääkkeitä ja mielialalääkkeistä Triptyliä. Niinpä tämä lääkäri puhelimessa sanoi, että kaikki vaihtoehdot on jo käyty läpi eli mitään ei voida tehdä. Ja tasan tarkkaan tiedän, jos hän olisi tutkinut asiaa muualtakin, niin tietäisi, että joitakin vaihtoehtoja olisi. Kun kysyin, mitä sitten teemme, hän sanoi, että ”sitten on näitä huumaavia lääkkeitä ja kipulaastari, jotka eivät ole vaihtoehto noin nuorelle kuin sinä”. Huokaisu.

Tässä vaiheessa jo itkitti ja yritin kysyä, että mitä minä sitten teen. Olen umpikujassa, en pärjää, en jaksa, en pysty, kipujen takia. Mutta haluan pystyä opiskelemaan ja elämään, vaikeasta jaksosta huolimatta. Tarvitsen jotain apua, että jaksan tämän vaikean hetken yli.

Lääkäri sanoi, että ”Kyllä tähän liikuntaakin voi kokeilla, täällä lukee että voi auttaa kipuihin”. Parahdin, että ”Kerrotko mitä liikuntaa? Kun osana päivistä en voi edes kävellä tai nousta sängystä, kerrotko miten mä silloin liikun? Pystyn uimaan kerran viikossa, mutta silloinkin vain perjantaisin, koska kestää kaksi päivää toipua! Fysioterapeutti sanoi ohjelmaa tehdessä, että tuskin auttaa tai pystyn tekemään ja oikeassa oli. Yritän parhaani mukaan liikkua käyttämällä soutulaitetta, mutta nyt olen ollut liian kipeä siihenkin. Haluan liikkua, mutta kipu on nyt niin pahaa, ettei se onnistu!” Ei auttanut ei tämäkään. Lääkäri ihan selvästi luki vain tietokoneelta tietoja, joita ei voinut kyseenalaistaa tai yrittää täydentää mitenkään. ”No ei tässä tilanteessa oikein voi tehdä mitään. Jos haluat kuitenkin puhua tästä asiasta, voit varata minulle vastaanottoaikaa. Moimoi.”

Siihen loppui lääkärin kanssa puhelu ja jäin itkemään.

Kun apua todella tarvitsisi ja se voisi ehkäistä tulevia ongelmia, tarjotaan vain kylmää kättä. Jos olisin menemättä kouluun, se olisi todiste jostakin ongelmasta ja saisin jotain apua. Mutta kun vielä yritän, ei tule apua. Ongelmien pitää todella kasaantua, että niihin puututaan. Masentavaa.

No, ei tämä tähän lopu. Varasin nyt sen vastaanottoajan, tosin sain seuraavan vapaan ajan kuukauden päähän. Jos tulee paha kiputila, lähden päivystykseen. Yritän saada koulun terveydenhuollon kautta jotakin apua. Jos kuukaudessa ei ole löytynyt muuta apua, lähtee tiukka sanainen ja puoliani pitävä ystävä mukaan. Kyllä tässä aina jotain keksitään….

lääkäri

Voihan ruisleipä!

kävele ulos kehostaOlen kärsinyt sellaisesta kivusta ja tuskasta viikon, että kehosta pakeneminen on ollut harras toive.

Kivut ovat olleet todella kovat, joka paikkaan on sattunut. Kipu on ollut jatkuvasti läsnä ja uuvuttanut täysin. Lanneranka on ollut todella arka, samoin kaikki isommat nivelet ja näin ollen liikkuminen ollut melkein mahdotonta ilman kunnon lääkitystä. Tälläistä kipujaksoa en edes jaksa muistaa, tämä on todella pelottanut ja järkyttänyt.

Näiden kovien kipujen lisäksi pienempiin niveliin palasi jäytävä kipu, jota ei ole ollut pitkään aikaan. Rupesin miettimään mikä voisi olla yhdistävä tekijä ja keksinkin – ruisleipä! Lopetin ruisleivän syönnin melkein vuosi sitten, viime keväänä ja tämä pieni jäytävä nivelsärky jäi. Nyt kuitenkin tein kaalikeittoa ja sain mieliteon ruisleipään, joten päätin ostaa sitä. Ja ai että se maistui hyvälle! Paahdettuna ihan rapeaksi se maistui niin hyvältä keiton kanssa. Mutta siitäpä seurasi taas tämä nivelsärky, joten heti asian yhdistettyäni lahjoitin loput ruisleivät eteenpäin. Siihen loppui rukiin syönti.

Rukiin lopettaminen ei vie kaikkia kipuja pois, vain sen pienen jäytävän kivun. Muuten tämä kipuhelvetti on pysynyt aika samanlaisena. Ja helvetti tämä todella on ollut.

Eikä edes vain kipuhelvetti, vaan sairaushelvetti. En tunne kehoani omaksi, se reagoi tähän sairauteen ja lääkkeisiin niin hurjalla tavalla. Keho on ihan turvoksissa ja tosiaan triptylin tuoma paino on ja pysyy vielä. Se ei tunnu tai näytä omalta. Vatsa on jatkuvasti herkillä lääkkeistä, kipeä ja turvoksissa. Kuukautiset jatkuu päivittäin, vatsa kramppaa myös sen takia ja on lisäkipuja. Väsyttää ja nukuttaa koko ajan, varmaan taas turvaunta. Ja nyt uusinpana, hiuspohja reagoi. Hiuksia lähtee järjettömiä määriä, päänahka on taas verillä ja täynnä arpia. Päänahassa on kaljuja kohtia, varmaan stressin ja lääkkeiden vaikutuksesta. Näin pahana se ei ole ollut koskaan. Onneksi ystäväni pelasti minut tältä kriisiltä leikkaamalla hiukset malliin, joka on helppo hoitaa ja peittää hankalat alueet, ja näyttää vielä hyvältä! Nyt en ihan joka kerta peiliin katsoessa murehdi siis tätäkin ongelmaa. Hän laittoi minut myös piimaa-kuurille, jonka pitäisi vahvistaa hiuksia. Kun vielä näihin oireisiin lisää liikuntakyvyn hetkelliset alenemiset ja kokonaisen puuttumisen. Kun liikkuminen, ihan jo sängystä nousu tai kotona kävely sattuu, tuntuu, että sairaus hallitsee koko elämää.

Huoh, kaikkien näiden oireiden kanssa… Olen helvetissä.

huonot tunteetEn yritä peitellä tätä kipua.

Olen todella kironnut, huutanut, itkenyt, raivonnut ja surrut.

Ja se on okei. Kaikkien, myös vaikeiden, tunteiden näyttäminen on tärkeää. Olen lukenut paljon kirjallisuutta kivunhallinnasta ja kivusta, kuten täällä aiemmin mainitsemaani Mielekkäästi irti kivusta ja sairaudesta, enkä ihan tiedä mitä ajattelisin. Monissa kirjoissa lähtökohtaisena ajatuksena on tyyneys, tyyneys hyväksyä kipu ja sairaus. Kun hyväksyy sen mitä tulee, oli se sitten hankalaa tai ei, sen kestäminen ei olekaan kärsimystä – tämä on perusajatus. Ymmärrän sen, mutta toisaalta olen eri mieltä.

Kipu ja krooninen sairaus on perseestä. Suoraan sanottuna. Se muuttaa elämää, ihmistä. Se on iso muutos. Jos tämän hyväksyisi vain olkia kohauttamalla, minusta se olisi outoa tai asian kieltämistä. Totta kai asia saa suututtaa, kiukustuttaa, surettaa, vihastuttaa, mitä vain! Ja sen saa ilmaista. En tarkoita, että sitä pitäisi purkaa muille. Mutta kunhan uskallat purkaa vaikeatkin tunteet jotenkin. Yksin kotona, hakkaamalla tyynyä, huutamalla, potkimalla, heittelemällä tavaroita, itkemällä… Mikä sopiikin sinulle itsellesi. Kunhan vain et lado tuneynteitasi sisääsi, koska sekin pahentaa kipua. Olemalla pehmeämpi itseään kohtaan, suostuu hyväksymään vaikeatkin tunteet ja ilmaisee niitä. Tätä opettelen itse jatkuvasti ja se on yllättävän haastavaa.

Mutta ehkä kun tunteita ilmaisee tarpeeksi, se tyyneyskin onnistuu. Ehkä luin kirjoja liian aikaisin. Vähän sama meditoinnin ja rentoutumisen kanssa – jos jokin tunne on liian pinnalla, sen ilmaiseminen helpottaa ja sen jälkeen voin rentoutua paljon paremmin.

 Kun on ensin raivonnut ja purkanut kaikkia vaikeita tunteita rohkeasti ulos itsestään, näkee taas myös ne hyvät pienet asiat. Ja kun näkee ensin muutaman, vaikka kuinka pienen asian, alkaa yhtäkkiä huomata niitä enemmän. Pian niitä on sen verran, että ne alkavat muodostaa hyviä hetkiä ja alkavat tasapainottaa pahaakin päivää.

”Sinä se etsit hopea reunuksia myrskypilvistäkin” – ystäväni lausahti minulle alkukesästä ja se on jäänyt kyllä mieleen. Yllättäen sitä on alkanut kuulua muiltakin.

Mutta pakkohan se on etsiä, mitä muutakaan tässä tilanteessa voi? En halua jäädä paikalleni, vaan luottaa, että elämässä on rakkautta, joka näyttäytyy pienissäkin asioissa. Niitä asioita etsimällä saa myös hetken pois kivun ajattelemisesta.

6cc46d68fc5b1aa6f18e0270f0e1ec75

Pohdintaa

fibroaFibromyalgian sairastaminen on herättänyt paljon pohdintaa tässä väsymyksen keskellä.

Koko ajan särkee ja jäytää kivut nivelissä. Välillä itkettää, välillä pystyn unohtamaan kivun hetkeksi. Unta pukkaisi jatkuvasti ja nukunkin paljon, mutta haluan kuitenkin pysytellä vähän hereilläkin. Päivät ovat menneet siis sairastaessa, fibron kanssa yhteiselämää viettäen.

Olenkin pohtinut fibromyalgian kulkua elämässäni. Kipua on aina ollut, tai ainakin niin kauan kuin muistan. Kun sitä ei kuitenkaan uskottu, kun lääkärit eivät löytäneet mitään fysiologista syytä, aloin itsekin epäilemään keksinkö koko kivun. Pitkään, vuosia tein kaikkeni harhauttaakseni itseäni kivulta. Täytin elämääni asioilla, joilla unohdin kivun.

Seurustellessani kivut alkoivat näkyä arjessa paremmin, kun en enää keskittynyt unohtamaan ja välttelemään niitä. Silloinen kumppanini ei oikein uskonut kipujeni todellisuuteen, vaan ajatteli minun olevan todella herkkä ja valittavan helposti. Kun diagnoosi tuli, oli tieto tavallaan helpotus. Vihdoinkin joku uskoi ja tälle kaikelle, vuosien kivuille löytyi nimi. Toisen takia en kuitenkaan voinut vieläkään näyttää täysin kipuja ja niiden vaikutusta, vaan yritin pärjätä. Vähättelin ja välttelin kipuja sekä niistä puhumista niin paljon. En halunnut säikyttää tai väsyttää toista kivuillani. En itsekkään täysin hahmottanut tilannettani, kun yritin olla reippaampi kuin olin.

Eron jälkeen tilanne onkin ollut kiinnostava. Kivut ovat pahentuneet ja sairaus vaikuttanut moniin asioihin elämässäni. Tilanne ei siis sairauden kannalta ole parantunut. Enää ei kuitenkaan ole tarvetta esittää, vähätellä tai olla reipas. Vaikka kipua ja muita oireita on enemmän, niiden kestäminen on suhteessa helpompaa näin sinkkuna. Kun ei mene ylimääräistä energiaa kivun peittämiseen, vaan voi vaan olla, vaikka valittaa ääneen tai itkeä, se onkin helpompaa.

Eli näin sinkkuna ollessa kipu on lisääntynyt, mutta sen sietäminen helpottunut. Plus-miinus-nolla-suhdeluku taitaa olla siis sairauden kanssa tämän suhteen.

Elämäntilanteen muuttuminen muuten on vaikuttanut sairauden kulkuun. Ennen tein osapäivätyötä, minkä jaksoin ihan kohtuullisen hyvin. Kun sain tietää opiskelupaikasta, jouduin tekemään koko kesän kokopäiväisesti töitä, ilman lomaa. Tai olihan minulla viikon loma, joka menikin sairaalassa tutkimuksissa. Tästä jatkoin suoraan kokopäiväiseksi opiskelijaksi, mikä olikin isompi muutos kuin olin uskonut. Yhdeksästä neljään kestävät koulupäivät, kirkkaasti valaistut luokat, isot opiskelijaryhmät, paljon uusia ihmisiä, jatkuvaa keskittymistä, sosiaalista aktiivisuutta ja uusien asioiden muistiin painaminen veivätkin paljon enemmän energiaa mitä olin ajatellut.

Kun miettii minkälainen muutos näin lyhyessä ajassa on ollut elämäntilanteeni suhteen, ei ole ihmekkään että nyt väsyttää ja särkee erityisen paljon. Pitää ottaa siis kaikki irti näistä viimeisistä etäopiskelupäivistä ja toivoa lisää energiaa opiskeluiden jatkuessa. Yritän olla erikseen miettimättä ja pelkäämättä ensi kesää, sillä en tiedä miten jaksan ilman lomaa taas työskennellä. Se murhe kuuluu kuitenkin tulevaisuuteen ja nyt pitäisi keskittyä vain selviytymään kivuista päivä kerrallaan.

Tällä hetkellä minun ei tarvitse yrittää mitään, vaan olla itselleni armollinen. Minä riitän, minulla on tarpeeksi ja minä teen tarpeeksi. Se riittää, pitää mennä päivä kerrallaan.

riität

Unta…

fibronalleOnneksi meillä on etäopiskelua koko tammikuu, sillä tältä väsymykseltä en koululle varmaan edes pääsisi.

Olen nukkunut 10 tunnin yöunia, sen jälkeen vienyt koiran ja mennyt takaisin nukkumaan vielä kahdeksi tunniksi. Kun olen herännyt, olen syönyt vähän aamupalaa ja taas väsähtänyt niin, että olen nukkunut päiväunet. Vein taas koiran ja söin vähän, minkä jälkeen taas alkoi väsyttää. Nyt olenkin vain taistellut pysyäkseni tolkuissani.

Mistä tämä väsymys sitten johtuu?

Varmasti eniten vaikuttaa eilinen soutu-treeni. Vaikka olen lisännyt treeniaikaa hitaasti ja pitänyt välipäiviä, kroppa vaatii fibromyalgian takia todella pitkän palautumisajan verrattuna terveeseen ihmiseen. Ja koska pienikin treenauksesta tuleva kipu, joka kertoo kehittymisestä, saattaa olla liikaa normaalin kiputaakan päälle. Ja koska kehossani jyllää muutenkin niin paljon tällä hetkellä, voi kehoni taas kehittää turvaunta. Turvaunta, eli että nukun jatkuvasti, etten tuntisi niin paljon kipua.

En ole varma. Yritän vain pysyä hetken hereillä ennen koiran iltalenkkiä ja nukkumaan pääsyä. Ja olla kiitollinen, että väsymys tulee nyt kun on etäopiskelua.

eilinen-tänään

Soutaa, huopaa

soutaminen2Yllä oleva kuva samalla naurattaa ja itkettää minua, koska se on niin tuttua omassa elämässäni.

Kun pelkkä kävely tai seisominen sattuu, on liikunnan harrastamisen ajattelukin kipeää. Liikunnan sanotaan helpottavan kipuja tai ainakin auttamaan sietämään niitä paremmin, mutta miten aloittaa kun koko ajan sattuu? Olen ainakin itse tuskaillut tämän kysymyksen kanssa todella paljon.

Olen käynyt kerran viikossa uimassa taloyhtiöni uima-altaalla, kun minulla on sinne oma vuoro. Olen todella kiitollinen, että se löytyi oman unelmakotini taloyhtiöstä ja nautin siitä joka kerta. Useimmiten ensin teen vesijuoksua ja lopun ajan pompin, venyttelen ja hulluttelen. Veden kannattelu saa ihmeellisen tunteen aikaan: ihan kuin olisin terve, ilman kipuja ja pystyisin liikkumaan normaalisti.

Kerran viikossa ei kuitenkaan ihan riitä. Varsinkaan kun en aina pääse sinne, jos olen niin kipeä, että pelkään jääväni altaaseen. Olen jo muutaman kerran jäänyt omaan kylpyammeeseeni, kun lonkat ovat olleet niin kipeät, etten ole pystynyt nostamaan jalkojani tarpeeksi päästäkseni sieltä ylös. Kotona tilanne ei ole niin paha, voin aina valuttaa lisää lämmintä vettä altaaseen, mutta uima-altaaseen jääminen olisi pahempi juttu. Vesi on noin 23asteista ja siellä tulee nopeasti viileä, jos ei liiku. Ja seuraava vuoro on vasta seuraavana iltana. Vaikka pidän puhelinta uima-altaan reunalla, todella kipeinä päivinä en uskalla mennä ollenkaan uimaan.

Olen siis ollut aika tuskastunut. Tai ehkä enemmän peloissani. Triptyl-lääkkeen käyttäminen ja lopettaminen vaikuttivat tähän ehkä eniten. Tiesin lääkkeen aloittaessani, että se saattaa lisätä ruokahalua, nostaa painoa ja kerätä nestettä, mutta tietenkin halusin kokeilla jos se auttaisi kipuihin ja uniongelmiini. No, kuten ehkä tiedätte, sain kamalat sivuvaikutukset (jatkuva, kamala väsymys) ja sen vaikutus kesti vain muutaman kuukauden, minkä jälkeen lääkettä olisi pitänyt nostaa ja nostaa, kunnes tilalle olisi pitänyt ottaa lisää lääkkeitä, vielä vahvempia sellaisia. Pelko lääkekoukusta sai lopettamaan lääkkeen ja onneksi selvisin suhteellisen pienillä vieroitusoireilla, päänsärkyä ja väsymystä. Kivut palasivat vanhaan malliin ja tuntuvat vielä vaikeammilta. Eikä tässä kaikki – kehoni muuttui. Olen ennenkin ollut pehmeä ja naisellinen, enkä haluakaan olla mikään langanlaiha. Mutta lääkekuurin jälkeen kehoni ei ole tuntunut ihan omalta, se on eri muotoinen ja tuntuinen.

