Mediasta

mediaErityisesti nyt kun teen työharjoittelua nuorten parissa, olen alkanut kiinnittää enemmän huomiota mediaan.

Ensinnäkin nuoret puhuvat paljon siitä, kuinka pelottavalta maailma tuntuu uutisia seuratessa. Joka paikassa on sotia, ilmasto tuhoutuu, ruoka loppuu, ihmiset tappaa ja raiskaa toisiaan. Ei ihmekkään jos tuntuu toivottomalta ja tulevaisuus epävarmalta. Jos yhtään on masentunut entuudestaan, voi uutisten seuraaminen masentaa entistä enemmän ja saada tulevaisuuden näyttämään maailman tuhoutumiselta.

Olen yrittänyt puhua nuorten kanssa siitä, kuinka yksipuolisen kuvan media antaa tilanteesta ja kuinka on mahdollista valita mitä uutisia seuraa. Katsotaan kuinka pitkälle tahansa historiaan, pahoja asioita on tapahtunut ja ihmiset ovat pelänneet tulevaisuuden olevan kauhea. Kuitenkin täällä me ollaan. Pahoja asioita tapahtuu valitettavasti, mutta entisajoista poiketen ne pamahtavat suoraan kännykkään, tietokoneen tai television ruudulle livenä. Se saa meidät tuntemaan, että pahoja asioita tapahtuu enemmän kuin ennen ja että ne ovat ainoat asiat mitä tapahtuu.

Itse olen lopettanut uutisten aktiivisen seuraamisen. En tilaa kotiin lehtiä, en käy netissä lehtien sivuilla tai muuten vello negatiivisten uutisten virrassa. En myöskään seuraa vertaistukiryhmiä esimerkiksi kipukroonikoille. On hyvä, että on paikkoja, joissa voi purkaa tuntojaan, mutta jos itse seuraa vain muiden negatiivisia asioita, se energia tarttuu. Itsekin rupee kiinnittämään huomiota enemmän omiin kipuihin, oireisiin ja negatiivisiin asioihin. Hyvin harvoin kukaan kertoo mitä tapoja on löytänyt kipujen kanssa elämiseen tai positiivisena pysymiseen, yleensä se on vain valittamista. Se on ihan ok, mutta itselleni se ei tee hyvää, joten olen lopettanut niiden seuraamisen.

Joku voi sanoa, että elän uutispimennossa, mutta itse koen sääteleväni elämääni tulevia asioita näin. Keskustelen ihmisten kanssa, niin ystävien kuin työkavereiden tai opiskelukavereiden kanssa. Kun jokin ilmiö nousee esiin, tutkin itse asiaa ja luen siitä mahdollisimman monista eri lähteistä. Luen myös aktiivisesti liiton sivuilta alaani liittyviä artikkeleita. Tutkin asioita, jotka ovat ajankohtaisia, ja pystyn näin itse vaikuttamaan siihen millaisia asioita päästän elämääni. Olen tietoinen ikävistä ja pahoista asioista mitä maailmassa tapahtuu. Mutta seuraan ja tutkin myös positiivisia asioita mitä tapahtuu.

11903992_1042552642442704_2110620457834532881_nKäytän sosiaalista mediaa hyväksi positiivisten asioiden näkemisessä.

Seuraan facebookissa kierrätysryhmiä ja naapuriapu-ryhmiä, joissa ihmiset auttavat toisiaan eri tavoin. Näen kuinka tavara ei ole kaikille kertakäyttöhyödykkeitä, vaan kuinka paljon ihmiset kierrättävät. Näen kuinka paljon ihmiset haluavat auttaa ja auttavat läheisiään. Oli se sitten varastetun kukkakimpun tilalle kukkien tuomista, oleskeluluvan saaneen ihmisen kotiin tavaroiden lahjoittamisesta tai löytötavaroista ilmoittamista.

Seuraan myös erilaisia järjestöjä ja yrityksiä, jotka tekevät paljon hyvää eri tavoin. Näen vapaaehtoisia, motivoituneita työntekijöitä, tyytyväisiä asiakkaita.

On spontaaneja, yhteisöllisiä tapahtumia konserteista ja kyläjuhlista kirpputoreihin. Kaupunkitilan ottamista kansalaisille.

On myös keskustelupalstoja, joilla ihmiset keskustelevat ja vaihtavat mielipiteitä. Siellä voi nähdä hyvin mustavalkoista ajattelutapaa, mutta joskus näkee kuinka ihmiset alkavat ajatella asioita syvemmin ja ehkä myös kasvavat. Kun keskusteluja seuraa, huomaa kuinka paljon huomaavaisia ja älykkäitä ihmisiä on olemassa, mutta joihin ei välttämättä kaikkiin pääse törmäämään omassa elinpiirissään.

kauneustuleeSama pätee median tarjoamien kauneusihanteiden ja kehonkuvan suhteen.

Mediassa näkyvät ihmiset ovat monen eri alan ammattilaisten aikaansaannoksia: monet ovat ennen kuvia olleet kampaajan, maskeeraajan, stailistin ja vielä monen muun käsittelyssä, puhumattakaan vielä kuvien ottamisen jälkeen tapahtuvista käsittelyistä. Edes nämä samat ihmiset eivät näytä arkena samalta kuin median kuvissa. Kuitenkin moni nuori ja vanhempikin ajattelee, että tuollainen minunkin pitäisi olla.

Sorrun itsekin usein kritisoimaan ulkonäköäni ja kehoani. Varsinkin niinä päivinä kun lääkkeet turvottaa, ei pysty liikkumaan ja kaikki on hankalaa. Teen jatkuvasti töitä sen eteen, että muistan rakastaa itseäni ja nähdä kauneuden todellisen merkityksen: omana itsenä olemisen kauneuden.

Olen työharjoitteluni vuoksi opetellut käyttämään useampia sosiaalisen median kanavia ja näistä aivan lemppari on instagram. Sieltä voi itse valita mitä seuraa ja mitä kuvia muille jakaa. Sieltä voi löytää pinnallisia pissiksiä, mutta myös inspiraatiota vaikka kynsien koristeluun, mikä voi tuoda positiivista mielialaa arkeen. Mutta mikä parasta, sieltä voi löytää ihania käyttäjiä, jotka haluavat levittää henkistä kehittämistä, positiivista kehonkuvaa tai positiivista mielialaa tuottavia kuvia!

Kun avaan sovelluksen ja katson kuvien virtaa, se tuottaa minulle todella paljon iloa. Näen positiivisia muistutuksia, kauniita kuvia erilaisista ihmisistä, seksuaalisuuden ja sukupuolen moninaisuuden mukaisia kuvia, koskettavia aforismeja ja hyvää mieltä tuottavia asioita, kuten kauniita taideteoksia tai käsitöitä. Tuntuu ihanalta nähdä mitä kaikkea hyvää ihmiset haluavat tuoda toistensa elämään kuvien kautta ja kuinka rohkeasti ihmiset ovat omia itsejään kuvissa, tuoden esiin kauneuden monimuotoisuuden.

Voin itse valita seurata käyttäjiä, jotka tuovat positiivisuutta vahvistavia viestejä päivääni.

4a8105597a95ede77a74cb8ff933428eKaikilla on mahdollisuus valita.

Mahdollisuus valita minkälaisessa seurassa aikaa viettää, latistavassa vai kannustavassa.

Mahdollisuus valita minkälaisia medioita seuraa.

Mahdollisuus valita minkälaisia ryhmiä, sivustoja, käyttäjiä seuraa esimerkiksi sosiaalisessa mediassa.

(Ps. Omia lempikäyttäjiä instagramissa ovat: hidasta, powerofpositivity, doreenvirtue, mysimplereminders, bodyposipanda, mybody_noshame, end_body_shame, mslindsaym, ilovethesecret, eckfarttolle, wearehumansproject, ellasbymassena, jennsgotcurves, daughter_of_the_woods,lawofattractionworld, rural_love, selfiesforselflove, itslaurajayne, frances_cannon, twinflamesupport, chubbybabe_, anastasiaamour, gaymisfits & the_mind_body_spirit_tribe)

Järjestöhommia

allcandoitVitsi mikä viikko takana!

Työharjoittelu alkoi ja olen päässyt niin päätä huikaisevaan paikkaan, että pää tuntuu olevan viikon jälkeen ihan pyörällä – hyvällä tavalla, ja pääsin sen avulla myös siitä vaikeasta sumusta ulos, mistä kirjoitin viimeksi.

Teen harjoitteluni  järjestössä, mikä tekee nuorisotyötä erilaisten vähemmistöjen ja naisten parissa. Tarkoituksena on toimia kulttuurisensitiivisesti, sukupuolisensitiivisesti, voimaannuttavasti, vahvistaen ja yhteisöllisyyttä lisäten. Kohderyhmänä on koulukiusatut, yksinäiset, monikulttuuriset, vähemmistöihin kuuluvat, syrjäytymisuhanalla olevat, erityisryhmät ja aivan ”tavalliset” nuoret. Toisin sanoen toimintaan mahtuu kaikkea kaikille. Järjestössä tehdään asioita, joilla on oikeasti merkitystä ja mitkä ovat tärkeitä myös yhteiskunnallisesti sekä yksilön tasolla.

keskustelutEniten minua kuitenkin inspiroi muiden työntekijöiden seura, eikä vain tärkeän toiminnan toteuttaminen.

Olen päässyt tapaamaan todella monenlaisia ihmisiä järjestön eri tehtävistä ja osallistumaan hienoihin keskusteluihin. Tuntuu ihanalta kuunnella ihmisiä, jotka eivät tee yleistyksiä ja pohtivat asioita monelta kantilta, sensitiivisesti ja järkevästi. Saatan kahvipöydässä liittyä keskusteluun, missä kritisoidaan aito avioliitto-kampanjaa, puhutaan translaista tai yliseksualistuneen käytöksen takana olevista mahdollisista asioista. Tai joku kommentoi lehtien pinnallista ja epärealistista naiskuvaa, puhuen älykkyyden seksikkyydestä tai moninaisesta naiskuvasta. Tai sitten mietitään, kuinka reflektoida omaa toimintaa tai mitä eri ajatuksia sanavalinnat herättävät.

Nämä työntekijät ovat kiinnostuneita yhteiskunnallisista asioista, itsensä kehittämisestä, sensitiivisyydestä ja osaavat ilmaista itseään. He eivät kuitenkaan tee siitä numeroa, vaan se on enemmänkin ilmapiiri, mikä siellä vallitsee avoimesti kaikille.

Screenshot_2016-02-04-18-24-58Isossa porukassa ollessani huomaan useasti muiden olevan kiinnostuneita puhumaan vain pinnallisista asioista ja tunnen itseni helposti ulkopuoliseksi tai etten vain jaksa osallistua keskusteluun. Sen takia tuntuu niin ihanalta ja innostavalta olla näiden ihmisten kanssa ja keskustella asioista, millä on väliä ja syvempää merkitystä.

Esimerkiksi eräs nainen sanoi kokouksessa ”Meidän jokaisen dna:han ja geeneihin on koodattu kaikki mitä tarvitaan. Kaikki voimavarat, tieto ja muu tarvittava on jo meissä kaikissa pienistä lapsista lähtien. Työntekijöinä meidän erityistehtävänä on auttaa ihmisiä löytämään, vahvistamaan ja ottamaan käyttöön ne heissä jo olemassa olevat voimavarat”. Ihminen nähdään kokonaisuutena, kehomielenä ja sitä tuetaan lähtökohdista, mitkä vastaavat myös omia arvojani.

Järjestössä nähdään myös yhtenä työntekijän tärkeänä arvona rakkautta, mikä näkyy asenteena muita ja itseä kohteen, myötätuntona ja voimaannuttamisena. Tämä asia ei näin suoraan nousisi ihan joka työyhteisössä esiin, vaan yleensä keskustelu on konkreettisemmalla tasolla. Mutta nämä työntekijät pitävät arvojen pohtimista tärkeänä osana työtä ja saan kokea olevani paikassa, mikä toimii oman uskomusmaailmani mukaisesti.

bodymind

Minut on myös otettu järjestössä erittäin hyvin vastaan. En ole ”vain opiskelija”, joka istuu jossain tuppisuuna itsekseen, vaan minut todella otetaan kaikkeen mukaan. Kaikki haluavat kuulla kuka olen, mistä tulen ja mitä ajattelen. Heti ensimmäisenä päivänä olin kokouksessa, missä kaikki selitettiin minulle, että pääsin juttuihin mukaan ja myös mielipiteitäni kysyttiin. Saan aidosti osallistua päätöksentekoon ja olla mukana suunnittelemassa.

Minua arvostetaan ja minuun suhtaudutaan niin, että en ole vain oppimassa, vaan myös minulla on jo ammattitaitoa ja osaamista jaettavana heille.

beyouTuntuu niin hyvältä, että oman, välillä todella raskaan arjen ja traumojen vastapainoksi saa jotain näin innostavaa. Saan olla mukana tekemässä tärkeää toimintaa, osallistua innostaviin keskusteluihin ja olla osana porukkaa. Koska sitä minä tunnen olevani, osa porukkaa. Olen saanut palautetta, kuinka tunnuin solahtavan työpaikalle kuin olisin aina ollut siellä, kuinka sovin paikkaan todella hyvin, kuinka olen oma-aloitteinen ja oikeanlainen tyyppi tehtävään.

Ja minusta itsekin tuntuu siltä. Ilman että minun on täytynyt yhtään esittää tai olla jotain muuta kuin mitä olen.

Sen tunteen avulla jaksan, vaikka päivät ovat epäsäännöllisiä ja pitkiä, paikkojen vaihdellessa ympäri pääkaupunkiseutua, mikä on järjestöpuolen työn huono puoli. Onneksi tämä on vain loppukevään vaihe, saan nauttia työn hyvistä puolista sitoutumatta pidemmäksi aikaa.

Jäähyväiset

11209401_10154060807554316_8230650069947354889_nEilen oli viimeinen päivä työharjoittelussa ja erittäin tunteikkaat jäähyväiset.

Ohjaajieni kanssa olleista erimielisyyksistä huolimatta sain aivan huipun loppuarvostelun. ”Hän osaa toimia herkästi ja arvostavasti kohtaamisissa” oli yksi lause, joka kosketti arvostelussa. Sanallisessa palautteessa tärkeimmäksi itselle muodostui se, että koko työryhmä oli nähnyt, että kiinnostukseni näitä ihmisiä ja heidän hyvinvointiaan kohtaan on aitoa, mikä oli välittynyt myös näille ihmisille. Rakkaudellinen asenteeni näkyi ja välittyi.

Asukkailta sain paljon pieniä lahjoja ja kortteja, jotka todella lämmittivät sydäntä. Itse tehtyjä ja koristeltuja, hyvää jatkoa toivottavia. Sain kiitosta erityisesti läsnäolostani ja siitä, miten hyvää oloa levitän ympärilleni. Asukkaat myös kannustivat minua opinnoissani, kuinka he ovat varmoja valmistumisestani ja että minusta tulee sitten hyvä ohjaaja. Se lämmitti sydäntä ja antaa voimaa koulunpenkille.

Paikan kaksi hankalinta asukasta olivat juuri ne, joiden kanssa olin kaikkien yllätykseksi löytänyt parhaimman yhteyden ja viettänyt paljon aikaa, joten heidän hyvästelyt tuntuivat vaikeimmilta. Toinen järjesti yllätykseksi puolen tunnin jäähyväiskahvihetken jo edeltävänä päivänä Fazerin kahvilassa ja antoi kortin, jossa toivotti kaikkea onnea elämääni. Toinen toi minulle suklaata, kortin ja kiiltokuva-suojeslusenkelin. Kortin teksti sai kyyneleet esiin.

Oma keksimän runon vieressä oli teksti ”Kiitos avusta ja olemassaolostasi.”. En tiedä milloin kenenkään sanat olisivat näin koskettaneet sydäntä. Kiitos olemassaolostani. Sain kiitoksen olemassaolosta, siitä, että olemassa on ihminen, jonka kanssa hän on todella voinut tulla kuulluksi ja voinut olla oma itsensä arvostettuna.

Rikoin sääntöjä ja annoin hänelle lahjan, vaikka niin ei olisi saanut tehdä. Päätin, että olen opiskelija ja voin tätä sääntöä rikkoa, sillä tiedän, ettei tämä asukas mene leveilemään muille siitä. Annoin hänelle mustan, kovakantisen kirjan tyhjillä sivuilla. Kirjoitin sinne, kuinka paljon hän on antanut minulle ajateltavaa ja että arvostan häntä suuresti, sekä että toivon hänen kuuntelevan taiteellista ääntään ja jatkavan kirjoittamista näille tyhjille sivuille. Halusin jättää hänelle muiston meidän molemmin puolisesta arvostuksesta ja hienoista keskusteluista, jollaisia ei saa todellakaan edes ”terveiden ihmisten” kanssa.

Lähdin työharjoitteluun epävarmana ja jännittyneenä, lähden sieltä onnistumisen kokemusten kanssa sydän täynnä lämpöä ja rakkautta.

12002891_10153013439957371_4779587969926838877_n

Epäreilu maanantai

maanantaiTämä maanantai tuntui todella epäreilulta.

Sain palautetta työharjoittelussa, minkä koin olevan epäoikeudenmukaista, mutta en kuitenkaan pystynyt puolustamaan itseäni.

Loppupäivän olin lannistuneena ja mieli maassa harjoittelussa. Mietin mitä tekisin. Menisinkö vain kotiin murehtimaan asiaa vai pystyisinkö puhumaan jollekin? Onneksi rakkaan ystäväni harjoittelupaikka on omani melkein vieressä ja päätin kokeilla, ehtisikö hän nähdä. Häneltä tuli heti vastaus ”Mennään viereiselle mäkkärille kahville” ja pääsin puhumaan hänelle.

Kun sitten sain kertoa ”ohjauskeskustelustani”, kyyneleet ja itku nousi pintaan. Onneksi tämä ystävä on rakas ja lohduttamisen lisäksi todella kuunteli minua. Häneltä tuli viisaita ja lohduttavia sanoja, jotka saivat minut ajattelemaan miten asiaa voisin vielä käsitellä. Kun sain vielä halauksen ja ystäväni sai minut vielä nauramaan, olo keveni heti.

On niin rankkaa saada epäreilua palautetta, kun itse tietää tehneensä paljon ja vielä hyvin. Mutta tämäkin on oppimista, kuinka monenlaista ohjaamista on ja että aina haluamaansa ohjausta ei saa, mutta miten sitten toimia. Ja ainakin oppii muistamaan, ettei ole yksin!

Rikkinäinen mieli ja myötätunto

työharjoittelu2Työharjoittelua on jäljellä alle kuukausi mielenterveyskuntoutujien parissa.

Se tuntuu todella haikealta jo nyt. Olen hyvin kiintynyt näihin asukkaisiin ja heidän kanssaan olemiseen, joten tulee varmasti olemaan vaikeaa lähteä ja palata koulun penkille.

Olen paljon pohtinut näitä ihmisiä, joiden mieli on mennyt rikki. Miksi joku ihminen sairastuu esimerkiksi skitsofreniaan? Siitä on monia teorioita, mutta kun kuuntelee ja oppii tuntemaan siihen sairastuneita ihmisiä, oma tunteeni on seuraava: he ovat olleet herkkiä. Muut ihmiset oppivat rakentamaan kuorta aidon itsensä ympärille. Se miten paksu kuoren on hyvä olla, on toinen asia. Mutta kuori suojaa siltä, että ei ota kaikkea niin syvästi henkilökohtaisesti, osaa huolehtia myös itsestään, osaa puolustautua ja suojata itseään. Kun sitten kuuntelee sairastuneita ihmisiä, toistuu niissä samat teemat: on herkkä ja tunteellinen, kantaa paljon muiden taakkoja, ei saa tukea, ei saa puolustautua tai suojata itseään. Tulee kova stressi ja yhtäkkiä kaikki katkeaa. Takana varmasti on geneettisiä taipumuksia sairauteen, näillä ihmisillä sairaus on mielen sairaus.

Rikkinäinen mieli ei ole mikään helppo asia. Oma pää saattaa muuttua vankilaksi, joka on täynnä hirviöitä. Joillakin voi olla ääni, joka koko ajan kiusaa ihmistä ja toisilla voi olla epärealistinen kuva siitä, että kaikki vihaavat sinua. Toisilla menneisyyden traumat tulevat mieleen niin aitoina, ettei aina erota mikä on nykyisyyttä ja mikä menneisyyttä. Oma toimintakyky laskee ja ihmiset ympäriltä vähenevät. Etkä pääse mieltä pakoon.

Onneksi nykyään on myös hyviä lääkkeitä, mutta nämä kokemukset eivät unohdu. Se näkyy heissä vieläkin.

Mutta onneksi myös se aitous on tallella, mitä he eivät ole peittäneet suojakuorilla. Aitouden saa kokonaisena pakettina, sisältäen sen hyvät ja huonot puolet, mutta minä todella nautin näin aitojen ihmisten kanssa olemisesta. He saattavat ilmaista tunteensa todella suoraan, milloin pitää auttaa heitä ymmärtämään, miten tunnetta kannattaa missäkin ilmaista. Joskus se tarkoittaa huutoraivareita bussissa, mutta se voi tarkoittaa myös ihania keskusteluja.

Edeltävällä viikolla olen esimerkiksi keskustellut siitä, onko hyvä osata viihtyä itsekseen. Onko terveillä ihmisilläkin stressiä ja huolia. Miten vain itse voi motivoitua tekemään elämänmuutoksia. Millaisia asioita elämältä toivoo. Mitä ulkonäkö merkitsee. Mistä tunnistaa ystävän. Millainen elämänasenne on hyvä. Miltä yksinäisyys tuntuu. Mitkä asiat voivat tuoda onnellisuutta.

Näin upeita keskusteluja, joissa asukkaat myös haastavat minua pohtimaan asioita.

työharjoittelu3”Käytä ääntäsi kiltteyteen, korviasi myötätuntoon, käsiäsi hyvän tekemiseen, mieltäsi totuuteen ja sydäntäsi rakkauteen.”

Kaikki ne upeat keskustelut ja hetket saavat minut pohtimaan myös omaa olemistani heidän kanssaan. Miten olla aidosti läsnä ja aitona ihmisenä, kuitenkin muistaen työn rajat?

Pyrin tukemaan puheellani näitä ihmisiä kohti ehjempää mieltä, kuuntelemaan myötätuntoisesti, auttamaan käsilläni kun unohtuu miten vaikka nappi suljetaan, pitämään mielessäni totuuden ”Olen täällä tukemassa, en tekemässä puolesta. Jokaisella on oma tiensä kuljettavana ja voin vain auttaa löytämään sitä.” ja sydämelläni toteuttaaman rakkautta. En romanttiseen rakkauteen, vaan universaaliin rakkauteen, joka kuuluu kaikille.

Uskon ihmisen elämän menevän niin, että ei ole olemassa terveitä ja sairaita, vaan on olemassa jana:

Terve —————————————————— Sairas

ja jokainen meistä sijoittaa tuolle janalle johonkin kohtaan. Ei siis ole oleellista miettiä voiko joku tulla täysin terveeksi, vaan minne kohtaan janaan hänet voidaan tukea pääsemään. Jokaisen ihmisen, myös meidän ”terveiden”, paikka janalla voi muuttua eri elämäntilanteiden mukaan. Silti me kaikki olemme itsessämme arvokkaita ja rakkauden arvoisia.

työharjoittelu4Oikeastaan minua on helpottanut fibromyalgian kanssa tähän liittyvä ajatus, jonka sain Dalai Laman kirjasta.

Yleensä kun jotain ikävää tapahtuu, ensimmäinen ajatus on, että ”miksi juuri minä?”. Mitä jos ajattelisit ”miksi en minä?”. Tässä maailmassa on miljardeja ihmisiä ja kaikilla on kaksi samaa perustoivetta: haluamme olla onnellisia ja välttää kärsimystä. Jokainen joutuu kuitenkin kohtaamaan ikäviä asioita elämässään, joten miksi käyttää energiaa oman osansa vastusteluun, vaan ymmärtää, että tämä on minun osani maailmasta. Jotkut kärsii kodittomuudesta, minä fibromyalgiasta. Turha käyttää energiaa sen vastusteluun, vaan siirtyä eteenpäin, miten voin selvitä tämän asian kanssa, miten löytää myötätunto tässäkin tilanteessa.

Se helpotti ”kärsimyksen hyväksymistä”, mistä puhuin aiemmin. Kipuun sisältyy usein kaksi osaa: kipu ja tuska mikä tulee ajatuksista kivusta. Jos minua sattuu, kärsin kivusta, mutta jos vielä käytän energiaa voivotteluun ”miksi juuri minuun sattuu” kärsin myös itse kivun lisäksi tästä reaktiosta. Jos pystyn jättämään tämän reagoinnin väliin, hengittämään syvään ja tutkailla kipua kipuna, huomaan kärsiväni vähemmän.

Olen harjoittanut kesästä lähtien tätä uutta tapaa. Palautan mieleeni Dalai Laman kirjan ajatuksen ja näpäytän itseäni ”Mikä minusta tekee paremman kuin muista, että jonkun muun pitäisi kärsiä ja minun ei ollenkaan?”. Se saa unohtamaan voivottelun ja pärjään kivun kanssa paremmin. Koen tämän asennemuutoksen, joka on tullut Mielekkäästi eroon kivusta ja kärsimyksestä- sekä Dalai Laman Myötätunto-kirjoista, auttaneen minua todella, todella paljon. Se on tuonut mielenrauhaa.

Kun ymmärtää, että kaikki haluaa olla onnellisia ja välttää kärsimystä, mutta tajuaa kaikkien kuitenkin joutuvan kohtaamaan erilaista kärsimystä, voi tuntea myötätuntoa kaikkia kohtaan. Myös kipua tuntevaa itseään kohtaan, jolloin voi itseään näpäytettyään tarjota itselleen lempeyttä ja mahdollisuuksia lievittää kipua. Silloin ei niin helposti arvota itseään tiedostamattaan muita ylemmäs.

Silloin kokee myös esimerkiksi mieleltään rikkoutuneet myötätunnon kautta, eikä jaottelun me-ne tai terveet-sairaat kautta.

12106885_10153068352667371_8280531575383305910_nKamalasti pohdintaa.

Sitä se kaikki mielenterveyskuntoutujien kanssa vietetty aika on tehnyt.

Ja se että näitä asioita pohtii ja vertaa omaan elämään, näkyy myös minussa. Olen saanut viime viikolla myös palautetta työstäni, suoraan näiltä asukkailta.

”Kun sinun kanssa puhuu, tunnut tosi kypsältä ja ymmärrät.”

”Olet empaattinen.”

”Tykkään puhua sinun kanssa.”

”Lähdetkö kanssani?”

Nämä lauseet merkitsevät todella paljon. Tiedän, että sovin työhön ja että jatkuva pohdinta saa minut olemaan vain enemmän ja aidommin läsnä. Ja tiedän sen myös välittyvän heille. En tiedä, kumpi saa näistä kohtaamisesta enemmän: minä vai asukkaat.

Tai tiedänpäs.

Ehdottomasti minä.

”…koska sulla on munaa!”

largeVäliviikolta työharjoitteluun palaaminen tapahtui yllättävän kivuttomasti.

Väliviikolla vaivannut väsymys on väistynyt, kun tilalla on ollut selkeä rytmi ja miellekästä tekemistä työharjoittelussa. Olen toisaalta iltaisin niin poikki, että nukahdan tosi nopeasti (yhä toki melatoniinin avulla) ja saan levättyä paremmin kuin mitä väliviikolla.

Eniten minua on ilahduttanut asukkaiden näkeminen. Heti ensimmäisenä päivänä näin yhden asukkaan ennen talolle pääsyä ja hän jo heti iloisena toivotti ihanaa työpäivää minulle. Talolla olen taas päässyt käymään ihania ja inspiroivia keskusteluja, sekä harjoittelemaan rajojen asettamista, minkä harjoittelua minun pitää tehdä myös omassa yksityiselämässäkin. Olen taas saanut muistutuksen, kuinka jotkut ovat niin herkkiä, että heidän mieli voi mennä rikki ja millainen tie siitä voi olla kuntoutua. Ja miten niin voi käydä kelle vaan, kuinka kuntoutujat ovat kuin kuka tahansa meistä ja silti usein niin aitoja, kun sairaus on vienyt kaiken esittämisen. Nautin tosi paljon työstä, jossa saan olla aito itseni ja jossa toiset ovat aitoja itsejään.

Olen myös saanut palautetta työskentelystäni. Harjoitteluni ollessa puolessa välissä, keskustelimme vähän sen sujumisesta. Sain kehuja, että olen hoitanut työni hyvin ja hän jopa käytti sanontaa, että ”miksei menisi hyvin, sä uskallat myös puhua jos jotain ei toimi, eikä kaikki sitä uskalla, mutta sä pärjäät, koska sulla on munaa!”. Häneltä tämä kommentti merkitsee todella paljon, sillä häneltä ei paljoa kehuja tule ja tämän tyylinen kehu kertoo siitä, että hän arvostaa.

En ehkä itse kuvaisi itseäni näin, mutta toisaalta, kyllä mussa on munaa! Olen tehnyt paljon töitä itseni ja elämäni kanssa, olen edennyt paljon ja oppinut olemaan läsnä omana itsenäni. Kaikki tämä näkyy myös tavassani olla työharjoittelussa mielenterveyskuntoutujien asumispalvelussa. Voin huokaista ja rentoutua, kyllä minä ja mun tyyli sovitaan tuonne.

Väliviikko

1625495_10152110299306840_279165591_nTämä viikko on ollut taukoa työharjoittelusta.

Ensin tuntui tosi vaikealta jättää harjoittelupaikka, vaikka kyse on vain viikosta. Mietin, mitä kaikkea olisin voinut silloin tehdä asukkaiden kanssa ja mitä asioita olisi pitänyt hoitaa. Kun kerroin eräälle hyvin erakkomaiselle asukkaalle, jonka kanssa olen tutustunut paremmin ja löytänyt yhteyden, etten tulisi seuraavalla viikolla, sain parhaan mahdollisen kommentin. Hän halusi kirjoittaa ylös itselleen päivämäärän, milloin tulen takaisin ja voisimme taas yhdessä tehdä asioita. Tämä oli todella iso asia häneltä ja se oli sellainen kiitos, merkki, että minun tyylini tehdä tätä työtä ja olla läsnä, toimii. Jäin siis kuitenkin hyvin mielin väliviikolle.

On myös yksi asia mistä olen nauttinut näin väliviikolla erittäin paljon: omiin vaatteisiin pukeutuminen.

Tyylini on naisellinen: pidän istuvista paidoista, leveähelmaisista hameista ja koruista. Rakastan pitää hameita, mutta en silti aina muista miten ne päällä pitäisi olla. Toisin sanoen en osaa aina varoa tarpeeksi hame päällä. Olen siis työharjoittelussa halunnut pelata varman päälle ja pitänyt erikseen työvaatteita, joihin on kuulunut harkut ja jokin tunikamallinen paita. Toki syynä on myös hygienia: asukkaiden hygieniakäsitteet poikkeavat osalla niin paljon valtaväestöstä, että omilla vaatteilla varoisin minne istun heidän kotonaan tai ettei esimerkiksi kuolaa valu vaatteilleni. Varominen taas tekisi näkyville meidän eroja ja en halua jotenkin vaikuttaa paremmalta kuin he. Siksi siis olen ollut työvaatteissa, vaikka omissa vaatteissa kaikki ovat tuolla töissä.

On ollut vaikea tottua olemaan farkuissa ja rennommissa vaatteissa, missä itse viihtyy parhaiten. Se on ollut turvallisempaa ja mukavampaa, mutta on ollut todella ihanaa pistää omat vaatteet päälle. Kauniit nilkkurit, säärystimet, sukkahousut, musta kellohelmainen hame ja vaaleanpunainen paita missä on valkoisia pilkkuja. Kaulaan vanhasta lusikasta tehty kaulakoru ja muhkea kaulahuivi. Nahkatakki ja markkinoilta löydetty itsetehty trikoopipo kukalla. Tunnen itseni niin paljon kotoisammaksi näin.

1661439_858233837661148_1046057665068399394_nToinen asia mikä on ollut ihanaa väliviikolla: ystävien ja koulukaverien näkeminen.

Yllä oleva kuvaa minun ja ystävieni kommunikointia, kun kohtasimme koululla taas pienen tauon jälkeen. Toisen kanssa olimme käyneet kahvilla ja olleet yhteydessä muuten, kun taas toisen kanssa olimme juuri viettäneet edeltävänä perjantaina railakkaan baari-illan. Kun näimme koulun pihalla ja aloimme kaikki keskustelemaan kaikesta yhtäaikaa, eihän siinä ollut kuin yksi mahdollinen lopputulos: hysteerinen naurukohtaus. Pyyhittyämme ilon kyyneleet silmäkulmista ja saadessamme taas henkeä, alkoi hieman rauhallisempi kommunikointi. Kuitenkin ihan tavallisetkin sanat olivat hukassa, jolloin eleillä ja ”kyllä sä tiedät mitä mä tarkoitan”-lauseilla pelattiin enemmän. Mikä tästä tekee ihanaa on se, että me todella tiedettiin mitä toinen tarkoittaa. Ulkopuolisille keskustelu olisi ollut aivan liian vaikeaa seurata, mutta meillä kommunikaatio toimi.

Kuulumisia tuli vaihdettua myös muiden koulukaverien kanssa, joita ei ole tullut nähtyä tai välttämättä edes pidettyä niin paljoa yhteyttä. Oli kivaa olla liikkeellä taas opiskelijana, kun työharjoittelussa on niin kovin ohjaajaa.

bedVäliviikolla tajusin myös kuinka väsynyt olen.

Olen ollut niin innoissani työharjoittelussa, etten ole ihan tajunnut miten poikki voin olla. Tämän viikon öinä olen siis kahminut unta senkin edestä ja silti univaje tuntuu ihan yhtä valtavalta. Fibro tuntuu oikein potkasseen ja muistuttaneen, että täällä yhä ollaan, älä luulekkaan että olen nukkumassa koko aikaa. Eli särkyä, kolotusta, päänsärkyä väsymyksen lisäksi. Ei oikein voi muuta kuin levätä ja toivoa, että olo taas tasaantuu harjoittelun jatkuessa. Vielä seuraavat seitsemän viikkoa.

Here for you

Tänään repeatilla on ollut tälläinen kappale kuin Here for you. Olen käynyt hiljaisessa rukouksessa ja viettänyt aikaa tasapainottuen itsekseen. Ollut niin paljon hälinää ja hulinaa ympärillä, niin omassa elämässä kuin työharjoittelussa. Onneksi musiikki voi rauhoittaa tai ainakin tukea siinä. Ei tarvitse ajatella mitään sen kummempia, vaan laittaa jonkin rentouttava kappale soimaan ja fiilistellä sitä. Tänään siihen tarkoitukseen toimi minulla tämä.

Työharjoittelusta

11947497_10154252824746988_3420166149279864844_nOlen ollut todella poikki viime aikoina.

Olen ollut työharjoittelussa ja kohdannut siellä ohjaajilta odotuksia, jotka ovat ristiriidassa oman totuuteni kanssa. Sain palautetta, että pitää muistaa, ettei ole liian ”kliini” eli antaa enemmän itsestään, höpöttää ja juttelee säästä. Itse koen asian aivan toisin päin.

Olen vihdoin ja viimein alkanut oppia, ettei minun tarvitse koko ajan olla äänessä. Pelkäsin pitkään sitä kuuluisaa pitkää, kiusallista hiljaisuutta ja opin juttelemaan kevyesti ihmisten kanssa välttääkseni sitä. Mutta se ei ollut aitoa minua, vaan aina taustalla oli pieni stressi, ettei kyseistä hiljaisuutta tulisi. Tiedostin tämän asian ja aloin harjoittelemaan hiljaa oloa. Jos minulla ei ole mitään sanottavaa, en sano mitään. Ensin se nosti pelkoa ja ahdistusta, mutta vähitellen se alkoi tuottaa tulosta. Toki asiaa tuki se, että aloin löytää oikeita ystäviä ympärilleni, joille pystyin olemaan aito oma itseni. Rentouduin ja pystyin olemaan aito itseni. Joskus on hiljaisia hetkiä, mutta ei ne olekaan kiusallisia. Joskus on ihanaa vaan istua hiljaa jonkun ihanan ihmisen kanssa ja hymyillä toisilleen.