Kehon muuttuminen, vaikeat kivut ja pelkästään kävelyn tehdessä kipeää, olo oli ihan neuvoton. Sain koiraani vietyä kolme kertaa päivässä tuttuun tapaan, mutta välillä kyyneleet nousivat silmiin kesken lenkin tai jouduimme kävelemään paljon lyhyemmän matkan, paljon hitaammin. Pelotti. En muutenkaan hallitse kehoani sairauden takia, mutta jos kehoni muuttuu vielä näin ulkoisesti ja liikunta on mahdotonta, missä olen vaikka muutaman vuoden päästä? Tätä menoahan tilanne vain huononee ja kroppa alkaa rapistua, mikä taas vaikuttaa kipuihini.

soutaminenNo siihenhän tämä tyttö ei suostu!

Hain tarmokkaasti kirjastosta useita erilaisia pilates- ja muita kuntoiludvd:eitä. Kokeilin ja katsoin niitä, mutta mikään niistä ei sopinut sellaisenaan. Liikkeet tuottivat kipua tai en edes pystynyt niihin. Sarjoissa oli myös niin paljon vaihtelua, että ensin tehtiin liike maantasossa ja sitten pystyssä, taas alhaalla, jne. etten pysynyt perässä. Ylhäältä alas ja alhaalta ylös pääseminen on niin kipeää tekevää, että tälläiset sarjat olivat ihan tappavia.

Eli ei pilatesta – vieläkään! Yritin ottaa selvää, saisinko toisen uintivuoron, mutta se ei onnistunut. Käytän jo nyt tuplavuoron ja jään silti yliaikaa melkein joka kertaa, kipeänä kaikki kun on hitaampaa. Rupesin katsomaan eri liikuntamuotoja ja niiden harrastusmahdollisuuksia. Kaikki olivat hieman pidemmän matkan päässä, sillä asun Helsingin laitamilla nykyään. Pelkäsin sitoutua mihinkään, jos olisin niin kipeä, etten pääsisikään aina osallistumaan. Eikä lajeista voi aina tietää ennen kokeilua, aiheuttavatko ne sittenkin kipuja.

Hylkäsin siis senkin idean ja aloin tutkia mitä vaihtoehtoja minulla olisi harrastaa kotona. Tutkittuani ja keskusteltuani, kyseltyäni ja pohdittuani, löysin omalta tuntuvan vaihtoehdon – soutulaitteen! Se on hellä nivelille, parantaa aerobista kuntoa ja vaikuttaa koko kehoon: käsiin, jalkoihin, vatsa- selkä- ja hartialihaksiin.

Menin siis erilaisille nettikirpputoreille ja aloin tutkimaan valikoimaa. Täysihintaisena minulla ei todellakaan olisi mitään mahdollisuutta laitetta ostaa, eikä se olisi kannattavaakaan. Kuitenkaan koskaan ei voi tietää, jos se ei toimikaan. Löysin useamman edullisen vaihtoehdon ja hetken myyjien kanssa neuvoteltua, oli kaupat syntyneet. Maksoin laitteesta 30€ ja kuljetuksen, mikä mielestäni oli vielä kohtuullinen hinta käytetystä laitteesta. Ei mennyt kuin hetki, niin toimiva soutulaite nökötti keskellä lattiaani.

Olen käyttänyt soutulaitetta nyt useamman kerran, tosin olen aloittanut vähän kerrallaan. Lisään harjoitusaikaa ja vastusta vähitellen, että kroppakin ehtii sopeutua muutokseen. Sain ystävältäni vinkin käyttää nahkahanskoja treenatessa, sillä käsieni puristusvoima on fibron takia heikko ja näin treenaus helpottuu. Oikean tekniikan tarkistaminen oli myös tarpeen: alkuveto lähtee aina jaloista ja kädet tulevat mukaan vasta loppuvedosta. Oikea asento on tärkeä: istua ryhdikkäästi selkä suorana, vatsalihakset napakkana ja hartiat rentoina. Tein ensimmäisellä kerralla tyypillisen virheen, tuijottelin laitteen mittaria ja sen näyttämiä lukemia, kertyneitä vetoja, ajan kulumista… No siitähän tuli niskat kipeäksi. Tästä oppineena muistan jatkossa pitää katseen suoraan eteenpäin kohdistettuna.

Laite on nyt aktiivisessa käytössä, muuten sen saa piiloon sängyn ja sermin väliin. Vieraani eivät meinanneet huomata koko laitetta, niin hyvin olen sen saanut yksiööni piilotettua.

Tärkein kysymys varmaan kuitenkin on, onko käytöstä tullut kipuja. Näin kevyellä aloituksella ja pienellä vastuksella, ei ainakaan vielä ole tullut. Tietenkin lihaksia vähän aristaa ja on treenauksesta tulevaa pientä kipua, mutta se kuuluu asiaan. Ei mitään isompaa tai kummempaa ainakaan vielä. Jatkan harjoitusajan nostamista ja vastusten lisäämistä vähitellen, päivittelen tänne tilannetta.

OLYMPUS DIGITAL CAMERATykkään soutulaitteesta sen tehokkuuden lisäksi myös siksi, että voin kuvitella olevani oikeasti soutuveneessä jollain ihanalla järvellä nauttimassa kesäpäivästä… Ainakin tällä hetkellä siis nautin tästä liikuntamuodosta ja sen löytymisestä!

Toipumista

1972535_858984024118526_8514957680383313014_n

Risteilyn ihanat muistot ja tunnelmat ovat yhä mielessä, mutta toipuminen vie näköjään pidempään.

Ensinnäkin olin aika kovilla kemikaalikoktaileilla koko reissun: pahoinvointilääkettä, 3g parasetamolia ja 2 x 60mg arcoxiaa. Plus siihen päälle vielä normaalilääkkeet eli escitalopram actavis ja keltarauhashormoonit. Ja jotta kropalla ei olisi liian helppoa, molempina iltoina joimme pulloittain kuohuviiniä.

Tiedän, ettei tuo yhdistelmä ole paras mahdollinen, mutta joskus täytyy vain ajatella niitä voimauttavia kokemuksia, joita voi saada ilman kipua. Ja tosiaan laivalla selvisin todella hyvin, vain vähän kipua ja kolotusta, eli oli sen arvoista.

Vatsa tietenkin on reagoinut tähän koktailiin. Sattuu ja polttelee. Olen hoitanut sitä syömällä mahdollisimman vatsaystävällistä ruokaa, keittänyt kaurapuuroa ja syönyt chia-hyytelöä. Vettäkin olen juonut reippaasti, litran kannu koko ajan vieressä täytettynä, että muistan juoda. Muuten ei auta kuin kärsiä ja odottaa sen rauhoittumista.

Myös kivut ovat olleet taas kovat. En ole vatsan takia uskaltanut ottaa kipuun lääkkeitä, vaan olen päättänyt kärsiä ne läpi. Pieni hinta hyvästä reissusta. Tärkeintä, että kivut pysyivät laivalla kurissa, kotona ne vielä kestää kärsiä.

Väsymys on kyllä ihan omaa syytä. Olen nukkunut kotiuduttuani todella paljon. Yli kymmenen tunnin yöunia ja päälle vielä useita tunteja kestäneitä päiväunia. Tämä ei tullut millään tavalla yllätyksenä, sillä nukuin laivalla tuskin ollenkaan. Valvoimme myöhään ja sänkyyn päästyäni sain nukuttua ehkä tunnin per yö. Parempi oli sitten vain nousta aamiaiselle tai laittaa valot päälle ja alkaa jutella muiden kanssa.

Nyt sitten nukutaan takaisin niitä tunteja laivalta! Kaiken tämän otan kuitenkin kiitollisena vastaan, sillä tälläiset vaihtokaupat käyvät: sain pari ihanaa, kivutonta päivää ja vastineeksi kärsin sitten tuplasti sen jälkeen.

Jännitystä

boatHuomenna lähden koulun järjestämälle risteilylle.

Päätös lähteä ei syntynyt mitenkään helposti, päin vastoin. Kun risteilystä tuli ensimmäinen tieto, ajattelin jättää kokonaan välistä, olen jo aiemmin ollut niin monilla opiskelijaristeilyillä, ettei enää tarvitse mennä. Sitten kaverit alkoivat puhumaan. Yhtäkkiä meitä olikin täydellinen neljän hengen kaveriporukka lähdössä samaan hyttiin ja aloin innostua ideasta, näin kivalla porukalla kai sitä voisi lähteäkin. Ilmoittautuminen hoidettiin ja alettiin yhdessä suunnittelemaan teemaan sopivia asuja ja mitä tehtäisiin Tukholmassa.

Mutta sitten minuun iski jännitys. Mitä jos. Mitä jos on kamalasti kipuja. Mitä jos väsyn kipujen takia. Mitä jos jään kipujen takia ulkopuoliseksi. Mitä jos en pärjää. Mitä jos siellä ei olekaan kivaa.

Nämä ”mitä jos” mietinnät saivat sellaisen jännityksen aikaan, etten enää tiennyt mitä tehdä. Lähteäkö vai jäädäkö kotiin. Vaikka olisi kipuja, niin pärjäisin ja jaksaisin kyllä yhden yön, mutta kaksi… Jännitys melkein lamautti minut asiaa ajatellessa. En enää osannut nähdä muuta kuin kivun, mutta en silti osannut tehdä päätöstä suuntaan enkä toiseen.

Sain aika pitkään neuvotella eri ystävieni kanssa ennen kuin sain päätökseni tehtyä. En tiedä milloin olisin näin paljon todella vatvonut jonnekin lähtemistä. Nyt en tosissaan tiennyt mikä ratkaisu olisi oikea, en ennen neuvotteluja. Päätin kuitenkin nyt pitää päätöksestäni kiinni ja lähteä. Enemmän kadun sitä, että jään kotiin, kuin sitä että lähtisin reissuun, vaikka ei sitten menisikään niin hyvin. Pelon ei saisi antaa hallita elämää, mutta välillä kipujen ollessa pahimmillaan, tietää, ettei sitä haluaisi kokea kodin ulkopuolella. Onneksi kaikki ystäväni tietävät sairaudestani ja kivuistani, eli mitään ei tarvitse heille esittää. Ihanasti hyttikaverini sanoi, että jos tarvitsen lepoa, niin hän voi kyllä tulla seurakseni eli yksinoloakaan ei tarvitse pelätä. Olen niin kiitollinen saatuani uusia ystäviä, jotka ymmärtävät ja itse  ehdottavat tälläisiä asioita, joita ei tulisi mieleen pyytää toisilta, sillä ei halua hidastaa ketään.

Laitoin jännityksen nyt sivuun ja päätän kokeilla. Eikä se ole kuin kaksi yötä, vaikka tulisi pettymys. Kunnon lääkkeet mukaan ja ystäviin voi luottaa, kaikesta siis selvitään! Ei auta muu kuin suunnata kohti seikkailuja!

boat2

Opettelua

10715728_779140372140759_1274869599_n

”Opettelen rakastamaan itseäni ja se on vaikein asia mitä olen koskaan tehnyt”. Yhdyn tähän täysin.

Olen käynyt terapiassa nyt reilut kaksi vuotta. Minulla on ihana terapeutti, jonka kanssa yhdessä keskustelemme ja teemme erilaisia harjoituksia. Tarkastelemme minua, niin nykypäivän että menneisyyden valossa, opettelemme ymmärtämään minua. Se on todella vaikeaa ja rankkaa. Se avaa vanhat haavat ja vapauttaa asioita muistettavaksi, jotka olen halunnut haudata piiloon. Se herättää paljon tunteita, niin vihaa kuin suruakin.

Käsittelimme viime kerralla menneisyyden tapahtumaa, lapsuuttani. Asia jäi mieleeni ja eräs tapahtuma laukaisi toisen muiston näin perjantai-illan iloksi. Muisto ja sen tuomat tunteet vain ponnahtivat pinnalle kysymättä lupaa, eikä ollut muuta mahdollisuutta kuin kokea ja käsitellä ne. Onneksi opettelen sitä koko ajan terapiassa, sillä olen salannut tunteitani ihan liian pitkään.

Välillä tuntuu, että kaikki haudatut muistot ja tapahtumat, sekä niiden tuomat tunteet, hukuttavat minut alleen. En kuitenkaan haluaisi palata vanhaan. Tämä on vaikeaa ja rankkaa, mutta olen jo kehittynyt niin paljon, että näen tämän edut. Näen monista asioista kuinka pitkälle olen jo tullut ja ymmärrän tämän olevan ainoa tie minulle, kohti tasapainoista ja onnellista elämää. Kun ymmärrän ja tiedostan menneisyyteni, ymmärrän miksi käyttäydyn tietyllä tavalla tänään ja sen tiedostamalla, voin opetella rakastamaan itseäni. Voin sen kautta oppia olemaan omalla puolellani, lohduttamaan, kannustamaan ja tarvittaessa toimimaan toisin.

Se tekee tästä kaikesta sen arvoista.

Fibromyalgiankin kannalta itsensä rakastamisen opettelu on erittäin tärkeää. Oma aikaisempi tapani olla maailmassa oli liian rankka ja keho reagoi siihen kivuilla. Keho reagoi myös stressiin pahentuvilla fibron oireilla, joten opettelemalla tätä pehmeämpää tapaa olla itsensä kanssa, voi vaikuttaa helpottavasti myös sairauteen. Ainakin itse uskon kehon ja mielen olevan kokonaisuus, jonka osat vaikuttavat toisiinsa.

Tarvitaan vain uskoa tähän prosessiin, halua nähdä positiivisuutta vaikeidenkin hetkien keskellä – niin, ja hyvä terapeutti! 😉

darkness

Uuden vuoden mietteitä

magic2015.

Uusi vuosi ja uudet kujeet. Päätin sen kunniaksi vastata taas muutamaan elämäntilannettani kartoittavaan kysymykseen, joihin vastasin täällä viimeksi huhtikuun alussa. Saa nähdä miten on ajatukset muuttuneet.

Mihin olen elämässäni tyytyväinen: Omaan kehitykseeni. Olen kohdannut paljon haasteita ja muutaman ison, vaikeankin elämänmuutoksen tämän vuoden aikana. Olisin voinut suhtautua niihin negatiivisesti tai jäädä syyttelemään itseäni, mutta olenkin ymmärtänyt oman arvoni ja toiminut niin, että olen ollut itseni puolella. Osaan jo vaatia parempaa kohtelua itselleni ja olla armollisempi itseäni kohtaan. Pehmeämpi. Olen tyytyväinen myös ihanaan koiraani, miten hyvin meillä menee arki kaksin. Olen tyytyväinen myös ihanasta kodistani. Olen löytänyt myös ihania ystäviä, joista en voisi olla onnellisempi. Pääsin myös opiskelemaan haaveilemaani sosiaalialaa ja pärjännyt siellä todella hyvin, voin olla ylpeä itsestäni.

Mitä haluaisin muuttaa: Hmm… Ainakaan heti ei tule mitään pakonomaista muutostarvetta. Oppia olemaan vielä armollisempi itselleni ja toimimaan sen mukaisesti, mutta senkin uskon olevan prosessi, jota koko ajan opiskelen. Kipua ja sairautta en saa katoamaan pois, joten sen kanssa elän parhaani mukaan.

Mikä on minulle tärkeää: Rakkaus. Rakkaus, jota opiskelen itseäni kohtaan. Rakkaus, jota koen koiraani, kotiani ja ystäviäni kohtaan. Rakkaus asenteena elämää kohtaan, pienten asioiden huomaaminen ja niistä nauttiminen.

Mitä muutoksia aion tehdä: Muutoksia… hmm… Aion jatkaa samalla linjalla, pehmeällä linjalla. Haluaisin löytää uimisen lisäksi jonkun liikuntalajin, jota voisin harrastaa.

Milloin toteutan muutokset: Olen jo tutkinut erilaisia nettisivuja fibromyalgian ja liikunnan yhdistämisestä, sekä keskustellut asiasta muiden fibrojen kanssa. Aion eri vaihtoehtojen löytyessä alkaa kokeilla niitä.

Millaisia esteitä muutoksille on: Kipu ja fibromyalgia. Ne vaikeuttavat pelkästään jo kävelyäkin, pahimpina päivinä kävelykään ei onnistu. Täytyy vaan aloittaa varovaisesti ja pienesti, kokeilla rohkeasti.

Mitä pitkän tähtäimen unelmia minulla on: Oppia olemaan täydessä sovussa itseni kanssa, rakastaa. Valmistua koulusta ja löytää työpaikka. Oma matkailuauto on heräillyt unelmissani jo jonkin aikaa, ehkä sen aika tulee joskus… Myös rakkaus on tervetullutta elämääni, kun sen aika on, mutta sitä en kiirehdi. Haluan ensin nauttia rauhassa yksinolosta ja siitä, että ensimmäistä kertaa eläessäni, nautin omasta seurastani ja elämästä näin paljon.

Mitä teen toteuttaakseni unelmani: Jatkan samalla tiellä kuin nytkin, opiskelen rakkautta ja rentoudun. Kuulin ihanan lauseen, joka sanoi ”Paraneminen ei ole suoritus, vaan rakkauden sallimista” ja mielestäni se kuvaa elämääni hyvin. En voi suorittaa paranemistani, eli itseni ja menneisyyteni, sekä kipujeni kanssa elämisen opettelua. Jatkan koulussa samalla lailla ja pidän jaksamisestani huolta, jotta jaksan opiskella. Luotan itseeni ja elämään, kyllä joku hyvä työpaikka löytyy. Ja jos matkailuauto pysyy unelmissa, siihen voi alkaa säästämään työpaikan löydyttyä ja alkaa tutkimaan asiaa tarkemmin. Toisin sanoen: eteenpäin, hitaasti mutta varmasti! 

Tälläisiä mietteitä syntyi tällä kertaa samoista kysymyksistä. Kun vertaan vastauksia huhtikuun vastauksiin, voin todeta ylpeänä muutosta tapahtuneen!Olen pyrkinyt totetuttaamaan sekä näkemään hyviä asioita elämässäni ja niin hyvät asiat ovat alkaneet tapahtua elämässäni. Tästä aiheesta on kirjoitettu paljon ja olen tutustunut aiheeseen useita kirjoja ja artikkeleita lukemalla. Energia vetää puoleensa samanlaista energiaa, joten jos ajattelet asioista koko ajan negatiivisesti, elämässäsi tuntuu tapahtuvan vain negatiivisia asioita. Kun taas opit elämään positiivisesti, vedät puoleesi positiivisia asioita.  Kyse ei ole siitä, että muuttuisit kevytmieliseksi, etkä koskaan enää reagoisi mihinkään negatiiviseen. Onnellisuus lähtee ihmisen sisältä, miten hän reagoi elämässä tapahtuviin asioihin. Kun huonoja asioita tapahtuu, on normaalia reagoida niihin, mutta kyse on siitä, kuinka pian näet taas myös hyviä asioita ja pystytkö nauttimaan muista asioista. Ei siis ole kyse siitä, että negatiivisesti ajattelevan ihmisen elämässä ei olisi yhtälailla mahdollisuuksia positiivisuuteen, vaan siitä näkeekö hän niitä. Tätä voi harjoitella, kuten minä olen viime vuoden aikana tehnyt. Ja tuntuu siltä, että se tehoaa.

Ihanaa, rakkaudellista uutta vuotta!

hny

Kotona taas

vaaleanpunainen elefanttiPääsin vihdoin palaamaan omaan kotiin vanhempieni luota.

Mikä ihana tunne avata kodin ovi ja huokaista, tämä on minun kotini. Turvapaikkani.

Täällä ei myöskään tarvitse yrittää selittää mitään kellekään. Ei miksi väsyttää tai sattuu. Vaikka olen kertonut vanhemmilleni minkälaista kroonisen kivun kanssa eläminen on, he eivät olleet ymmärtäneet miltä fibromyalgia tuntuu. Yritin miettiä kuinka kuvailisin sitä ja etsin myös ulkomaalaisilta fibro-sivuilta hyvää määritelmää, kunnes löysin sen:

”Fibromyalgia tuntuu siltä, kuin koko ihosi olisi palanut auringossa todella pahasti ja olisi koko ajan kipeä. Tämän kipeän ja kosketusaran ihon päälle pukisit vielä liian pienet vaatteet: liian pienet alushousut, rintsikat, sukat, sukkahousut, paidan, housut. Kosketusaralla ihollasi on nyt puristavat vaatteet, etkä saa riisua niitä ollenkaan. Tämä ei vielä riitä, vaan kun olet palaneella iholla ja liian kireillä vaatteilla, sinut heitetään vielä kaksi kertaa portaat alas. Saat mustelmia ja ruhjeita ympäri kehoasi. Kuvittele, että sinusta tuntuu tältä koko ajan. Siltä tuntuu sairastaa fibromyalgiaa.”

Mielestäni määritelmä kuvaa todella hyvin sitä, miltä fibro tuntuu. Ainakin oma oloni vastaa sitä aika tarkasti. En kuitenkaan saanut vielä kerrottua sitä vanhemmilleni, vaan väsyin selittelyyn ja palasin kotiini. Nyt saan levätä rauhassa ja valmistautua uuteen vuoteen.

Paras joululahja

joulu!Paras joululahja mitä koskaan voi toivoa ja minkä olen saanut: todelliset ystävät.

Ystäväni soitti minulle kuultuaan uniongelmistani ja kivuistani. Hetken puhuttuamme, hän oli kutsunut minut ja koirani hänen luokseen. Flunssasta huolimatta. Tiedossa on ihanaa seuraa, ymmärrystä ja tukea, leffojen katsomista, rentoutumista ja toivottavasti myös unta. Hänen luonaan on hyvä ja turvallinen olla, olen ennenkin ottanut päiväunia hänen luonaan.

Kun lopetimme puhelun, itkuhan siitä tuli. Onnesta ja kiitollisuudesta. Tunnen itseni rakastetuksi ja välitetyksi, minulla on ihania ystäviä.

Pakkasin siis tavarat ja lahjat autoon, ja käymme juuri matkaan koirani kanssa. En välttämättä tule ennen joulua kirjoittamaan, joten varalta jo nyt: ihanaa, mahdollisimman rentouttavaa joulua kaikille! <3

sydän

Jouluinen flunssa

flunssaIlmeisesti uniongelmat ja kivut eivät riittäneet, vaan päälle piti saada vielä flunssa.

Sain viime yönä unta ehkä viisi tuntia, senkin katkonaisesti ja painajaisilla höystettynä. Kipujen takia hyvän asennon löytyminen oli melko mahdotonta, kivut olivat taas sitä tasoa, että jopa hiuksiin sattui. Kyllä, luit oikein. Fibroon kuuluu myös hiuspohjan ja -juurien kipu. Erittäin ärsyttävää se on varsinkin yöaikaan, sillä hiusten osuessa tyynyyn, sattuu.

hiuksetsattuuHerätessä tunsin heti, että nyt on kuumetta. Sain koiran vietyä ja urheana päätin vielä lähteä hoitamaan viimeiset asiat joulua varten. Minulla on onneksi auto lainassa, joten hain pikaisesti viimeiset lahjatilaukset postista ja kävin kaupassa hakemassa riisipuuroa ruuaksi. Kun vaan saan viimeiset lahjat paketoitua, on joulun hommat hoidettu. Tai no, olisin halunnut leipoa lahjaksi salaisella reseptilläni tehtyä taatelikakkua, mutta en ehkä flunssassa ala leipomaan kellekään mitään. Saavat sitten kakkunsa jälkikäteen. Ja ai niin… Kavereiden lahjatkin vielä suurin osa jakamatta, pitää miettiä jaksanko autolla viedä ne vai jääkö joulun jälkeiselle ajalle.

Nyt vaan siis lepoa. Uskon, että tämä koko flunssa tuli joulustressin vuoksi. Koska nukun näin huonosti, vastustuskyky on laskenut ja kun vielä olen stressannut joulun takia, ei ihmekkään että olen nyt kipeänä. Pitää vaan miettiä, pärjäänkö koiran kanssa kotona vai menenkö vanhempieni luokse aiemmin, milloin ei tarvitisi hoitaa itse koiraa. Toisaalta siellä taas on  vaikeampi levätä. Puolensa siis kummassakin, pitää katsoa. Huh, paras paeta takaisin sänkyyn ja koettaa levätä.

Kotoilua

hyljeTälläinen perjantai sitten.

Sain viime yönä jossain vaiheessa unta, kun olin ensin laittanut tunnelmavalaistuksen ja rauhallista musiikkia taustalle. Kun ei ole painetta nukahtaa pimeään ja hiljaiseen huoneeseen, vaan voi sitten kuunnella musaa himmeässä valossa, uni tulee itselle helpommin.

Painajaiset eivät tosin hellittäneet, eivätkä kivutkaan hävinneet. Aamulla kirosin sitä ääneen, sillä minulla olisi ollut tärkeää menoa, mihin olisin todella halunnut päästä. Mutta välillä täytyy vaan myöntää tappio ja jäätävä kotiin lepäämään.

Tänään se on ollut ihan hyvä olla kotona. Olen päässyt koiran kanssa ulos ja pakastimessa on onneksi ruokaa, joten mitään hätää ei ole ollut. Aamulla puhuin pitkän, kahden tunnin puhelun ystävän kanssa ja olen saanut muutamat päiväunet otettua. Silti olen ihan poikki ja särkee.

Ei tässä auta muu kuin keksiä tekemistä, mikä harhauttaa ajattelemasta kipua. Mihinkään pitkäjänteiseen en kyllä pysty keskittymään, sen verran keskittymistä veroittaa kipu. Siispä netistä jouluradio päälle ja nettiin selailemaan, ehkä se pitää ajatukset jossakin muualla.

Walk a mile in my shoes

huomisestaVitsi mua jännittää huominen!

Tää alavatsan ongelmavyyhti saisi alkaa vihdoin purkautumaan, kun pääsee kerran sairaalaan tutkittavaksikin. Sattuu, polttelee ja kramppaa. Kuukautiset ovat päivittäset. Onhan tämä siis jo aika kohtuutonta minusta, täytyy tälle joku ratkaisu löytyä. Kunpa lääkärit olisivat ymmärtäväisiä ja ottaisivat tämän tosissaan, niin usein kuin kohtaa vähättelyä.

Toivoisin, että olisi olemassa joku kipusimulaattori. Tälläiseen naiseuteen liittyvät ongelmat ovat hieman helpompia kuin fibroon liittyvät, sillä tässä on jokin selkeä, mitattavissa tai todistettavasti olemassa oleva oire. Silti lääkärit eivät aina ymmärrä kuinka paljon ongelma voi vaikuttaa arkeen ja elämänlaatuun, eikä tilannetta aina hoideta sen mukaisestii. Jos olisikin mahdollisuus laittaa lääkäri tälläiseen simulaattoriin ja antaa hänen tuntea edes hetki, miltä elämäsi tuntuu… varmasti hoitokin olisi täysin erilaista! Lääkäreillä ei useinkaan ole minkäänlaista omakohtaista kokemusta sairauksista ja oireista,joita he hoitavat, joten vähättelyn voi tavallaan ymmärtää… Mutta kun sen kanssa joutuu elämään päivittäin, vähättelyä ei voi ymmärtää.

Eikä tämä simulaattori olisi pahitteeksi joillekin muillekin ihmisille kuin lääkäreille. Osa perheestäni ja sukulaisistani eivät tunnu ymmärtävän mitä tämä sairaus tarkoittaa. He tuomitsevat kipulääkkeet ja antavat ”hyviä neuvoja”, kuten älä stressaa tai kokeile pilatesta. Siihen on sitten mukava todeta, että mielelläni olisin ilman lääkkeitä, stressiä ja harrastaisin pilatesta, mutta kun välillä kävelykin sattuu niin h*lvetisti, että tavalliset arkirutiinitkaan eivät onnistu. Myös edellisessä suhteessani sain pitkään kuulla epäilyjä, että minulla on vain niin alhainen kipukynnys ja valitan helposti. Kaikille tälläisille ihmisille toivoisin mahdollisuutta kokeilla simulaattoria, elää vaikka päivä elämääni. Ehkä tälläistä kipua ja tälläisiä vaihtelevia oireita kestäisi, jos voisi vaan maata täysihoidossa sairaslomalla. Mutta ei elämää voi niinkään elää. Kun pitää suorittaa tiettyjä velvollisuuksia ja elää, nauttia hyvistä asioista. Siinä ristiriidassa eläminen vasta hankalaakin on. Eikä paikallaan olo tee hyvää, täytyy olla liikettäkin vastapainoksi. Sen haluaisin ihmisten kokevan simulaattorissa myös, kehon ja mielen ristiriidan kanssa elämisen. Huoh…

huomiselleNo, simulaattoria odotellessa…

Täyttelin äsken esitietokaavakkeita sairaalaa varten ja aika paljon kirosin ääneen. Hirveä liuta erilaisia kysymyksiä sairauksista ja oireista, joita tällä hetkellä on ja joita on joskus ollut. En edes osannut vastata kaikkiin, kun fibro vaikuttaa niin moneen asiaan.

Hain viime viikolla eri hoitopaikoista epikriisit sairaalakäyntiä varten. Olin etukäteen soittanut ja sain käskyn tulla paikanpäälle papereita hakemaan. Tiskillä kuitenkin työntekijä katsoi epikriisien määrää ja tokaisi ”Voi hyänen aika, sullahan on näytä käyntejä niin paljon, ettei näitä kaikkia voi nyt heti printata!”. Tulipa hyvä mieli, ihan kuin olisin halunnut käydä siellä niin usein. Hengitin syvään ja tiukasti jouduin sanomaan, että kun näin kiireellisellä lähetteellä mennään erikoissairaanhoidon puolelle, ei ehdi odotella.

Nyt on siis epikriisit mukana ja esitietokaavakkeet täytetty niin hyvin kuin on osattu. Mukaan lähteen ystävä, joka kyllä pitää huolta, että hoitoa saadaan, vaikka omat voimat loppuisi sen vaatimiseen. Toivottavasti kaikki menee hyvin ja hoitohenkilökunta ei ole tyhmää!

huomiselle2

Paketointia

20141209_164206_resizedKun hienot paketit eivät onnistuneetkaan, täytyi lahjat paketoida tuttuun tyyliin lahjapaperiin.

Tänä vuonna kuitenkin ostin hieman erilaisia papereita eräistä myyjäisistä, kuten yllä näkyvää vaaleanpunaista pöllö-paperia. Ei sitten masenna niiden hienojen pakettien puuttuminen heh. Ostin myös erilaisia naruja, pitsiä ja punaista paksua narua. Kuuntelin joululauluja ja kärsivällisesti paketoin kaikki joululahjat, tärisevistä, kipeistä käsistä huolimatta. Ei ihan täydellistä jälkeä tullut, mutta ehkä kauniit tarvikkeet huijaavat huomion pois vinoista kulmista ja valtavasta teipin käytöstä. Ja eiköhän ystävät osaa arvostaa sitä, että kaikesta huolimatta olen halunnut itse paketoida heidän lahjansa.

fibroshoppailuaOnneksi olin hoitanut lahjat ajoissa, sillä jo hetki eilisessä jouluruuhkassa kaupungissa oli todellinen koettelemus.

Tein uuteen kotiin muuttaessa lahjalaatikon pienestä puuarkusta, joka toimii sivupöytänä. Sinne olen kesästä lähtien keräillyt vastaan tulleita lahjoiksi sopivia tavaroita erilaisista myyjäisistä ja kaupoista. Nyt ennen joulua vain avasin laatikon ja vertailin sen sisältöä lahjalistaan – tadaa melkein kaikki lahjat valmiina!

Puuttuvat lahjat sitten joko tilasin salaisista nettipaikoista tai hain eilen kaupungilta. Vaikka en ollut pahimpaan ruuhka-aikaan, käynti oli kamala. Sattui ja kroppa kävi ylikierroksilla, kun piti itse keskittyä muistamaan missä piti käydä ja mitä hakemassa. Kotiin päästyäni olin aivan poikki ja teki mieli vain hautautua nojatuolin pohjalla, mikä ei kuitenkaan muista menoista johtuen onnistunut.

Ei auttanut siis muu kuin hengittää syvään ja jatkaa menoa muutaman kipulääkkeen avulla.

Illalla väsymys oli suuri, mutta kroppa niin kipeä, että unen tuloa sai odotella. Aika innovatiivisia tyyny- ja peittoasetelmia sain rakennella, että mahdollisimman kivuton nukkuma-asento löytyi.

Muumeja

muumit2Täältä löytyy yksi muumifani, joka kävi tänään katsomassa Muumit rivieralla-elokuvan.

Oltiin jo kuukausi sitten sovittu kaverin kanssa menevämme katsomaan kyseisen leffan yhdessä ja vihdoin saatiin päivämäärä katsottua. Käytiin ensiksi syömässä ja juteltiin rauhassa, mistä siirryttiin katsomaan leffaa.

Oli ihanaa katsoa muumeja pitkästä aikaa! Tuli jotenkin niin hyvä mieli ja nauraa sai kyllä kerta toisensa jälkeen. Silti hieman harmitti, että äänet olivat muumeilla eri kuin piiretyssä tv-sarjassa, siihen meni aikaa tottua. Myöskään Mymmelin ja Myyn tuominen elokuvaan ei miellyttänyt. Muuten hauska leffa ja hauskaa seuraa oli tämän päivän.

526718_10151267986883486_2145874520_nOlo on sitten muuten ollut nyt kaksi päivää aika heikko.

Ensiksi nukuin yhden yön liian pehmeällä sängyllä, minkä vuoksi heräilin koko ajan ja aamulla oli paikat kipeänä. Oli vaikea olla pirteänä, vaan kipu näkyi minusta ulospäin. Kun pääsin eilen kotiin ja omaan ihanaan, jämäkkään sänkyyni, ei sekään ollut hyvä. Kroppa oli jo niin kipeä, että edes oma patja ei ollut hyvä.

Nukuin siis vielä toisen yön huonosti ja tänään oli kipeä olo. Onneksi tämä ystävä tietää sairaudestani, eikä ihmetellyt, kun jouduin liikuskelemaan leffateatterissa ja vaihtamaan asentoja useamman kerran.

Toivottavasti ensi yö menee paremmin ja saan tilannetta vähän nollattua.

Kädentöitä

20141129_122830_resizedOlin tänään askartelu- ja leivontakurssilla.

Olen halunnut tälle kyseiselle kurssille jo useampana vuonna, mutta se on aina täyttynyt ennen kuin olen ehtinyt ilmoittautua mukaan. Tänä vuonna valitsin taktisesti viimeisen mahdollisen kurssin, jotta olisi suurempi mahdollisuus, että sen elokuussa varanneet osallistujat eivät pääsisikään osallistumaan ja jäin jonottamaan paikkaa tälle kurssille. Sainkin jo pari kuukautta sitten tietää pääseväni tällä kertaa kurssille.

En ollut kuitenkaan kurssille lähtiessäni kovin innoissani: eilinen oli ihana, mutta niin rankka päivä, että nyt koski joka paikkaan. Nukuin huonosti ja särky oli niin kova, että melkein jätin menemättä. Päätin kuitenkin yrittää.

Puoli päivää kurssista käytettiin erilaisten lahjapakkausten askarteluun. Luottavaisin mielin aloin leikkaamaan papereita kaavojen mukaan ja olin ihan innoissani mukana. Kunnes tajusin, että sorminivelet ovat niin kipeät ja turvonneet, että olen käsistäni todella kömpelö. Leikkaaminen ja kaikki pieni näpertely käsin sattui, eikä jäljestä tullut läheskään niin hyvää kuin toivoin. Kaikki oli vähän vinoa ja epätarkkaa. Minua alkoi itkettämään, kun tuli niin kipeä muistutus siitä, etten aina pysty siihen mihin haluaisin pystyä.

Sain jotenkuten kaksi työtä kasaan ja lopun ajan käytin joulukorttien askarteluun, mutta tässä vaiheessa olin jo lannistunut. Kunhan käytin aikani johonkin odotellessani iltapäivää. Iltapäivällä siirryimme keittiön puolelle leipomaan lahjoiksi kaikenlaisia herkkuja ja sain onnekseni mukavan parin, jonka kanssa nauroimme ja juttelimme työn lomassa. Muuten petyin myös tähän iltapäivään – ohjeet olivat todella monivaiheisia ja hankalia. Reseptien toteuttaminen vaatii kalliita hankintoja niin väline- kuin elintarvikepuolella. Tässä vaiheessa voimatkin olivat ihan lopussa ja vaan sinnittelin loppuun asti.

Mitä päivästä jäi sitten käteen? Ensiksi ajattelin, että todella vähän: pari rumaa kädentyötä ja pettymystä. Kurssilla kaikkea ruokaa tehtiin niin vähän, että niitä maisteltiin paikanpäällä ja kotiin viemisistä ehtivät mummot rohmuta niin paljon, ettei mitään mukaan otettavaa edes ollut enää. Olin aluksi niin pettynyt ja väsynyt, että teki mieli alkaa itkeä.