Ystävien ja tuttujen kanssa olen tämän jo oppinut ja omaksunut aikaa sitten, mutta vieraampien ihmisten kanssa tämä on ollut vielä uutta. Työharjoittelussa olen kuitenkin ollut täysin oma itseni ja tietenkin sielläkin toiminut samalla tavalla. Olen kokenut sen jopa vahvuudeksi, sillä mielenterveyskuntoutujat kohtaavat paljon ns. feikkejä hoitotahon edustajia, joilla on mielessä vaan tavoitteet ja näin ollen he ovat hyviä vaistoamaan jos et ole aidosti oma itsesi. Välillä olen siis istunut vain hiljaa kuntoutujien kanssa, välillä taas heidän tai omasta aloitteesta jutellut enemmän. Kuntoutujat myös itse hakeutuvat paljon seuraani ja tulevat mielellään kertomaan minulle asioita. Eräs jopa sanoi, että lähelläni on hyvä olla. Siihen ei tarvita mitään höpötystä, vaan läsnäoloa.

Omat ohjaajat taas ovat työtavaltaan erilaisia. He höpöttävät vaikka mistä ja käyvät paljon kevyitä keskusteluja. Eikä siinä mitään, ehkä se on aitoa heitä ja se toimii. Mutta se ei olisi aitoa minua, joten en usko sen toimivan minulla. Otin palautteen vastaan, mutta olen silti jatkanut omalla linjallani. Tunne siitä, että minulta silti odotettaisiin jotain muuta, on väsyttänyt minua ja tämä viikko on vuorojen vaihtelun takia ollut muutenkin raskas.

Onneksi on vapaa viikonloppu ja voin ottaa siitä kaiken irti.

Ja toisekseen, vaikka minulla on nämä omat ohjaajat, on työpaikalla muitakin ohjaajia. Heiltä olen saanut melkein kaikilta palautetta, että sovin tuohon työhön tosi hyvin, olen ihanan rauhallinen ja hehkun turvallisuutta, olen jo kuin osa työyhteisöä. He näkevät ja arvostavat minun tapaani.

(Ja joo, myönnetään, omilta ohjaajilta tullut muu palaute kaikki on ollut positiivista, eikä tämäkään ollut mikään iso virhe tms., vaan ohimennen puhuttu asia. Eli oikeasti kaikki on hyvin. )

Höyryä

höyryVaikka on ollut vaikeaa (kipuja, uupumusta ja taas ruokahaluttomuutta, kuvotusta koko ruuan ajattelusta), on myös tasapainoa toiseen suuntaan.

Kun huomasin, miten piippuun olen taas vetämässä itseäni, pyysin vapaapäivää perjantaille. Ennen olisin vain sinnitellyt, mutta nyt tajusin ajatella itseäni ja toimia sen mukaan. Tämän takia teen 8 tuntisia harjoittelupäiviä pakollisen seitsemän sijaan – että minulla on mahdollisuus pitää vapaapäiviä enemmän. Nyt saan pitkän, kolmen päivän viikonlopun ja voin levätä. Vatsa on kovilla kipulääkkeiden käytöstä ja kroppa aika sekaisin ilta- ja aamuvuorojen vaihtelusta. Ruokaa pitää syödä tasaisin väliajoin vähän, mutta kaikki ruoka kuvottaa. Viikonloppuna voin nähdä ystäviä ja vain olla.

Kun tiesin tulevasta vapaa viikonlopusta, helpotti henkisestikin heti. Työharjoittelussa sain myös ihanan luksushetken. Olin ohjaamassa asukkaita uimahallissa ja päätin mennä yksin höyrysaunaan. Sanoin, että tiedätte mistä löydätte minut, pärjäätte hienosti ja voitte toimia sillä aikaa näin, ja poistuin. Uutta sekin minulle, että uskallan antaa vastuuta pois ja kokeilla miten uusi tilanne toimii. Kaikki meni hyvin ja sain itselleni kesken päivän ihanan rentoutumishetken. Hengittelin, venyttelin ja nautin ihanan pehmeästä, rentouttavasta höyrystä. Kun tulin höyrystä ja huomasin vastuunsiirto-kokeiluni vielä onnistuneen, olin tyytyväinen ja aivan uudella energialla jatkoin loppu päivän harjoittelussa.

Työharjoittelun loputtua tulin kotiin viemään koiran ja tajusin, että tänään on keskiviikko. Normaalisti minulla on ollut keskiviikkoisin terapia, mutta sen päivä on siirtynyt työharjoittelun takia eri arkipäiville ja nyt minulla oli vapaa ilta.

ristiPäätin siis kokeilla uutta asiaa: hiljaista rukousta.

Olen nähnyt seurakunnalla mainoksia hiljaisesta rukouksesta ja halunnut osallistua sinne jo pitkään, mutta terapian ollessa samaan aikaan, en ole voinut toteuttaa tätä ujoa toivetta käydä tutustumassa. Tänään sitten otin kirpparilta ostetun polkupyörän alleni ja ennen kuin ehdin muuttaa mieltäni, polkaisin kirkolle ja menin sisään.

Minut otettiin todella lämpimästi vastaan, minun lisäkseni paikalla oli vain muutama ihminen.

Istuimme kauniin pelkistetyssä kirkkosalissa alttarin edessä olevassa puolikaaressa tuoleilla, kynttilät paloivat ikonin ympärillä ja pappi johdatteli meidät rentoutumiseen. Kun olimme päässeet rentoutumisen alkuun, alkoi yhteinen 20 minuutin pituinen hiljaisuus. Koin ihanan rentoutumisen hetken ja upposin ympäröivään rakkauden tunteeseen.

Pääsin meditatiiviseen tilaan ja siitä meidät pappi herätteli kauniilla laululla. Tilaisuus loppui rukoukseen ja sen jälkeen vielä juttelimme yhdessä hetken. Pappi kutsui minua toimintaan mukaan, mutta ei tyrkyttänyt ja sanoin, että tälläinen yhdessä koettu henkisyys on ehkä enemmän minun hengellisyydelle sopiva muoto kuin perinteinen messu.

Lähdin jo tyytyväisenä kohti pyörääni, kun yksi osallistuja, vanhempi nainen tuli puhumaan kanssani. Päädyimme puhumaan terveydestä ja sen menettämisestä. Tämä nainen puhui todella kauniisti siitä, kuinka pitäisi oppia tuntemaan armollisuutta itseään kohtaan, vielä kun on aikaa. Aika menee nopeasti ja jossain vaiheessa keho pakottaa pysähtymään, jos ei itse opi pysähtymään ja nauttimaan pienistä asioista. Hän toivotti siunattua jatkoa ja toivoi näkevänsä minut seuraavillakin kerroilla.

Jäin positiivisen hämilläni kirkon pihaan. Oloni oli energinen, rauhallinen ja tyyni. Olin saanut kaivatun meditaatiohetken kauniissa ympäristössä. Olin myös saanut kauniita sanoja ja toivotuksia vierailta ihmisiltä. Liikutuin.

rakkaus

Uskon universaaliin rakkauteen ja sen vastavoimaan pelkoon. Se, kumpaan ihminen uskoo ja kumman mukaan ihminen alkaa toimia,vaikuttaa koko maailmaan. Rakkauteen voi mielestäni uskoa vaikka buddhalaisuuden, islamin tai kristinuskon kautta, kaikkien niiden takana on lopulta sama rakkaus. Koen kristinuskon olevan kulttuurimme takia luonteva tapa toteuttaa rakkautta esimerkiksi juuri tälläisten rukoushetkien tai retriittien kautta. Yhtä lailla käyn välillä buddhalaisessa keskuksessa meditoimassa, enkä koe sen olevan ristiriidassa.

Tärkeintä on olla avoin rakkaudella ja toimimaan rakkaudesta käsin.

Ja sitä sain taas kokea tänään lähdettyäni kokeilemaan uutta asiaa. Se toi energiaa ja hyvää oloa, näytti elämän ihanan puolen taas vaikeuksien keskellä.

11052413_935487719841707_4629125294732981114_o

Läsnäoloa työharjoittelussa

työharjoitteluOlen niin onnellinen.

Taas yksi hyvä päivä takana työharjoittelussa.

Sain todellisen havahtumisen kesken päivää. Olin hoitanut minulle kuuluvat päivähommat ja vietin aikaa asukkaiden kanssa heidän olohuoneessaan, kun tajusin jotain. Olen läsnä tässä hetkessä. En pyri olemaan läsnä vaan olen. En stressaa, en mieti tekemättömiä tai tehtäviä asioita, en mieti mitä pitäisi tai voisin kohta sanoa, en mieti miten ylläpitää keskustelua, en mitä hommia pitää vielä hoitaa tai mitä kotona odottaa. Olen vaan ja tiedän, että asiat tulee kyllä tehtyä ajallaan.

Olen harjoitellut tietoista läsnäoloa ja meditoinut, mutta se on yhä vieläkin hankalaa. Joko jokin kipu alkaa viemään ajatuksia sitä kohden tai ajatuksia vaan pukkaa. Silti olen treenannut ja yrittänyt rentoutua, vaihtelevin tuloksin, välillä onnistuen ja välillä onnistuen vain hetkittäin. Mutta täällä, uudessa paikassa, uusien työtehtävien ja ihmisten keskellä, se jotenkin vaan tulee. Tiedän sen olevan paras tapa olla, sillä silloin olen rento ja reagoin rauhallisesti, en hätiköi. Kirjoitan kaiken muistettavan pieneen vihkoon, ettei muistamistakaan stressaa. Päätin aloittaessani, että nämä ihmiset eivät tunne minua, joten pulputtamisen sijaan aion vain olla, seurata, kysellä ja olla hiljaa, kun ei ole puhuttavaa. Ja se on toiminut, tuntunut hyvältä.

Ihanaa, että tämä harjoittelu on tuntunut näin hyvältä.

Työharjoittelu

11015736_10153563558583707_5505298737055361341_nHuh, mikä viikko takana.

Minulla ei ole todellakaan ollut voimia tulla tänne kirjoittelemaan, sillä maanantaina alkoi minun kolme kuukautta kestävä työharjoittelu!

Jännitin tosi paljon työharjoittelun alkamista, sillä kesäloman jälkeen täyspäiväiseen työskentelyyn siirtyminen jännitti. Miten jaksaisin, miten kivut, miten kroppa ja mieli jaksaa? Olin valinnut paikaksi erään mielenterveyskuntoutujien asumispalvelun, missä asukkaat olisivat sen verran hyvässä kunnossa, ettei työhön kuulu hoidollista osuutta (nostoja, suihkutuksia tms.) ja olin käynyt tutustumassa paikkaan, mikä vaikutti mukavalta. En kuitenkaan tiennyt täysin mitä odottaa ja fibro tuo lisähaasteita aina.

Kaikesta jännityksestä huolimatta ensimmäinen viikko meni oikein loistavasti! Ensimmäisenä päivänä keskityin vain katselemiseen, kuuntelmiseen ja kysymiseen – tunnustelin vähän millainen paikka on kyseessä. Seuraavan päivän olin poissa sairaalareissun takia ja tälläinen välipäivä tuli tarpeen, sillä ensimmäinen päivä vei niin paljon energiaa, että oli hyvä vain levätä se alta pois ja aloittaa keskiviikkona uudestaan. Palasin siis virkeänä takaisin töihin ja pääsin heti paremmin sisään hommiin.

Nyt tässä kotona nojatuolissa tätä kirjoittaessa, takki on samaan aikaan tyhjä ja täynnä, jos niin voi sanoa. En ole paljoa muuta tehnyt kuin hoitanut koiran ja käynyt työharjoittelussa, sekä nukkunut. Tuntuu, että olen kaikesta uudesta ihan sekaisin ja etten muista mitään. Samalla olen kuitenkin todella onnellinen.

Onnellinen, koska minä todella tykkään tuosta työharjoittelupaikasta. Se ei ole asiakaspalvelutyötä, mihin olen aiemmin tottunut. Minun ei tarvitse tietää kaikkea, tehdä asioita muille ja olla palvelija, vaan tärkeintä on olla läsnä. Ohjata ja auttaa tarvittaessa, ei kuitenkaan tehdä puolesta. Kuunnella ja neuvoa, mutta vain kun on tarve. Olen töissä heidän kotonaan, heillä on ammattilaisuus omasta elämästään ja minulla työntekijän ammattilaisuus, jotka voivat elää rinnakkain ja vuorotella. Ihaninta on, että läsnäololle on todella aikaa ja tilaa, eikä tarvitse jatkuvasti kiirehtiä.

Työntekijät ja asukkaat ovat aivan ihania, mutta samalla myös heissä on omia haasteita. Mikään ei tule helpolla. Omat ohjaajani myös haastavat minua. Sain palautetta viimeisen päivän päätteeksi tästä viikosta ja he kertoivat, että hyvään ammattilaisuuteen kuuluu oman toiminnan reflektointi. Se, että tulee muiden työntekijöiden luokse, kertoo eri tilanteista ja kuuntelee miten ehkä muut olisivat toimineet. Silloin ottaa riskin, että itselle ja muille paljastuu, että ei välttämättä aina ole toiminut parhaalla mahdollisella tavalla, mutta oppii ja kehittyy ammattilaisena. Toisinaan on itse keksinyt jotain, mistä muut oppivat, joskus olisi voinut toimia eri tavoilla ja joskus kukaan ei osaa sanoa oliko toiminut hyvin vai huonosti. Kaikki eivät tähän pysty, mutta ohjaajat haastoivat minua olemaan rohkeasti oma itseni asukkaiden kanssa ja jälkikäteen reflektoimaan kanssaan niitä tilanteita. Olen tästä vain tyytyväinen, sillä tiedän haluavani kehittyä ja olla hyvä tässä työssä, mutta se vaatii sen myöntämistä, että olen voinut ehkä tehdä virheen. Ohjaajani kuitenkin muistutti, että olen pärjännyt tämän viikon erittäin hyvin ja olen saanut siksi tehdä jo paljon sellaisia asioita, mitä ei aina näin alussa anneta tehdä, ja että kaikki voivat silti tehdä virheitä, joten pitää vain rohkaistua ottamaan riski.

11248158_10152801893112371_3630890017795565096_nSain näiden ammatillisen kasvun vinkkien lisäksi palautetta tästä ensimmäisestä viikosta, kuinka se on mennyt todella hyvin ja lupaavasti ja että hän näkee, että osaan paljon enemmänkin kuin mitä olen vielä näyttänyt, että nyt vielä selkeästi vasta katselen ja kuuntelen. Tulin todella onnelliseksi tästä kommentista, sillä oli paljon tilanteita, joissa vaistoni ja kokemukseni olisi sanoneet, että nyt toimi ja tee näin, mutta en halunnut vaikuttaa olevani liian tietävinäni ja halusin katsoa miten työntekijät toimivat itse niissä tilanteissa. Oli ihanaa, että se oli kuitenkin näkynyt positiivisesti ja että ohjaaja oli huomannut, että minusta on tähän ja minulla on annettavaa, sanoi, että rohkeasti vaan näytä mitä kaikkea jo osaat. Eli turhaan jännitin, minulla on tietoa ja taitoa oman elämänkokemuksen, työhistorian ja koulutuksen perusteella, eikä sitä tarvitse piilottaa, vaan rohkaistua näyttämään se.

Tämä työharjoittelu on pitkä prosessi, missä toivon oppivani paljon ja sitä tapahtuu niin onnistumisien kuin erheiden kautta. Toivon voivani kuitenkin kolmen kuukauden jälkeen sanoa, että olen oppinut ja kehittynyt paljon ja että olen ylpeä itsestäni. Tämä viikko oli ensi askel kohti sitä tavoitetta ja voin olla jo tästä viikosta ylpeä.

Voin olla ylpeä itsestäni.

(Eikä kroppa ole pahasti sanonut vastaan, kun olen levännyt tarpeeksi, syönyt vähän säännöllisesti, juonut kahvia aamuisin ja ottanut aina välillä kipulääkettä. Säännöllinen elämänrytmi ja aikainen kipulääkken otto, heti kun yhtään kolottaa, on pitänyt isoimmat kivut poissa. Uskon, että siihen on vaikuttanut myös se, että on näin konkreettisen iso asia elämässä menossa, mikä vie kaiken ajatuksen ja keskittymisen. Hyvä niin.)

Kuntoutus

kuntoutusNyt olen palannut kuntoutumasta.

Meillä oli jos jonkinmoista ohjelmaa ja olen tyytyväinen, että lähdin yksin reissuun. Suosittelisin muillekin, ellei Kela olisi lopettamassa koko kuntoutusta. Vaikka eihän sitä koskaan tiedä onko päätös lopullinen. Millainen tälläinen kuntoutus (tai anteeksi, sopeutumisvalmennuskurssi on oikea sana) sitten oli? Laitan alle kootusti ohjelmasta ja mitä tietoja tuli esiin. Tiedossa siis aikamoinen tietopaketti,tekstiä tulee paljon, mutta suosittelen vaikka osissa lukemaan tämän. Tässä on kuitenkin tiivistetysti kuntoutuksen anti ja voit itsekkin hyötyä siitä, jos et itse pääse kuntoutukseen.