Kotona kuitenkin katselin kädentöitäni uudestaan. Päätin suhtautua niihin pehmeämmin, lempeydellä. Ne ovat kuitenkin kovalla yrityksellä tehtyjä, niillä voimilla ja taidoilla, joita pystyin sinä kipeänä hetkenä käyttämään. En aio antaa niitä eteenpäin, altistaa niitä arvostelulle. Uskalsin kyllä laittaa kuvan tänne, koska täällä en usko kenenkään arvostelevan niitä. Minulle ne on kuitenkin muisto siitä, miten kipeänä päivänä yritin ja mitä siitä syntyi. Aion katsoa niitä lempeästi ja anteeksiantavasti, sillä tein kuitenkin parhaani siinä tilanteessa. Ja se riittää minulle.

10544420_10152333435987371_7544714212503422305_n

Tatuointi

e7be5c530f344ff98b905d6985d9d416

Tänään tein jotain ihan ensimmäistä kertaa: otin tatuoinnin!

Haaveissa tatuointi on ollut jo 11-vuotiaasta, ideat vain ovat vaihdelleet ja rohkeus on puuttunut. Muutama aikakin on ollut varattuna, mutta olen aina jänistänyt. Kerran olin tosissani menossa, mutta lääkärisivustoja tutkiessani tajusin tatuoinnin paikan olevan itselleni väärä. Vaikka en sairasta tulehduksellista nivelsairautta, jota hoidetaan kortisonipiikeillä, on fibromyalgikoilla suuri mahdollisuus joutua ottamaan kortisonipiikki kipeään niveleen. Ja tämä tatuointi oli suunniteltu juuri kipeän sorminivelen päälle, mikä olisi estänyt tulevaisuudessa kortisonipiikkien saamisen. Jäipä siis ottamatta sekin kuva.

No, nyt rohkaistuin. Olin nähnyt erään tekijän kuvia ja tyytyväinen niiden jälkeen, joten päätin eräs päivä kävellä katsomaan sitä liikettä, jossa hän työskentelee. Siinä ulko-oven edessä hän sitten käveli vastaan ja kysyin haluaisinko tulla sisään. Päätin siinä samassa hetkessä mennä ja samalla tuli varattua aikakin, hups.

20141111_122220_resizedJa tälläinen siitä tuli! Kuva on napattu heti kuvan valmistuttua, mistä johtuu siinä näkyvät tuhrut.

Eli täälläkin kenties joskus vilahtanut kuva nallesta, joka halaa itseään ja joka on piirretty yhdellä viivalla. Alkuperäisessä kuvassa teksti on samassa viivassa kuvan kanssa, mutta tässä mittakoossa se ei pysyisi kauniina. Niinpä päätettiin laittaa teksti kuvan ympärille. Paikaksi valikoitui oikea sisänilkka.

Pelkäsin aika paljon tatuoinnin ottamisesta tulevaa kipua. Mukana oli hyvä ystäväni, jolla on useampia kuvia ja hän pelotteli minua etukäteen. Surinan alkaessa puristin ystäväni kättä ja olin valmis kiroilemaan – mutta kipu ei ollutkaan niin kova kun odotin. Totta kai aina välillä kone osuu johonkin hermopäätteeseen ja silloin todellakin sattui, mutta muuten se oli helpompaa. Kun vertaa siitä tulevaa kipua, jonka kuitenkin tietää olevan väliaikaista ja omasta valinnasta johtuvaa, omaan normaaliin kipuun, ei se ole mitään. Kipu on jo niin iso osa omaa arkea, että tämä kipu ei paljoa hetkauttanut. Vaikka kaverin sormet olivat aika puristuksessa sen vartin ajan, mitä työtä nakutettiin…

20141111_163341_resizedMiksi sitten tuo kuva?

Itseään halaava nalle ja ”love yourself”. Se kuva on tuonut minulle todella paljon voimaa. Kun erosin, kun kohtasin vastoinkäymisiä, kun tuntui vaikealta ja erilaiselta olla kipeä, herkkä. Kun täytyi jäädä kotiin lepäämään, vaikka olisi halunnut mennä. Kun oli epävarma olo. Kuvaa katsoessa tuntui, että asiat järjestyvät, kunhan tekisin samoin: rakastaisin itseäni ja pitäisin itsestäni huolta, olisin hellempi, pehmeämpi itselleni.

Nallet ovat muutenkin olleet merkityksellisiä minulle, erityisesti viime aikoina. Yllä olevassa kuvassa on Joutomaa-taitelijan Talvivarasto niminen taideteos. Löysin sen eräänä kesäiltana seikkailessani pienessä puodissa ja rakastuin ensisilmäyksellä. Nallet kun ovat pehmeitä ja lempeitä, mutta tarvittaessa voimakkaita. Ne tarvitsevat kuitenkin paljon lepoa, niin kuin minä itsekin.  Samaistun siis niiden sielunelämään. Ja tässä kuvassa tulee mielestäni hyvän olemisen edellytykset esiin: villasukat, ruohontuoksu, askartelutarvikkeet, aaltojen kohinaa, suklaata, suukkoja ja kirjoja. Niillä pärjää jo aika pitkälle, kun vaan muistaa, että onni syntyy pienistä asioista ja itsensä kuuntelemisesta.

Nyt sitten vain rasvailemaan tatuointia… Uusi tatuointi odottaa jo rahoituksen järjestymistä.

Luku- ja löhönurkka

ektorpVihdoin!

Olen saanut asetettua kotiini oman luku- ja löhönurkauksen. Kun vähän vaan kokeilee eri järjestyksiä, niin kyllä tänne alle 30m2 kotiin saa paljon mahtumaan, vaikka kaverit sille vähän nauraakin…

Kaikki lähti rottinkisesta nojatuolista, joka on kulkenut mukanani jo useammassa asunnossa. Se sopi oikein nätisti myös tännne uuteen kotiin ja se saikin olla hetken aikaa rauhassa. Kun yritin sitten lukea siinä koulukirjojani, huomasin sen olevan käyttökelvoton minulle. Siinä oli pehmuste vain istuimessa ja siinä istuessani kaikki rottinkiset osat alkoivat painaa. Vaikka vain lepuutin kättä käsinojalla, kosketusherkkänä sekin tuntui liian kovalta. Tulin siis kipeämmäksi siinä istuessani.

Tästä alkoi sitten tuttu netti-metsästys. Katselin erilaisia myynti- ja vaihtosivuja facebookissa, selasin tori.fi-sivua melkein maanisesti. Kävin useampaa erilaista nojatuolia kokeilemassa ja aina oli jotakin vikaa. Samalla siivosin kotia ja järjestin huonekalut niin, että yksi nurkka vapautui.

Se oikea löytyi sitten yllättäen Ikeasta perhereissulla käydessä. Ihan perinteinen Ektorp-nojatuoli tuntui juuri hyvältä. Se on tarpeeksi iso, että siinä saa otettua useita eri asentoja. Ja mikä tärkeintä – se on niin mukava, ettei se paina mistään! Vaikka miten pyörin ja kokeilin eri asentoja, se on tukeva, mutta pehmeä.

Nyt kun tuoli asuttaa ihanaa kotiani, en voi kun todeta, että tälläinen asia voi vaikuttaa kipupotilaan arkeen todella paljon. Yksi syy on nojatuolin vaikutus unihygieniaan. Unihygieniaan pitäisi kiinnittää huomiota, jos kärsii minkäänlaisista nukahtamis- tai uniongelmista. Siihen kuuluu esimerkiksi pyrkiminen mennä samaan aikaan nukkumaan iltaisin, olosuhteiden muuttaminen unen kannalta hyvin jne. Yhtenä kohtana on sängyn pyhittäminen vain nukkumiselle ja seksin harrastamiselle. Jos sängyssä loikoilee muutenkin, keho alkaa tottumaan, ettei tämä olekaan paikka, jossa tulee nukahtaa nopeasti. Tämän takia on tärkeää löytää jokin toinen paikka rentoutua, kuin sänky.

Tänään olin niin kipeä, eilisen pitkän päivän takia, etten päässyt kouluun. Onneksi koira oli ollut eilen ystävällä hoidossa ja oli vielä tänäänkin ihan poikki siellä riehumisen takia. Lyhyet kävelylenkit siis riittivät aktiviteetiksi tänään ja olenkin muun ajan voinut kuluttaa uudessa luku- ja löhönurkassa molempia sen tarkoituksia toteuttaen. Olen lukenut koulukirjoja ja löhöillyt eri asennoissa, katsonut mahtavan elokuvan (Incendies, suosittelen!).

Ja ollut erittäin onnellinen sekä tyytyväinen uudesta luku- ja löhönurkastani.

Lukivaikeutta

aakkoset_Tapasin kuraattorin nyt toista kertaa, tarkoituksena katsoa viikko aiemmin olleen lukiseulan vastauksia. Lukiseulassa oli siis erilaisia testejä, millä testataan onko mitään ongelmia lukemisessa tai oppimisessa. Osallistuin siihen vapaaehtoisesti, koska fibromyalgia vaikuttaa oppimiseen ja kognitiivisiin kykyihin, ja epäilin sen näin vaikuttaneen.

Lukiseulan vastaus olikin odotetun mukainen: tuen tarve suositeltava. Eli pientä lukivaikeutta testissä selvisi, lähinnä hitautta sekä lukemisssa että sanojen hahmottamisessa.

Tosi hyvä, että osallistuin ja että nyt tämä on testaamalla todettu, sillä se oikeuttaa myös erilaisiin erikoisjärjestelyihin. Saan lisäaikaa tentteihin ja koska opin parhaiten kuulemalla, sitä tuetaan äänikirjaston lainaoikeudella. Saan siis tenttikirjat äänitiedostoina ja voin kuunnella kirjat lukemisen sijaan. Paras ottaa kaikki apu vastaan, mitä mahdollista on saada.

kipu

Mutta silti…

Vaikka järjellä ajateltuna lukivaikeus-diagnoosi on hyvä asia… koska sitten saa tarvittavaa apua…

Uuden diagnoosin saaminen lannistaa.

Puhuin puhelimessa tästä ystäväni kanssa, joka heti ymmärsi mistä kiikastaa. Hän muotoili asian seuraavanlaisesti: ”Aina kun saa uuden diagnoosin, oli se sitten kuinka lievä tahansa, joutuu kohtaamaan oman epätäydellisyytensä. Kun on useampia diagnooseja, sitä joutuu kohtaamaan omat rajat ja puutteet tavallista ihmistä useammin, milloin niistä tulee osa tavallista arkea ja osa omakuvaa. Omakuvan haluaisi tietenkin olevan monipuolinen ja positiivinen, mutta sitten erilaiset asiantuntijat läiskivät kaikenlaisia diagnooseja sen päälle, niin yritäppäs siinä pitää ihanaa omakuvaa yllä.”

Samaistun tähän selitykseen. Vaikka järki sanoisi mitä, tunteet voivat olla toista. Vaikka diagnoosista olisi hyötyä, se on kuitenkin sinusta tehty määritelmä, johon et itse voi vaikuttaa ja joka muistuttaa sinua jonkinlaisesta poikkeavuudesta.

Ehkä tämä on myös jonkinlaista uhmaa diagnooseja vastaan. Ehkä käynnissä on jonkin prosessi, missä luovun joistakin ”terveen” identiteettiin kuuluvista asioista ja vasta opettelen hyväksymään elämääni fibron kanssa…

No, tunteet on tärkeää tuntea, tuntuivat ne sitten kuinka lapselliselta tahansa. Kyllä nekin vievät aina eteenpäin.

Lepoa

vahvempiMaanantai. Tehokkaan viikon ensimmäinen tehokas päivä.

Tai sitten ei. Heti kun herätyskello soi aamulla, tiesin, ettei tästä päivästä tulisi mitään tehokasta. Särki ja väsytti niin, että juuri ja juuri oli voimaa siirtää päivän menoja tekstarilla.

Tämä päivä on siis mennyt vain levätessä. Olen aika paljon saanut taistella oman mieleni kanssa siitä, kuinka tälläisetkin päivät ovat tärkeitä ja kuinka se, että pitää lepopäiviä, on vahvuutta sekin. En ole terve, en ole niin kuin muut. En voi tehdä niin paljon kuin haluaisin, vaan minun on opittava antamaan myös lepoa itselleni. Se ei ole laiskuutta tai huonommutta. Se on itsensä tuntemista eli vahvuutta.

Kuinkakohan monennella kerralla sisäistän asian?

Hyvä päivä

10569053_767680616628632_6248035224431571006_n

Tänään on ollut hyvä päivä.

Se alkoi hyvällä mielellä, kun muistelin heti aamusta edellisen illan melkein kolme tuntia kestänyttä puhelua ystäväni kanssa. Vaikka näemme melkein viikoittain, silti asiaa ja pölpötystä riittää vielä tuntikausien puheluihin. Puhelu toimi samalla hyvänä nauruterapiana.

Aamulla vein koiran ulos ja suuntasin sen jälkeen kirpputorille äitini sekä pikkusiskon ja hänen poikaystävänsä kanssa. Itselläni ei ollut mitään myytävää – kun ei ole kotona yhtään säilytystilaa, kaikki ylimääräinen pitää karsia eli myytävät on myyty – mutta olin auttamassa ja tein ostoksia pikkuveikan vaatevarastoon. Pieni kasvaa niin nopeasti, että vaatteet menevät parissa viikossa pieniksi ja siksi niitä kannattaakin ostaa ennemmin kirpputoreilta.

Muutama löytö tuli itsekin tehtyä. Niistä ehkä hauskin on pieni diskopallo, jonka sain ainakin omasta mielestäni hyvin ujutettua maalaisromanttiseen sisustukseeni keittiötä piristämään.

Kirpparin jälkeen lepäsin hetken, kun olin ensin pakastanut (kavereiden kauhukertomukset kaupanpäällis-ötököistä on tehnyt ylivarovaiseksi) vaatelöytöni. Myöhemmin ystäväni tuli kylään ja söimme yhdessä tekemääni pastaa. Oli mukavaa olla rennosti, kävimme heittämässä koiralle palloa koirapuistossa ja vain juttelimme.

Loppuillan olen ottanut ihan vain levon kannalta. Olen loikoillut kotona, katsonut hyvää nettisarjaa ja rapsuttanut koiraa.
sänky2Hassua, miten joku voisi ajatella, että ”näinkö vähällä syntyy hyvä päivä”. Mutta fibromyalgiaa sairastavalle hyvän päivän saaminen on iso juttu. Se on voinut vaatia paljon lepoa tai jotakin uhrauksia, huonojen kierteiden katkaisua ja voiman keräämistä. Välillä siihen voi vaikuttaa, välillä ei. Joskus näitä päiviä vain tulee pyytämättä, usein niitä ei saa edes toivomalla.

Olen itse esimerkiksi ollut todella väsynyt viime aikoina. En enää edes varmaan ole aina nähnyt kuinka väsynyt ja kipeä olen ollut. Onko se tämä uudempi kipuvääntö? Onko se siitä aiheutuva univaje? Stressi? Stressi koulusta? Stressi koulutehtävistä? Ilman kosteuden ja lämpötilan vaihtelut? Jokin tai joidenkin näiden yhdistelmä on pitänyt minua otteessaan.

Surullista huomata, että kun on muutaman päivän pois uudesta, inspiroivasta koulusta, tilanne tasaantuu. Heti kun sain viettää tarpeeksi monta lepopäivää ja melkein nukkua kellon ympäri, voin paremmin.

Pelkään, että paheneeko kaikki oireeni koulun edetessä? Vai helpottuuko se, kun tottuu paremmin kouluelämään? Jos jo näin alussa olotila on tälläinen, kun onkin tavallisia koulupäiviä ja tehtäviä. Haluan pärjätä hyvin koulussa ja työelämässä, tämä on se mun juttu. Se mikä kiinnostaa ja mitä haluan tehdä. Mutta haluan tietenkin myös voida hyvin.

Äitini totesi minulle puhelimessa hetki sitten ”Näytit tänään paljon paremmalta kuin pitkään aikaan. Liikuit keveästi, et näyttänyt väsyneeltä tai kipeältä, olit enemmän läsnä. Se normaalisti silmissäsi näkyvä kipu ei nyt näkynyt sieltä, vaan katseesi oli kirkas ja pirteä”. On aina jotenkin shokki kuulla toisen suusta, miten oma elo näyttäytyy toisille. Sitä jotenkin niin tottuu omaan elämään, omiin kipuihin ja väsymykseenkin, että pitää sitä tavallisena.

Melkein aina, kun kuulee toisen kuvailevan omaa tilannettani, kauhistun, sellaistako tämä on, onko tämä noin rankan kuuloista, noin kauhean kuuloista.  En aina osaa tunnistaa itseäni toisten kuvailusta, ajattelen jotain toista, jolla on vielä rakempaa ja kivuliaampaa. Niin monta vuotta kipujani kyseenalaistettiin ja ne omaksui normaaliksi osaksi arkeaan, ettei sitä vieläkään aina itse usko, että tämä on totta, tämä on epäinhimillistä, rankkaa ja kauheaa. Minun jokapäiväistä elämääni.

nakymaton_ninni

Ehkä juuri se kipujen kyseenalaistaminen tekee tunnistamisen vaikeaksi. Tuntuu, että olisin muuttunut näkymättömästä näkyväksi ja vasta nyt minut nähdään kipujeni kanssa. Ennen lääkärit kohauttelivat olkiaan, muut pitivät heikkona tai jotenkin helposti valittavana, eivät uskoneet. Nyt, kun elämässä on ihmisiä, jotka haluavat tietää lisää, kysyvät, miettivät, ymmärtävät ja ennen kaikkea uskovat, näkyvät myös oireet eri tavalla minulle. Ennen kävin niitä itsekseni läpi, mietin ja kärsin yksin.

Nyt ihmiset kuulevat, näkevät ja uskovat. Nyt niihin reagoidaan ja se on uutta. Jos ohimennen sanon johonkin koskevan tai oloni olevan huono, siihen reagoidaan ja se tulee näin jotenkin näkyvämmäksi, myös itselleni. Näkymätön kipu muuttuu näkyväksi, kun siihen uskotaan. Uskon, että on tärkeää myös itse nähdä oma tilanne ulkopuolisin silmin. Osaan arvostaa itseäni paremmin, kun näen ennen itselle näkymättömän näkyvänä, näen minkä kaiken kanssa elän päivittäin ja silti selviän.