Ryhmä: Meitä oli 7 naista ja 1 mies. Kaiken ikäisiä ja tyyppisiä ihmisiä, niin luonteeltaan kuin taustoiltaan. Yhdistävänä tekijänä oli fibromyalgia ja sinnikäs toive kuntoutumisesta. Ryhmäydyimme nopeasti, sillä olimme pettyneitä ensimmäisen päivän ympäripyöreään tietoon ja rupesimme yhdessä vaatimaan meille kohdennettua, tarkempaa tietoa ja apua. Viihdyin ryhmässä ja meillä oli tosi hauskaa yhdessä. Miinuksena tosin, että osalla ihmisistä oli oma akuutimpi kriisi päällä, minkä takia heidän puheet ja ajatukset pyörivät aika paljon omissa asioissa. Viikon jälkeen tuntui, että tiesin kyllä muista vaikka mitä, mutta jäin pohtimaan kuinka hyvin he oppivat minua tuntemaan. Tärkeintä kuitenkin, että itse viihdyin ja hyödyin kurssista.

Sairaanhoitaja: Meillä kaikilla oli yksilötapaamiset sairaanhoitajan kanssa, joka oli koulutukseltaan myös psykoterapeutti. Itse en kokenut hyötyväni hänen tapaamisestaan oikeastaan ollenkaan, sillä hän lähinnä haastatteli meitä ja antoi jotain perustietoa fibrosta. Osa ryhmäläisistä oli saanut diagnoosin niin vähän aikaa sitten, että heille tapaaminen taas antoi paljon enemmän: he saivat luotettavaa perustietoa sairaudesta. Sairaanhoitaja piti meille myös viimeisen loppuluennon, missä oli mukava päästä puhumaan ryhmän kanssa ja kertoa heille heidän vahvuuksistaan annetun tehtävän kautta. Sairaanhoitajasta jäi kuitenkin tunnekylmä vaikutelma, sillä hän ei suoraan ottanut kantaa mihinkään ja keskeytti usein ryhmäläisten puheenvuoroja todella tökeröllä tavalla.

lääkäriii

Lääkäri: Kahden ensimmäisen päivän aikana meillä kaikilla oli myös yksittäinen lääkärikäynti. Kun ensimmäiset tulivat käynniltä, kysyin mitä siellä oli tehty ja he kertoivat vain jutelleensa yleisesti. Niinpä osasin valmistautua ennen omaa tapaamistani: tein listan kysymyksistä, joita halusin lääkäriltä kysyä ja soitin vielä kaverille kysyäkseni jos hän muistaa jotain paremmin kuin minä. Kaveri heti muisti miten olin yksittäisiä kertoja valittanut oireesta, jota en enää olisi muistanut. Tämän sain koostetusti tietää lääkärillä:

  • Vaikka useilla fibroilla on gynekologisia ongelmia, ei vielä todistetusti ole osoitettu niiden johtuvan fibrosta. Sen sijaan virtsaamiseen liittyvät ongelmat, kuten paineen tuntu ja tihentynyt virtsaamistarve (ns. ärtynyt rakko) ovat todistetusti liitoksissa fibroon.
  • Lihaskalvot ovat niin kireällä, että ne voivat aiheuttaa minullakin olleita marssimurtumia. Tähän voi vaikuttaa aloittamalla liikunnan varovasti vähitellen ja fysioterapeutin ohjeilla (alhaalla myöhemmin.)
  • Lihasrelaksantteja voi käyttää fibron hoidossa, jos on kireät lihaskalvot ja tiukat lihakset. Lääke kuitenkin väsyttää, eli jo entuudestaan väsyneen fibromyalgikon pitää ottaa se iltaisin ja jos ongelma vaivaa päivisin, siitä ei ole apua.
  • Käteni menevät välillä spastisiksi (eli vääntyvät tiukkaan asentoon, eivätkä meinaa aueta normaaliin asentoon) ja kysyin tästä lääkäriltä. Kuulemma fibron ei pitäisi aiheuttaa suoraan tälläistä, mutta epäili sen johtuvan kivusta, joka taas voi johtua fibrosta. Fibron ei pitäisi aiheuttaa apuvälinetarvetta, mutta käsien oireillessa näin, hän suositteli rannetukien kokeilua. Myös opiskelun ja työn järjestelyä pitää miettiä tulevaisuudessa kuulemma, että saisi mahdollisimman paljon välttää käsin kirjoittamista.
  • Kosketusarkuus. Lääkäri kokeili fibropisteet ja ai että se sattui! Kysyin, että miten se voi sattua niin ja hän kertoi, että hän kokeilee painaa pistettä niin, että sormen kynsi menee valkoiseksi, ei yhtään sen kovempaa. Minun kohdalla hän ei ollut ehtinyt edes alkamaan painaa, kun oikean pisteen koskettaminenkin riitti tuottamaan kipuaistimuksen. Juttelimme ja hän testasi vielä nivelet, tutki minua. Totesi nivelten toimivan, mutta olevan kipeitä ja aiheuttavan kipuaistimuksia. Lääkäri totesikin, että mikään liikunta, missä joudun koskettamaan jotain laitetta (kuntosalilaitteet) tai puristamaan käsillä jotain (sauvakävelysauvat) ei käy minulle. Käynti loppui siihen, että hän voivotteli, kuinka näin nuorella voi olla näin hankalaoireinen ja vaikeasti oireileva sairaus.

Käynti oli sinänsä mielenkiintoinen ja oli hyvä, että nivelet tarkistettiin. Toisaalta vähän masensi, kun hän vaan voivotteli tilannetta, osaamatta antaa mitään keinoa tilanteen parantamiseen. Lääkäri piti meille myös luennon, jossa tuli todella paljon mielenkiintoisia asioita esiin, tässä muistiinpanojani:

  • Geeniperimästä on löydetty ”fibromyalgia-geeni”, joka altistaa sairaudella. Toisinsanoen pelkkä henkinen kuormitus ja stressi tuskin laukaisevat fibromyalgiaa, vaan taustalla on geeni, joka altistaa fibrolle.
  • Sairaudessa on merkkejä siitä, että se ei olisi tuki-ja liikuntaelinsairaus, vaan autoimmuunisairaus, mutta vielä ei ole löytynyt tarpeeksi todisteita
  • Tulevana hoitomuotona on mietitty kasvuhormoonia, sillä kasvuhormooni ylläpitää ja tukee kudoksia, ja sitä tulee öisin. Fibroilla taas on uniongelmia eli he voivat kärsiä (ja usein kärsivätkin) kasvuhormoonin puutteesta.
  • Fibromyalgiaa voidaan kuvata kipua vaimentavien hermoratojen vajaatoiminnaksi
  • Muutenkin fibromyalgiaa ei saa suomentaa pehmytkudosreumaksi, vaan oikea suomennos on kipu-uupumusoireyhtymä
  • Lääkäri puhui myös, että pitkä stressi voi aiheuttaa hormoonihäiriöitä ja kipua lievittävä hormoni kortisoli voi silloin vähentyä, mikä voi myös aiheuttaa kipuja. Tämä on yksi selitys stressin vaikutuksesta fibromyalgiaan.
  • Fibromyalgian diagnostiikka on muuttunut, eli enää ei tarvitse olla tiettyä määrää 18:sta kipupisteestä tutkimuksessa, vaan diagnoosiin riittää, että on laaja-alaista kipua ja arkuutta kaikilla neljällä raajalla.
  • Ärtynyt rakko ja ärtyneen suolen oireyhtymä ovat fibromyalgian liitännäisoireita
  • Fibrofog eli fibrosumu on todellinen oire!
  • Säätilat vaikuttavat todistetusti kipuihin
  • Fibromyalgian hoito jakautuu näihin alueisiin: psykoedukaatio (tiedonsaanti), terveysliikunta, unen korjaaminen, psykoterapeuttinen käsittely (lähinnä stressin ja kuormittavien tekijöiden vähentämisen takia) ja yksilöllinen lääkehoito
  • Fibromyalgiaan on kolme suositeltua lääkettä: Triptyl, Cymbalta ja Lyrica (joka on päihdyttävän kaltainen, riippuvuutta aiheuttava, ikävä lääke, josta harva saa apua). Nämä lääkkeet parantavat unen laatua ja mielialaa, ja sen kautta kipua.
  • Osalle kuntoutujista oli kuitenkin kipupoliklinikalla määrätty Gababentiini-nimistä lääkettä, joka oli heillä auttanut todella paljon kipuihin ja muihin oireisiin. Tätä ei ole aiemmin tuotu esiin missään minun kuullessa, eikä muutkaan olleet kuulleet siitä. Kysyimme lääkäriltä ja hän kertoi sen olevan tarkoitettu hermosärkyyn, mutta voi kuulemma toimia fibroonkin, ei aiheuta Lyrican kaltaisia sivuoireita (tokkuraisuus, väsymys tai päihdyttävä olo).
  • Liikunta on hyväksi fibroille, koska se tasapainottaa autonomista hermostoa
  • Tärkeää fibron hoidossa on myös mielihyvän lisääminen esimerkiksi lämpimillä kylvyillä, rentoutumisella jne.
  • Fibro ei aiheuta pysyviä elinvaurioita tai invaliditeettia
  • Fibro voi lievittyä vuosien kuluessa (jos on sairastanut esim. parikymppisenä, se voi helpottaa 45-50v.)
  • Jos kärsii levottomista jaloista, on olemassa hyvä lääke nimeltä premipreksol (en ole ihan varma kirjoitinko oikein), mutta se on tullut vasta 7 vuotta sitten markkinoille eli esim. 90-luvulla valmistuneet lääkärit eivät tiedä lääkkeestä, jos he eivät ole itse seuranneet uusia lääkkeitä. Tämä lääke kuulemma on tosi hyvä hoitomuoto ja auttaa todella monia levottomista jaloista käsiviä ihmisiä.

Fysioterapia: Meillä oli myös henkilökohtaiset fysioterapeuttikäynnit, missä katsottiin yhdessä esitäytetystä lomakkeesta kipupiirros ja kartoitettiin toimintakykyä. Tämäkin meinasi jäädä vähän pintapuoleiseksi haastatteluksi, mutta haastoin fyssaria antamaan käytännön neuvoja ja onneksi niitä sainkin, esimerkiksi että kireisiin lihaskalvoihin yleensä suositellaan foamrolleria, mutta se on jo terveillekin ihmisille kivuliasta eli ei fibroille suosittele. Sen sijaan venyttely on tärkeää ja näytinkin hänelle samat venyttelyohjeet, jotka olen täälläkin julkaissut. Hänen mielestään ne olivat hyvät ohjeet, joilla pärjään, katsoimme vaan vaihtoehtoisia suoritustapoja, jos kivun takia en pääse kaikkiin asentoihin. Fysioterapeutti sanoi myös ryhtini olevan yllättävän hyvä, skolioosista ja huonosta lihaskunnosta huolimatta.  Olin eräällä luennolla istunut tasapainotyynyllä ja kysyin siitä, milloin fysioterapeutti suositteli ehdottomasti hankkimaan itselleni samanlaisen. Tasapainotyynyllä on pehmeä istua, mikä voi vähentää kipuja istuessa ja sitä käytetään myös keskittymisvaikeuksista kärsivien koululaisten kanssa, joten ihan hyvä se voi itsellekin olla. Tärkeintä kuitenkin, että sen päällä istuessa ryhti korjaantuu ja oikeat lihakset aktivoituvat. Tyynyllä istuessa siis hakee automaattisesti oikeaa ryhtiä ja keho alkaa tottua siihen, mikä helpottaa sen ylläpitoa muutenkin. Kävinkin heti hakemassa sen kotia päästyäni Anttilasta, maksoi noin 13 euroa ja nytkin istun sen päällä tätä kirjoittaessa. Fyssari sanoi oikean jalkani/lantioni oikean puolen olevan korkeammalla kuin vasempani, epäili oikean jalan olevan toista pidempi, siihen ei voi vaikuttaa. Hän piti koko ryhmälle yhteisen tunnin, jossa harjoittelimme vielä oikeaa ryhtiä.

Psykologi: Meillä oli myös kolme tuntia psykologin kanssa, jossa käsittelimme elämänhallintaa. Tärkeintä olisi hänen mielestään opetella tervettä itsekkyyttä, mikä oli monelle meidän ryhmäläisille haaste. Pitää huolta itsestään, tehdä asioita oman jaksamisen mukaan ja olla vertaamatta itseään muihin tai vanhaan, terveeseen itseen. Psykologi painotti meille, kuinka tärkeää on vaikeita asioita kohdatessa kysyä itseltään ”Voinko itse vaikuttaa asiaan?”. Jos esimerkiksi työ aiheuttaa stressiä, voi miettiä voiko siihen itse vaikuttaa. Jos itse voi vaikuttaa joihinkin tekijöihin, on hyvä pohtia erilaisia vaihtoehtoja, pompotella niitä aktiivisesti ja miettiä niiden seurauksia. Esimerkiksi päätös vaihtaa työpaikkaa voi auttaa, mutta on hyväksyttävä, että sen seurauksena voi olla vaikea löytää uutta työpaikkaa tai että uudessakin työpaikassa on huonoja puolia eli seurauksia ei voi paeta. Jos asiaan voi osittain vaikuttaa, voi miettiä mitkä tekijät ovat niitä ja toimia sen mukaan. Esimerkiksi ylitöistä kieltäytyminen voi vähentää stressiä, vaikka muihin tekijöihin ei voisi vaikuttaa. Jos taas työtilanne on sellainen, ettei siihen tällä hetkellä voi vaikuttaa, on opeteltava päästämään irti eli hyväksyä tilanteen olevan tälläinen, eikä siihen voi nyt vaikuttaa, ja harjoitella stressinhallintaa, rentoutua.

voinko itse vaikuttaa asiaanTeimme yhdellä tunnilla tietoisen läsnäolon harjoituksen, jossa rentoudutaan ja otetaan kaikki ajatukset sekä tunteet vastaan niitä tuomitsematta. Sitten ne vapautetaan. Jos esimerkiksi alkoi tylsistyttämään, voi mielessään todeta ”ahaa, nyt minusta tuntuu tältä” ja päästää irti siitä tunteesta siirtämällä oman huomion takaisin harjoitteeseen. Tälläisiä tietoisen läsnäolon harjoituksia voi löytää netistä ja esimerkiksi meille suositeltiin seuraavaa kirjaa aiheeseen liittyen: Jon Kabat-Linn ”Täyttä elämää”.

Liikunta: Meillä oli polkupyöräkuntotesti tiistaina, missä testattiin meidän kuntoa sykettä seuraamalla ja sen perusteella pystyttiin määrittelemään meidän kuntoluokat. Pärjäsin ihan hyvin, vaikka tulokset olivat huonot, mutta jouduin toteamaan, etten pysty kuntopyörällä ajamaan pitkää aikaa (meidän aika oli 12min, joista jo 5min jälkeen oli vaikeaa), sillä käsillä tangosta pitäminen aiheutti minulle kipua. Tämän jälkeen liikunnanohjaajat pitivät luennon, missä käytiin läpi kuntoluokkien parantamiseen tarvittavia asioita ja omia harjoitussykkeitä. Saimme hienot laput, joissa kerrottiin kuinka paljon, minkälaista liikuntaa millä sykkeellä, pitäisi harjoittaa, jotta oma kuntoluokka nousisi. Aluksi neuvot meinasivat jäädä turhan pintapuolisiksi ja ryhmämme haastoi ohjaajaa, joka myöhemmin antoikin juuri fibroille tarkoitettua tietoa. Kävimme myös yhdessä läpi, mikä kellekin voisi sopia, mutta se oli oman kysymisen varassa eli yksilöaikoja meillä ei ollut. Itse uskalsin onneksi kysellä ja sainkin tietoa. Liikunnanohjaajat pitivät meille myös vesijumppaa ja kuntosaliharjoittelua. Vesijumppa oli muuten hyvää, mutta pidimme käsillä kiinni vastusta lisäävistä kellukkeista ja tämä kipeytti ranteet ja sorminivelet minulla pahasti. Yritänkin etsiä jotain muita tapoja harrastaa vesijuoksun lisäksi välillä vesijumppaa. Kuntosaliharjoittelussa jouduin olemaan samaa mieltä lääkärin kanssa: kaikki salilaitteet aiheuttivat kipua jo sen takia, että jouduin vastustamaan laitteen jotakin osaa ja se kosketus aiheutti kipua. Mutta reippailla, oikealla sykkeillä maastossa tehdyt kävelylenkit ja vesijumpat voivat hitaasti aloitettuna sopia minulle ja auttaa nostamaan kuntoluokkaani.

ruokaaRavintoterapeutti: Yksi mielenkiintoisimmista luennoista oli ravintoterapeutin luento, jota olimme koko ryhmän kanssa odottaneet kovasti. Luento venyikin aika paljon, kun ahkerasti kyselimme ja kyseenalaistimme ja panimme ravintoterapeutin kunnolla töihin. Tässä siis tietoa, mitä saimme:

  • Elimistössä tapahtuu koko ajan hapettumista, mutta fibromyalgiassa sitä tapahtuu enemmän ja liikaa. Hapettumista voi vähentää syömällä enemmän antioksidantteja ja sen takia fibroille suositellaan marjojen ja kasvisten syömistä enemmissä määrin kuin muille. Mitä enemmän eri värisiä marjoja syöt, sen parempi. Tuoreita maroja ei aina ole saatavilla eikä pakastuskaan aina onnistu, joten täällä mainitsemianikin marjajauheita suositeltiin käyttämään. Yksi lusikallinen vastaa desiä tuoreita marjoja, joten helposti pystyy syömään erilaisia marjoja enemmän kuin mitä tuoreena esim. tyrniä pystyisi syömään.
  • Kofeiini kohtuullisissa määrissä on hyvä, sillä se kiihdyttää aivotoimintaa ja virkistää, mikä voi olla hyväksi uupumuksesta kärsiville fibroille. Kofeiini pienentää myös dementia ja alzhaimer-riskiä. Tässä on toki huomattava keskushermoston yksilölliset erot, joillakin on niin herkkä hermosto, että keho reagoi tosi voimakkaasti kofeiiniin ja silloin se voi vaikuttaa myös kivun kokemiseen voimakkaammin (vaikka ei lisääkkään kipuja). Itse kuitenkin lopetin melkein kaksi vuotta sitten säännöllisen kahvin juomisen kokonaan kokeillakseni vaikuttaako se mitenkään, eikä itsellä vaikuttanut. Nyt siirryin kuntoutuksessa taas juomaan aamulla yhden kupin.
  • Fibromyalgiaan liittyy myös ärtyneensuolenoireyhtymä eli erilaiset vatsaoireet. Kofeiinia voidaan suositella fibroille kohtuu käytössä myös siksi, että se kiihdyttää suolen toimintaa ja voi näin helpottaa vatsaoireita.
  • Jos suoliston toiminnassa on ongelmia, sen voi olla vaikea pilkkoa laktoosia, vaikka varsinaista laktoosi-intoleranssia ei olisikaan. Laktoosittomien tuotteiden suosiminen voi siis olla hyvä idea, jos suolen toiminnassa on ongelmia, silloin ei aiheuta lisäkuormitusta suolistolle.
  • Ravintolisien käyttökelpoisuudesta fibron hoidossa on hyvin vähän luotettavaa tutkimusnäyttöä. Eli toisinsanoen purkista otettavat lisäravinteet, vitamiinit jne. eivät välttämättä ole meille hyödyksi. Keho on fibron takia muutenkin rasittunut, joten se ei välttämättä osaa käyttää teollisesti luotuja aineita, vaan paras olisi saada ne luonnolista kautta. Kasvikset ja marjat ovat siis tästäkin syystä tärkeitä meille.
  • Kuitenkaan netissä paljon hehkutettu raakaruokaravinto ei välttämättä ole fibroille hyvä ruokavalio. Kypsennys ei hävitä kaikkia hyviä aineita ja vitamiineja kasviksista. Raakaruoka on myös erittäin rankka ruokavalio suolistolle, sillä lämmin ruoka auttaa suolistoa sulattamaan ja pilkkomaan ruokaa nopeammin. Parempi on noudattaa yleisiä ruokaohjeita terveellisestä, tasapainoisesta ruokavaliosta, jossa on tasapuolisesti kaikkea ja erityisesti marjoja&kasviksia paljon.
  • Jotkut tutkijat ovat puhuneet, että fibrojen olisi tärkeää saada hyviä rasvahappoja ja omegaaa, se voi auttaa oireiden helpotukseen. Ravitsemusterapeutti suosittelikin meitä kaikkia käyttämään rypsiöljyä, joka on tutkimusten mukaan terveellisempää kuin oliiviöljy, sillä siinä on jopa 20 kertaa enemmän omegaa kuin oliiviöljyssä.
  • Kookosöljyä suositeltiin välttämään, sillä se kovettuu vatsassa ja aiheuttaa vatsaoireita. Siinä ei myöskään ole ollenkaan hyviä ravintoaineita ja se on pelkkää kovaa rasvaa. Terapeutti suositteli vaikka itse kokeilemaan, ottamaan kookosrasvaa ja sulattamaan sen, sen jälkeen jättää sen huoneenlämpöön ja katsomaan mitä tapahtuu. Se kovettuu uudestaan ja niin se kovettuu myös ihmisen kropassa. Ei hyvä.
  • Puhuimme muutenkin siitä, että kuinka ruokateollisuus (ja muutkin ”hyvinvointiteollisuudet”) keksivät uuden trendin, joka markkinointiin he käyttävät paljon rahaa. Se ei kuitenkaan tarkoita, että sen takana olisi todennettua tutkimustietoa tai että esimerkiksi jokin ulkomainen marja olisi vaikka mustikkaa parempi. Maalaisjärkeä suositellaan käytettäväksi.
  • Mediassa nuosevat esille yksittäiset tutkimukset, jotka yksinään eivät vielä kerro mitään. Vasta kun useampi tutkimus toteaa saman asian, sitä voidaan alkaa pitää luotettavana tuloksena ja näin suosituksetkin muuttuvat. Yksittäisissä tutkimuksissa voi olla virheitä tai pieni otanta, eikä mediassa kerrota näistä tai julkaista enää, jos myöhemmin tulee ilmi jotakin virheitä tutkimuksessa. Ei tietenkään, uutinen on jo myynyt ja se on se, millä on väliä. Sen takia tulee seurata luotettavia ravitsemussuosituksia ja kuunnella niitä, eikä yksittäisiä tutkimuksia. Helposti sairaana haluaa kokeilla kaikkea ja kuullessaan uudesta tutkimuksesta, joka voisi auttaa, kokeileekin kaikkea. Silloin voi kuitenkin ottaa hölmöjä riskejä tiedostamatta, ettei yksi tutkimus vielä kerro mitään ja aiheuttaa lisää  shokkitiloja kroppaansa.
  • Puhuimme myös paljon ihan perus asioista, kuten ateriaväleistä. Ajattelin, että tämähän on ihan selvää kauraa, mutta kas kummaa: suurin anti itselleni tuli juuri tästä asiasta. Itselläni on varsinkin nyt kesällä ollut paljon kausia, milloin minulla ei kivun takia ole ollenkaan ollut ruokahalua ja olen saattanut syödä vaikka vain kerran päivässä. Olen iloinnut tästä, sillä painoa on tullut lisää, vaikka en ole syönyt herkkuja tai muutenkaan epäterveellisesti. Vaikka en ole syönyt lähes mitään, painoa on vaan tullut lisää ja kipuja ollut enemmän. No tähän löytyi selitys ateriaväleistä ja verensokerista. Jos syö liian harvoin, verensokerin laskut ja nousut ovat jyrkempiä. Se aiheuttaa kropalle pienen shokin, joka taas vaikuttaa kipuihin. Fibron takia kroppa on muutenkin koko ajan pienessä shokissa, joten se tarvitsee tasaisesti energiaa pysyäkseen käynnissä. Jos syö harvoin, keho on säästöliekillä ja varastoi sen kaiken energian (=paino nousee), eikä käytä sitä, vaikka tarvitsisi energiaa kivun kestämiseen ja että olisi vireämpi. Kun syö vähän ja liian harvoin, aiheuttaa siis itselleen enemmän kipuja ja väsymystä, eikä silloin voi liikkua, vaan sekin aiheuttaa enemmän kipuja! Olen siis ollut ihan hullussa kierteessä ymmärtämättä näin perusasioita!! Nyt minulla on todella tarkat ohjeet, kuinka pitäisi syödä aamupala (puuroa ja aamukahvi), lounas (salaattia ja pieni lämmin ruoka), välipala (voileipä ja teetä), päivällinen (pieni lämmin ruoka) ja vielä iltapala (voileipä ja vaikka teetä). Ruokavälit ei saisi olla kuin 3-4 tuntia. Tuntuu, ettei muuta ehdikkään tehdä kuin pitää huolta, että muistaa syödä, mutta se kertoo siitä, kuinka vääränlainen ateriarytmi minulla on ollut! Tämä voi olla teille muille itsestäänselvyys, mutta näköjään minulle tämä on vaikeaa ja uutta. Yritän nyt pitää kiinni näistä ohjeista, kun kerrankin sain kunnon ohjeet ja neuvot, missä olen mennyt väärin ja miten korjata tilannetta.
  • Marttaliiton sivuilla on hyviä ja edullisia ohjeita terveelliseen ruokiin, samoin kuin Diabesliiton keittokirjoissa, joita voi tilata netistä. Ne perustuvat luotettaville ravitsemussuosituksille ja niitä voi hyödyntää. Itse ainakin tilasin heti muutaman kirjan, jotta löydän hyviä ja luotettavia ohjeita.
  • Jotkut ovat herkempiä viljoille ja voi kokeilla olla viljattomalla ruokavaliolla, jos se vaikuttaa kipuihin. Useimmilla ei kuitenkaan ole yliherkkyyttä viljoihin ja ravitsemusterapeutti sanoi, ettei suosittele kellekään viljatonta ruokavaliota. Sen sijaan pitäisi käyttää täysjyvää (kuten olen jo vuosia tehnyt), joka on hyvä vitamiinien, kalsiumin ja kuidun lähde.

tavoitteetTavoitteet: Puhuimme paljon meidän tavoitteista. Kuntoutuksen toinen osuus on tammikuussa ja sitä silmällä pitäen asetimme itsellemme tavoitteita, jotka saimme toki itse päättää. Toki niiden tuli yleisesti liittyä oman elämäntilanteen paranemiseen ja sairauden kanssa paremmin pärjäämiseen, mikä tietenkin oli ihan loogista, kun kuntoutuksessa oltiin. Teimme lomakkeet, mihin laitoimme tavoitteen ja siitä odotettua huonommat ja paremmat tasot. Ensi jaksolla sitten arvioimme, kuinka olemme onnistuneet. Omat tavoitteeni olivat kuntoa kohottavan liikunnan harrastaminen, jonka toivon auttavan kivuttomuuden ja toimintakyvyn ylläpitämisessä, sekä rentoutumisen syvenemiseen. Haluaisin oppia rentoutumaan paremmin myös kiputilojen aikana, mikä auttaisi kipujen kanssa selviämisessä. Minulla on jääkaapin ovessa liikuntapäiväkirja, jossa on kaikkien päivien kohdalla pieni sarake, mihin voi merkata tunnuksin, mitä on tehnyt sinä päivänä. Merkitsen siihen liikkumiset, mutta myös venyttelyt ja rentoutumiset, jotta voin seurata tavoitteiden täyttymistä ja motivoida itseäni. Omana epävirallisena tavoitteena on pitää kiinni myös ateriaväleistä, mutta sitä en mittaa muulla kuin omalla tekemisellä ja olotilalla.

Tässä se siis oli! Viikon kuntoutuksen anti blogissa. Toivottavasti pystyin tuomaan muillekin sieltä saamaani tietoa.

Erityisherkkä

avainOlen jo jonkin aikaa miettinyt uskallanko kirjoittaa tästä aiheesta. Siitä on tullut jonkinlainen muoti-ilmiö mediassa, mikä toisaalta on hyvä: jos jostain puhutaan paljon julkisesti, voi tunnistaa itsestään tuttuja piirteitä ja löytää niille nimen. Se mikä mielestäni on huono puoli, on se, että ihmiset luovat esimerkiksi isoja facebook-ryhmiä, missä kaikki mahdollinen elämässä oleva asia leimataan erityisherkkyyden alaiseksi tai siitä johtuvaksi asiaksi. Toisaalta myös ihmiset tekevät diagnooseja itselleen erityisherkkyydestä välttämättä olematta sitä, vaikka vain muutaman tai yhden piirteen perusteella, mistä tuskin on suurta haittaa, mutta ehkä itsetuntemuksen kannalta asioita olisi hyvä pohtia syvemmin.

Kuten olen täällä aiemmin maininnut, käyn terapiassa juttelemassa traumoista ja ongelmista lapsuudesta, sekä sairauteen liittyvistä asioista. Oikeastaan käsittelemme siellä kaikenlaisia asioita, mikä lisää itsetuntemusta samalla. Yhdellä kerralla terapeuttini kysyi minulta olenko kuullut sellaisesta termistä kuin erityisherkkyys, että hänen mielestään minä vaikutan sellaiselta ihmiseltä. Minulle on pienestä pitäen sanottu kuinka olen reipas ja rohkea, kun taas sisarukseni on se herkkä ja olen näin sivuuttanut koko herkkyyden itsessäni. Terapeuttini lainasi minulle HSP – Erityisherkkä ihminen- kirjan, joka todella avasi silmiäni.

”Erityisherkällä ihmisellä on rikas sisäinen maailma, ja hän eläytyy voimakkaasti ympäristön ärsykkeisiin. Monet erityisherkät ovat tarkkanäköisiä, intuitiivisia ja älykkäitä, mutta he saavat helposti liiallisen latauksen hälystä, kiireestä sekä muista ihmisistä. — Psykoterapeutti Elaine Aron kehitti termin highly sensitive person (HSP) eli erityisherkkä ihminen kuvatakseen ihmisiä, jotka reagoivat tavallista herkemmin ulkoisiin ärsykkeisiin” (Elaine Aron: Erityisherkkä ihminen, 2013.)

Tunnistin itsessäni todella paljon erilaisia piirteitä ja ”oireita”, jotka sopivat itseeni, ne olivat löydettävissä jo lapsuusmuistoista. Minua on kuitenkin kasvatettu sosiaaliseksi, rohkeaksi ja pärjääväksi, joita puolia olen myös itse yrittänyt vahvistaa. Olen ollut liian monessa asiassa mukana, ollut väkisin sosiaalinen, itselleni oikeasti epätyypillisesti huomion keskipisteenä, hengannut isoissa joukoissa ja pyörittänyt isoja sosiaalisia kuvioita. En ole tunnistanut itsessäni todellista puoltani, erityisherkkyyttäni, sekä sen tuomia tarpeita. Ei olekkaan ihme, että olen uupunut ja sekin voi vaikuttaa fibromyalgian puhkeamiseen, kun ei ole kuunnellut oikeita tarpeitaan.

11224172_10207024447354278_7309697061642961577_nMitä sitten erityisherkkyys minulle tarkoittaa? Itsetuntemuksen lisääntymistä ja todellisen minän kuuntelua. Olen tehnyt huomioita, jotka ovat olleet itselleni tärkeitä:

  • Tarvitsen yksinoloa. Viihdyn yksin ja tarvitsen yksinoloa akkujen lataamiseen, palautumiseen ja rauhoittumiseen. Se on hyvä tunnistaa ja pitää myös huolta, että kaikesta kivasta tekemisestä huolimatta huolehdin myös tästä puolesta.
  • Tarvitsen omaa tilaa. Pidän läheisyydestä ja lähellä olemisesta, mutta minulla on myös aika tarkat rajat, ketä päästän lähelleni ja kuinka lähelle. Joidenkin ystävien kanssa esimerkiksi olen todella läheinen fyysisestikin, mutta toisten kanssa saatan olla todella tietoinen rajoistani, vaikka hekin olisivat ystäviäni. Olen tietoinen omasta tilastani ja saatan ahdistua, kun sitä ei kunnioiteta (se ei esim ruuhkaisessa bussissa ole aina mahdollista). Yritän oppia ilmaisemaan tätä tiukemmin ja paremmin myös hankalissa tilanteissa. Myös tavat millä tavoin pidän lähelläni olemisesta vaihtelevat ihmisen, ajankohdan, paikan ja fiiliksen mukaan. Taas, joidenkin kanssa olen hyvin läheinen monella eri tapaa ja joidenkin kanssa taas en halua edes mitään kosketusta. Oman tilan lisäksi kuitenkin haluan läheisyyttä, mistä on myös tärkeä pitää huolta, kunnioittaa itsessäni molempia puolia. Onneksi on rakkaita ja läheisiä ihmisiä, eikä se kuulu vain romanttisiin suhteisiin.
  • Olen omimmillani pienessä porukassa. Vietin ennen aikaa isoissa porukoissa ja ryhmissä, bileissä ja juhlissa. Kuvittelin, että pääsemällä johonkin porukkaan, olen tyytyväinen ja että se tuo lisää hyvää oloa elämääni. Nyt olenkin huomannut, että vaikka tulen toimeen isoissa porukoissa, väsähdän niissä nopeasti, kun on niin paljon ärsykkeitä (paljon ihmisiä, joita tarkkailla ja kuunnella, aistia). Olen omimmillani pienessä porukassa tai kaksin, kun on mahdollisuus olla todella läsnä ja keskittyä.
  • Arvostan toisissa ihmisissä samoja erityisherkkiä piirteitä. Minulla on muutama hyvä ystävä, joilla on samoja erityisherkkyys piirteitä ja heidän kanssaan meillä on syntynyt tästä syystä syvälliset ihmissuhteet. Keskusteluissamme ja yhdessäolossamme pääsemme syvemmälle tasolle ja molemmat oikein hehkuvat hyvää energiaa, kun saa muodostettua hyvän yhteyden.
  • Olen todella aistiherkkä. Reagoin voimakkaasti hälyyn, suuriin ihmismassoihin, erilaisiin pieniinkin ääniin ja valoihin. Saan helposti migreenikohtauksia näiden takia. On kuin minulla olisi kokoajan tuntosarvet pystyssä ja tarkkailen jatkuvasti kaikkea, niin että tälläiset ympäristöön liittyvät aistiärsykkeet saavat minut uupumaan nopeasti. Tämä vaikuttaa myös kipuihini, joten tämä on tärkeä tiedostaa. Yritän huomioida tätä vaikuttamalla esimerkiksi ympäristöön, jossa olen ja sopimalla vaikka ryhmätapaamisia hälyisän kahvilan sijaan jonkun meidän opiskelijan omaan kotiin. Pidän myös huolta, että minulla on kunnon mahdollisuus palautua ”ärsyke-överin” jälkeen.
  • ”Ärsyke-överit” voivat tulla koulupäivän aikana, joissain juhlissa, isommissa porukoissa, harrastuksissa, kaupoissa (joissa vaikka valaistus on liian kirkas), uusissa paikoissa ja asioissa, jotka voivat olla myös kivoja. Eli överit eivät tule todellakaan negatiivisista asioista tai sellaisista asioista, joita pitäisi ehdottomasti välttää. Jos näitä kaikkia välttää, voi menettää positiivisia kokemuksia tai erakoitua, mikä ei yleiseen hyvinvointiin liittyen taas ole hyvä asia. Pitää rohkeasti silti mennä ja tehdä, yrittää vähentää ärsykkeitä ja jos se ei onnistu, niin lähteä kun ne käyvät sietämättömiksi, ja mikä tärkeintä – antaa itselle kunnolla mahdollisuus palautua. Helposti hsp-ihmisenä jää kotiin ja suojaa itseään mahdollisilta ärsykkeiltä, mutta sekään ei ole hyvä asia. Pitää rohkaista itseään ja löytää hyvä tasapaino tekemisen ja levon välille.
  • Erilaiset tapahtumat voivat väsyttää ja aiheuttaa ärsyke-övereitä, mutta niihin on hyvä myös osallistua välillä. Toisaalta on myös hyvä tiedostaa, että aina ei tarvitse mennä. Jos jättää jotain väliin, ei välttämättä menetä jotain. Voi olla tärkeämpää levätä ja viettää aikaa omassa hyvässä seurassaan, kuin olla mukana jossain.
  • Erityisherkkyys on yksi puoli minussa ja sitä tutkimalla ja tutustumalla opin itsestäni lisää. Fibro voi vaikuttaa myös erityisherkkyyteeni ja toisinpäin, joten on senkin kannalta hyvä lisätä itsetuntemusta tältäkin saralta. En enää ajattele, että elämäni pitäisi mennä jotain tietynlaista kaavaa,mitä muillakin, vaan tiedostan selvemmin elämänpolkujen erilaisuuden. Yritän oppia pitämään silmäni auki erilaisille elämänvalinnoille, jotka voivat tukea erityisherkkyyden ja fibron kanssa elämistä positiivisella tavalla. Nämä voivat olla sellaisia valintoja, joita ”muut” (yleinen mielipide tai jotkut vieraammat ihmiset) eivät ymmärrä tai osaa odottaa, mutta minun on priorisoitava oma hyvinvointini.
  • Minun täytyy siis hieman tutustua itseeni paremmin, annettava aikaa ja pidettävä huolta itsestäni jaksaakseni paremmin.

puuMistä sitten tuli kipinä vihdoin kirjoittaa ja kertoa tästä puolestani?