Tälläistä pohdintaa nyt kirjoitin muidenkin näkyville. Oivallus siitä, että joudun kohtaamaan oireitani nyt, kun muutkin näkevät ja uskovat niihin, on uusi ja näin ollen ehkä tekstikin voi olla hieman sekava. Ehkä puran ajatusta vielä paremmin ajan kanssa, jotta se selkenee muillekin.

Nyt vain käperryn sänkyyni ja iloitsen siitä, että tänään oli hyvä päivä.

Fatiman kahvia ja pientä kipuvääntöä

kroppa_nytTältä näyttää kipu-ukkelini tänään ja siltä se on näyttänyt jo useamman päivän. Päälle tietenkin normaalit kolotukset ja kivut, mutta tämä kuvio on tällä hetkellä vaikein. Ensin tulee todella kova, kaksinkerroin vääntävä kipukouristus lonkkiin. Hetken päästä se siirtyy polviin ja viimeisenä nilkkoihin. Vasemmassa jalassa oleva rasitusmurtuma tulee tämän kipuväännön myötä aina todella kipeäksi. Epäilen sen syntyneenkin tästä kuviosta: lonkkaan särkee, reisi- ja pohjelihakset jännittävät, lihaskalvot eivät jousta (tämä on todettu olevan yksi ongelmistani jo 16-vuotiaana fysioterapiassa) ja vääntö tulee niin vahvaksi, että poks – luitakin rasahtelee.

10646630_949475205067751_5414367055957514095_nKun vielä sää kylmenee, on fibroilijan arki hieman hankalampaa. Olen useana päivänä vaan jäänyt kotiin nukkumaan, kun on oikeasti niin väsynyt ja kipeä olo, ettei muu ole luonnistunut. Onneksi tässä alussa on niin vähän läsnäoloja hyväksilukujen takia, ettei opinnot kärsi. Tästä syystä myös blogiin kirjoittaminen saattaa välillä tapahtua harvemmin.

Vaikeiden päivien pelastajina ovat olleet ystävät, jotka ovat kyläilleet ahkerasti ja myös kutsuneet kylään. Kun sattuu ja on ihan poikki, eikä jaksaisi skarpata, on ihanaa, kun ystävät ymmärtää. On tuotu taas ruoka-apua ja annettu piristysruiskeita niin kukkien kuin ihanien sanojen muodossa. On saanut maata, eikä ole tarvinnut olla mitään muuta kuin itsensä.

Sunnuntaina oli tosin tsempattava, sillä silloin oli pikkuveljen ristijäiset, jotka veivät paljon energiaa. Täytyi olla hienona, auttaa järjestelyissä ja vielä sukulaisten kanssa juteltava. Onneksi pappi on vanha opiskelukaverini (eli nuori) ja luonteeltaan valovoimaisen ihana. Hänen pitämä kastetilaisuus oli koskettava ja hänen sanat toivat kaikille uskonnosta tai sen puutteesta huolimatta energiaa tähän syksyyn. Juhlien päätteeksi vein hänet vanhempien autolla metroasemalle ja istuimme yli tunnin vain nauramassa yhteisille jutuille. Ei mitään muuta kuin toistemme seura ja yhteinen hetki, jolloin oltiin läsnä.

Läsnäolon ja ystävyyden hetkiä on ollut myös iltaisissa teehetkissä luonani. Kun en jaksa lähteä minnekään, on oveni kuitenkin avoinna ja aina sen verran jaksaa tai toista voi neuvoa, että teetä saa pannuun. Lämpimän kupin äärellä on hyvä vain olla tai höpistä.

Tai kuten tänään ystäväni luona Kalliossa. Laitettiin taas hiuksia, leikeltiin minulta latvoja ja ystävälle tuli uusi, upea hiusmalli. Musiikki soi, syötiin hyvää ruokaa ja loikoilin nauttimassa yhdessäolon ilosta. Hänen kotinsa on kuin toinen koti minulle. Siellä voi olla täysin oma itsensä ja tietää olevansa tervetullut. Kun vielä ennen kylmään viimaan astumista saa mausteista Fatiman kahvia, veret lämpiää ja lämpö säilyy kotiin asti.

Siispä, rakastan ystäviäni, jotka rakastavat minua silloinkin, kun minulla ei ole muuta annettavaa kuin seurani (ja sekin saattaa toisnaan olla laadullisesti väsynyttä) <3

Maanantai-puuhia

largeTaas käynnistyi uusi viikko.

Aloitin sen päivittämällä kalenteria ja onneksi se näytti vielä aika inhimilliseltä senkin jälkeen. Opinto-ohjaajalla käynti kevensi lukujärjestystä tähän alkuun juuri, kun sille oli tarvetta.

Tuntuu, että koko keho jotenkin vastustelee elämänmuutoksia. Väsymys on todella kovaa, tuntuu ettei koulun jälkeen paljoa muuta jaksa kuin viedä koiran ulos ja alkaa nukkumaan. Aamuisin kroppa on niin jumissa, että sitä pitää venytellä jopa puolisen tuntia ylös päästäkseen. Ja samalla väsyttää niin, että tekisi mieli vaan kaatua takaisin petiin jatkamaan unia. Nivelet ovat todella kipeinä ja koulussa istuminen ei niiden tilaa auta. Pieni koulustressi yhdistettynä koululuokkien kirkkaisiin valoihin saa melkein päivittäin migreenin aikaan. Pitääköhän kohta alkaa käyttämään aurinkolaseja luokissa…

Viikko sitten säiden muututtua alkoi taas tuttu ongelma: hilseläikät päässä ja veriset haavat päänahassa. Ajattelin tämän olevan vaan tuttua hilseilyä, kunnes psoriasista sairastava ystäväni katsoi päänahkaani siitä valitettuani. Kuulemma näyttää ja kuulostaa täysin psorilta, ei tavalliselta hilseilyltä. Olenkin ihmetellyt sen kausiluonteisuutta ja verisiä haavoja sen yhteydessä. Ja suvussa on tosiaan myös psoriasista… Onneksi reumatologian sydäntutkimus on vielä menossa ja voin sen hoitokontaktin kautta olla yhteydessä tästä asiasta. Tällä kertaa silti toivon, että kyseessä olisi ennemmin tavallinen, kiusallinen  vaiva kun taas uusi sairaus.

Nimittäin uusia ”sairauksia” paljastui taas, kun sain B-lausunnon kotiini. Reumatologi oli koonnut lausuntoa varten kaikki löydökset, mitä eri tutkimuksissa on selvinnyt. Jossain vaiheessa selkärangan magneetti- tai röntgenkuvissa on todettu selkärangan kulumat ja laskeumat! Tästä ei kuitenkaan kukaan ole sanonut minulle mitään. Pelkästään siitä skolioosista on kerran sanottu. Eli tilanne alaselän kipujen suhteen onkin, että siellä on 1) skolioosi 2) kulumaa 3) laskeumaa, joka tekee lisää kulumaa ja tulee siis vain pahentamaan tilannetta, aiheuttamassa kipuja. Todella piristävää…

No näistä oireista en kyllä aio masentua. Paitsi että kalenteri näyttää mukavalta opiskelujen suhteen, on myös sosiaalista elämääkin tiedossa. Ihanien ystävien kanssa on sovittu jos minkälaista tapaamista, on synttäreitä ja juhlia, uusien kavereiden kanssa näkemistä ja uusien ihmisten treffailua. Kun vaan saan tasapainotettua kaiken, eli tarpeeksi lepoa (ja lääkkeitä…) niin sitten jaksaa nauttiakin elämästä!

Kuraattorikäynti

kuraattori

Päätin ottaa kaiken avun vastaan, mitä on mahdollista saada.

Varasin siis ajan opinto-ohjauksen lisäksi myös kuraattorille. Jännitin tapaamista etukäteen, sillä en yhtään tiennyt, miten alkaa selittämään tilannettani. Olin ottanut mukaan jotain lääkärinlausuntoja, jossa selviää tarkemmin oireitani ja jopa printannut Reumaliiton fibromyalgia-esitteen mukaani.

Aika nopeasti kävi ilmi, että turhaan olin murehtinut ja yrittänyt valmistautua. Heti kun mainitsin fibron, kuraattori kertoi tuntevansa sairauden aika hyvin, sillä hänen ystävänsä sairastaa sitä. Sain siis huokaista helpotuksesta ja pystyin rentoutumaan. Puhuttiin vähän sairauden vaikuttamisesta opiskeluun ja mahdollisista opiskeluvaikeuksista. Sovittiin, että osallistun lukiseulaan, missä tutkitaan oppimisvaikeuksia ja sen jälkeen tapaamme uudestaan. Jos lukiseulassa ilmenee jotain, katsotaan seuraavalla kerralla apukeinoja ja joka tapauksessa pelkästään fibromyalgia oikeuttaa joidenkin apukeinojen hakemiseen. Saa nähdä mitä ne nyt sitten käytännössä ovat, mutta ihanaa tietää, että on mahdollista saada ylimääräistä tukea. Kun vihdoin on päässyt omalle alalle, haluaa pärjätä mahdollisimman hyvin. Onneksi ammattikorkeakoulussa ei ole niin paljoa perinteisiä tenttejä, vaan enemmän ryhmätöitä ja oppimistehtäviä.

pilatesValitettavasti törmäsin kyllä taas tässä tapaamisessa taas pilateksteen… Joka tuntuu olevan kaikken ratkaisu fibromyalgiaan ja ilmeisesti muihin kroonisiin kipuihin.

”Oletko muuten kokeillut pilatesta? Ystävääni se auttaa todella paljon.”

Jos saisin euron joka kerta, kun joku ehdottaa pilatesta hoitomuodoksi, olisin jo aika rikas. Enkä nyt halua haukkua varmasti hyvää ja tehokasta liikuntamuotoa itsessään. Mutta hieman kyllästyttää, kun sitä tarjotaan kuin jotakin pelastusta joka suunnalta avuksi kipuihin. En ole siis ainoa fibromyalgikko tai kipuilija, vaan tätä olen kuullut monilta kipukroonikoilta ja fibromyalgikoilta niin kasvotusten kuin netistä. Se ei itselle auta, olen kyllä nyt useampaan kertaan jo kokeillut ja joka kerta se on pikemminkin lisännyt kipuja.

Viimeksi reumatologin kanssa tästä puhuin ja hän totesi tässä toistuvan saman ilmiön kuin aiemmin harrastamassani shindossa (joka on japanilaisperäistä syvävenyttelyä). Molemmissa lajeissa kudokset venyvät, mikä ei tee niille hyvää, varsinkaan jos niissä on jo kipuja päällä. Samalla lihasten päällä olevat kalvot kiristyvät, eivätkä veny lihasten kanssa samaa tahtia, mikä voi lisätä ja jopa aiheuttaa uusia kipuja. Yleislääkärini jo kilesi aiemmin shindon ja nyt reumatologi suositteli pilateksesta kaukana pysymistä ja sen sijaan vesiliikuntaa. Eli pysytään nyt tällä vesi-linjalla ja yritetään olla tuohtumatta tästä pilates-pelastuksesta.

Opinto-ohjaus

vihkotKävin viime kouluviikon lopulla opinto-ohjaajalla ja käynti oli todella hyödyllinen.

Olin kuvitellut, että aikaisemmat yliopisto-opintoni olisivat täysin turhia uuden kouluni kannalta ja etten saisi kuin korkeintaan englannin hyväksiluettua. Onneksi menin opolle, sillä kävi ilmi, että saan hyvin paljon hyväksiluettua vanhoja opintojani.

Koska olin suorittanut paljon saman aiheisia kursseja yliopistolla, sain useilta tämän ensimmäisen jakson kursseilta tenttiosuuden hyväksiluettua. Eli voin vapaasti käydä luennoilla, jos ne kiinnostavat ja tuntuvat tarjoavan jotain uutta, hyödyllistä, mutta tenttiin ei tarvitse osallistua. Ryhmätöihin ja soveltaviin osuuksiin taas osallistun, mikä on hyvä, sillä niissä tutustuu muihin paremmin ja ne ovat mieluisia osuuksia minulle.

Viimeiseen vuoteen aiemmat opinnot taas tarjoavat tilaa, sillä saan niillä hyväksiluettua 10 opintopisteen edestä vapaasti valittavia opintoja. Näin saan siis lisää aikaa itselleni keskittyä ihan vaan opinnäytetyön tekemiseen.

Erittäin tärkeäksi nämä muodostuvat fibromyalgian sairastamisen kannalta. Fibromyalgia tuo omat haasteensa opiskeluun, joten tässä alussa menee enemmän aikaa tottua opiskelurytmiin, opiskeluun ylipäätään ja myös palautumiseen. On hyvä, ettei koulua ole pakollisesti joka päivä ja voin kipupäivän mukaan osallistua opetuskeen alussa.

Esimerkiksi viime yönä heräsin useita kertoja, kun olin unissani vaihtamassa asentoa ja kipu esti sen. Aamulla herääminen oli nopeaa, sängystä nouseminen taas ei. Joka paikkaan sattui ja tuntui, kun olisin jäänyt katujyrän alle. Venyttelin ja vetreytin, että pääsisin taas liikkeelle. Tänään sattuu ja liikkuminen on sen verran vaikeaa, että opetukseen osallistuminen olisi suoraan sanottuna todella vaikeaa. On ihanaa, että voin siis jäädä kotiin lepäämään (ja napsimaan kipulääkkeitä). Toivottavasti saan myös koulutehtäviä vähän tehtyä, vaikkei niillä kovin kiire olekkaan. Haluaisin niin panostaa tähän kouluun nyt kunnolla, mutta keho laittaa vastaan…

Vähän jotain positiivistäkin tähän päivään:

fibron_hyvätpuoletKaikkea en kylläkään allekirjoita, jälkiruokaa ja alkoholia saatan ottaa joskus. Sängynkin pyrin petaamaan, sillä pyrin aina kuitenkin vaihtamaan yöpuvun johonkin lukuisista kotiasuistani, milloin voin loikoilla peitetylläkin sängyllä rennosti. Hauskaa välillä kääntää fibromyalgian haasteet näin positiivisiksi heh…

Koulun alkua

kouluNyt on takana uutta koulua jo kolme päivää, kohta alkaa neljäs! Oon nyt ihan oikea ”koululainen”, opiskelija.

Aika paljon tunteita koulu on jo ehtinyt herättää, niin hyviä kuin huonompiakin.

Ensin hätäilin tutustunko ihmisiin, kun oltiin vain isolla yli 100 hengen porukalla. Onneksi asia ratkesi, kun istuin yhden tytön viereen ja ruvettiin juttelemaan, hänen kauttaan tutustuin nopeasti moneen muuhunkin. Nyt on tuttuja naamoja, joiden kanssa mennä syömään ja joiden viereen istua luokassa. Siinä porukassa on hyvä fiilis, mutta toivon, että pääsisin vielä muihinkin tutustumaan, kaikki vaikuttaa niin mukavilta!

Hätäilyä on ollut myös taloudellisesta puolesta, kuinka tulen pärjäämään, kun opintotuki ei riitä edes vuokraan. Ja on vielä se iso koiran leikkauskin edessä… Sukulaisilta voisi saada rahaa, mutta sitten sitä käytetään kiristyskeinona kaikenlaisiin hommiin. Töissä haluaisin käydä, mutta kun koulua on yleensä 9-16 ja haluaisin vielä pystyä panostamaan kouluhommiin hyvin, ei aikaa jää niin paljoa. Vielä kun kroppa on ollut näin kipeä, en tiedä miten jaksaisinkaan. Päätin vaan reippaasti, että aion nostaa opintolainaa ainakin nyt ensimmäisenä vuonna ja katsoa sitten, mitä jatkossa tapahtuu. Täytyy päästä ensin alkuun kunnolla opinnoissa ja sitten seurata tilannetta.

Fibromyalgia aiheuttaa omia pulmiaan, paitsi kivuissa, myös oppimisessa. Tehtiin eilen koulussa oppimis- ja lukitehtäviä, missä sain vahvistusta epäilyilleni. Kognitiiviset kyvyt ovat ainakin tällä hetkellä normaalia huonommat. Siihen voi vaikuttaa lepoa antamaton, kevyt uni, kivut tai ihan vain fibromyalgia oireena voi tulla tälläisiä muutoksia. Päätin kuitenkin olla huolestumatta liikaa ja varasin heti rohkeasti ajan sekä opinto-ohjaajalle että kuraattorille. Kerroin rohkeasti sairaudestani ja tilanteestani, molemmat olivat sitä mieltä, että varmasti voivat auttaa löytämään helpotusta tilanteeseen. Saa nähdä mitä se käytännössä on, mutta ainakin aion ottaa kaiken avun vastaan ja pyytää sitä rohkeasti.

sänky

Koulussa oleminen on näin aluksi ollut todella raskasta fyysisesti. Kaikki aistit ovat ylikierroksilla, kun joka paikassa on melua ja hälyä, ihmisiä on joka puolella, on ääniä ja uusia paikkoja. Paljon puhetta ja tietoa, tutustumista, katsomista, etsimistä. Tämä kaikki kovien kipujen päälle.

On ihanaa olla uudessa koulussa, mutta näin alussa on ihanaa vaan päästä kotiin suoraan koulusta. Vedän villasukat jalkaan, keitän kaakota ja menen peiton alle koiran kanssa. Venyn sängystä vain koirapuistoon pallon heittelyyn koiran kanssa, muuten vain nautin olemisesta. Annan aisteille ja itselleni hengähdystaukoja, kerään voimia uuteen  koulupäivään. Olen joka ilta nukahtanut jo yhdeksän aikaan, joten keho todella tarvitseekin lepoa.. Ja sitä se saa!

Täytyyhän tällä innostuneella, onnellisella opiskelijalla olla energiaa koulussa!

Tikulla silmään vai miten se menikään…

sairaalaTämän päivän vietin Meilahden sairaalan reumapolilla. Ja taas saa ihmetellä, että miten sairaalasta lähtiessä voi olla sairaampi ja masentuneempi olo kuin sinne mennessä?

Sen sijaan, että olo olisi helpompi, niin on sellainen olo kuin tikulla olisi pistetty silmään tai avattu vanhoja haavoja.

Sairaalakäynti aloitettiin määrittelemällä toimintakykyäni. Kysymykset esimerkiksi miten pystyn pesemään hiukset itse, pääsenkö itse ammeeseen, miten pystyn avaamaan tai sulkemaan tai nostamaan erilaisia esineitä, kuinka siivoaminen sujuu… Niihin vastaaminen latisti heti alkuunsa. Takana on erittäin hankalia päiviä, milloin en ole näistä asioista itse selvinnyt ja olen joutunut saanut turvautua ystävieni apuun. Kun lääkäri sitten toimintakyvyn määrittelyn jälkeen kysyi ”Miten sinä oikein pärjäät, kai sinulla on miesystävä kotona auttamassa?” ja sain todeta, että ”Ei, erosin juuri naisystävästäni”, olo vain paheni hänen voivotellessa tilannettani.