Näin nyt lauantaina ystävääni, jolla on samoja erityisherkkyys piirteitä. Hän matkustelee paljon työnsä takia ja tarvitsee kotiin tullessaan paljon palautumisaikaa, minkä takia emme näe niin usein. Yleensä ystävät syyllistävät häntä siitä, mutta ymmärrän häntä hyvin ja mielestäni hyvät ystävät eivät syyllistä kuinka kauan viime näkemästä on, vaan nauttivat siitä, kun voivat taas nähdä. Hän kuvailikin meidän suhdettamme sillä, että ”Vaikka joitain ihmisiä näkisi melkein päivittäin tai viikottain, voi joku ihminen olla läheisempi, vaikka näkisi kerran puolessa vuodessa. Silloin vain nautitaan toisen seurasta ja jatketaan siitä mihin viimeksi jäätiin”.

Oli ihana puhua asiasta hänen kanssaan, sillä olin miettinyt ihan samalla tavalla. Minusta oli ollut hassua tuntea niin suurta yhteyttä ja ystävyyttä toisen kanssa, vaikka näemme aika harvoin. Ja silloin kun näemme, toki vaihdamme aluksi innolla kuulumisia, mutta saatamme välillä pomppia ihan muihin aiheisiin tai vain hymyillä toisillemme rauhassa, ilman mitään kiusaantumista tai tarvetta sanoa mitään kummempia. ”Nautimme vain toistemme energiasta” kuten eräällä tutullani on tapana sanoa, mikä tuntuu hassulta ajatukselta, kunnes sen kokee ja ymmärtää.

Istuimme kesäisellä piknikillä eräässä puistossa ja juttelimme kaikesta. Kuulumisesta ja elämästä: kuinka molemmat ovat käyneet monenlaisia, vaikeitakin asioita läpi ja kuinka on huomannut, että omat elämänvalinnat tai mietteet erilaisita mahdollisista valinnoista voivat kummaksuttaa muita. Puhuimme suomalaisesta kulttuurista, jossa elää vieläkin tietty vanhanaikainen kulttuuri: tietyssä iässä tulee seurustella, tietyn seurusteluajan jälkeen tulee muuttaa yhteen, jossain vaiheessa aletaan katsella sormuksia ja jossakin kohtaa jälkikasvusta aletaan keskustella. Jos tätä kaavaa haluaa rikkoa tai muuttaa jotenkin, tai elämänpolku vain vie toisille suunnille, aika nopeasti suvaitsevaisinakin pidetyt ihmiset alkavat yllättäen, varmaan tiedostamattakin ihmetellä kaavan puuttumista.

Kun olimme keskutelleet tälläisiä aiheita ja pohdintoja, sekä vaihtaneet kuulumisia, mietimme hetken mitä tekisimme; suuntaammeko koteihimme vai jatkammeko vielä jonnekin. Ystäväni ehdotti, että lähdemme kävelylle, jos kroppani vain kestää. Aurinko paistoi vielä vähän ja ilma oli lämmin, joten lähdimme vain kävelemään ja jatkoimme juttelua aiheista toiseen vaihdellen. Puistossa ollut taustahäly ei enää häirinnyt, vaan saimme olla rauhassa ja syventyä taas paremmin toisiimme, ajatuksiimme ja kokemuksiimme. Pysähdyimme välillä eräälle kahvilalle ja otimme teet mukaan, onneksi se oli vielä auki ennen kymmentä, sillä olimme tässä vaiheessa viettäneet aikaa yhdessä jo kuusi tuntia. Kävelimme erilaisia reittejä ja pysähdyimme ihailemaan kauniita maisemia, vanhoja taloja ja erilaisten putiikkien ikkunoita.

Kun viimein hyvästelimme toisemme, oli molemmilla onnellinen olo ja kerroimme sen toisillemme. Molemmat olimme ihan innoissame, että olimme menneet kävelylle, sillä harvoin lauantai-iltana lähtee Helsingin keskustaan kävelemään ja nauttimaan. Yleensä sitä on menossa ulos juhlimaan, mikä sekin on välillä kivaa, mutta myönsimme molemmat nauttivan tälläisestä paljon enemmän. Tunteesta, että toinen on läsnä ja ymmärtää, voi vaan olla tai puhua, ei tarvitse olla mitään muuta kuin oma itsensä. Melkein kuin olisi ollut romanttisella iltakävelyllä, mutta sellaisen toiseen rakkaudellisen hullaantumisen sijaan, olikin jokin sielujen yhteys ja kumppanuus. Sielujen yhteys ja kumppanuus kauniilla, sydäntä lämmittävällä ja kehon pehmeällä lämmöllä täyttävällä tavalla.

ystävyys

Prideilta toipumista

loveNo nyt on juhlittu Prideja!

Ehdin käymään vaikka minkälaisissa tapahtumissa, bileistä paneelikeskusteluihin ja työpajoihin, sekä olemaan vapaaehtoisenakin. Kun aiemmin kerroin erään näihin piireihin liittyvän ”kaverin” toiminnasta ja etten halua olla sellaisen toiminnan mahdollistaja, ehdin jo hieman pohtia keiden kanssa viikkoa sitten juhlin, kun olimme alunperin hänen kanssaan niin paljon suunnitelleet. No, tämä ei todellakaan muodostunut ongelmaksi, päin vastoin. Ystäviä, kavereita ja heidän kavereitaan riitti, piti vain valita kenen kanssa milloin menee.

Tutustuin myös uusiin ihmisiin, jotka olivat mukavia, vaikka kehenkään täysin samanhenkiseen ihmiseen en päässytkään tutustumaan. Se ehkä hieman harmitti, samoin kuin naistenbileet. Bileet olivat niin täynnä naisia, ettei sellaisesta porukasta erottanut omantyyppisiä ihmisiä, eikä kaikkia kavereitakaan löytynyt. Päätinkin siis kohottaa skumppalasia kaverin kanssa ja keskittyä ihan vaan tanssimiseen, mikä olikin ihanan vapauttavaa ja teki minut niin onnelliseksi. Se oli kuitenkin tärkeintä, että oli hauskaa ja pitää vain luottaa ja tietää, että omantyyppiset ihmiset ilmaantuvat kyllä elämääni.

Viikolla eniten järkytti Homona Venäjällä-illan dokumentti Children-404, joka kertoi nettisivusta, jonka kautta alle 18-vuotiaat vähemmistöihin kuuluvat nuoret saivat vertaistukea. Venäjällä olevan propaganda-lain takia alle 18-vuotiaita ei saa altistaa ”epäluonnollisille suhteille”, minkä vuoksi monet lapset ja nuoret jäävät yksin, samalla kun yhteiskunta mahdollistaa syrjinnän ja kiusaamisen, eikä vanhemmiltakaan saa aina tukea. Dokumentti kuvasi sivuston ylläpitäjää ja myös näitä nuoria, heidän elämäänsä ja arkeansa. En usko monen poistuneen salista kuivin silmin… Suosittelen katsomaan dokumentin, jos vain jossain saa tilaisuuden!

Viikolla ehkä eniten herkisti Pride-kulkue ja puistojuhla. Olin naistenbileiden takia vielä aamulla niin väsynyt, että menin kulkueeseen vähän myöhässä, mutta ihanat ystävät ohjeistivat minut oikeaan kohtaan kulkuetta keskeltä reittiä ja osallistuminen onnistui kuitenkin. Koira sylissä, kaverit vierellä kohti Kaivopuistoa, jossa rakkauden juhla vaan jatkui. Ihana sää ja ihana fiilis. (Vaikka kentän hävitessä kännykästä ja ystäviä etsiessä oli hieman vaikeuksia…)

yksisarvinenMinulla olisi ollut kulkueen jälkeen vielä vapaaehtoiskeikka ja kutsuja päätösjuhliin, mutta olin niin poikki, että ei ollut toivoakaan niihin osallistumiseen. Yksi seuraan liittynyt kaveri lähti puistosta luokseni ja jatkoimme erästä tv-sarjamaratoniamme, syöden samalla ”darraruokaa”. Kävin myöhemmin illalla saattamassa hänet koiran kanssa juna-asemalle ja huokasin helpotuksesta. Vaikka viikko olikin todella ihana, oli se myös todella rankka tälläiselle fibrolle.

Kävelin hiljaisessa metsässä, auringon paisteassa taustalla ja tunsin itseni väsyneeksi, mutta onnelliseksi. Kaikki sujui paremmin kuin odotin ja minulla oli hauskaa.

Hauskanpito on kyllä tuntunut kropassa vielä nämä seuraavat kaksi päivää. Koko kroppa on kipeä, joka paikkaan särkee ja kolottaa, raajat painavat, päähän särkee. Osasin odottaa sitä, mutta silti tuntuu ikävältä. Olen yrittänyt pitää itseni kasassa lepäämällä ja tummalla suklaalla, kun mikään muu ruoka ei ole maistunut.

Nukkumisenkin kanssa on ollut ongelmia, minkä takia viime viikon bileet ovat olleet hyväksi: on ollut tekemistä kun on valvottanut. Muina öinä olen rakentanut tyynyistä ja peitoista mahdollisimman kivutonta lepopaikkaa, kuunnellut musiikkia ja selannut erilaisia blogeja. Ensi yön kun vielä sinnittelen, näen huomenna Suomeen palannutta ystävääni taas pienen tauon jälkeen ja tiedän piristyväni taas lisää. Silloin kivutkin taas helpottaa.

eilenOn niin ristiriitaista, että kun kivut ovat näin voimallisina päällä, pitäisi levätä, mutta kotona makaaminen tuntuu tekevän henkisesti pahaa, koska silloin keskittyy enemmän kipuun. Kun taas näkee ystäviä ja tekee asioita, kipuun ei keskity yhtä paljoa ja mieli kevenee, mutta se taas pahentaa kipuja. Koko viime vuoden menin vain eteenpäin, enkä paljoa ehtinyt pysähtyä ja nyt ne kivut ovatkin kasautuneet tälle kesälomalle. Mutta en tiedä auttaako lepo tähän kipuun, joten en osaa olla pitkään levossakaan. Toisaalta jos taas pahennan tätä, ei minusta ole työharjoitteluun menijäksi syksyllä….

Niinkuin kipukroonikko-kissakin kuvassa sanoo: ”Olen jatkuvasti ristiriidassa sen kanssa että ’En voi antaa tämän sairauden hallita elämääni’ ja ’Minun täytyy kuunnella kehoani ja tehdä mitä se sanoo'”

Mitä ihmettä tässäkin pitäisi ajatella tai tehdä??? Levätä ja keskittyä kipuun, epävarmana auttaako lepo VAI pysyä liikkeessä kivusta huolimatta? Siinäpä vasta ongelma, mikä varmasti muillekin kipukroonikoille tuttua.

Loma!

kaunissääKaunis päivä ja olen silti sisällä.

Loma alkoi vihdoin, nyt on ne sukulaisten näkemisetkin hoidettu kunnialla pois alta ja voin keskittyä vain lomailemaan, ensimmäistä kertaa melkein 10 vuoteen minulla on koko kesä vapaa!

Miksi sitten olen sisällä näin kauniina päivänä? Juuri siksi, että loma alkoi ja stressi alkaa purkautumaan. Väsyttää, enkä meinaa pysyä hereillä millään. Joka paikkaan särkee niin, että hyvä kun voin kävellä. Sormien nivelet ovat turvoksissa ja kipeät. Olen ihan rikki, kehoni on sulkeutunut.

Mutta se on ihan okei. Osasin odottaa tätä. Vaikka koko ensimmäinen viikko menisi levätessä, olen ansainnut sen.

Tässä on vielä koko kesä edessä nauttia ja tehdä ihania asioita, tärkeintä on kuitenkin pitää huolta nyt itsestäni.

Sateenkaarilipusta päähän

sateenkaariTämän viikonlopun aikana olen todella heittäytynyt omien mukavuusalueitteni ulkopuolelle!

Perjantaina olin niin väsynyt ja minulla oli niin kovat kivut, että päätin skipata koulupäivän. Nukuin pitkään ja vietin aikaa koirani kanssa, minkä jälkeen lähdin näkemään kipulääkkeiden voimalla ystävääni. Kävimme syömässä nepalilaisessa ja vietimme mukavan päivän. Olin kuitenkin kotiin päästyäni väsynyt ja kivut olivat taas painamassa mieltä alas. Pelkäsin nimittäin, etten pääsisi seuraavana päivänä koulutukseen, johon olin ilmoittautunut!

Olin nimittäin viikkoa aikaisemmin bongannut koulutuksen, jossa perehdytään HLBTIQ-yhteisöön (homot, lesbot, biseksuaalit, trans-ihmiset, intersukupuoliset ja quuerihmiset) liittyvään tietoon sekä erityiskysymyksiin ja sen tiedon soveltamisesta jos kouluttaa muita asiaan liittyen. Koulussa on ollut sen verran puuduttavaa opetusta viime aikoina, että ajattelin hieman itse aktivoitua. Jos hankin myös oma-aloitteisesti koulutusta, voi tulevaisuudessa unelmatyöpaikan löytäminen olla helpompaa tai ainakin niillä voi erottautua joukosta. Aloin katselemaan erilaisia koulutuksia elämänalueilta, jotka koskettavat omaa elämääni ja näin päädyin seksuaali- ja sukupuolivähemmistöjen asioita koskevaan koulutukseen.

Onneksi kipu kaikkosi yöllä, kun koirani tuli taas lämmittämään kipeää alaselkääni ja sain levättyä. Aamulla olin reippaana lähdössä kurssille, vaikka täytyy sanoa, että minua todella jännitti. Koko päivä uusien ihmisten kanssa koulutuksessa, ehdin hetken verran jo bussissa käydä päässäni läpi mahdollisia kauhukuvia. Sitten päätin vain luottaa, että asiat menevät parhain päin – rakkaudellisesti.

sateenkaari2Ja niinhän se meni.

Koulutuksessa meitä osallistujia oli todellinen sateenkaaren kirjo ja fiilis oli ihan huippu. Yhteinen asia kokosi saman henkisiä ja samantyyppisiä ihmisiä yhteen, milloin todelliset kohtaamiset mahdollistuivat. Heti tänä ensimmäisenä päivänä löysin kavereita, joiden kanssa tulin todella hyvin toimeen ja joiden kanssa aion pysyä yhteydessä. Päivä hujahti niin nopeasti ohi, vaikka meillä oli ”tylsä” osuus, kun käsittelimme terminologiaa ja teoriaa. Lähdin iloisilla mielin kotiin, odottaen jo seuraavaa koulutuspäivää.

Mutta vielä oli edessä toinen oman mukavuusalueen haastaminen. Treffit.

Aiemmilla treffeillä en kokenut olevani valmis deittailemaan, mutta nyt päätin kokeilla näitä sokkotreffejä. Tosin sokkous hävisi aika nopeasti, kun tajusimme tietävämme toisemme entuudestaan. Pienet on piirit, mutta tämä oli positiivinen yllätys. Nautimme siis toistemme seurasta ja todella mukavasta illasta hyvin mielin. Huomasin muuttuneeni, sillä vielä vuosikin sitten olisin ehkä kiinnostunut hänestä muutenkin kuin kaverillisesti, mutta nyt sen kummemmat tunteet eivät ainakaan näin äkkisältään roihahtaneet. Arvostan pehmeitä arvoja ja käytännönläheisyyttä, rauhallisuutta ja pehmeyttä. Tämä nainen on taas arvoiltaan hieman kovempi ja huomasin muitakin eroja, jotka veivät tunteet kaveriasteelle. Mutta se ei estänyt minua nauttimasta hänen seurastaan ja minulla oli todella hauska ilta. Päädyimme vielä lasilliselle treffejen jälkeen erääseen homobaariin, jossa en ollut aiemmin käynyt. Oli todella hauskaa olla pitkästä aikaa homobaarissa ja nauttia sen tunnelmasta vapaasti.

Vähäisistä yöunista huolimatta lähdin tänäänkin onnellisena koulutukseen, missä oli jo todella kotoisa ja rento olo tuttujen ihmisten ollessa vastassa. Olin edeltävänä päivänä ollut aika räväkkä, mikä yllätti minut itsenikin. Kun koulutuksessa tuli sellaisia asioita käsittelyyn, joihin suhtaudun intohimoisesti, olin todella kärkkäästi kertomassa asiasta ja keskustelemassa. Ensin säikähdin, että apua nyt olin liian kärkäs, mutta sain huomata, että se päin vastoin sai monet arvostamaan minua enemmän. Sain paljon positiivista palautetta rohkeudestani ja kommenteistani, mistä jatkoimme keskustelua vielä toisena päivänä. Sain olla oma, välillä kärkäskin oma itseni ja tulin hyväksytyksi.

Haikein fiiliksin lopetimme koulutuksen, mutta muutaman ihmisen kanssa oli niin mahtava kohtaaminen, että uskon meidän olevan yhteydessä. Vaihdoimme yhteystietoja ja sovimme jo tapaamisia.

sateenkaari3Koko viikonloppu oli todella voimaannuttava!

Sain olla oma itseni ja vahvistusta kokemukselleni siitä, että olen juuri hyvä näin. Seksuaalinen suuntautumiseni on vain yksi osa minua, yksi ominaisuus. Samoin kuin muidenkin kokemukset sukupuolesta tai seksuaalisuuden suuntautumisesta. Sain taas ihmisten tarinoiden kautta muistutuksen kuinka monenlaiseen lokeroon meitä on ja kuinka niitä lokeroita on välillä myös hyvä rikkoa – niin seksuaalisesta suuntautumisesta, sukupuolen kokemuksesta, kehonkuvasta, kauneusihanteista ja moninaisuudesta ylipäätään. Tapasin ihania ihmisiä, joiden kanssa oli erittäin syvällisiä ja koskettavia keskusteluja.

Treffeillä olin aivan oma itseni ja koin itseni viehättävästi. Koin olevani haluttu ja hyvää seuraa, mutta kuuntelin myös itseäni. Sain huomata kasvaneeni, elämänkokemuksen kasvattaneen minua ja muokanneen arvojani. Nautin hyvästä illasta ilman sen ihmeellisimpiä paineita.

Nyt on sellainen olo kuin minua olisi kopautettu sateenkaarilipulla päähän! Muistutettu minua rakkauden moninaisuudesta ja rakkauden mahdollisuudesta elämässäni myös kumppanuuden kautta, vaikka se ei nyt tuntuisi ajankohtaiselta. Nautin omasta elämästäni ja annan rakkauden kukkia eri muodoissaan elämässäni!

Opiskelijan toimeentulo

rahaRaha ja sen puute tuntuu olevan usein ongelmana.

Näin suuri ongelma se ei kyllä ole aiemmin ollut kuin mitä nyt opiskellessa ja yksin asuessa. Maksat vuokran, laskut, ruuan ja koiraan menevät kulut täysin yksin. Säästöjä ei ole, sillä ennenkin meni rahaa elämiskuluihin paljon parisuhteesta huolimatta ja kävin vain osapäivätöissä. Nostan opintolainaa ja saan opintotukea, mutta silti raha on todella tiukassa. Työssä käynti opiskelun ohella ei ole vaihtoehto tässä terveydentilassa, hyvä kun jaksan edes opiskella täyspäiväisesti.

Viime kuukausi oli tiukin tähän asti, rahat vain loppuivat kesken. Muutama isompi lasku, kuten sähkölasku ja vakuutukset, sekä sairaalakäyntimaksu saivat talouden yhtäkkiä nurilleen. Äkillinen talouskriisi tuli laskujen maksamisen jälkeen, sillä haluan aina huolehtia vuokran ja laskut ajoissa. Onneksi on ihania ystäviä, jotka toivat ruokaa, kutsuivat syömään ja tarjosivat minulle. Kun luottamus ja vastavuoroisuus on molemminpuolista, ystävät toimivat näin, ihanaa.

Tämä talouskriisini sai minut hakemaan apua sosiaalitoimistolta. Haluan puhua ja kertoa tästä avoimesti, sillä joku muu saattaa olla samassa tilanteessa. Olin kuvitellut, että opiskelijan pitää vain sinnitellä tuen ja lainan avulla, ja että minun olisi mahdollista saada vain tarveharkintaista, väliaikaista apua.

Onneksi sain avukseni ihanan sosiaalityöntekijän, vaikkakin vain puhelimitse. Häneltä kuulin, että useat opiskelijat eivät tunne oikeuttaan toimeentulotukeen. Laskimme toimeentulotuki-tarpeeni seuraavalla kaavalla:

Menot: vuokra + vakuutusmaksu (27e) + perusosa (joka yksinasuvalle on 485,50€)= summa A
Tulot: Opintotuki + Opintolaina (400€)= summa BSumma B – Summa A= jään miinukselle, sen verran minulla on vajetta toimeentulossani ja oikeutta saada toimeentulotukea

Eli laksetaan kuukauden menot ja tulot, jolloin nähdään jääkö vajetta. Perusosaan kuuluu kaikki perus menot, kuten ruoka- ja vaatekulut, muut laskut ja ostokset, se on annettu määrä, mikä ihmisellä saisi kuukaudessa mennä niihin. Opiskelijana sinun on haettava myös lainaa ja nostettava sitä, sillä toimeentulotuki on ns. viimesijainen tuki.

Jos itsellä on tilanne, jossa tarvitsee toimeentulotukea, rohkeasti vaan siis yhteys oman alueen sosiaalityöntekijään ja selvittämään omaa tilannetta, olisiko siihen oikeutta!

rahaaKuitenkaan toimeentulotuen saaminen ei ole näin yksinkertainen juttu.

Puhelimessa saatujen ohjeiden jälkeen piti itse osata täyttää netissä hakemus. Periaatteessa hakemus ei ole kovin vaikea, mutta se vaatii todella paljon aikaa ja tarkkaavaisuutta. Sosiaalityöntekijäkin palasi kolmesti asiaan kertomalla, että täytyy tuoda lisää liitteitä, joita ei oltu aluksi tajuttu pyytää. Pelkäsin todella paljon, että täytin hakemuksen väärin tai unohdin kuitenkin jonkin liitteen. Myöskin muutamat tilisiirrot pelottivat, sillä ne voitaisiin laskea tuloiksi, vaikka kyse olisi lainasumman takaisin maksusta.

Ja sen jälkeen, kun olin kaikki liitteet palauttanut, piti odottaa viikko päätöstä.

Kunnes se tänään tuli!

Myönteisenä! Vaikka summa ei ole iso, se tuntuu näin pienellä budjetilla todella isolta. Ja mikä todella on parasta, sosiaalityöntekijäni todella kuunteli minua. Kerroin sairastavani fibromyalgiaa ja että siitä aiheutuu esimerkiksi lääkekuluja, jotka eivät ole niin suuria, että maksukatto ylittyisi, mutta tuntuvat opiskelijan taloudessa suurilta. Toimeentulotukipäätöksen yhteydessä tuli yllätyksenä maksusitoumus apteekkiin! Saan siis lääkkeet ilmaiseksi nyt näiden kolmen kuukauden aikana, kun saan toimeentulotukea (kesätyöt katkaisevat sen ja sen jälkeen pitää hakea uudestaan). Se on todella iso asia, sillä minulla ei ole ollut varaa hakea kaikkia lääkkeitäni viime kuussa. Sairaalassa määrättiin kalliita hormoonilääkkeitä, joista ei saa edes Kelan korvausta ja näitä on ollut pakko syödä päivittäin. Yhtäkkiä lääkekulut ovat siis kasvaneet entisestään, joten tämä asia on todella iso asia minulle. Itkuhan siinä tuli, onnesta.

tattoomoneyTämän hehkutuksen jälkeen paljastan teille vielä syntini.

Olen haaveillut siitä yhdestä tatuoinnista ja yrittänyt unohtaa sen tietoisesti rahan puutteen takia.

No, nyt sain kuitenkin toimeentulotukea takautuvasti myös viime kuukaudelta. Jos olisin nyt viisas, säästäisin rahat tiukempaa aikaa varten, vaikka summa ei niin jättisuuri olekaan. Mutta kuitenkin nyt raha polttelee ja haluaisin käyttää sen tatuointiin.

Itsekästä, tyhmää, ajattelematonta? Niinkin voisi ehkä sanoa. Kuitenkin ajattelen, että ansaitsen sen. En polta ja juon todella harvoin. Käyn hyvin harvoin ulkona, elokuvissa tai muissa menoissa. Minun menoni ovat kavereiden kanssa olemista ja kulut ovat todella pienet. En pysty tai voi harrastaa oikein mitään muuta kuin koirani kanssa kävelyä, taloyhtiön altaassa uintia ja harvoin omalla soutulaitteellani soutua. Eli siihenkään ei mene rahaa. Syön edullista kasvisruokaa ja käytän hyväkseni erilaisia tarjouksia, en käy ulkona syömässä. Teen koiran ruuat itse ja säästän siinä paljon rahaa. Ostan alusvaatteita lukuunottamatta kaikki vaatteet ja tavarat kirpputoreilta (no tässä kyllä on harrastus, josta nautin, mutta sekin on hyödyksi). Ystäväni on kampaaja ja leikkaa hiukseni ilmaiseksi. Leikkaan koirani turkin itse.

Säästän kaikessa missä voin. En osta itselleni tarpeettomia asioita tai huvittele. Nautin elämästäni, mutta siihen ei kulu paljoa rahaa. Sairastaminen on saanut minut nauttimaan pienemmistä asioista, mutta myös vienyt voimia tehdä paljon asioita.

Joten muutama tatuointi ei mielestäni paljoa ole tässä painanut. Olen käyttänyt niihin yhtä paljon tai vähemmänkin rahaa kuin toisella ihmisellä menee ravintolailtaan.

Syntini on siisi nyt avoinna tässä: aion ehkä ottaa sen yhden tatuoinnin, nyt kun sitä rahaa on. Jos en nyt sitä pistä sivuun, on taas uusia ja uusia kuluja, joiden jälkeen se on kadonnut.

Parempi nauttia tämä pieni asia vielä kun voi.

Pohdintaa

fibroaFibromyalgian sairastaminen on herättänyt paljon pohdintaa tässä väsymyksen keskellä.

Koko ajan särkee ja jäytää kivut nivelissä. Välillä itkettää, välillä pystyn unohtamaan kivun hetkeksi. Unta pukkaisi jatkuvasti ja nukunkin paljon, mutta haluan kuitenkin pysytellä vähän hereilläkin. Päivät ovat menneet siis sairastaessa, fibron kanssa yhteiselämää viettäen.

Olenkin pohtinut fibromyalgian kulkua elämässäni. Kipua on aina ollut, tai ainakin niin kauan kuin muistan. Kun sitä ei kuitenkaan uskottu, kun lääkärit eivät löytäneet mitään fysiologista syytä, aloin itsekin epäilemään keksinkö koko kivun. Pitkään, vuosia tein kaikkeni harhauttaakseni itseäni kivulta. Täytin elämääni asioilla, joilla unohdin kivun.

Seurustellessani kivut alkoivat näkyä arjessa paremmin, kun en enää keskittynyt unohtamaan ja välttelemään niitä. Silloinen kumppanini ei oikein uskonut kipujeni todellisuuteen, vaan ajatteli minun olevan todella herkkä ja valittavan helposti. Kun diagnoosi tuli, oli tieto tavallaan helpotus. Vihdoinkin joku uskoi ja tälle kaikelle, vuosien kivuille löytyi nimi. Toisen takia en kuitenkaan voinut vieläkään näyttää täysin kipuja ja niiden vaikutusta, vaan yritin pärjätä. Vähättelin ja välttelin kipuja sekä niistä puhumista niin paljon. En halunnut säikyttää tai väsyttää toista kivuillani. En itsekkään täysin hahmottanut tilannettani, kun yritin olla reippaampi kuin olin.

Eron jälkeen tilanne onkin ollut kiinnostava. Kivut ovat pahentuneet ja sairaus vaikuttanut moniin asioihin elämässäni. Tilanne ei siis sairauden kannalta ole parantunut. Enää ei kuitenkaan ole tarvetta esittää, vähätellä tai olla reipas. Vaikka kipua ja muita oireita on enemmän, niiden kestäminen on suhteessa helpompaa näin sinkkuna. Kun ei mene ylimääräistä energiaa kivun peittämiseen, vaan voi vaan olla, vaikka valittaa ääneen tai itkeä, se onkin helpompaa.

Eli näin sinkkuna ollessa kipu on lisääntynyt, mutta sen sietäminen helpottunut. Plus-miinus-nolla-suhdeluku taitaa olla siis sairauden kanssa tämän suhteen.

Elämäntilanteen muuttuminen muuten on vaikuttanut sairauden kulkuun. Ennen tein osapäivätyötä, minkä jaksoin ihan kohtuullisen hyvin. Kun sain tietää opiskelupaikasta, jouduin tekemään koko kesän kokopäiväisesti töitä, ilman lomaa. Tai olihan minulla viikon loma, joka menikin sairaalassa tutkimuksissa. Tästä jatkoin suoraan kokopäiväiseksi opiskelijaksi, mikä olikin isompi muutos kuin olin uskonut. Yhdeksästä neljään kestävät koulupäivät, kirkkaasti valaistut luokat, isot opiskelijaryhmät, paljon uusia ihmisiä, jatkuvaa keskittymistä, sosiaalista aktiivisuutta ja uusien asioiden muistiin painaminen veivätkin paljon enemmän energiaa mitä olin ajatellut.

Kun miettii minkälainen muutos näin lyhyessä ajassa on ollut elämäntilanteeni suhteen, ei ole ihmekkään että nyt väsyttää ja särkee erityisen paljon. Pitää ottaa siis kaikki irti näistä viimeisistä etäopiskelupäivistä ja toivoa lisää energiaa opiskeluiden jatkuessa. Yritän olla erikseen miettimättä ja pelkäämättä ensi kesää, sillä en tiedä miten jaksan ilman lomaa taas työskennellä. Se murhe kuuluu kuitenkin tulevaisuuteen ja nyt pitäisi keskittyä vain selviytymään kivuista päivä kerrallaan.

Tällä hetkellä minun ei tarvitse yrittää mitään, vaan olla itselleni armollinen. Minä riitän, minulla on tarpeeksi ja minä teen tarpeeksi. Se riittää, pitää mennä päivä kerrallaan.

riität

Selkäkipua

selkäkipu

Täytyypä muistaa hengitellä syvään. Selkä ja lantioranka ovat niin kipeät, ettei töissä olemisesta meinaa tulla mitään. Kaikki liikkuminen sattuu, pelkästään pään kääntäminen saa selän salamoimaan. Koko ajan pitää nousta seisomaan ja vähän liikkua, muuten pelkään, etten nouse tästä työtuolista edes kotiinlähdön koittaessa.

Pelkään, että tämä vaan pahenee. Pelkään, että tämä pahenee vielä, kun huomenna on viimeinen työpäivä ja jokin työstressi laukeaa. Kun pääsisi lepäilemään ja lomailemaan, niin voikin joutua sängyn pohjalle…

Hengitä.

Ei pelätä etukäteen, päivä kerrallaan.

large

Risuja ja ruusuja

tikkujaViime päiviä arvioidessa risuja tulee erittäin pahoille kivuille. Olen jo yli viikon maksanut valokuvausleiristä ja siellä tapahtuneesta kropan rasituksesta, maksanut kipuna. Myös kostea ilma on vaikuttanut niveliin.

Ja täytyy myöntää, nämä työpäivät ovat vähän liikaa. Joudun jatkuvasti skarppaamaan ja venyttämään omaa jaksamista. Työtehtävät eivät sinänsä ole vaativia, mutta eivät toisaalta annakaan paljoa ja välillä ne onnistuvat rasittamaan kroppaa. Jos töiden jälkeen haluaa vielä tehdä jotain, on ihan poikki kotiin päästyään. Silti unen päästä ei saa kivistävän kropan kanssa helposti kiinni. Yöuni ei tunnu palauttavan tarpeeksi, toivottavasti se Triptyl alkaisi pian vaikuttamaan.

Kun siis on kombona rankka valokuvausleiri takana, kostea ilma ja työpäivät, ei ihmekkään, että sattuu. Mutta näin rankkaa ei pitkään aikaa ole ollut, eilen ihan itkin pitkään kipujani. Mikään asento ei ollut hyvä ja koko ajan sattui. Pelkään, että viimeistään ensi viikolla alkavalla lomallani romahdan täysin… Tätä jaksamista kun vie kokoajan vähän turhan pitkälle töiden takia.

ruusujaOnneksi sentään ei ole pelkkiä risuja, huonoja asioita, vaan myös ruusuja, hyviä asioita.

Ystävistä olenkin jo täällä puhunut paljon, he ovat korvaamattoman ihania.

Mutta on vielä yksi erityinen asia, mikä on viime päivinä lämmittänyt mieltäni erityisesti: ylpeys omasta työstä edellisessä työpaikassa. Vanhan työpaikkani työajat eivät mene mitenkään yhteen uusien opiskelujeni kanssa, joten jouduin irtisanoutumaan. Toisaalta työt olivatkin käyneet turhan raskaiksi henkisesti, varsinkin jos vertaa esimerkiksi palkkaani. Menin maanantaina haikein mielin palauttamaan avaimiani ja viihdyin siellä melkein tunnin vaihtaen kuulumisia.
Onneksi olin varautunut heidän näköisillään jäähyväislahjoilla, sillä sain aivan ihanan läksijäislahjan. Yllätyin sen arvosta ja kuinka se olikin osattu valikoida juuri minulle.

Kaikkien arvokkainta kuitenkin oli palautteen ja  työtodistuksen saaminen. Tiesin hoitaneeni työni paremmin kuin hyvin, tehneeni oma-aloitteisia ehdotuksia ja parannuksia, ottaneeni muut huomioon. Ja tästä saankin nyt olla ylpeä. Sain työnantajiltani paljon kehuja, mutta he sanoivat myös todella arvostavansa ja kunnioittavansa minua ja työotettani työpaikalla. Asiakkaatkin olivat alkaneet jo heti kysellä perääni, harmitelleet poissaoloani ja pyytäneet lähettämään terveisiä minulle. Olin jäänyt monen mieleen ja minua oltiin kiitelty huomaavaisuudestani ja hyvästä asenteesta, sekä keskustelemisesta. Työtodistukseni oli niin upea ja upeasti kirjoitettu, että sen voi pikemminkin sanoa olevan suosittelukirje. Sitä kotona lukiessa tuli liikutuksen kyyneleet silmiin. Varsinkin, kun tiedän, että tästä voin syystäkin olla ylpeä.

Eli ei pelkkää huonoa ilman jotakin hyvääkin…

Uupumusta

tänäänSyntymäpäivät olivat ihanat ja viikonloppukin meni onnellisissa tunnelmissa. Launatain vietin siskon kanssa luonani, tehtiin ruokaa ja juhlittiin syntymäpäiviäni. Sunnuntaina olin työkaverini luona tutustumassa hänen kotiinsa ja koiriinsa.