Sain vain mielessäni rauhoitella itseäni: onneksi minulla on ihania ystäviä ja hätätapauksessa myös perhe, jolta saan apua.  Sairastaminen ja/tai avun tarve eivät mielestäni ole mitenkään hyvä syy seurustella, tai pysyä huonossa suhteessa. Eikä suhteessakaan olo takaa tarvitun avun tai tuen saamista. Tämä tulee varmasti jatkossa olemaan haaste mahdollisten kumppanien kanssa, miten olla vahva ja itsenäinen, mutta silti avoin ja heikko toiselle. Miten olla suhteessa toiseen ilman, että sairaus kuormittaa? Ja kuitenkin sairaus ei mihinkään häviä, joten se tulee asettamaan joitakin rajoja suhteelle. No, nämä ovat onneksi tulevaisuuden haasteita… Nyt nautin vapaudestani ja oikein imen kaiken hyvän muilta saamani itseeni, mutta otan rauhassa: en ole vielä valmis uuteen suhteeseen. Haluan ja minun pitääkin ensin alkaa opetella elämään itseni  ja sairauteni kanssa keskenään. Vasta sitten voin tuoda jonkun toisen ihmisen mukanani tähän kuvioon ja muutenkin elämääni.

lääkkeetToimintakyvyn määrittelyn jälkeen alkoi kehon tutkiminen. Käytiin läpi pituus, paino, rasvaprosentti, luutiheys ja  vesimäärä. Onneksi naislääkärini oli erittäin hellä ja huomioonottava käsittelyssään, pystyin kantamaan itseni ylpeästi myös alusvaatteissa. Paino ja rasvaprosentti olivat, kuten tiedossa oli, hieman viitearvoja korkeammat, mutta hän totesi vain ”lääkärinä minun täytyy mainita näiden olevan sydämen kannalta riskitekijöitä, jos paino tai rasvaprosentti ovat hieman koholla, kuten nyt, mutta näihin vaikuttaa aina monet asiat, eivätkä ne ole niin suoraviivaisia kuin joskus väitetään. Muuten sitten, no, sinuna en huolehtisi, vaan kanna itsesi kauniistii”. Tämä lohdutti, sillä olen kyllästynyt arvosteleviin tai jopa loukkaaviin kommentteihin hoitohenkilökunnalta kehoani kohtaan. Kehon vesiprosentti oli liian alhainen, mistä kyllä sain tiukkoja käskyjä juoda enemmän.

Kun perustiedot oli kirjattu ylös, kävi reumatologi nivelet läpi ensin käsin ja vielä tarkisti ultraäänellä onko niissä nesteitä. Tämä oli erittäin kivulias toimenpide, sillä jokainen nivel oli kipeä ja niiden taivuttelu ja testailu ei ollut mitenkään pikkujuttu. Lääkäri sanoikin ”no katselinkin kirjoittaneeni viime selostukseeni, että melkeinpä joka paikka kipeänä ja sama, ellei pahempi tilanne nyt”. Viime kerralla sain fibromyalgiapisteistä 15/18 ja tänään sain 18/18. Täydet pisteet, ei kylläkään mikään hurraan paikka. Onneksi nestettä ei ollut nivelissä, vaan pelkkiä ei-tulehduksellisia oireita.

Tutkimuksen aikana löytyi myös syy oikean jalkapöydän kivulle, jota on kestänyt noin viikon verran- rasitusmurtuma! Erittäin kivulias, jota olin vähätellyt ja yrittänyt vain unohtaa, vaikka kävelykin on kivuliasta. Määräykseksi tuli lepo ja rasituksen välttäminen – voi olla aika vaikea toteuttaa, sillä on muutamia labrakokeita missä juosta, sekä aktiivinen koira, jota ulkoilttaa…

Lopuksi katsottiin vielä lääkitystä, lääkäri oli tyytyväinen triptylin aloittamisesta ja antoi ohjeet sen lisäämiseksi. Parin viikon päästä, jos sivuoireita ei tule, niin voin kuulemma nostaa annosta tarvittaessa jopa 50mg/vrk. Vähän pelottavaa itse alkaa annostelemaan, mutta toisaalta hyvä, kun on lupa tehdä näin tarpeen vaatiessa. Olin kuulemma niin kosketusarka, että tuskin riittää nykyinen 10mg. Arcoxiaan tuli myös vinkki ottaa pahempaan kipuun 1 tabletti 60mg arcoxiaa ja 2g panadolia samaan aikaan, kuulemma tehostaa arcoxiaa ja sitä ei tarvitse ottaa niin paljon.

sairaala_oviAstuin sairaalan ovesta pari tuntia myöhemmin ulos – ja mitä jäi käteen? Paha mieli ja todella kipeä kroppa.

Koko loppu päivän on ollut kiukkuinen ja itkuinen olo. Sama tilanne todettiin uudelleen, olen sairas, ja sanottiin vaan jatkamaan samaan malliin, vähän kokeilemaan eri lääkemiksiä. Ei toiveita helpotuksesta tai uusista keinoista. Uusi vamma, vaikkakin vain rasitusmurtuma, painamassa mieltä. Tuntuu kuin sairaalaan menisi vain diagnasoitavaksi, nimeämään kipeitä paikkoja ja hoitoa on turha edes olettaa saavansa.

Vaikka mitä mä odotin? Luulin, että tämä olisi kevyt  juttu, vähän vaan katsotaan tilannetta, enkä edes odottanut muuta. Mutta kun oma tilanne oikein väännetään rautalangasta – kokeillaan, kirjataan, kysellään, arvioidaan, väännellään, käännellään, painetaan, merkitään, väritetään tikku-ukkoa- sitä vaan ahdistuu. Haluaisinko olla 23-vuotias tälläisen, parantumattoman diagnoosin kanssa? En. Ja taas sen joutui kohtaamaan kohta kohdalta ja oikein näkemään, että toimintakyky on tällä hetkellä taas alentunut.

Pelottaa, ahdistaa, väsyttää, jännittää. Vaikkei tässä tullut mitään uutta.

Mutta vanhassakin on jo tarpeeksi…

Lääkitystä

haukotusKipu on ollut todella pahana viikonlopun jälkeen. Se oli paha jo ennen sitä, mutta nyt maksan vielä viikonlopun kipuja. Nukkuminen on ollut yhä pätkittäisempää ja kevyempää, aamulla on voinut mennä jopa 45 minuuttia vetreyttää nivelet siihen kuntoon, että pääsee sängystä ylös.  Väsymys ja kipu on olleet niin pahoja, että töissä oleminen on ollut todella ison ponnistuksen takana.

Olen ennen ollut hoidossa opiskelijoiden terveydenhuollossa, mutta enää en kuulu sen hoidon piiriin. Soitin siis terveyskeskukseen, joka oli täysin vieras paikka nyt vielä uuden asuinalueen takia. Ja kaikista epäilyistä huolimatta, sain erittäin hyvää palvelua heti ensipuhelusta lähtien! Hoitajat olivat aivan ihania ja lääkäri tuntui todella pätevältä. Valitettavasti hän ei ollut vielä valmistunut ja vain ilmeisesti kesätöissä, eli tuskin häntä enää tk-puolella tulee näkymään…

15 minuutin aika venyi yli 30minuuttiin, sillä hän kävi hoitokertomuksiani läpi ja huomasi siellä outouksia. Hän soitti jopa kaksi konsultaatiopuhelua varmistaakseen asian. Oma yleislääkärini oli täysin ohittanut reumatologin hoitosuosituksen ja alkanut hoitaa tätä enemmin mielenterveys- kuin tuki- ja liikuntaelinsairautena. Asiaa ei sen kauempaa alettu ihmettelemään lääkärin paheksunnan jälkeen, vaan tehtiin uusi hoitosuunnitelma.

lääkkeetNyt siis lääkitykseni on tälläinen: escitalopram actavis 10mg päivässä, arcoxia tarvittaessa, panadol tarvittaessa JA uutena tulokkaana Triptyl 10mg päivässä jatkuvana lääkityksenä.

Triptylin olisi tarkoitus nostaa kipukynnystä tehokkaammin kuin escitalopram actavis, sekä parantaa unen laatua. Aloitan ensimmäisen viikon puolikkaalla tabletilla eli 5mg päivässä, minkä jälkeen se tulisi nostaa tuohon 10mg, jos mitään hälyyttävää ei nouse esiin.

Triptylin sivuvaikutuksista olen kuullut jos jonkinlaista kauheaa, mutta päätin olla tutustumatta niihin sen tarkemmin. Voi hyvin olla, ettei niitä minulle tule ja jos tulee, niin etukäteen niiden pelkääminen ei ainakaan auta.

Tärkeä huomio, minkä olen muilta kipukollegoiltani saanut, on lääkkeen ottamisaika. Lääkärin ohjeissa lukee vain ”otetaan illalla” epämääräisesti. Lääkkeessä on kuitenkin todella pitkä puoliintumisaika, minkä takia se kannattaa ottaa viimeistään klo. 18 illalla. Silloin sen vaikutus riittää yön yli, mutta se ei vaikuta enää aamulla. Jos sen ottaa myöhemmin, voi olla, että aamulla herätessä lääkkeen vaikutus on vielä päällä ja on ihan tokkurassa.

Myös yksi varoituksen sana on ollut alkoholin ja triptylin yhteisvaikutuksesta, joka kuulemma on todella huono olo. Alkoholi muutenkin vaimentaa kaikkien lääkkeiden tehoa, mutta joskus voi olla tärkeä päästä vähän tuulettumaan ja ehkä juodakin vähän. Jos tuntuu, että illalla haluaisi ottaa lasin tai kaksi, kannattaa jättää triptyl vaan ottamatta sinä iltana.  Näin olen ainakin vinkin saanut.

Otin ensimmäisen puolikkaani eilen, enkä vielä osaa sanoa mitään vaikutuksesta, paitsi ettei ainakaan mitään kauheaa ole vielä ilmennyt. Seuraan tilannetta ja kerron siitä myös täällä, sillä joku muukin voi käyttää tai harkita sen käyttämisen aloittamista. Tietenkin kaikki vaikuttaa eri tavalla eri ihmisiin, mutta omaa kokemusta voin jakaa…

Toiveikkaana kohti uutta päivää siis, josko tämä uusi pilleri toisi jotain helpotusta arkeeni!

Huomioita

kysyMaailma on auki – kun sinä olet auki.

Tuntuu, että sen painoksi mitä menetin, saan takaisin kaksin verroin. Kun olen pyytänyt apua, olen sitä saanut. Kun olen etsinyt apua, olen löytänyt apua. Kun olen koputellut ovia, niitä on myös auennut. Kaikki tämä on ollut mahdollista, koska olen itse toimnut ja uskonut epäilemisen sijaan.

kuvaaminenViime keväästä olen kaivannut keinoja nähdä itseäni uudessa, lempeämmässä valossa. Puhuin tästä toiveesta ääneen ja hetkessä olin löytänyt voimaannuttavan valokuvan kurssin, jolla pääsisin kuvaamaan useita eri puoliani sairauteni lisäksi. Koputtelin ja ovi aukesi.

Viikonloppuna lähdin siis yksin kurssille ja sain hieman säikähtää ensin, sillä monet osallistujat olivat ns. elämäntapasairastajia. Koko elämä tuntui pyörivän vain sairastamisen ympärillä, tai ainakin puheet koskivat vain sitä osa-aluetta. Käynnissä oli jatkuva kilpalaulanta, kuka on eniten sairas, kellä kamalimmat oireet, kuka käy eniten sairaalassa, kenellä on kauheimmat lääkkeet… Kun itse taas yritin löytää muita puolia sairauden lisäksi, olin hetken pulassa näiden keskustelujen kanssa. Puheenaiheen vaihtaminenkaan ei auttanut, vaan aina keskustelu ohjattiin takaisin vanhaan.

Ymmärrän, että joillekin tälläiset leirit ovat tärkeitä ja ainoita paikkoja puhua vertaisten kanssa sairaudesta. Ja tämä heille sallittakoon, kunhan kaikille löytyy omanlaista seuraa.

jaanaOnneksi en jäänyt yksin näiden elämäntapasairastajien jalkoihin, vaan tapahtui jotakin. Istuin erään vieraan tytön viereen ja katsottiin toisiamme, hymyiltiin. Ja siinä samassa oli selvää, että olisimme toistemme kuvausparit ja ystävät. En edes osaa selittää sitä mitä tapahtui, emme kumpikaan osaa. Sattumaa vai tarkoitusta? Ei sen väliä.

Kuvaaminen oli tämän uuden ystävän kanssa erittäin antoisaa. Tuimme toinen toisiamme, ehdotimme ja vaivauduimme toistemme kuvien vuoksi, yritimme saada toisemme loistamaan yhä valoisammin. Itsekkyys ja itsellisyys hävisi – toimimme täysin yhdessä ja toisistamme käsin. Välillemme syntyi yhteys ja katseessamme toista kohtaan lempeys ja toive – kunpa saisin sinusta juuri sellaisen kuvan missä ihanuutesi loistaa ja josta sinä pidät.

Saatiin erittäin ihania, koskettavia ja avartavia kuvia. Itkettiin ja naurettiin, niin hauskaa en edes muista olleen pitkiin aikoihin. Ystävyys ei toivottavasti jää vain siihen, vaikka välimatkaa asuinkaupungeilla on paljon. Ollaan oltu joka päivä yhteydessä ja suunnitellaan jo tulevia visiittejä toistemme luo.

kiitollisuusTein viikonlopun aikana ja jälkeen paljon huomioita, joista tärkeimpiä:

  • Kun puhuu ääneen, pyytää, kysyy tai tutkii, voi löytää ja saada sen mitä tarvitsee. Ei aina suoraan sen mitä haluaa, mutta mitä tarvitsee. Puhuin ääneen kuinka haluaisin voimauttavan valokuvan kurssille, kyselin ihmisiltä ja tutkin liittojen sivua – ja hups, yhtäkkiä pääsin kurssille.
  • Olen pitkään antanut muiden määritellä itseäni, kuinka olen ujo/epävarma/rohkea/itsekäs/avulias/laiska/ahkera/mitä vain eri ominaisuuksia. Välillä on ihan hämmentänyt, että mitä oikeasti olen ja enkö tee tarpeeksi itsereflektiota, enkö näe kaikkia puoliani? Kurssilla puhuin tästä ohjaajan kanssa, jonka mielestä minun tulisi kuunnella vain itseäni ja omaa tapaani määritellä itseäni. Kuvausprojektin jälkeen, uusien kuvien kautta, tajusin hänen olevansa oikeassa ja näin, että minulla on jo olemassa oma määritelmä itsestäni. Täytyy jatkossa kuunnella sitä enemmän, eikä muita.
  • Olen rohkea ja luottamalla enemmän itseeni saan paljon aikaan. Vaikka ajatusmaailmat oli useiden muiden kanssa erilaiset, tulin kaikkien kanssa hyvin toimeen ja viihdyin porukassa. Päätin, että koska menen yksin ja helposti alan porukassa vetäytymään, aion vain olla oma itseni ja katsoa mitä käy. Ja hyvinhän mä pärjäsin!
  • Etsin pitkään sairastuttuani parannuskeinoa, keinoa pois sairaudesta. Kokeilin ties mitä lisäravinteita, salvoja ja hoitoja, ruokia ja uinteja. Koko ajan halusin vain parantua, itseni ja parisuhteeni vuoksi, en halunnut olla sairas, halusin huolehtia arjesta ja kodista. Nyt olen tajunnut, että onni ei löydykkään mistään parannuskeinosta, vaan hyväksynnästä. Olen lopettanut parannuskeinon etsinnän ja hyväksynyt, että olen sairas. Minulla on loppuiän sairaus ja diagnoosi, johon kuuluu eri oireita ja kipua. Joko se helpottaa tai ei, mutta ennustaa sitä ei voi. Kun olen lopettanut etsinnän ja hyväksynyt itseni näin, olen onnellisempi.
  • En halua olla elämäntapasairastaja. Kehoni on sairas, minä en ole sairas. Se vaikuttaa arkeeni ja elämääni, tietenkin myös mieleeni ja mielialaani, mutta en saa antaa sen hallita elämääni. Joskus täytyy tehdä vaihtokauppoja sairauden kanssa ja venyttää omaa jaksamistaan, että saa tehdä jotain erikoisempaa. Esimerkiksi tämä kurssi. Autossa matkustaminen, paljon fyysistä rasitusta, vähän unta, aistit koko ajan virittyneinä, kun ympärillä tapahtuu… Keho oli todella rankoilla ja tiesin, että se tulee reagoimaan siihen. Mutta varomisen sijaan, tein kaikkea täysillä. Tietenkin lepoon kiinnitettiin huomiota ja vähennettiin riskejä keholliseen reagointiin. Mutta tärkeämpää ja voimavaroja pidemmälle antavaa oli se, että sai tehdä ja olla. Sai venyttää kehon ja sairauden rajoja, nauttia. Ja nauttiminen tuo voimavaroja ja auttaa jaksamaan pidemmänkin aikaa.
  • Kun on venyttänyt kehon ja sairauden rajoja, sillä on seurauksensa. Jokaisesta kerrasta maksetaan moninkertaisesti kipuna ja väsymyksenä. Se pitää muistaa, kun on venyttämässä rajojaan. Ja jos silloin päätät, että antaa mennä, tämä on sen arvoista; niin muista tulevina kipupäivinä sitä hetkeä ja nauti siitä. Olet sentään päässyt näyttämään pitkää nenää sairaudellesi ja kivullesi silloin.
  • Olemalla oma itsensä, löytää oikeita ystäviä. Sanoin eronneeni kumppanista, en naisesta, kun puhuttiin nykyisistä asuintilanteista. Mietin hetken, uskallanko sanoa, että naisesta. Joskus kun jakaa majoituksen muiden kanssa ja on paljon vähissä pukeissa tms, iskee pelko, etteivät he ajattele mitään ikävää, että esimerkiksi katsoisin heitä. Olin ollut tämän uuden ystäväni kanssa tosi läheisesti ja esimerkiksi käytiin salaa naku-uinnilla yöllä. Pelkäsin hieman hänen reaktiotaan tai ettei hän enää olisi yhtä läheisesti kanssani, mutta halusin jakaa kaiken hänelle yhtä paljon kuin hänkin minulle. Onneksi kerroin, sillä hän reagoi asiaan ihanasti: ei mitenkään poiketen siitä kuin jos kertoisin eronneeni miehestä, ainoastaan kysyi vanhempien reaktiota. Täytyy vaan luottaa, että tulee kaikkine puolineen hyväksytyksi ja ne jotka eivät hyväksy, eivät ole sen arvoisia.

 

Näiden huomioiden ja viikonlopun jälkeen mieli on korkealla, mutta keho on aika lyöty. Tiskit on tiskaamatta, koti siivoamatta ja kaikkea pitäisi tehdä, mutta nyt on vaan pakko levätä. Ja tankata voimaa uusista kuvista. Ja naureskella hiljaa itsekseen viikonlopun jutuille…

Uupumusta

tänäänSyntymäpäivät olivat ihanat ja viikonloppukin meni onnellisissa tunnelmissa. Launatain vietin siskon kanssa luonani, tehtiin ruokaa ja juhlittiin syntymäpäiviäni. Sunnuntaina olin työkaverini luona tutustumassa hänen kotiinsa ja koiriinsa.

Harmi, että hyvä ja onnellinen mieli ei suoraan vaikuta kehon tilaan. Vaikka kylmä ja kolea sää olivat kauheaa kropalle, ei tämäkään sää ole hyvä. Aurinko ja lämpö hellivät kipeää kehoa, mutta kosteus tekee kaikesta tukalaa… Nivelet turpoavat ja kitisevät kivuliaina, ja väsymys valtaa kehon. Nukkuminen on entistä pätkittäisempää, vaikka nukahdankin (kun olen ensin pitänyt pussilakanaa pakkasessa koko päivän) viileän lakanan kanssa.

Kun kostean tropiikkisään vaikutukset lisää kokopäivätyöhön, on olo ollut niin väsynyt. Vaikka uuden työkaverin kanssa työt tuntuvat ihan erilaisilta ja päivät ovatkin hauskoja, sellaisia joita odottaa innolla, ei nämä uudet työtehtävät ole helpottaneet kropan suhteen. Eilen olin niin väsynyt, että vain itketti töiden jälkeen. Tänään sain vielä lisähommia sairastumisen vuoksi, joten olin ihan poikki. Illalla piti vielä hoitaa asioita, joten saa nähdä olenko itse huomenna sairaana…

Olen kuitenkin ylpeä itsestäni, sillä olen pystynyt pitämään korkean mielialani hienosti kivuista huolimatta, jo useina päivinä ja hetkinä. Sen lisäksi eilen, sen sijaan että olisin soimannut itseäni ja kivuliaisuuttani, osasin rentoutua. Kaikki siivous- ja tiskaushommat saivat jäädä, vaikka kotona onkin nyt kaaos. Vein koiran, otin lakanan pakkasesta aikaisemmin ja tuin kropan tyynyillä sänkyyn hyvään asentoon. Ja klikkasin elokuvan koneelta. En tehnyt jo valmiiksi vaikeaa oloani vaikeammaksi stressaamalla tai sättimällä itseäni, vaan olin vaan ja tarjosin itselleni lepoa.

unisieppariNyt vaan unten maille, ilman pelkoa huomisista kivuista… Otetaan ne sitten vastaan sellaisenaan kuin ne tulevat.

Vaihtokauppoja

vaihtokauppojaViikonlopun tsemppaus tuntuu nyt kropassa todella paljon ja varmasti näkyy vielä tulevina päivinä. Elämä fibromyalgian kanssa ja välillä sen aiheuttamien rajojen rikkominen vaatii usein vaihtokauppoja.

Jos haluat tehdä jotain, mikä vaatii enemmän voimavaroja kuin normaali arjessa fibromyalgian kanssa omaa, täytyy vaihtaa. Lainaat voimavaroja tulevilta päiviltä. Halusin päästä festareille ja tanssimaan koko viikonlopuksi – vaihdoin sen tämän viikon voimiin. Olin tietoinen tästä valinnasta, vaihdan päivittäisiä kipuja pois toisilta päiviltä niin, että voin toimia normaalia enemmän ja otan toisille päiville niitä normaalia enemmän.

Tässä on myös riski, että ne päivät jolloin tiedät odottaa kerääntyneitä kipuja, voi olla muutenkin vaikea kipupäivä. Joten vaihtokauppoja tehdessäsi et voi tietää mitä vaihdossa sinua todella odottaa.

Kannattiko riski tällä kertaa?

Kannatti. Vaikka sattuu ja on vaikeaa, mieli on niin onnellinen siitä, että pystyi nauttimaan täysin rinnoin. Se tunne ja muistot auttaa jaksamaan. En odota itseltäni nyt mitään, kunhan pystyn selviytymään töihin ja koirani hoitamaan, se riittää. Kaikki muu mihin pystyn, otan vastaan kiitollisena.

Voittajafiilis

kruunuTäytyy sanoa, että viime viikonlopusta jäi käteen todellinen voittajafiilis.

Olen töissä tutustunut uuteen ihmiseen ja meistä on tullut lyhyessä ajassa kavereita. Elämäntilanteet on aika samanlaiset ja muutenkin tuntuu, että ymmärrystä on puolin ja toisin. Kun toisenkaan elämä ei ole ollut pelkästään mitään helppoa, löytyy ymmärrystä esimerkiksi sairastamiseen ja rakkauden moninaisuuteen, ja kaikesta voi keskustella. Töissä ollaan jouduttu vähän luistamaan omista hommista, että ollaan saatu rauhassa puhua, mutta nyt hän tuli lomaltaan ihan varta vasten perjantaina moikkaamaan ja saatiin jutella paremmin.

Siinä jutellessa saatiin täysin yllättäen ajatus lähteä samana viikonloppuna pidetyille SummerSound-festareille, kun molemmilta löytyi intoa, kiinnostusta elektronista musaa kohtaan ja vapaa viikonloppu. Puolessa tunnissa suunnitelmat oli siis menneet ihan uusiksi ja loppu työpäiväkin tuntui siedettävältä.

Tietenkin, samalla heräsi pelko, että miten kroppa kestää kolme (!!) päivää kestävät festarit, joilla olisi tarkoitus tanssia aikalailla tuntikausia putkeen. Puhuin jo etukäteen kaverin kanssa, että tämä vaatii sitten vähän suunnittelua multa ja mahdollisesti voi vaikuttaa siellä olemiseen muutenkin. Kaveri totesi, että tietty mennään jaksamisen ja kiputilanteen mukaan. Kyllä oli hyvä fiilis, kun on löytänyt uuden kaverin, jonka kanssa viihtyy ja on samanlaiset ajatusmaailmat, ja päälle vielä ymmärrystä riittää. Kuitenkaan kyseessä ei missään vaiheessa ole sääli, vaan asiat otetaan asioina. Olen niin kiitollinen kohdatessani tälläistä ymmärrystä säälin tai epävarmuuden tilalla.

summer soundMiten sitten selvisin kolme päivää festareilla? Yllättävää kyllä, hyvin! Otin vatsaongelmista huolimatta Arcoxiaa pohjalle sekä parasetamolia 3g/pv. Vein koiraa yöllä, jotta sain nukkua pidempään ja päivät liikuin mahdollisimman vähän. Söin mahdollisimman täyttävästi, mutta kevyesti ja vatsaystävällisesti.

Ennaltaehkäisin siis minkä pystyin ja itse festareilla pystyin irroittautumaan kaikesta sen ulkopuolisista asioista. Festari sijaitsi Messukeskuksessa, ulkopuolella oli kunnon festarialue benjihyppyineen, anniskelualueineen ja telttoineen. Sisällä taas oli kunnolla tilaa tanssia ja nauttia musasta. Kuin täydellinen pikku elektro-maailma irrotettuna arjesta.

Nautin niin paljon! Seura oli hyvää, me naurettiin ja nautittiin, juotiin hieman. Kummallakaan ei ollut tarvetta juoda juomisen takia, mutta oli kesäinen olo ja haluttiin nostaa hieman maljoja uuden ystävyyden kunniaksi. Molemmille tärkeintä oli vain nauttia seurasta ja musasta. Myös muilla festarikävijöillä oli samankaltainen meno, ei mitään örvellystä, vaan pääasia musassa ja tanssimisessa. Syvä basso, hyvät miksaukset ja musiikkikuviot saavat minut kuin transsiin… Ajatukset katoavat, musiikki liikuttaa minua ja olen osa isoa, liikkuvaa massaa, joka muodostuu muista transsissa olevista tanssijoista. Sillä hetkellä kipua ei tunnu, vaikka se vähän lääkityksen alta aina välillä muistutti itsestään. Jaksettiin tanssia joka ilta tuntikausia, nautittiin vaan musiikista.

Oli niin ihanaa olla ympäristössä, jossa kaikkia yhdistää samanlainen intohimo musiikkia ja tanssimista kohtaan. Kaikki olivat rentoutuneita ja iloisia, hyväntuulisia. Hyvä energia piristi ja vielä kun monilta täysin vierailtakin ihmisiltä sai suoraa palautetta, kuinka onnelliselta tanssiessa näytin tai että näytin heidän mielestään kauniilta. Sellaiset kommentit piristävät kummasti vielä pidempääkin. Tuntuu, että keräsin festareilta pääomaa, jolla jaksaa sitten vielä festareiden loputtua.

 Vaikka rahaa meni, päätin antaa tämän itselleni etukäteis-syntymäpäivälahjaksi. Joskus vaan rahalla saa mahdollisuuden saada kokemuksia, joita ei voi mitata rahassa. Kokemus siitä, että viihtyy omana itsenään ja on ystävän kanssa, jonka kanssa jakaa intohimon musiikkiin ja tanssiin. Kokemus siitä, että ystävän kanssa voi olla oma itsensä ja löytää niin paljon yhteisiä kiinnekohtia ja kiinnostuksen kohteita, ettei meinaa pystyä lopettaa keskustelua. Kokemus siitä, että voi tutustua täysin uusiin ihmisiin ja olla rohkea, ilman että täytyy esittää tai olla humalassa. Kokemus siitä, että on transsissa musiikista ja hyvästä olosta. Kokemus siitä, että jaksaa ja pystyy välillä voittamaan kehon ja sairauden asettamat haasteet. Kokemus siitä, että itsensä kanssa on hyvä olla ja voi vain nauttia. Kokemus siitä, että on yhtä elävää tanssimerta. Kokemus siitä, että keho ilmentää jotain muutakin kuin kipua ja vaikeuksia. Kokemus siitä, että tulee nähdyksi omana itsenään ja saa kuulla siitä hyvää. Kokemus siitä, että pystyy. Vain muutamana esimerkkinä tästä viikonlopusta…

Mitä muuta viikonlopusta siis olisi voinut jäädä käteen kuin voittajafiilis?

Elämä fibromyalgian kanssa

fibro Mielestäni tämä kuva tiivistää niin hyvin fibromyalgian kanssa elämisen.

Ystävät – näkevät minut yhä iloisena ja jaksavana, positiivisena.

Lääkärit – turhautuvat kanssani

Yhteiskunta – ajattelee minua vain yhtenä tilastossa käyttämässä kipulääkkeitä, lääkäripalveluita jne.

Läheiseni – toivovat parannuskeinoa rakkaalleen

Vertaiset – auttavat jaksamaan, ymmärtävät

Itse – näen itsessäni eron suhteessa muihin, terveisiin, hyviin kausiini, vertaan, toivon ja turhaudun.

fibro3

Fibromyalgia voi tuntua ajoittain todella raskaalta, kuin olisi vastentahtoisesti sidottu kiinni kaikenlaisiin rajoituksiin ja muutoksiin. Keho ei ole täysin omassa vallassasi ja kipu on jatkuvasti läsnä. Haluan kuitenkin muistuttaa (itseäni sekä) kaikkia, ettette ole yksin! Yrittäkää jaksaa ja nauttia edes niistä pienistä asioista mitkä hymyilyttää tai saa hyvää mieltä. Niillä jaksaa taas eteenpäin. Alla oleva majakka-kuva auttaa myös jaksamaan, ainakin minua:

10428651_678221962231612_8976833400967264088_n

Sydäntutkimus

sydänOn tää kyllä ihmeellinen paikka tämä maailma!

Noin viikko sitten puhuin ystävälleni siitä, kuinka olen huolissani sydämestäni. Siinä on huomattu EKG:ssä pieni sivuääni minun ollessani noin 14-15 -vuotias. Myöhemmin sitä ei ole stetoskoopilla lääkärit kuulleet, mutta toisaalta luottoni terveyskeskuslääkäreihin on välillä aika heikolla pohjalla…

Aivan kuin huoleni olisi kuultu, sillä kuin tilauksesta sain eilen puhelun sairaalan reumalääkäriltä. Hän on se sama, joka noin puolitoista vuotta sitten diagnosoi fibromyalgian minulla ja nyt sanoi minun tulleen hänen mieleensä uutta tutkimusta miettiessä. Hän aikoo tutkia reumapotilaiden mahdollisia sydänmuutoksia ja haluaa verrokkiryhmään fibromyalgiapotilaita.

Aikataulut sopivat hyvin yhteen, joten pääsin tutkimuksen fibromyalgiaryhmään! Se tarkoittaa, että saan ilmaiseksi röntgen- ja magneettikuvaukset sydämestäni, verikokeet ja eri arvojen tarkkailun, sekä muita perustavanlaatuisia tutkimuksia sydämen tilaa tutkittaessa. Eli voin nyt olla huoletta, sillä sydän tsekataan vihdoinkin kunnolla eri menetelmillä, joihin normaalisti olisi vaikea saada lähetettä!

Ihanaa, olen niin innoissani!

Väsymystä

fibro5Mä olen niin poikki ja väsynyt.

Koiran kanssa metsässä pää vähän selkeni, mutta kroppa tuntuu painavan ainakin tonnin. Tuntuu kuin yhden jäsenen liikuttamiseen tarvittaisiin kaikki tahdon voima ja sama pitäisi jaksaa uudelleen ja uudelleen eteenpäin pääsemiseksi… Ja jokainen nivel on kuin ruostunut mutteri, joka kaipaisi lisää öljyä. Jokainen nivel tuntuu hankaavan ja jumittavan paikoillaan, niin että niiden liikuttaminen sattuu.

Tälläinen kokopäivä työ oli yhtäkkiä tosi paljon enemmän kuin mihin olen tottunut, ja se tuntuu kropassa. Miten lisätä lepoa, kun on hirveä halu mennä ja tehdä, nauttia kesästä? Jotenkin olis pitänyt ainakin saada kevyempi lasku siitä osapäivätyöstä kokopäiväiseen.

sänkyEi auta muu kuin jatkaa töitä (ja haaveilla sänkyyn käpertymisestä)…

Turvapaikkani

mansikka

Olen ollut niin poikki, sekä henkisesti että fyysisesti. Tunteiden läpi käyminen, kiire ja kokopäivä-kesätyö on ollut aika uuvuttava yhdistelmä. Terveenä tämä kaikki varmaan menisi, mutta halusin tai en – fibromyalgia laittaa hidastamaan tahtia. Työ ottaa nivelille ja kropalle uusien työtehtävien tultua mukaan. Kohta siirryn vielä raskaammalle puolelle, näin kroppaa ajatellen. Pieni stressikin tietenkin nostaa päätään, kun on ihan uudet työtehtävät edessä. Koiran leikkauksen ollessa nyt isona prioriteettina työviikkojakin on tullut lisää rahan vuoksi.

  Kaiken tämän vuoksi olen erittäin onnellinen uudesta kodistani! Se on oma pieni turvapaikkani, jossa voi vaan olla ja levätä. Ja nauttia. Olen melkein aina asunut ihan keskustan liepeillä – hetken syrjemmällä asuessani olin niin menoissa mukana ettei siitä ehtinyt nauttimaan – joten tämä lähiöelämä on uutta. Rakastan sitä rauhaa, mikä ovesta ulos astuessa tulee vastaan. Ja silti ollaan lyhyen bussimatkan päässä keskustasta…

Täällä joka puolella on luontoa! On ihanat kävelyreitit joka suuntaan, on metsää ja ruohokenttiä, puistoja. Ulos voi laittaa melkein mitä vaan päälle, kun ei olla suoraan kaupungissa. Aamulenkillä koiran kanssa suuntia minne mennä, on useita reittejä valikoitavaksi ja mahtavan suuri koirapuisto vieressä, missä pienille koirille oma puoli. Kävellessä kodin lähellä voit bongata eri lintuja, kukkia, kasveja, puita, metsämansikoita…

fb1tai pupuja! Yllä oleva kuva on otettu suoraan koti-ikkunastani. Näkymä ikkunastani avautuu ihanalle, kahden talon väliselle ja käyttämättömälle piha-alueelle, jossa asuu kolme pupua. Aloitan aamut teetä juodessa ja seuratessa mitä uudet lempinaapurini puuhastelevat, mikä rauhoittaa ja saa keskittymään kuin luontodokumentin katselu. Aamun rauhallinen aloittaminen on ollut tarpeen varsinkin näin ”pitkinä” työpäivinä.

vesiItse asunto on ihana, ympäristö on ihana, mutta on vielä yksi suuri etu: taloyhtiön oma uima-allas! Vasta näytön jälkeen, jo asuntoon rakastuneena, sain tietää taloyhtiön omasta altaasta, mikä sai minut vain innostumaan lisää. Heti kun sain asetuttua aloilleni, varasin itselleni oman uimavuoron. Saunaanhan fibromyalgikon ei kannata mennä ns. saunakrapulan takia, joten en sano vuoroani sauna- vaan uintivuoroksi.

Jos saunakrapula ei terminä ole tuttu, niin se tarkoittaa, että vaikka saunassa olon hetkellä voisi tuntua hyvältä, niin äkillinen lämpötilan muutos aiheuttaa shokkireaktion kehon hermostolle, joka jää päälle. Tämä voi pahentaa fibromyalgikon oireita useiksi viikoiksi. Se myös selittää miksei oireet pahene – vaan yleensä paranevat – esimerkiksi helteellä tai ulkomaanmatkoilla, kun lämpötilan muutos ei tule niin äkkinäisesti. Saunakrapulan vaikutus pienenee mitä lämpimämpi muuten ulkona on, kun saunontaa harrastaa. Esimerkiksi lämpiminä kesäpäivinä reaktio ei välttämättä ole niin paha, kuin pakkasesta tai kostean koleasta syyssäästä saunaan mentäessä.