Harmi, että hyvä ja onnellinen mieli ei suoraan vaikuta kehon tilaan. Vaikka kylmä ja kolea sää olivat kauheaa kropalle, ei tämäkään sää ole hyvä. Aurinko ja lämpö hellivät kipeää kehoa, mutta kosteus tekee kaikesta tukalaa… Nivelet turpoavat ja kitisevät kivuliaina, ja väsymys valtaa kehon. Nukkuminen on entistä pätkittäisempää, vaikka nukahdankin (kun olen ensin pitänyt pussilakanaa pakkasessa koko päivän) viileän lakanan kanssa.

Kun kostean tropiikkisään vaikutukset lisää kokopäivätyöhön, on olo ollut niin väsynyt. Vaikka uuden työkaverin kanssa työt tuntuvat ihan erilaisilta ja päivät ovatkin hauskoja, sellaisia joita odottaa innolla, ei nämä uudet työtehtävät ole helpottaneet kropan suhteen. Eilen olin niin väsynyt, että vain itketti töiden jälkeen. Tänään sain vielä lisähommia sairastumisen vuoksi, joten olin ihan poikki. Illalla piti vielä hoitaa asioita, joten saa nähdä olenko itse huomenna sairaana…

Olen kuitenkin ylpeä itsestäni, sillä olen pystynyt pitämään korkean mielialani hienosti kivuista huolimatta, jo useina päivinä ja hetkinä. Sen lisäksi eilen, sen sijaan että olisin soimannut itseäni ja kivuliaisuuttani, osasin rentoutua. Kaikki siivous- ja tiskaushommat saivat jäädä, vaikka kotona onkin nyt kaaos. Vein koiran, otin lakanan pakkasesta aikaisemmin ja tuin kropan tyynyillä sänkyyn hyvään asentoon. Ja klikkasin elokuvan koneelta. En tehnyt jo valmiiksi vaikeaa oloani vaikeammaksi stressaamalla tai sättimällä itseäni, vaan olin vaan ja tarjosin itselleni lepoa.

unisieppariNyt vaan unten maille, ilman pelkoa huomisista kivuista… Otetaan ne sitten vastaan sellaisenaan kuin ne tulevat.

Väsymystä

fibro5Mä olen niin poikki ja väsynyt.

Koiran kanssa metsässä pää vähän selkeni, mutta kroppa tuntuu painavan ainakin tonnin. Tuntuu kuin yhden jäsenen liikuttamiseen tarvittaisiin kaikki tahdon voima ja sama pitäisi jaksaa uudelleen ja uudelleen eteenpäin pääsemiseksi… Ja jokainen nivel on kuin ruostunut mutteri, joka kaipaisi lisää öljyä. Jokainen nivel tuntuu hankaavan ja jumittavan paikoillaan, niin että niiden liikuttaminen sattuu.

Tälläinen kokopäivä työ oli yhtäkkiä tosi paljon enemmän kuin mihin olen tottunut, ja se tuntuu kropassa. Miten lisätä lepoa, kun on hirveä halu mennä ja tehdä, nauttia kesästä? Jotenkin olis pitänyt ainakin saada kevyempi lasku siitä osapäivätyöstä kokopäiväiseen.

sänkyEi auta muu kuin jatkaa töitä (ja haaveilla sänkyyn käpertymisestä)…

Töistä palautumista ja palaamista

sunTuntuu epäreilulta, että töihin täytyy palata ennen kuin on edes ehtinyt palautua. Terveeltä ihmiseltä tälläinen tavallinen työviikko ja kevyet työpäivät menisivät muiden elämän menojen kanssa varmasti hyvin, mutta olen saanut huomata ettei fibron kanssa mene. Olin ensimmäisen viikon jälkeen niin uupunut, että nukahdin puoli yhdeksältä ja olin silti koko viikonlopun uupunut. Kroppakin oli jäykkä ja aristava, niveliin särki. Tuntui kuin olisi suoriutunut jostain suurestakin ruumiillisesta ja henkisestä ponnistuksesta.

Vaikka kroppa laittoi taas omat rajoitteensa viikonlopulle, en antanut sen estää minua nauttimasta. Heräsin molempina aamuina ajoissa ja tein yli tunnin mittaisia kävelylenkkejä koirani kanssa lähimetsiin. On ihanaa tutustua uuteen alueeseen ja etsiä itselle miellyttäviä reittejä, katsella maisemia ja nauttia luonnosta. Kotiin palattua oli ihana ottaa viilentävä kylpy ja nukkua vielä puoli tuntia ennen kuin aloittaa päivän.

Kävin lauantaina keskustassa hoitamassa asioita, mutta palasin pian kotiin lepäämään. Sen sijaan, että olisin tuskastellut kivun rajoittamista, olin varannut hyviä kirjoja valmiiksi ja nautin niistä. Toisena päivänä puhuin myös melkein kolmen tunnin maratoonipuhelun ystäväni kanssa, mikä toi valtavasti energiaa ja voimaa.

blogiini

Nyt uutta työviikkoa aloittaessa on ihana tunne, kun ei ole painostanut itseään tekemään liikoja tai murehtinut rajoituksista. Tajusin, ettei minun tarvitse jaksaa mitään, mistä tulee paha mieli ja voin olla niin itsekäs, ehdoton ja vaikea kuin miltä minusta tuntuu. Jos en tarkoituksella ketään loukkaa ja tahattomasti niin tehtyäni osaan pyytää anteeksi, niin voin itse asettaa rajani. Tästä innoittuneena laitoin seinäilleni sängyn viereen muistutuksen kylttinä: ”I can please one person per day. Today I choose me”. Se ei tarkoita, että muutun itsekkääksi ja töykeäksi, vaan opettelen tervettä itsellisyyttä. Ensimmäinen prioriteettini on minä itse ja jos en toimi oikein itseäni kohtaan, ei mistään tule mitään. Vasta sitten voin olla myös aidosti iloksi ja hyödyksi muille, kun olen ensin pitänyt itsestäni huolta. Kyltti on siis hauska versio lentokoneen ”happi naamari ensin itselle, vasta sitten voit auttaa muita”-ohjeesta.

 Vaikka olen yhä uupunut, viikonlopussa oli ihanan voimaannuttavia asioita, joiden avulla jaksaa jatkaa eteenpäin. Pitää osata arvostaa pieniä hetkiä, niin pääsee jo pitkälle.

Turvapaikkani

mansikka

Olen ollut niin poikki, sekä henkisesti että fyysisesti. Tunteiden läpi käyminen, kiire ja kokopäivä-kesätyö on ollut aika uuvuttava yhdistelmä. Terveenä tämä kaikki varmaan menisi, mutta halusin tai en – fibromyalgia laittaa hidastamaan tahtia. Työ ottaa nivelille ja kropalle uusien työtehtävien tultua mukaan. Kohta siirryn vielä raskaammalle puolelle, näin kroppaa ajatellen. Pieni stressikin tietenkin nostaa päätään, kun on ihan uudet työtehtävät edessä. Koiran leikkauksen ollessa nyt isona prioriteettina työviikkojakin on tullut lisää rahan vuoksi.

  Kaiken tämän vuoksi olen erittäin onnellinen uudesta kodistani! Se on oma pieni turvapaikkani, jossa voi vaan olla ja levätä. Ja nauttia. Olen melkein aina asunut ihan keskustan liepeillä – hetken syrjemmällä asuessani olin niin menoissa mukana ettei siitä ehtinyt nauttimaan – joten tämä lähiöelämä on uutta. Rakastan sitä rauhaa, mikä ovesta ulos astuessa tulee vastaan. Ja silti ollaan lyhyen bussimatkan päässä keskustasta…

Täällä joka puolella on luontoa! On ihanat kävelyreitit joka suuntaan, on metsää ja ruohokenttiä, puistoja. Ulos voi laittaa melkein mitä vaan päälle, kun ei olla suoraan kaupungissa. Aamulenkillä koiran kanssa suuntia minne mennä, on useita reittejä valikoitavaksi ja mahtavan suuri koirapuisto vieressä, missä pienille koirille oma puoli. Kävellessä kodin lähellä voit bongata eri lintuja, kukkia, kasveja, puita, metsämansikoita…

fb1tai pupuja! Yllä oleva kuva on otettu suoraan koti-ikkunastani. Näkymä ikkunastani avautuu ihanalle, kahden talon väliselle ja käyttämättömälle piha-alueelle, jossa asuu kolme pupua. Aloitan aamut teetä juodessa ja seuratessa mitä uudet lempinaapurini puuhastelevat, mikä rauhoittaa ja saa keskittymään kuin luontodokumentin katselu. Aamun rauhallinen aloittaminen on ollut tarpeen varsinkin näin ”pitkinä” työpäivinä.

vesiItse asunto on ihana, ympäristö on ihana, mutta on vielä yksi suuri etu: taloyhtiön oma uima-allas! Vasta näytön jälkeen, jo asuntoon rakastuneena, sain tietää taloyhtiön omasta altaasta, mikä sai minut vain innostumaan lisää. Heti kun sain asetuttua aloilleni, varasin itselleni oman uimavuoron. Saunaanhan fibromyalgikon ei kannata mennä ns. saunakrapulan takia, joten en sano vuoroani sauna- vaan uintivuoroksi.

Jos saunakrapula ei terminä ole tuttu, niin se tarkoittaa, että vaikka saunassa olon hetkellä voisi tuntua hyvältä, niin äkillinen lämpötilan muutos aiheuttaa shokkireaktion kehon hermostolle, joka jää päälle. Tämä voi pahentaa fibromyalgikon oireita useiksi viikoiksi. Se myös selittää miksei oireet pahene – vaan yleensä paranevat – esimerkiksi helteellä tai ulkomaanmatkoilla, kun lämpötilan muutos ei tule niin äkkinäisesti. Saunakrapulan vaikutus pienenee mitä lämpimämpi muuten ulkona on, kun saunontaa harrastaa. Esimerkiksi lämpiminä kesäpäivinä reaktio ei välttämättä ole niin paha, kuin pakkasesta tai kostean koleasta syyssäästä saunaan mentäessä.

Olin eilen ensi kertaa uintivuorollani ja nautin niin paljon! Allas on pieni, mutta kotoisa ja juuri sopivan kokoinen yhden ihmisen reippaaseen uimiseen. En malttanut vain lillua vedessä, vaan yritin hieman uida matkaa ja alkaa kohottamaan kuntoani. Tuntui ihanalta vaan uida ja nauttia vedestä, olla sen kannateltavana. Kun seuraavien vuorolaisten äänet alkoivat kajahdella omasta pukuhuoneestaan, huomasin tunnin jo vierähtäneen ja puikahdin pyyhe päällä ulos ja viereisestä ovesta kotiin omaan suihkuun.

1604478_739963312701640_1658481385_n

Tänään on kyllä saanut huomata, että aloitin turhan nopeasti. Lonkkanivelissä on ollut aivan kamalaa särkyä, mikä on saanut hetkittäin näön sumentumaan ja vetämään syvään henkeä. Särky on koko ajan pienenä muistutuksena mukana, mutta välillä tulee oikein tuollainen paha kipukohtaus. Olisi pitänyt vaan muistaa, että nauttii ja ottaa rauhassa, että vasta vähitellen alkaa mitään rehkimään. Mutta tuntui niin ihanalta pystyä liikkumaan kunnolla ja tyhjentää ajatuksia…

Muistutan itseäni, että olen aikani ansainnut: minulla ei ole kiire minnekään, ei kiire suorittaa tai ehtiä. Nyt alkaa onneksi viikonloppu, milloin aion vaan rentoutua ja ottaa rauhassa. Onneksi on niin ihana turvapaikka, jossa lepuuttaa itseään ja nauttia ympärillä olevasta…

Leijona häkissä

häkkiTällä hetkellä elämä tuntuu elämiseltä häkissä. Häkki on ihan hyvä ja kaunis, tiedän, että se on hyvä häkiksi, se voisi olla pahempikin. En haluaisi valittaa, mutta turhauttaa…

lion3Tiedän monien nauravan horoskoopeille, mutta oman horoskooppini, leijonan, kuvaus osuu niin hyvin yhteen luonteeni kanssa, etten voi täysin niitä väheksyäkään.

”–Leijona hallitsee tulisen elementtinsä, keskittää voimansa ja kerää itselleen arvovaltaa. Hän on avarakatseinen ihmistyyppi, innokas, suorapuheinen –” (lähde: astro.fi) 

Parhaimmillani vastaan kuvausta, olen kunnianhimoinen ja innokas, mutta empaattinen. Läheisilleni kehrään kuin kotikissa, muille näytän vahvan puoleni ja voimani. Kuitenkin nyt tuntuu siltä, kuin sisäinen leijonani olisi ahdettu sinne vähän liian pieneen häkkiin turhautumaan.

imagesCAKGMQ0YHäkki on elämäntilanteeni:

  • Puolisoni vapautti minussa olevan leijonan eri puolineen rakastamalla minua omana itsenäni ja halutessaan tutustua aitoon minuun. Tietenkin halusin nauttia tästä koko ajan ja puolisoni halusi nauttia minusta koko ajan, yhtäkkiä olimme kokoajan yhdessä ja teimme kaiken yhdessä. Tietenkin tämä helpottui ajan kanssa, mutta olimme jo kasvaneet symbioosiin. Yritimme elää samaa elämää, emmekä jakaa toisillemme erillisiä, omia elämiämme. Suhteemme sai siis painavan lastin: olemme liiaksi yhdessä, eikä meillä ole tarpeeksi omaa tilaa. Yritämme nyt löytää sitä, sekä henkistä että konkreettista tilaa. Samalla olemme kuitenkin toisillemme puolisojen lisäksi myös parhaat ystävät ja olemme tottuneet symbioosiimme, joten helppoa se ei ole. Yhdessä ollessamme vuorottelevat tilan tarve ja ihanat yhteiset hetket, joissa toisen kanssa on niin hyvä vaan olla. Rakkaus ei ole siis hävinnyt, mutta se ei voi hyvin.
  • Olen osapäivätöissä, joissa viihdyn ja joka määrältään on sopiva, jotta jaksan sairauteni kanssa. Se ei kuitenkaan tarjoa tarpeeksi haasteita tai mahdollisuutta kehittyä, eikä ole sitä mitä haluaisin tehdä: opiskella itseäni kiinnostavaa alaa. Se ei myöskään tuo tarpeeksi rahaa, jotta voisin edes tehdä enemmän asioita, harrastaa ja kokeilla eri hoitomuotoja, käydä ehkä yksityislääkärillä tai sopeutumiskurssilla. Tai vaan hemmotella ja hoitaa itseäni. Minulla ei ole varaa lomailla, eikä rahaa jää säästöön. Toisaalta, kuitenkin pärjään osapäivätyöllä, enkä joudu uuvuttamaan itseäni täysin työn takia.
  • Haluaisin opiskella, mutta olen viettänyt kohta melkein kaksi vuotta puolipäivätöissä, kun olen alunperin mennyt väärälle alalle muiden painostuksesta ja omasta pelosta. Olen ymmärtänyt, mitä todella haluan tehdä ja päättänyt hakea opiskelemaan haluamalleni alalle, mutta joudun etsimään jostain malttia ja kärsivällisyyttä. Hakeminen on vasta myöhemmin keväällä ja tuloksia ei saa heti. Olen siis opiskelujen ja ensi syksyn suhteen epävarmuustilassa vielä jonkin aikaa. Onneksi olen löytänyt oman juttuni, nyt vain pitää odottaa ja toivoa, että pääsen toteuttamaan sitä pian.
  • Teen rankkaa selvitystyötäni menneisyyteni kanssa, mikä varmasti kyllä ajan kanssa helpottaa myös fibroon liittyvää kipuilua. Selvitysprosessi tuo tähän hetkeen omat paineensa ja tunnekuohunsa, jotka pitää läpi käydä nyt, eikä enää piilottaa. Olen kuitenkin onnellinen, että minulla on mahdollisuus tehdä sitä nyt.
  • Suhteen ulkopuolinen sosiaalinen elämä on kaventunut, kun osa pinnallisista ystävyyssuhteista on jäänyt. Osaan toivottavasti jatkossa vaatia parempaa kohtelua itselleni ystävänä, mutta välillä tuntuu silti yksinäiseltä. On helppo sanoa, että parempi yksin kuin huonossa seurassa, mutta ei se silti helpolta tunnu. Yritän olla kärsivällinen ja avoin. Nautin sitten niistä pienistä kohtaamisista, mitä minulla on tällä hetkellä elämässäni.
  • Kipuilen. Voimavarat ovat rajalliset. Siksi turhaudun helposti, että käytän niitä voimavaroja töihin, enkä sinne minne oikeasti haluaisin. Vaikka haluaisin sitten töiden jälkeen tai vapaa päivinä tehdä enemmän jotain, kuitenkin kipu on se, mikä päättää. Joudun usein jäämään vain kotiin lepuuttamaan kehoani, vaikka mieli haluaisi mennä ja tehdä. Saan pienen lapsen itku-potku-raivareita, kun en hallitse omaa kehoani ja voi elää, kuten monet muut ikäiseni.

Tuntuu siltä, että olen tiukassa häkissä, joka pitää minut paikoillaan. Se ei häviä, vaan pitää oppia toimimaan sen ehdoilla, venyttää sitä vähä kerrallaan eri puolilta ja odottaa mitä tapahtuu.

veneet

Kipu on ahdistavin häkkini, joka ei tule häviämään. Vaikka venyttäisin elämäntilanne-häkkiäni niin, että leijonani pääsisi toteuttamaan itseään ja voisi hyvin, kipu-häkkini ei katoa. Se ajatus ahdistaa.

 Hyvinä hetkinä pystyn onneksi unohtamaan kivun häkkinä ja uskoa sairauteni tulleen opettamaan minua: ilman sitä, tällä suurella kunnianhimolla ja innolla voisin uupua alalla, jossa työt eivät koskaan lopu. Voin ehkä sen kautta löytää itsessäni olevan voiman ja tavan käyttää sitä, ilman että ajan itseni totaalisen loppuun. Ehkä suurin oppikouluni nyt on pehmeyden oppiminen itseäni kohtaan, vaikka kipua olisikin. Silloin voin toivottavasti  kokonaan unohtaa ajatuksen kivusta häkkinä ja ajatella sen opettajanani.

lion2