Olin eilen ensi kertaa uintivuorollani ja nautin niin paljon! Allas on pieni, mutta kotoisa ja juuri sopivan kokoinen yhden ihmisen reippaaseen uimiseen. En malttanut vain lillua vedessä, vaan yritin hieman uida matkaa ja alkaa kohottamaan kuntoani. Tuntui ihanalta vaan uida ja nauttia vedestä, olla sen kannateltavana. Kun seuraavien vuorolaisten äänet alkoivat kajahdella omasta pukuhuoneestaan, huomasin tunnin jo vierähtäneen ja puikahdin pyyhe päällä ulos ja viereisestä ovesta kotiin omaan suihkuun.

1604478_739963312701640_1658481385_n

Tänään on kyllä saanut huomata, että aloitin turhan nopeasti. Lonkkanivelissä on ollut aivan kamalaa särkyä, mikä on saanut hetkittäin näön sumentumaan ja vetämään syvään henkeä. Särky on koko ajan pienenä muistutuksena mukana, mutta välillä tulee oikein tuollainen paha kipukohtaus. Olisi pitänyt vaan muistaa, että nauttii ja ottaa rauhassa, että vasta vähitellen alkaa mitään rehkimään. Mutta tuntui niin ihanalta pystyä liikkumaan kunnolla ja tyhjentää ajatuksia…

Muistutan itseäni, että olen aikani ansainnut: minulla ei ole kiire minnekään, ei kiire suorittaa tai ehtiä. Nyt alkaa onneksi viikonloppu, milloin aion vaan rentoutua ja ottaa rauhassa. Onneksi on niin ihana turvapaikka, jossa lepuuttaa itseään ja nauttia ympärillä olevasta…

Juhannus ja pitäisi-ajatusleikkejä

vilkulle5

Tänään on juhannusaatto ja huomasin sortuvani pitäisi-ajatusleikkiin. Juhannuksena pitäisi olla mökillä, kavereiden kanssa ulkona tai tehdä jotain erikoista. Se iskee mieleen kavalasti, se pitäisi-ajattelu. Ajattelet olevasi rauhallinen ja antavasi itsellesi aikaa, kun yhtäkkiä huomaat harmittelevasi omia tekemisiäsi jonkun pitäisi-ajatuksen mukaisesti tai jopa toimivan sen mukaan oman etusi vastaisesti.

Se alkoi jo keskiviikkona, illalla. Halusin alkaa tutustumaan uuteen asuinalueeseeni, joka on tähän asti ollut minulle täysin tuntematon. Ajattelin, että pitäisihän minun oppia vähän liikkumaan siellä ja katsella paikkoja. Vaikka olin väsynyt jo valmiiksi. Otin koiran mukaan ja käveltiin reippaasti ympäriinsä, katseltiin maisemia, nautittiin luonnosta ja käveltiin metsäpolkuja. Pidempi kävelylenkki oli siis ihana, vaikka niveliä vähän pakotti jo silloin.

Seuraavana aamuna heräsin ensimmäiseen vapaapäivääni ja ajattelin, että pitäisihän vapaapäivästä ottaa irti enemmän. Taas kerran koira remmiin ja ulos kävelemään. Kävelin toiselle työpaikalleni, jossa olen kesäisin toisen työpaikkani ollessa kiinni ja oman palkattoman ”lomani” aikana. Oli ihana nähdä tuttuja ihmisiä ja vaihtaa kuulumisia, mutta sen sijaan, että olisin kuunnellut itseäni, halusin ehdottomasti pystyä kävelemään takaisin. Kyse ei ole mitenkään älyttömän pitkistä matkoista, joten en halunnut luovuttaa. En halunnut myöntää itselleni, että olen sairas, en jaksa niin paljon kuin muut, enkä saisi rasittaa itseäni liikaa tai se kostautuu. Halusin olla kuin muut.

Tämä pitäisi-ajattelu ja -toimintani kostautui kyllä heti kotiin päästyäni. Nukahdin ihan hetkeksi ja kun havahduin, oli kuin kehoni olisi vaihdettu nukkuessani. Pienikin liikahdus ja järjetön kipuaalto iski koko kehon läpi. Kumartuminen aiheutti jo tähtiä näkökenttään ja kykkyyn meneminen olisi varmaan saanut pyörtymään. Eikä kroppa kestä ollenkaan kipulääkkeitä tällä hetkellä. Jouduin soittamaan vanhemmiltani autokyydin ja majoituksen juhannukseksi, niin pelotti jäädä näin toimintakyvyttömänä yksin kotiin.

Tänään liikun jo paremmin, eiliseen linkkaamiseen ja tuettuna kävelyyn verrattuna. Kipu on vähän vähentynyt ja joudun myöntämään itselleni, että yritin liikaa ja itse aiheutin tilani. Joskus vain havahtuu toivomaan, että voisi yhtä paljon kuin muut. Ja varsinkin nyt, eron myötä, etsii itseään ja uusia suuntia elämälleen. En kaipaa mitään isoja muutoksia, vaan omaa rauhaa, turvallista, viihtyisää kotia ja miellekästä tekemistä, ystävien seuraa välillä. Mutta sitten pitäisi-ajattelu herää ja alkaa ajattelemaan, että pitäisi ottaa isompia askelia, isompia muutoksia. Ettei vaan jäisi paikoilleen tai kaipaisi vanhaa. Rupeaa miettimään, mitä muut tekevät ja miten muilla on varmasti upea kesä, kuinka nyt itsekin pitäisi vain uskaltaa tehdä enemmän. Että jos uskaltaa ja tekee vaan enemmän, niin asiat yhtäkkiä helpottuu.

vilkulle6Miten sitä saa hiljennettyä tämän typerän ajatusleikin? Miten saisi sanottua itselleen, että hidastetaan vähän ja kuunnellaan asioita, mitä oikeasti halutaan? Että vaikka itse haluaa asioita, jotka muista voivat kuulostaa tylsältä tai paikalleen jäämiseltä, kuuntelisi vain itseään eikä pitäisi-ajatuksia? Että tämä juhannus, tämä kesä, nyt vaan ollaan rauhassa. Ei mietitä mitä pitäisi, vaan ollaan ja annetaan aikaa. Jos on paljon kipuja, linnoittaudutaan sänkyyn hyvän kirjan kanssa ja juodaan paljon teetä. Jos pystytään enempään, mennään rohkeasti tekemään asioita, mistä tykkää. Mutta ei tehdä yhtään sen enempää kuin oikeasti halutaan, koska jotain pitäisi, vaan kuunnellaan itseään.

Malttia, sitä tarvitaan nyt. Olen jo oikeilla jäljillä, tunnistan ja tiedostan itsessäni asioita, mitkä ovat hyväksi itselleni. Haluan niitä ja haluan olla lempeä itselleni. Mutta sen mukaan toimiminen on näköjään vielä hakusessa. Pitäisi vaan malttaa hengittää ja nauttia hetkestä, oli se sitten kotona peittojen alla tai kesäpäivästä nauttimista ystävän kanssa. Koska jokainen hetki, minkä tekee itseään kuunnellen ja aidosti toteuttaen, on arvokas hetki. Varsinkin tällä matkalla, jonka olen aloittanut kohti itsenäistä, omaa hyvinvointiani ja tarpeitani kunnioittavaa ja omannäköistä elämää kohti.

Näihin ajatuksiin ja mietteisiin… toivotan kaikille hyvää, rauhallista ja lempeää juhannusta missä ikinä olettekin! Kuunnelkaa itseänne, älkääkä sitä salakavalaa pitäisi-ajatusleikkiä. Nauttikaa niin paljon kun voitte ja uskokaa huomiseen.

Katse kohti tulevaa

annammeTuntuu, että olen murroskohdassa.

Muutto on takana, onneksi. Niin rankkaa rupeamaa en muista edes kohdanneeni! Vanhaan kotiin meneminen, pakkaaminen ja tavaroiden pois vieminen oli tunteellisesti hyvin rankkaa, kehosta puhumattakaan. Onneksi elämässäni on uusi ystävä, joka oikein loistaa toiminnallaan tälläisissä tilanteissa. Kun itse itkin, enkä osannut toimia, hän laittoi minut istumaan ja kertomaan mitkä tavarat ovat minun, ja pakkasi ne pois. Hän myös käskytti pakkaamaan tietyt osa-alueet itse, niin ettei tarvinut ajatella ollenkaan, riitti vain että toimi. Keho on silti ollut tälläisestä puuhaamisesta kovin kipeänä, vaikka en paljoa itse kantanut. Kun lisätään vielä kylmä ja kostea sää, on kroppaa kolottanut, kivistänyt ja särkenyt niin, että toimintakyky ei ole meinannut säilyä.

Pahojen kipujen myötä on tullut uusi ongelma. Arcoxia mitä olen tähän asti syönyt ja saanut isolla annoksella pahimman kipupiikin katoamaan, ei enää käy minulle. Se on maksalle ja munuaisille armoton lääke, mutta myös vatsalle. Olen joutunut ottamaan Arcoxiaa viime aikoina todella usein ja kun määrätkin ovat aika suuria, niin jo valmiiksi herkkä vatsani on ollut koetuksella. Nyt olen siinä tilanteessa, etten uskalla edes ottaa sitä enään, vatsakalvot huutavat pelkästä ajatuksesta. Joudun siis miettimään yritänkö sinnitellä ilman vai joudunko ottamaan jatkuvan lääkityksen, esimerkiksi Triptyliä…

Ero, muutto, väliaikainen asuminen vanhemmilla, kivut… Tuntuu, kuin pitäisi henkisesti venyä useisiin eri suuntiin ja vielä konkreettisesti jatkuvasti tehdä asioita. Olen joutunut henkisesti luopumaan paljosta, mutta myös antamaan paljon läheisilleni. Selittämään, vastaamaan erilaisiin reaktioihin ja myös näyttämään, että pärjään. Tuntuu kuin olisin tarkkailun alaisena ja se uuvuttaa. Olen myös konkreettisesti joutunut olemaan paljon apuna ja se on vain lisännyt kipuja. Onneksi uskalsin kertoa perheelleni fibromyalgiasta, sillä sentään kipuihin olen saanut tarvittaessa lepoa.

Kuitenkin, kaikki tämä on saanut minulle sen tunteen, että vain annan ja annan, milloin sitten hukkaan itseäni. En ole saanut aikaa ajatella ja vain olla, ilman, että jokin asia painaa tekemättömänä mielessä tai että minua tarvittaisiin johonkin. Olen siis äärettömän onnellinen, että koti on nyt muuttovalmis ja voin pakata itseni, koirani ja ajatukseni uuteen kotiin. Tarvitsen aikaa kuunnellakseni vain itseäni, omia ajatuksia, tunteita ja tarpeitani. Haluan löytää paremman ja hellemmän yhteyden itseeni, ilman että joudun antamaan itsestäni jatkuvasti muille. Nyt on aika alkaa ottaa aikaa vain itselleni.

eteenpäin

Fibromyalgian oireet

uskoTänään on vaikea päivä, mutta en aio antaa sille valtaa enenmpää kirjoittamalla siitä. Sen sijaan ajattelin kirjoittaa listan fibromyalgian oireista, sillä havahduin sen puuttumiseen sivuiltani. Kuten viime kirjoituksessa sivusin, lääkäreiltä tai edes lääketieteeltä ylipäätään ei aina saa kovin tarkkaa tietoa fibromyalgiasta saati sen oireista, sillä sitä on tutkittu vähän. Tässä siis yksi lista fibromyalgian oireista:

-Madaltunut kipukynnys

-Kivun paikan vaihtelu

-Lämmösäätelyhäiriöt (palelu, hikoilu, kylmät raajat)

-Kipu fibromyalgiapisteissä

-Aamujäykkyys

-Päiväaikainen uupumus

-Sään vaihtelun vaikutus kipuihin

-Kivut sormissa ja/tai ranteissa

-Kipuja jaloissa ja/tai käsissä

-Unihäiriöt

-Puutuminen

-Turvotus

-Koordinaatio- ja tasapaino-ongelmat

-Päänsärky

-Ärtynyt suoli

-Keskittymishäiriöt

-Lihaskrampit

-Masennus

-Ääni- ja meluherkkyys

-Huimaus

-Olka- ja kyynärpään kivut

-Lonkkakipu

-Oppimis- ja tiedonkäsittelyvaikeudet

-Voimattomuus

-Lihaskipu

-Ahdistus

-Pistely/kihelmöinti

-Ärtynyt virtsarakko

-Yliliikkuvat nivelet

-Silmäkipu

-Vedon vaikuttaminen kipuun

-Jalkapohjien ja kantapäiden kipu

-Levottomat jalat-oireyhtymä

-Aristava iho

-Allodynia (normaalisti kivuttomat ärsykkeet tuntuvat kipuna)

-Pahoinvointi

-Saunakrapula (saunassa olo tuntuu hyvältä, aiheuttaa viikkojakin kestävän kipukauden ’krapulana’)

-Lihasheikkous

-Valonarkuus

-Kasvokipu

-Herkkyys hiivatulehduksiin

-Kipu kylkiluissa

-Kainalokipu

-Lämpökrapula (lämpö tekee hyvää, mutta aiheuttaa jälkikäteen kipua/muita oireita)

Tiedän, listaaminen ja sen lukeminen voi masentaa. Mutta mielestäni on tärkeää kirjoittaa edes jonkinlainen lista tällekin sivuille eri oireista. Monesti tulee jokin outo oire, jota lääkäri ei välttämättä ole maininnut fibroon liittyväksi ja pahimmillaan voi kuvitella tulleensa hulluksi tämän erikoisen oireen kanssa. Mutta fibromyalgiaan kuuluu erikoisia oireita, eikä niiden kanssa ole yksin.

Jos sinulla ilmaantuu muita oireita, joita et löydä fibroon kuuluvista oireista, ole yhteydessä lääkäriin. Moni on vähätellyt tärkeää oiretta fibroon kuuluvana ja mennyt turhan myöhään hoitoon sen takia. Eli älä täysin tyrmää tuntemuksiasi, vaan tarkkaile niitä ja ota selvää, kuuluvatko ne sairauden kuvaan.

buddha

Listassa olleet oireet ovat yleisimpiä fibro-oireita, itselläni on niistä melkein kaikkia normaalisti ja muutamia kausittain. Niitä voi yrittää hallita vaikuttamalla olosuhteisiin, jotka voivat laukaista tai pahentaa oireita. Tärkein ohje on kuitenkin tarjota itselleen mahdollisimman paljon tilaisuuksia hellittää ja rentoutua! Stessittömät hetket vähentävät kipuja, joten sitä ei saa laiminlyödä. Anna itsellesi luvallinen rentoutumishetki, näytän esimerkkiä: kamala päivä, tuntuu ettei ole saanut mitään tärkeää tehdyksi, mutta en aio murehtia siitä, vaan oikein luvallisesti sen sijaan keskityn hemmottelemaan itseäni kuumalla suihkulla, hyvällä teellä ja iltapalalla sekä leffalla. Huomenna on uusi päivä.

Painetta

silmäYhä flunssassa… Ja kun uusi asunto ja sen laittaminen polttelee kamalasti, on vaikea levätä.

Flunssaakin harmittavampaa on viime aikoina erityisen paljon häirinnyt fibromyalgia-oire: silmäkipu. Silmäkipu kuuluu yksiin harvinaisiin ja vähän puhuttuihin fibron oireisiin. Se tuntuu silmämunien ”takana” olevana kipuna ja paineen tuntuna silmissä. Itsellä on myös silmien kuivumista, mutta en tiedä onko se Escitalopramin sivuvaikutus vai silmäkipuun liittyvä oire. Silmätippoja olen kokeillut, mutta vaikutusta en ole huomannut. Olen ajatellut käydä silmälääkärillä varmuuden vuoksi, vaikka muiden fibromyalgikkojen kanssa keskusteltuani totesin vaivan olevan todella yleinen ja vaaraton. Monilla on oireista huolimatta täysin normaalit silmät ja silmänpaine.

Silmäkipu on silti todella häiritsevää, sillä sen tuntee vaikuttavan keskittymiskykyyn. Näkökyky pysyy normaalina, mutta häiritsevä tunne ärsyttää. Itse rupean ainakin kauheasti liikuttelemaan ja räpyttelemään silmiäni, mikä ei vaikuta tietenkään mitenkään, vaan saa minut vain ärsyyntyneemmäksi. Jos kipu on todella paha ja/tai jatkuu pitkään, se saataa myös laukaista minulle migreenikohtauksen, joten se saa minut myös vaurutuneeksi.

perhonen

Keskustelin asiasta lääkärin kanssa, jonka mielestä silmäkipu ei ole ainakaan lääketieteellisesti todistetusti fibromyalgian oire. Tämä ei yllättä, sillä lääketieteellä ei ole ollut lähes minkäänlaista intressiä tutkia fibromyalgiaa! Fibromyalgia on perinteisesti keski-ikäisten ja vanhempien, pienituloisten naisten sairaus. Tämä johtuu siitä, että fibroa on vaikea diagnosoida ja usein ihmiset elävät pitkään oireiden kanssa ennen syyn löytymistä, eikä nuorelle yleensä haluta antaa fibromyalgia-diagnoosia. Miksi ihmeessä lääketiede eli lääkeyhtiöt kiinnostuisivat tutkimaan fibromyalgiaa? Oireet ovat helposti laitettavissa masennuksen tai uupumuksen piikkiin, tai leimattavissa valittamiseksi. Diagnoosin saaneet ihmiset ovat usein pienituloisia eli eivät hyviä (=maksukykyisiä ja tuottavia) sairaita. Spesifisti fibromyalgiaan kehitettyä lääkettä ei saisi myytyä yhtä paljon kuin yleisesti kivunlievitykseen olevaa kipulääkettä, joten se ei ole kannattavaa.

Jos lääkeyhtiöt kiinnostuisivatkin yhtäkkiä juuri fibromyalgiasta, tutkimaan sitä ja kehittämään sille omaa lääkettä, voisi koko sairauteen suhtatuminen yleisellä tasolla olla erilaista. Oireiden kuvaus ei olisi niin epämääräinen, vaan ehkä saataisiin tarkempi oirekuvaus. Sairaudesta ehkä puhuttaisiin enemmän yleisesti. Voitaisiin löytää oikea lääke juuri fibromyalgian oireisiin, eikä fibroa sairastavia yritettäisi hoitaa mielenterveyspotilaina tai kokeilemalla useita erilaisia, sopimattomia kipulääkkeitä. Tästä voi vain haaveilla, ainakin toistaiseksi… Onneksi vihdoin on perustettu oma fibromyalgiayhdistys ja muun erilaisen toiminnan kautta fibro tulee yhä enemmän ihmisten tietoisuuteen! Ehkä joku lääketieteilijä vielä kiinnostuu meistä, toivossa on ainakin hyvä elää.